Veja como foi o 20º Fórum Campus Alianza Latina!

O 20º Fórum Campus Alianza Latina, evento que marcou os 20 anos da Rede, foi realizado entre os dias 25 a 27 de março de 2026, na Cidade do Panamá, Panamá.

Foram três dias intensos de troca, aprendizado e debates enriquecedores, abordando temas essenciais para o fortalecimento da gestão e da capacitação das organizações sociais, sempre com o objetivo de aprimorar serviços e projetos voltados às pessoas com condições crônicas não transmissíveis.

O encontro contou com 11 sessões temáticas, traduzidas simultaneamente em português e espanhol, e com a presença de 85 participantes, entre líderes de associações de pacientes de 13 países, palestrantes renomados, convidados, patrocinadores e staff.

Na programação, tivemos importantes discussões e reflexões que perpassaram assuntos como a linha do tempo no marco dos 20 anos da Rede; o cenário das associações de pacientes na região; advocacy e participação cidadã; pesquisa e análise de dados; captação de recursos; histórias de impacto e evolução dos membros; roda de conversa com parceiros estratégicos; comunicação em saúde; e o futuro do terceiro setor.

Destaque para a dinâmica “Unidos pela Saúde na América Latina”, que convidou os membros a revisitar a Declaração pela Saúde na América Latina, criada pela Rede no 8º Fórum, em 2013, avaliando quais demandas dos pacientes continuam relevantes e identificando novas prioridades para a região. Também merece destaque o painel sobre o futuro do terceiro setor, com reflexões sobre novos modelos organizacionais e de liderança. Por fim, a celebração dos 20 anos contou com a entrega de placas comemorativas a todas as associações presentes.

O Fórum foi muito além de um espaço de discussão. Foi um ambiente de conexão e construção conjunta de soluções. Nós acreditamos que é por meio da colaboração que conseguimos fortalecer a voz de milhares de pacientes e impulsionar avanços significativos na saúde.

Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Plenária de Abertura

A abertura do evento contou com as boas-vindas da Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, dando início à imersão focada nas melhores práticas do terceiro setor da saúde. Deise Hajpek, gerente de Relações Internacionais e Investimento Social Abrale e Abrasta, apresentou uma linha do tempo destacando os 20 anos de história da Rede Alianza Latina, evidenciando a evolução no número de membros, a expansão de programas e os principais marcos ao longo desse período, como a formulação da Declaração pela Saúde na América Latina, durante o 8º Fórum em 2013, e a participação na Reunião de Alto Nível da ONU sobre a prevenção de condições crônicas não transmissíveis, em 2018.  

Marina Jancso, líder na gestão estratégica e operacional da LUMINAMD, startup brasileira voltada à educação e carreira médica, apresentou o panorama do perfil das associações membros da Rede. A análise foi estruturada em blocos temáticos, incluindo estrutura e orçamento, advocacy e desafios, redes internacionais e participação social, registro de dados e pesquisa, além do aporte da Rede para as organizações.

20 anos de Alianza Latina - histórias de impacto e evolução de membros da Rede

O painel comemorativo reuniu membros da Rede para compartilhar suas trajetórias, avanços e conquistas após a adesão à Rede. A sessão evidenciou o impacto da colaboração regional no fortalecimento das organizações e na geração de valor para os pacientes.

Organizações como a APPAF destacaram o uso de ferramentas de gestão e iniciativas de formação profissional voltadas a uma nova fase institucional. A Fundación Asoleu ressaltou seu fortalecimento e crescimento organizacional, ampliando seu impacto e consolidando-se como referência nacional na área de oncologia pediátrica.

A FUNDHEC evidenciou sua atuação em incidência política, contribuindo para a aprovação de leis que garantem o acesso a tratamentos. Como resultado, pacientes com hemofilia passaram a ter acesso a terapias mais seguras e modernas, enquanto pessoas com doença de Von Willebrand conquistaram maior visibilidade e atenção especializada. 

O Instituto Gruparj salientou a implementação de um ciclo estruturado de advocacy, bem como sua participação em projetos coletivos e espaços de articulação regional, ampliando sua capacidade de incidência. A ASONAPAQ, por sua vez, comentou sobre o fortalecimento do voluntariado, contando atualmente com 130 voluntários, entre outras conquistas.

Da informação à ação: como o censo de pacientes impulsiona o engajamento com decisores

Júlia Assis, presidente da ALEMDII, destacou a inexistência de dados no interior de seu estado e utilizou o Censo da Rede Alianza Latina como inspiração para mensurar a realidade local e regional. Com o relatório finalizado, ressaltou as desigualdades territoriais, os atrasos no diagnóstico, as barreiras no tratamento e o impacto na qualidade de vida. Cada lacuna mapeada foi transformada em uma solução institucional estruturada nas áreas de comunicação, educação e advocacy. Demonstrou como o censo de pacientes fortalece a atuação institucional, no uso de dados reais como ferramenta estratégica, apoia a tomada de decisão e amplia o diálogo com formuladores de políticas públicas.

Rumo a um novo modelo de associações de pacientes: exercício prático a partir da experiência Ibero-americana

Apresentação sobre a evolução do modelo associativo na Espanha, destacando avanços em governança, sustentabilidade e representatividade. O voluntariado foi a resposta necessária para o século XX, enquanto a profissionalização institucional se tornou uma exigência inegociável para o século XXI. 

Atualmente, há um projeto de lei de organizações de pacientes na Espanha, que representa um reconhecimento oficial e um importante marco jurídico. Ser consultado na elaboração de normas públicas deve ser entendido como um direito. O desafio é avançar do ativismo simbólico para a participação efetiva na governança em saúde e na formulação de políticas públicas. A lei abre caminhos, mas a influência real também exige competência técnica. A apresentação trouxe aprendizados aplicáveis à América Latina e incentivou a reflexão sobre inovação no terceiro setor.

Inteligência artificial a serviço do impacto social

Rocío González explorou a relação entre o Objetivo de Desenvolvimento Sustentável número 3, Saúde e Bem-Estar, e a inteligência artificial, bem como os conceitos de diplomacia digital e diplomacia sanitária. Também abordou o uso da inteligência artificial como aliada na promoção da saúde e no fortalecimento de iniciativas sociais. De maneira leve e com atividades dinâmicas, discutiram como transformar dados complexos em mensagens claras e persuasivas, capazes de influenciar diferentes públicos e promover mudanças significativas nas políticas de saúde.

Controle social e participação cidadã na saúde

Durante duas décadas, fortalecemos capacidades, construímos redes e posicionamos a voz do paciente. O desafio agora é transformar essa base em influência concreta nas políticas públicas. Marina Jancso destacou o advocacy como um sistema e seu ciclo completo, além do poder dos dados do mundo real e das alianças estratégicas para que as organizações deem visibilidade e possam ampliar o acesso a diagnósticos, tratamentos e serviços de saúde.

Alaisa Melgar compartilhou exemplos de ações da Fundación Panameña de Hemofilia (FUNPA), evidenciando os caminhos percorridos ao longo dos anos para alcançar resultados em benefício dos pacientes. Fica evidente a importância do engajamento ativo da sociedade na construção de políticas mais inclusivas e no fortalecimento do acesso à saúde.

Combate à desinformação em saúde: o papel das associações de pacientes

Natasha Dormoi, coordenadora de país da AHF Panamá, utilizou o exemplo da epidemia de HIV/AIDS não apenas como uma crise sanitária, mas também como uma crise informacional. Não se tratava somente de um vírus desconhecido, mas também do medo, do estigma e da desinformação, que se configuraram como barreiras críticas. Garantir acesso também implica oferecer informação clara, verídica e acessível para a tomada de decisão.

Diferentes ações, como manifestações, campanhas, programas e parcerias, mostraram-se ferramentas importantes nesse contexto. Pacientes informados e empoderados tendem a aderir melhor ao tratamento e a alcançar melhores resultados. Reforçou-se o papel das associações como agentes de comunicação confiável e como ponte entre a ciência e a sociedade. A comunicação, nesse contexto, é uma ferramenta estratégica de saúde pública.

Fortalecendo iniciativas: Estratégias e ferramentas para a sustentabilidade de causas sociais

Sessão voltada ao fortalecimento institucional, com foco em captação de recursos, desenvolvimento de parcerias e construção de propostas de valor para garantir a sustentabilidade das organizações. Foram abordados temas como crowdfunding na prática, estratégias para identificação e retenção de doadores, as transformações no financiamento do terceiro setor, inovação em arrecadação e oportunidades de grants. A atividade buscou oferecer ferramentas e reflexões para aprimorar a sustentabilidade financeira e o impacto das organizações.

Um dos pilares dessa liderança é a gestão emocional, que permite aos líderes enfrentar situações desafiadoras com inteligência, empatia e resiliência. Ao desenvolver essas habilidades, os líderes não apenas alcançam melhores resultados, mas também inspiram e motivam suas equipes a superarem obstáculos para atingirem objetivos comuns.

Roda de conversa | Construindo caminhos juntos: parcerias estratégicas que transformam

A sessão promoveu uma roda de conversa sobre o papel das parcerias estratégicas na geração de impacto sustentável na saúde. A partir de experiências do setor privado, representantes discutiram como a colaboração entre organizações da sociedade civil, empresas e governo pode fortalecer causas sociais e ampliar resultados para os pacientes. O debate abordou a evolução do papel das associações de pacientes, sua atuação como parceiras estratégicas e os fatores que as tornam relevantes e indispensáveis no ecossistema da saúde.

Unidos pela Saúde na América Latina

A dinâmica convidou os membros da Rede a revisitar a Declaração pela Saúde na América Latina, elaborada no 8º Fórum, em 2013, avaliando quais demandas dos pacientes continuam relevantes e identificando novas prioridades para a região. Em grupos, os participantes contribuíram para definir os temas que orientarão a atualização do documento, com o objetivo de facilitar o diálogo com os tomadores de decisão em saúde.

Encerramento | Nossa Rede, nosso futuro: Celebrando 20 anos e novos caminhos

O encerramento celebrou a trajetória da Alianza Latina, oficializou novos membros e apresentou novidades da Rede. Convidamos todos a olhar para o futuro, fortalecendo conexões e construindo juntos os próximos caminhos.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

O Fórum foi muito além de um espaço de discussão. Foi um ambiente de conexão e construção conjunta de soluções. Nós acreditamos que é por meio da colaboração que conseguimos fortalecer a voz de milhares de pacientes e impulsionar avanços significativos na saúde.

Veja o vídeo com os melhores momentos do 20º Fórum Alianza Latina!

Realização

PATROCÍNIO

ouro

prata

Bronze

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O Dr. Henrique Rego, do Brasil, compartilhou estratégias para uma vida saudável, destacando a relação entre saúde e felicidade, a importância do autoconhecimento para uma boa qualidade de vida, além dos pilares fundamentais da saúde: física, emocional, intelectual, relacional e espiritual.

Os Drs. Kevin Cuo, do Canadá, e Thomas Coates, dos Estados Unidos, trouxeram contribuições valiosas sobre novas terapias, como o estudo com Mitapivat em adultos e atualizações do Encontro Anual da Sociedade Americana de Hematologia de 2024 (ASH). Também abordaram o cuidado integrativo, como a sobrecarga de ferro no sangue.

Agradecemos a parceria da Thalassemia International Federation (TIF), que apoiou na divulgação do evento, ao patrocinador Chiesi e também ao apoiador Agios, por acreditarem e investirem nessa causa.

Para nós, é extremamente gratificante proporcionar momentos como este, unindo pessoas de diferentes partes do mundo em prol de um bem comum: a saúde.

Contem sempre conosco!

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Agora somos mais de 100 associações em 22 países!

Estamos felizes com a adesão desta nova associação em nossa rede e seguimos nesta jornada de muito aprendizado e intercâmbio de conhecimento!

Conheça a nova integrante:

ABAD – Associação Botucatuense de Assistência ao Diabético

A ABAD é uma ONG com a missão de promover a saúde de pessoas com diabetes, através de uma equipe interdisciplinar, de forma leve e acolhedora.
A organização está se renovando a cada dia, trabalhando em conjunto para superar de forma mais leve os desafios que o mundo do diabetes impõe e propagam que o nosso impacto se manifesta não apenas nas palavras que compartilhamos, mas principalmente nas ações de nossas iniciativas.

Saiba mais: https://www.instagram.com/abadbotucatu/?hl=pt-br

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A segunda edição das Capacitações Virtuais voltadas aos líderes da Rede, seus colaboradores e voluntários chegou!  🎉

A liderança na área da Saúde envolve conhecimento técnico, escuta e acolhimento. Pensando nisso, a Alianza Latina organiza as capacitações virtuais, uma iniciativa voltada ao desenvolvimento de quem está à frente de projetos, equipes e organizações na área.

A partir do dia 5 de agosto de 2025, será realizada a primeira sessão, sendo a abertura de um ciclo de 4 encontros temáticos que têm como objetivo promover o conhecimento e a atualização contínua dos membros, oferecendo acesso a conteúdos que fortalecem suas ações. 💪⚖️

Prepare-se para fortalecer suas habilidades e promover um ambiente mais saudável para todos ao seu redor!

PROGRAMAÇÃO

Veja as capacitações já confirmadas!

Tema: Cuidando de quem cuida: educação emocional para líderes da saúde

Palestrante: Sandra Garbanzo 

Mediadora, comunicadora, facilitadora de treinamentos e executiva especializada em conexões e efetividade.

Data: 5 de agosto

Horários em cada respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia, Chile
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai
🕘 21h – Espanha

Tema: Fortalecendo vozes: advocacy e liderança nas associações de apoio ao paciente

 Palestrante: Marina Jansco 

Atua em diversos segmentos da saúde na América Latina há mais de 20 anos, dentre eles farmacêutico, dispostivos médicos e hospitalares, e soluções de comunicação médica clínica.

Data: 19 de agosto

Horários em casa respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – Chile, República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai
🕘 21h – Espanha

Tema: Cuidar também é proteger: segurança digital na prática

Palestrante: Rubén Fallas Peña 

Coordenador acadêmico e docente na Escola de Engenharia Informática na Universidade Hispanoamericana e gerente de tecnologia Valor Global

Data: 19 de agosto

Horários em casa respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai e Chile
🕘 21h – Espanha

Tema: Captação de recursos: estratégias sustentáveis para associações de pacientes

Palestrante: Margie Villagra Esquibel 

Diretora da Fundación Construyendo Sonrisas e coordenadora nacional do movimento 'El Día de las Buenas Acciones'

Data: 08 de outubro

Horários em casa respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai e Chile
🕘 21h – Espanha

Organização

Patrocinio Ouro

Patrocinio prata

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Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Plenária de Abertura

Na abertura do Fórum, contamos com a ilustre presença do Dr. Alfonso Tenorio Gnecco, especialista em saúde pública e epidemiologia e representante da Organização Pan-Americana da Saúde – OPAS na Costa Rica. Ele abordou os desafios das condições crônicas na América Latina e a importância de fazermos um trabalho conjunto.

Uma das perguntas ao representante da OPAS foi como garantir a participação das organizações com os tomadores de decisão e com a OPAS, para a melhoria da saúde em âmbito local? O Dr. Alfonso destacou a necessidade de ter evidências e que a participação social se dá de diversas maneiras, sendo fundamental a presença da sociedade em temas como o Plano Nacional de Controle do Câncer na Costa Rica. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, sugeriu a criação de um grupo de trabalho para sistematizar as formas de participação social e para que possam trabalhar em conjunto com as autoridades.

Além disso, Deise Hajpek, Gerente de Relações Internacionais e Investimento Social Abrale e Abrasta, apresentou o cenário das associações de pacientes que fazem parte da Alianza Latina, com o perfil de atuação e principais desafios em saúde com comparativo entre as regiões da América Central, América do Sul e Brasil com temas das capacitações a serem abordadas no Campus.

Masterclass | Dos Dados à Associação: Transformando Informações em Ação e Impacto

Dr. Adolfo Ortiz, professor associado da Faculdade de Saúde Pública da Universidade da Costa Rica e ex-vice-ministro da saúde da Costa Rica, discutiu sobre a importância da informação, fundamental para a tomada de decisões, e explorou de forma prática como as associações podem utilizar dados de forma estratégica para gerar impacto real no cenário da saúde.
A utilização de dados com fontes confiáveis, a necessidade de conhecer a estrutura demográfica da população e a realidade local foram reforçados.

Workshop | Jornada do Paciente na Prática

Nina Melo, Coordenadora de Pesquisa na Abrale e Abrasta, apresentou uma abordagem prática e interativa sobre como mapear e compreender a jornada do paciente, utilizando o Survey Monkey, uma ferramenta gratuita. A partir da coleta e análise de dados, é possível transformar essas informações em ações concretas, fortalecendo o impacto das organizações.

Laboratório Prático | Vivência com Membros da Rede

A Asociación Metamorfosis proporcionou aos membros uma atividade interativa que despertou empatia, colaboração e acolhimento. Durante a ação, foram distribuídos cadernos que se tornarão diários de emoções para pacientes hospitalizados em tratamento contra o câncer. Os membros puderam escrever mensagens e decorá-los com carinho, oferecendo palavras de apoio e afeto. Além disso, um jogo online foi disponibilizado, permitindo que os participantes conhecessem, de forma lúdica, a jornada do paciente oncológico.

Workshop | Como Comunicar Dados para Incidir nas Políticas Públicas

María Marta Mesen, diretora da Altea Comunicação, com mais de 26 anos de experiência como consultora em comunicação, imagem, estratégia e gestão de projetos na Costa Rica, e Ronny Garro Ureña, cofundador da Altea Comunicação, consultor de negócios, especialista em marketing digital e gestão de projetos, também com mais de 26 anos de experiência, exploraram estratégias e ferramentas para comunicar dados de forma eficaz, com o objetivo de impactar políticas públicas.
De maneira leve e com atividades dinâmicas, discutiram como transformar dados complexos em mensagens claras e persuasivas, capazes de influenciar diferentes públicos e promover mudanças significativas nas políticas de saúde.

Painel | Casos de Sucesso em Advocacy

Luana Lima, Gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale e Abrasta; Florisa Robles, Vice-Presidente da Asociación Héroes de Esperanza, da Guatemala; e Begoña Barragán, Presidente da Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia – AEAL e do GEPAC, da Espanha, apresentaram casos práticos de sucesso em advocacy. Elas mostraram como diferentes organizações e movimentos conseguiram influenciar políticas públicas e melhorar as condições de vida dos pacientes. Por meio de exemplos reais, foram exploradas as estratégias adotadas, os desafios enfrentados e as lições aprendidas ao longo do processo.

Um dos destaques foi a aprovação da Lei de Atenção Integral do Câncer, na Guatemala, em 2024. A Héroes de Esperanza desempenhou um papel essencial nesse avanço, articulando diálogos com parlamentares, organizando marchas e eventos públicos para dar visibilidade à causa, participando de audiências públicas e promovendo ações de mobilização nas redes sociais e junto à imprensa.

Roda de Conversa dos Raros | Colaborando para a Solução de Desafios

A sessão foi moderada por Eduardo Froes, Presidente da Associação Brasileira de Talassemia – Abrasta, e contou com a participação de lideranças da região: Dra. Marta Brenner, Presidente da Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn – ABCD; Javier Córdova, Presidente da Fundación Hemofílica Ecuatoriana – Fundhec; e Leidy Brenes, Vice-Presidente da Federación de ONGs da Costa Rica.

Durante o encontro, os participantes compartilharam os principais desafios e necessidades enfrentados no setor de saúde para condições raras em seus respectivos países, abordando temas como políticas públicas, diagnóstico precoce e acesso ao tratamento.

Também foi uma oportunidade para explorar experiências positivas, soluções colaborativas e boas práticas que podem inspirar ações concretas voltadas à melhoria do cuidado e da qualidade de vida dos pacientes com condições raras em toda a América Latina.

Masterclass | Desenvolvimento da liderança: habilidades para a resolução eficaz e a colaboração

Sandra Garbanzo, mediadora, comunicadora, treinadora e executiva de conexões e efetividade da Costa Rica, compartilhou insights valiosos sobre o papel fundamental da liderança eficaz. Segundo ela, a liderança vai além da simples tomada de decisões e delegação de tarefas. Ela envolve o desenvolvimento de habilidades essenciais para resolver problemas de maneira eficaz e promover a colaboração em equipe.

Um dos pilares dessa liderança é a gestão emocional, que permite aos líderes enfrentar situações desafiadoras com inteligência, empatia e resiliência. Ao desenvolver essas habilidades, os líderes não apenas alcançam melhores resultados, mas também inspiram e motivam suas equipes a superarem obstáculos para atingirem objetivos comuns.

Masterclass | Cibersegurança na saúde: protegendo dados e pacientes

Ruben Peña, Coordenador Acadêmico e Docente da Escola de Engenharia Informática da Universidade Hispanoamericana e Gerente de Tecnologia da Valor Global, destacou a importância da segurança no ambiente da saúde digital. O tema discutido no painel foi de grande relevância, pois trata da proteção de dados sensíveis dos pacientes e do funcionamento seguro das tecnologias utilizadas nos sistemas de saúde.

Durante a discussão, foi abordada a necessidade de implementar estratégias de segurança robustas, além da criação e aplicação de políticas de proteção de dados para garantir que as informações dos pacientes sejam devidamente protegidas. A segurança digital, especialmente no setor de saúde, é essencial para preservar a confiança dos pacientes e a integridade dos sistemas de saúde.

Masterclass | Inteligência Artificial na Saúde

Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, abordou como a inteligência artificial (IA) está transformando o mercado de trabalho, incluindo o setor de saúde. Durante a masterclass, foi discutido como a IA pode ser aplicada no contexto de gestão, comunicação e tomada de decisões, com o objetivo de otimizar processos dentro das associações de pacientes.

Ela reforçou a importância de capacitar as associações para utilizar essas tecnologias de forma estratégica, aprimorando seus processos internos e, principalmente, impactando positivamente a vida dos pacientes. A adoção da IA oferece ferramentas inovadoras que podem facilitar e transformar a maneira como as associações de pacientes atuam, tornando suas operações mais eficazes e seu trabalho mais impactante.

Painel | Voluntariado: melhores práticas para um suporte contínuo

Desirée Mora Cruz, Antropóloga Social e Docente da Escuela de Cultura e Deporte (Costa Rica), e Deyanira Zuñiga, da Asociación Metamorfosis, conduziram um painel sobre as melhores práticas para o desenvolvimento de programas de voluntariado eficazes. O foco principal foi a capacitação e o empoderamento dos voluntários, essenciais para o sucesso e sustentabilidade dos programas.

Durante o painel, foram discutidos os principais pontos para engajar voluntários, maximizar seu impacto dentro das associações e garantir suporte contínuo a esses colaboradores fundamentais. O objetivo é assegurar que os voluntários se sintam apoiados, bem treinados e motivados para contribuir de maneira significativa, ampliando a atuação e o alcance das associações.

Masterclass | Captação de recursos: como ser irresistível no mundo corporativo?

Margie Villagra Esquibel, Diretora da Fundación Construyendo Sonrisas e Coordenadora Nacional do Movimento “El Día de las Buenas Acciones” na Costa Rica, conduziu uma dinâmica interativa focada em estratégias eficazes de captação de recursos para associações de pacientes. Inspirado no famoso programa “Shark Tank”, o objetivo da sessão foi proporcionar aos participantes as ferramentas necessárias para elaborar propostas impactantes e aprimorar suas habilidades de comunicação.

Durante a dinâmica, foram abordados pontos essenciais como atrair patrocinadores, apresentar ideias de maneira convincente e garantir o sucesso na captação de recursos, elementos fundamentais para o fortalecimento e a sustentabilidade das associações depacientes.

Masterclass | Gestão Estratégica: Construindo Parcerias de Sucesso

Ricardo Pacheco, CEO e Consultor da Dharma Essencial, conduziu uma sessão sobre a importância da gestão estratégica na construção de parcerias de sucesso para associações de pacientes. A apresentação abordou como estabelecer colaborações eficazes com diferentes setores, ampliando o alcance e a sustentabilidade das iniciativas.

Foram discutidas estratégias para identificar oportunidades, engajar parceiros e alinhar interesses de forma sustentável, promovendo relacionamentos de longo prazo que potencializam o impacto das ações e asseguram a continuidade dos projetos das organizações.

Reunião Comitê Diretivo e Gestão da Alianza Latina

Briceida Castillo, Deise Hajpek, Catherine Moura, Rosa Montero, Begoña Barragán, Jurema Ramos e Nyara Romeiro participaram da reunião mensal do Comitê Diretivo após o Fórum. Durante o encontro, foram debatidas ações-chave para o fortalecimento da Rede, com foco na melhoria dos processos de capacitação e produção de conteúdos relevantes. Também foram identificadas novas oportunidades de colaboração e iniciado o planejamento para a comemoração dos 20 anos da Rede Alianza Latina na próxima edição.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

Agradecemos a todos os membros da Rede Alianza Latina pelo esforço, engajamento e participação do 19º Fórum. Esperamos que os conhecimentos adquiridos sejam colocados em prática para que cada um de vocês melhore seus processos de gestão e projetos, ampliando ainda mais o impacto na vida dos pacientes que representam.

Juntos somos mais fortes!

CONFIRA AS APRESENTAÇÕES DOS PALESTRANTES NA ÍNTEGRA!

APRESENTAÇÕES DOS PALESTRANTES

CONFIRA OS MELHORES CLICKS!

ACESSE PARA VER AS FOTOS

CONFIRA O VÍDEO COM OS MELHORES MOMENTOS DO 19º FÓRUM ALIANZA LATINA NO CANAL DA REDE!

MELHORES MOMENTOS

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Para continuar inovando estrategicamente e avançando com o Campus Alianza Latina, lançado no ano passado com uma nova proposta educacional e um maior compromisso por parte dos membros, organizamos a PESQUISA ALIANZA LATINA. Esta pesquisa está focada nos pilares fundamentais do trabalho da Rede, como advocacy, dados e gestão em saúde.

É essencial identificar os principais desafios de saúde na região para construir um panorama regional que nos permita fortalecer nossas ações, trabalhar em conjunto e oferecer um melhor atendimento aos pacientes.

Pedimos que reservem 15 minutos para responder à pesquisa. O prazo final para o envio é 28 de fevereiro de 2025.

🔹Nota importante: De acordo com as normas do Regulamento da Rede, apenas as organizações que responderem à pesquisa anual terão a oportunidade de participar do 19º Fórum, com hospedagem e alimentação gratuitas.

⚠ Atenção: Apenas um representante por associação deverá responder à pesquisa.

Sua colaboração é muito importante para nós.
Esperamos continuar trabalhando juntos para melhorar a saúde na América Latina.

Obrigado!

Coordenação Rede Alianza Latina

Link para responder a pesquisa 🔎 https://forms.gle/5mHKb3x8vGTvLqrr6

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Pensando no impacto positivo das edições anteriores, no contexto da socialização e principalmente no valor da troca de experiências e ideias, a Abrasta, em parceria com a Thalassaemia International Federation – TIF, realizará o 4º Encontro em uma plataforma online e gratuita.

O evento, que será realizado no dia 11 de maio de 2024, com início às 13h e encerramento às 17h (horário de Brasília), contará com pacientes com talassemia de todo o mundo para trocar experiências da vivência com essa doença rara, compartilhar histórias e enriquecer ainda mais seus conhecimentos.

Com tradução simultânea para Português, Espanhol e Inglês, a 4ª edição oferecerá discussões em grupos separados por faixa etária abordando temas de interesse específicos como:

Sala 1 | Pais, familiares e cuidadores

• Importância do apoio dos familiares/rede de apoio
• Desafios impostos pela rotina de cuidado
• Desafios relacionados à transfusão de sangue
• Adesão ao tratamento
• Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive
• Independência dos filhos
• Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde e especialistas multidisciplinares
• Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)

Sala 2 | 14 a 26 anos

• Transição para a vida adulta:
  • Inserção e permanência no mercado de trabalho
  • Ingressar na faculdade
  • Mudança para outra cidade
  • Viagens e programas de intercâmbio
• Deslocamentos para tratamento
• Inseguranças, estigmas e preconceitos
• Saúde mental, bem-estar e autoestima
• Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
• Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável
• Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro
• Dificuldade de acesso ao tratamento

Sala 3 | 27+ anos

• Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
• Qualidade de vida
• Inserção e permanência no mercado de trabalho
• Desenvolvimento de doenças secundárias
• Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente
• Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença
• Falta de sangue para transfusão
• Acesso a benefícios socioeconômicos

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MASTERCLASS

Para enriquecer e agregar a programação, seguiremos com uma sessão especial para promover conhecimento e diálogo aberto na relação entre médicos e pacientes.

Contaremos com uma masterclass sobre novas tecnologias em medicamentos e cuidado integral com especialistas, em uma abordagem multidisciplinar para garantir o melhor resultado e qualidade de vida de pessoas com talassemia.

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QUEREMOS TE CONHECER!

A Abrasta e os participantes desse encontro querem te conhecer!

Ao final da sua inscrição, envie uma foto que te represente para além da talassemia. Pode ser exercendo uma profissão, atividade ou realizando uma conquista importante, por exemplo.

Ao participar, você será destaque durante o evento e terá a chance de ganhar um prêmio, então não fique de fora desta!

FAÇA SUA INSCRIÇÃO

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Organização:

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Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Plenária de Abertura - O cenário das associações de pacientes na América Latina

Deise Hajpek, gerente de Investimento Social e Relações Internacionais Abrale e Abrasta (Brasil), apresentou o cenário das associações de pacientes na América Latina com a participação de 91 organizações.

Por meio dos serviços oferecidos, 429.309 pacientes foram atendidos em 2023 por associações membros da Rede, mesmo que 46% não tenha colaboradores remunerados. Esse trabalho fica por conta de pessoas que doam seu tempo, pois 72% contam com o apoio de até 30 voluntários. Em relação aos desafios, a limitação de recursos financeiros, onde 43% responderam que operam sem recursos ou com orçamento até $10.000, e a organização com base de dados dos pacientes são os maiores deles. Já a principal necessidade dos pacientes é o acesso ao tratamento, entre medicamentos, cirurgias, hospitalizações e exames.

Workshop - A importância da pesquisa e uso de dados para impulsionar mudanças em nossa sociedade

A disponibilidade de dados permite que grupos da sociedade civil e organizações não governamentais defendam suas causas de forma mais eficaz, baseando seus argumentos em evidências do mundo real. Xavier Valdez, Gerente Geral SOLA da IQVIA (Chile), divulgou os indicadores chaves em saúde para a América Latina, como o insight que o Chile e Panamá apresentam os valores mais elevados em gastos com saúde, tanto em porcentagem do PIB como per capita. Ele também evidenciou a atenção centrada no paciente, programas de paciente e seu papel no tratamento, além da disponibilidade de terapias inovadoras. Mais da metade dos pacientes costumam procurar uma segunda opinião, no setor privado, para confirmar o diagnóstico e o tratamento.

Sessão Bem-Estar

Ao longo dos 3 dias de imersão presencial, contamos com dinâmicas interativas para promover o bem-estar físico, emocional e social, através de diferentes experiências e técnicas lideradas pela Geralda Sá, psicóloga e diretora do Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – Petrópolis (Brasil), com intuito de  engajar os participantes e impactá-los positivamente no aproveitamento pleno do evento.

Painel - Trabalho em rede foratlecendo o advocacy: casos de sucesso da AMLCC e GARCE

Membros da Alianza Latina apresentaram como o trabalho em rede é organizado para impulsionar sua causa, através do controle social a nível nacional, em cada país. Conhecemos o caso da Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer – AMLCC (México), a Red Juntos Contra el Cáncer, composta por mais de 75 organizações que visam as necessidades das pessoas com câncer de uma perspectiva integral, centrada no paciente. E também a iniciativa do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará – Garce (Brasil) com a Rede Norte e Nordeste de Associações de Pacientes Reumáticos, composta por 11 organizações na região. A possibilidade de articulação na promoção e defesa das doenças reumáticas tem um grande papel para influenciar e monitorar as políticas públicas.

Workshop - Comunicação, diversidade e inclusão: boas práticas no terceiro setor

Carolina Pinheiro, CEO e co-fundadora da Inbrax (Chile), explorou a diversidade e inclusão para uma comunicação eficaz e humana, vital para organizações do terceiro setor. A integração de diferenças, características e singularidades deve ser valorizada como pilar central para promover conexões genuínas, empatia e entendimento mútuo. A integração de diversas vozes e perspectivas enriquece o diálogo e fortalece a comunicação com a sociedade, o que pode nortear campanhas de conscientização impactantes, conforme casos reais da Unicef, Teto Latam e WWF apresentados. Além disso, conhecer práticas de uma agência de marketing que faz trabalhos pro-bono com o terceiro setor, também serve de inspiração para os membros buscarem parcerias similares.

Palavras do Comitê Diretivo da Rede

Nesse momento de transição, Felipe Tapia (Chile), Yolima Mendéz (Colômbia), Gloria Chávez (Paraguai), Wanda Ferreira (Brasil) e Juan Manuel Reinoso (Equador) encerram o primeiro dia com um balanço de suas experiências durante alguns anos no Comitê Diretivo. Todos puderam aprender e compartilhar conhecimentos e inspiração, e destacaram a evolução da Rede ao longo desses 18 anos. Antonia Luque não pôde estar presente, mas agradeceu pela oportunidade de trabalhar ao lado de pessoas especiais, cada um com a sua causa, mas todos em prol de um bem comum.

Workshop - A arte de arrecadar recursos

David Mendoza, CEO da DMP Consultores (México), ministrou um workshop sobre captação de recursos e detalhou o processo para chegar aos objetivos traçados. É necessário identificar primeiro onde se quer chegar para saber o que e como fazer. Um exercício prático é elencar os porquês da organização, como missão, comprometimento, poder de transformação, e soluções para mudanças. Também muito importante é saber as estratégias para solicitar recursos, como por exemplo, identificar potenciais doadores, formato do pedido, momento adequado, e expansão de base de doadores individuais. Você deve sair de uma reunião com uma parceria estabelecida ou uma próxima data agendada. A principal razão pela qual as pessoas não doam é porque ninguém pede.

Painel - A participação cidadã como mecanismo para realizar o advocacy

A participação cidadã é aquela em que os cidadãos estão diretamente envolvidos nas ações públicas com visão de espaço que também os pertencem de diferentes formas: consultiva, ativa e informativa. 

Dra Joan Elisa Munoz, da Coordenação de Garantías e Benefícios de Saúde, do Ministério da Saúde do Chile, compartilhou os marcos históricos da lei Ricarte Soto, que concede acesso a proteção financeira para pessoas com diagnóstico e tratamento de até 27 doenças de alto custo. Ela discorreu sobre o processo de solicitação e função da Comissão Cidadã de Vigilância e Controle, composta por representantes de associações de pacientes, associações científicas, acadêmicos de faculdades de medicina e especialistas da área. Mais de 50.000 pacientes já foram beneficiados, apesar dos desafios para continuação. 

Yolima Méndez, presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma (Colômbia), relatou que na América Latina, a Colômbia é o país com períodos de aprovação regulatória mais longos, em comparação a outros países. Houve uma reforma para um modelo de saúde preventivo e preditivo desde 2022, porém de portas fechadas. O Movimento Social Pacientes Colômbia reuniu um grupo de líderes especialistas para construir uma proposta de reforma do sistema de saúde na perspectiva dos pacientes, a ser apresentada no Congresso. Foram expostos argumentos técnicos contra a reforma do Governo, alegando que falhas existem e ajustes precisam ser feitos, mas considerando a visão do paciente.

Workshop - Como participar ativamente de agendas internacionais de alto nível?

A participação ativa em agendas internacionais de alto nível exige foco estratégico e compromisso. Catherine Moura, médica sanitarista e CEO da Abrale e Abrasta, ofereceu dicas para o desenvolvimento dos membros na conquista de espaços importantes. Algumas delas incluem: identificar oportunidades e objetivos, criar um calendário anual, monitorar e acompanhar pautas relacionadas à sua causa, e se preparar previamente. Como exemplo, contou um pouco da sua rotina e atuação em números para fortalecimento da imagem institucional da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Abrale. 

Se estamos para ajudar mais pessoas e transformar realidades, precisamos contar para todos quem somos e o que fazemos!

Laboratório Prático - Experiência ANACROJ

Rosa Montero, presidente da Corporación Niños con Artritis – ANACROJ (Chile), junto com a sua equipe, organizou um laboratório prático sobre o projeto Pon tu Mano, uma experiência sensorial sobre a jornada de crianças e adolescentes com artrite, uma doença invisível, e conhecimento do seu dia a dia. Experimentar em primeira mão o que o paciente sente, gera a empatia que precisamos para mudar a realidade. Este programa já visitou escolas, universidades e empresas para sensibilizar, educar e conscientizar a comunidade sobre o assunto. A ANACROJ é a primeira instituição dedicada a trabalhar com Artrite Idiopática Juvenil na América Latina.

Lançamento da parceria de conteúdo Onco Ensino

O Onco Ensino, um dos projetos da Abrale, que atua na educação a distância para profissionais de saúde, agora está disponível para os membros da Rede gratuitamente. Essa iniciativa faz parte do novo Campus Alianza Latina, que inclui formações virtuais ao longo do ano, que tem como objetivo estimular a auto aprendizagem, em diferentes níveis de conhecimento. Trata-se de conteúdos transversais em português e espanhol, como a visão científica e baseada em evidência do conceito de medicina integrativa. São especialistas de um dos maiores centros de tratamento da América Latina em uma imersão, de profissional para profissional de saúde, nas diversas disciplinas que podem compor o cuidado integral ao paciente das mais diversas patologias. Outro curso já disponível é o Cuidando do Cuidador, baseado nas melhores práticas de humanização da saúde para nos ensinar como cuidarmos uns dos outros e de nós mesmos, para assim podermos cuidar e nos dedicar com mais qualidade aos pacientes. 

Masterclass - Liderança para o apoio ao paciente - Aprenda e desenvolva com sustentabilidade

Ricardo Pacheco, sócio consultor da Dharma Essential (Brasil), e David Palacios, presidente da InvolvCare Innovations (EUA), apresentaram uma jornada de liderança com etapas estratégicas para a sustentabilidade das associações de pacientes. A sustentabilidade é composta por alguns fatores como: credibilidade, clareza de objetivos, estratégia e execução, medição de impacto, documentação e divulgação, reconhecimento, refinanciamento e crescimento. Para impactar o ecossistema de saúde, primeiramente é preciso pensar e atuar como agentes de mudança, identificar os ajustes necessários e o foco dos esforços. Ao adotar uma abordagem de aprendizado contínuo e desenvolvimento de habilidades com foco na sustentabilidade, você estará melhor equipado para liderar com sucesso e apoiar os pacientes de forma eficaz no ambiente de saúde em constante evolução.

Masterclass - Introdução ao ESG - o equilíbrio dos aspectos ambiental, social e de governança na gestão de negócios

Pablo Vidal, gerente geral da Sustenta+ Consultoria em ESG e Sustentabilidade (Chile), fez uma introdução ao ESG, um tema abordado pela primeira vez no fórum, detalhando o conceito, como ele surgiu e seu significado. Em um contexto global de desigualdades, mudanças climáticas e qualidade de vida, os desafios sociais representam um novo cenário para os negócios. O desenvolvimento sustentável satisfaz as necessidades do presente sem pôr em perigo a capacidade das gerações futuras, e implica que para todas as decisões e atividades deve ser considerado um equilíbrio triplo com critérios Econômicos, Sociais e Ambientais. 

92% dos consumidores acreditam que é responsabilidade de todos contribuir positivamente para a sociedade em que vivemos, assim a venda de produtos e serviços com impacto positivo só vem crescendo nos últimos tempos. Organizações internacionais também articulam e criam mecanismos para exigir mudanças, como os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da ONU, que conduzem os governos, empresas e sociedades para um mundo mais sustentável e inclusivo. Em função desse movimento, é uma grande oportunidade para o terceiro setor se juntar a empresas que veem valor agregado em participar ativamente de causas sociais para estruturar parcerias de sucesso. É um “jogo” em que todos ganham!

Boas-Vindas aos novos membros

Iniciamos a sessão com as boas-vindas dos novos membros, a Asociación Costarricense de Ayuda a Pacientes con Endometriosis – AENDOCR (Costa Rica) e a Associação Botucatuense de Assistência ao Diabético – ABAD (Brasil), representadas pela Jéssica Calvo e Adriana Barretto, respectivamente. A Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza (Honduras) também se tornou membro em 2023, porém sua representante, Sandra Aquino, não pôde estar conosco presencialmente nesta edição. Parabéns e bem-vindas novamente!

Assembleia Geral e Eleição

A eleição para candidatos ao novo Comitê Diretivo 2024 foi muito aguardada pelos membros e ao longo do fórum, os 7 candidatos tiveram momentos para se apresentar e demonstrar suas motivações para integrar o comitê. Foram eles: Rosa Montero, ANACROJ (Chile); Briceida Castillo, ANASOVI (Costa Rica); Patricio González, AMLCC (México); Begoña Barragán, AEAL (Espanha); Jurema Ramos, AMUCC (Brasil), Wanda Ferreira, Gruparj (Brasil) e Silvia Ruiz, AGALEMO (Costa Rica). 

Conduzimos uma dinâmica rápida e objetiva, sendo um voto por associação, e 33 associações assinaram a lista de presença e retiraram a sua cédula de papel para a votação. A apuração foi feita ao vivo, com transmissão via telão para os participantes. Os candidatos escolhidos serão nomeados assim que forem concluídos os termos de assinatura de compromisso com o cargo e não existência de conflito de interesse. Obrigada a todos pela participação e engajamento e aguardem o próximo boletim com as nomeações.

Reestruturação da Rede Campus Alianza Latina

Para encerrar a sessão, Deise e Catherine apresentaram a reestruturação da Rede Alianza Latina, desenvolvida ao longo de 2023, com o lançamento para parceiros em Setembro e agora oficializado em 2024. A nova estrutura conta com o formato de um campus, com diferentes programas, como a formação virtual, biblioteca, tutorías, além da imersão presencial por meio do fórum anual e laboratório. A pesquisa anual segue como ferramenta para nortear as ações estratégicas da Rede e obter o cenário atualizado das associações na América Latina. Essa mudança será gradativa no curto, médio e longo prazo, então fiquem atentos às novidades! 

Encerramento

O encerramento foi marcado com muita emoção e expectativa dos membros com a reestruturação do Campus e compromissos com planos futuros para ampliar o engajamento entre os membros e o impacto da Alianza Latina. Para brindar o sucesso desta edição, nos despedimos com um brinde, seguido de um happy hour.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

Realização

PATROCÍNIO

prata

bronze

Parceiros de Conteúdo

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Esta iniciativa tem como objetivo atualizar os dados sobre o perfil e desempenho das organizações, além de obter informações sobre os principais desafios da saúde na região, de modo que possamos definir estratégias para atuar de forma próxima e colaborativa de acordo com a missão e visão da Rede.

As respostas revalidarão o interesse das organizações em seguir como membros da Alianza Latina. Todos os dados de contato serão atualizados em função da pesquisa, então não deixe de participar!

O prazo para preenchimento é dia 10 de dezembro de 2023.

Acesse o formulário pelo link: https://forms.gle/ksyskwfxSCG9HnXu5

Nota importante: apenas as organizações que responderem a pesquisa terão a oportunidade de estar presentes no 18º Fórum.

Sua colaboração é muito importante para nós!

Obrigada!

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O objetivo do encontro foi apresentar as iniciativas da rede e identificar sinergias para futuras parcerias estratégicas. A fim de suplementar nossas ações na América Latina acerca dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) 3.4 e 17. A primeira, tem como objetivo reduzir em um terço a taxa de mortalidade prematura causada pelas DCNTs até 2030. Já a segunda, versa sobre a importância das parcerias globais para alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável, incluindo a meta de combater as DCNTs. 

A reunião

A Alianza Latina, projeto liderado pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), desenvolve ações para fomentar as melhores práticas na gestão em saúde. Entre as iniciativas, a rede e seus membros formularam a “Declaração pela Saúde na América Latina”, que consolida e direciona ações em prol da cobertura universal da saúde, pois a considera um princípio fundamental que garante o bem-estar dos cidadãos da região. O Fórum anual da Rede também engloba a temática, envolvendo a participação de líderes em saúde para fortalecer o desenvolvimento de seus membros, e consequentemente proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes com DCNTs.

Durante o encontro, para além da apresentação institucional da Rede Alianza Latina, discutiu-se sobre a importância do controle social na reivindicação das melhorias na promoção e acesso à saúde. Larissa, representante da OPAS, enfatizou a prioridade e urgência em eliminar o cânceres do colo de útero, de mama e os pediátricos. Mencionou também a iniciativa global HEARTS, que busca se integrar de forma contínua e progressiva aos serviços de saúde já existentes para promover a adoção das melhores práticas globais na prevenção e controle de doenças cardiovasculares, além de melhorar o desempenho dos serviços por meio de um melhor controle da hipertensão e da promoção de prevenção secundária, com ênfase na atenção primária à saúde.

A Dra. Catherine ressaltou a importância da OPAS Brasil e os demais escritórios locais, acompanharem e integrarem as iniciativas da Rede Alianza Latina. Raisa e Élem, representantes da Secretaria de Atenção Primária, do Ministério da Saúde do Brasil, ressaltaram a importância da Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer, e demarcaram que os enfoques da área estão voltados à hipertensão, diabetes, doenças cardiovasculares, tabagismo, doenças respiratórias, e câncer rastreáveis (útero e mama), e doença renal crônica.

O cenário das Doenças Crônicas não Transmissíveis 

As Doenças Crônicas não Transmissíveis (DCNTs) representam um desafio significativo para a saúde global, conforme enfatizado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Aliança de Doenças Crônicas não Transmissíveis (NCD Alliance). Essas doenças, como as cardiovasculares, câncer, diabetes e doenças respiratórias crônicas, são responsáveis por cerca de 71% de todas as mortes no mundo, sendo que a maioria ocorre em países de baixa e média renda. Ademais, a cada ano 41 milhões de pessoas morrem em decorrência deste grupo de patologias, sendo que 2 ⁄ 3 dos óbitos estão associadas ao tabagismo, consumo excessivo de álcool, dietas não saudáveis, inatividade física e contaminação ambiental. 

Segundo projeções da OMS, as DCNTs estão em um crescimento contínuo e preocupante. Estima-se que, até 2030, as mortes relacionadas a essas doenças aumentam em 17%, chegando a um total de 52 milhões de óbitos anuais. A NCD Alliance destaca que fatores de risco como tabagismo, alimentação não saudável, sedentarismo e consumo excessivo de álcool desempenham um papel significativo no aumento da incidência das DCNTs. Esses fatores podem ser prevenidos e controlados por meio de estratégias de saúde pública abrangentes e medidas políticas eficazes.

Vale ressaltar que a América Latina é uma região crítica no enfrentamento das DCNTs devido à alta prevalência dessas doenças, fatores de risco predominantes, desigualdades no acesso aos serviços de saúde e questões socioeconômicas desafiadoras. Desta forma, faz-se fundamental o fortalecimento das ações efetivas e colaborativas para prevenção, controle e tratamento, visando melhorar a saúde e o bem-estar da população latino-americana.

Conclusão 

A Alianza Latina busca parcerias estratégicas com órgãos multilaterais para fortalecer a implementação de estratégias de prevenção, diagnóstico e tratamento de Doenças Crônicas não Transmissíveis (DCNTs) na América Latina, uma região vulnerável socioeconomicamente. A colaboração entre governos, organizações internacionais e sociedade civil é fundamental para promover estilos de vida saudáveis e acesso equitativo aos serviços de saúde. Essas parcerias também buscam alinhar-se aos princípios de ESG (Governança ambiental, social e corporativa), proporcionando recursos e conhecimento especializado para abordar questões globais complexas em âmbito internacional, além de trabalhar com as diretrizes dos ODS.

Fonte: Equipe Alianza Latina  e dados da OMS e NCD Alliance 

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Os pacientes terão a oportunidade de conhecer outras pessoas com talassemia e falar sobre suas experiências individuais no enfrentamento desta doença. Este encontro virtual irá fomentar o sentimento de pertencimento, acolhimento, inspiração e será uma grande oportunidade para novas amizades.

O evento acontecerá no dia 6 de maio, terá duração de 4 horas e tradução simultânea para inglês, português e espanhol. Os participantes estarão divididos em três salas, de acordo com sua faixa etária, discutindo temas como:

Sala 1 | familiares e responsáveis

• Família
• Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)
• Desafios relacionados à transfusão de sangue
• Adesão ao tratamento
• Avanços e inovações no tratamento baseado no país que o paciente vive
• Independência dos filhos

Sala 2 | 14 a 26 anos

• Transição para vida adulta: início da faculdade, mudança para outra cidade, transferência de tratamento, viagens e programas de intercâmbio.
• Saúde mental e bem-estar
• Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
• Exercícios e alimentação
• Adesão ao tratamento e a importância da quelação

Sala 3 | 27+ anos

• Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
• Impacto e fardo financeiro
• Doenças secundárias
• Nutrição
• Direitos do paciente
• Educação e recursos: seja um especialista do seu próprio cuidado
• Mercado de trabalho

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ESTA EDIÇÃO TRAZ UMA NOVIDADE!

Reuniremos especialistas em saúde e pacientes para falar sobre novos tratamentos e seus benefícios, incluindo medicina integrativa para uma vida com bem-estar e equilíbrio em linguagem didática com foco no paciente.

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SHOW DE TALENTOS PARA PACIENTES

Nos intervalos das conversas, você pode nos apresentar a sua arte de forma virtual! Mande um vídeo*, de até 3 minutos, em que mostre o seu talento. Pode ser música, canto, desenho, mágica, esporte, dança, poesia, enfim, o que você queira nos apresentar.

*Os vídeos serão pré-selecionados pelo número de votos, que serão as interações em cada vídeo pelo Youtube da Abrasta

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[vcex_button url=”https://abrasta.org.br/encontro/” title=”Visit Site” style=”flat” align=”center” color=”cor” size=”medium” target=”self” rel=”none”]FAÇA SUA INSCRIÇÃO![/vcex_button]

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Realização:

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Grupo A – Implementação de projetos

Nutrindo Vidas – Associação Bragantina de Combate ao Câncer Bandeirinha do Brasil

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Mama Alerta – Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer

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Instituto Eluar

O projeto do Instituto Eluar, chamado Protocolo de Atendimento Emergencial para o Paciente Imuno (PAEC), tem como objetivo conscientizar sobre o atendimento para pessoas com doenças imuno-reumatológicas, com criação de abaixo assinado e desenvolvimento de jornada do paciente.

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Grupo B – Alianças com o setor privado

Parceria com Mary Kay – Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza

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Escuelita (Cintia Solano) – Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida

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Federación de Hemofilia de la República Mexicana

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Grupo C – Advocacy

Salud Mental sin Discrminación – Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias

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Advocacy para o Tratamento do Câncer – Celebrando la Vida

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Ley Marco para la Detección Temprana del Cáncer Infantil – Fundación Nuestra Esperanza

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Descentralización de medicamentos y la creación de nuevas clínicas satélites a nível nacional junto al Ministerio de Salud – Fundación Panameña de Hemofilia

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Parabenizamos a todos pelo empenho e desejamos muito sucesso na execução de seus trabalhos!

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Conheça as novas integrantes:

AENDOCR – Asociación de Endometriosis de Costa Rica 

ASOPAFE – Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza

Representante na Alianza Latina

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Para concluir o processo, realizamos uma reunião de boas-vindas e integração com as representantes das duas associações, e assim apresentamos detalhes sobre a dinâmica da Rede, programas, atividades e oportunidades de engajamento.

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Sejam bem-vindas!

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Clique na capa para baixar o arquivo em PDF

Para saber mais sobre o evento e assistir os vídeos gravados, clique aqui

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O tema de discussão foi a Medicina Personalizada e a necessidade de tratamentos eficazes desde as primeiras linhas terapêuticas, para que o paciente possa apresentar desfechos clínicos positivos e qualidade de vida durante toda a jornada.

Os especialistas convidados foram:

– Dr. Rodrigo Guidalini – Graduou-se e realizou residência de clínica médica na EPM/UNIFESP. Foi residente de Oncologia clínica e realizou doutorado e pós-doutorado na Faculdade de Medicina da USP. Foi fellow da Universidade de Chicago. Atualmente atua como oncologista clínico e oncogeneticista da Oncologia D´or.

– Dr. Paulo Campregher – Médico Hematologista e Patologista Clínico. Doutor em Patologia, com pós-doutorado em Imunologia pelo Fred Hutchinson Cancer Research Center. Atualmente é o responsável pelos testes de genômica do câncer do laboratório de medicina diagnóstica Albert Einstein, pesquisador e docente da pós-graduação em ciências da saúde do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein.

– Dr. André Medici – Mestre em Economia, doutor em história econômica e economista de saúde sênior do Banco Mundial. No Brasil, desempenhou um papel fundamental no planejamento, desenvolvimento e implementação do Sistema Único de Saúde (SUS).

– Melissa Abreu Pereira – Gerente de Apoio ao Paciente da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale).

– Marli Panão – Paciente de Mieloma Múltiplo com 56 anos, Paulistana, Publicitária e integra o comitê de pacientes da Abrale. Foi Diretora Comercial de Canal de TV fechada em São Paulo e por 15 anos empresária da Indústria e Comércio de Acessórios de Moda.

– Moderação: Dra. Catherine Moura – CEO da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), Médica sanitarista e Mestre em Saúde Pública e Conselheira Estratégica do Movimento TJCC.

Se você perdeu o Diálogos, não se preocupe! Disponibilizamos o evento na íntegra no canal de Youtube da Alianza Latina![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row equal_height=”yes”][vc_column width=”1/2″][vcex_heading text=”Diálogos em Oncologia – Exposição na Íntegra” text_align=”center” font_size=”1em” font_weight=”bold” css=”.vc_custom_1670948567284{margin-bottom: 40px !important;}” line_height=”tight”][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=wX5cpaQgcHY&t=1232s”][/vc_column][vc_column width=”1/2″][vcex_heading text=”Diálogos em Oncologia – Debate na Íntegra” text_align=”center” font_size=”1em” font_weight=”bold” css=”.vc_custom_1670948575636{margin-bottom: 40px !important;}” line_height=”tight”][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=0UfBjnoAv4s”][/vc_column][/vc_row][vc_row column_spacing=”0px” remove_bottom_col_margin=”true”][vc_column][vcex_heading text=”Cortes Alianza Latina” text_align=”center” font_size=”1em” font_weight=”bold” css=”.vc_custom_1671039596711{margin-bottom: 10px !important;}” line_height=”tight”][/vc_column][/vc_row][vc_row content_placement=”bottom” equal_height=”yes”][vc_column width=”1/4″][vc_column_text text_align=”center” font_size=”1em” css=”.vc_custom_1671039519044{margin-bottom: 20px !important;}” color=”#000000″ font_weight=”semibold” line_height=”tight”]Medicina de Precisão em Oncologia e a Jornada do Paciente[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=X2-uatKBkW0″][/vc_column][vc_column width=”1/4″][vc_column_text text_align=”center” font_size=”1em” css=”.vc_custom_1671039524692{margin-bottom: 40px !important;}” color=”#000000″ font_weight=”semibold” line_height=”tight”]Conceitos em Medicina de Precisão[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=p7iGvPAMS0g”][/vc_column][vc_column width=”1/4″][vc_column_text text_align=”center” font_size=”1em” css=”.vc_custom_1671039533708{margin-bottom: 20px !important;}” color=”#000000″ font_weight=”semibold” line_height=”tight”]O Desenvolvimento da Medicina Personalizada na América Latina e Seus Desafios[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=Kru39qslVpA&t”][/vc_column][vc_column width=”1/4″][vc_column_text text_align=”center” font_size=”1em” css=”.vc_custom_1671039546787{margin-bottom: 20px !important;}” color=”#000000″ font_weight=”semibold” line_height=”tight”]Relato do Diagnóstico de Mieloma Múltiplo e a Importância de uma Segunda Opinião Médica[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=dC6_h2R3wgs”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vcex_button url=”https://redalianzalatina.org/biblioteca/cartilha-sobre-medicina-personalizada-na-america-latina/” text_source=”custom_text” target=”blank”]Para conhecer mais sobre o tema, acesse a cartilha tudo sobre medicina personalizada aqui[/vcex_button][/vc_column][/vc_row]

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Os partipantes do evento tiveram a oportunidade de escolher seu pôster favorito por meio de uma votação online anônima. O vencedor do reconhecimento foi anunciado no encerramento do Fórum: o projeto Conhecimento Abre Portas da Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região (ARUR).

Parabenizamos a ARUR e também a todos os participantes desta nova iniciativa!

[vcex_button url=”https://drive.google.com/file/d/1WIiRfWj4eNJ-yeoR-AP7bDgOqxI4-AMs/view?usp=sharing” title=”Visit Site” style=”flat” align=”middle” color=”dark green” size=”medium” target=”self” rel=”none”]Confira o pôster da ARUR Uberlândia[/vcex_button]

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No dia 25 de outubro, a partir das 17h (horário de Brasília), acontece a quarta edição do Diálogos em Oncologia, uma realização do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer em parceria com a Alianza Latina. O evento terá, pela primeira vez, transmissão ao vivo e online para toda a América Latina, com tradução simultânea em espanhol.

O tema de discussão será a Medicina Personalizada e a necessidade de tratamentos eficazes desde as primeiras linhas terapêuticas, para que o paciente possa apresentar desfechos clínicos positivos e qualidade de vida durante toda a jornada.

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Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Abertura – Atualizações e discussão sobre os marcos históricos da Rede Alianza Latina

Durante a abertura realizada pela Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale, alguns dados foram apresentados em relação ao perfil da Rede. Quase 69% das associações membros têm atuação nacional e 8% também fazem projetos internacionais. 65% das associações dizem não ter uma representação de advocacy no país, e esse é um ponto de atenção.
Em 2021, 25% das associações não conseguiram captar recursos para realizar suas ações. Já em 2022 esse número caiu para 13%, talvez por conta do cenário pós-pandemia. 71% disseram que a captação vem de doações de pessoas físicas; 64% com patrocínio de empresas; 63% de patrocínio das farmacêuticas. Os recursos financeiros são desafios apontados, além de recursos humanos e comunicação e marketing.

Também estiveram presentes os membros do Comitê Diretivo da Alianza Latina. Veja aqui as mensagens de cada um deles:

“Acredito que este programa seja muito inspirador e carrega muito da Merula. A ideia é conseguirmos dar continuidade ao trabalho, sempre atualizados e com evolução nos projetos. Precisamos compartilhar também a visão de que temos que pensar em nosso trabalho em rede como se fosse nosso primeiro amor: pensamos na pessoa o tempo todo, queremos estar com a pessoa o tempo todo. Meu sonho é que a Alianza Latina volte ao primeiro amor e que nosso coração continue batendo forte” – Yolima Méndez – Presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma.

“A Alianza Latina já nos ensinou tanto e nos possibilitou acesso a tantas ações. Merula nos ensinou a perdermos o medo de colocarmos nossas ideias em prática. Nossa missão é comum entre todos, que é ajudar o próximo. Nossos pacientes são crianças com câncer no Paraguai e queremos sempre oferecer o melhor” – Gloria Chávez – Presidente da Fundación de Ayuda a Niños y Adolescente com Cáncer y Leucemia – ASOLEU.

“A Alianza Latina representa um marco para todos nós aqui presentes. Nosso Instituto está há 11 anos nesta rede. Somos todos aqui apaixonados por uma causa. Nosso propósito é melhorar e aprender. E nós queremos que todas as associações estejam no mesmo nível, e a Rede Alianza Latina pode ajudar a corrigir os problemas que ainda dificultam chegarmos neste patamar” – Wanda Ferreira – Reumatologista e Presidente do Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis.

“A Alianza Latina fundiu uma ideia visionária. Fico chateada em ver que apenas 6% das associações têm um registro, sendo que esta é a base para conseguirmos fazer nosso trabalho. Vamos nos profissionalizar e ter a Abrale como exemplo” – Antonia Luque – Coordenadora geral da Associação Venezuelana de Hemofilia.

“A pandemia nos forçou a pesquisar novos modelos de inovação, como usar mais tecnologia em nosso trabalho do terceiro setor. Nossa aliança deve estar em nossos procedimentos, para que possamos melhorar a qualidade de vida das pessoas que atendemos” – Juan Manuel Reinoso – Psicólogo e assessor administrativo de ONGs na área da saúde.

“Neste pós-pandemia precisamos voltar a nos juntar. Temos muito trabalho para fazer. Temos que nos unir para dar voz aos países que não conseguem ajudar seus pacientes” – Felipe Matus – Presidente da Corporación Nacional Maxi-Vida Chile.

Painel – Acesso a cuidados em saúde na América Latina

Os cuidados em saúde ainda são um desafio nos países latino-americanos. Com sistemas de saúde próprios, muitos pacientes não conseguem navegar de maneira adequada e sofrem para ter o acesso ao melhor diagnóstico e tratamento das doenças crônicas não transmissíveis.

Carolina Henrion, mestre em medicina social e professora na Universidad Autónoma Metropolitana-Xochimilco, e Maisa Havela, especialista em gestão pública, explicaram como acontecem os serviços de saúde no México e Argentina, respectivamente, e suas dificuldades. 

“No início de 2018, o governo Mexicano eliminou o seguro popular e o serviço de pacote, com uma lista pequena de serviços oferecidos. Durante a pandemia da COVID-19, os serviços públicos se uniram aos serviços privados para atender os pacientes infectados e também àqueles que precisavam de atendimento urgente”.

Joyce Fernandes, diretora executiva do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo – ICESP, trouxe dados importante sobre a Saúde no Brasil. 

“Nosso país corresponde por 31.8% do PIB da América Latina e 35.2% da população. Temos um sistema público de saúde de abrangência nacional, financiado por meio de arrecadação tributária, o SUS. No Brasil, a contribuição do público é menor. Entre 2015 e 2019, a participação no financiamento do sistema de saúde diminuiu ainda mais – de 44.8% para 42.2%”. Falando de Oncologia, o Pacto pela Saúde de 2006, e que iria até 2022, era bastante limitado, com foco no câncer de mama e de colo uterino. Também temos o Plano Nacional de Saúde, de 2020 a 2023, que precisa estar muito alinhado com o plano de financiamento”, finalizou.

Painel - Ações de mapeamento e incentivo à cultura da doação

Em recente publicação do Índice Global de Solidariedade, divulgado em setembro deste ano, o Brasil apareceu na 18ª colocação, o que representa um salto de mais de 25 posições entre os 119 países que integram o levantamento. Especificamente no item “Ajuda a um Desconhecido”, a América Latina teve um desempenho melhor do que a média global, de 40%. Dos 17 países do bloco, apenas Peru (39%), Chile (38%), Panamá e El Salvador (36% cada) ficaram abaixo da média; Brasil e Argentina dividem a liderança, ambos com 47%.

Marcia Woods, membro do comitê coordenador do Movimento por uma Cultura da Doação trouxe um pouco sobre a experiência com doações. 

“O Movimento por Uma Cultura de Doação nasceu em 2012 e em 2019 ganhou força. Hoje, somos uma articulação ampla, com diretrizes para tornar o país mais doador; educar para a cultura da doação; promover narrativas engajadoras; criar um ambiente favorável à doação; fortalecer as organizações da sociedade civil; e fortalecer o ecossistema promotor da cultura de doação”.

Esteban Oyarzo, especialista em comunicação política e relações públicas, com 15 anos de experiência em organizações sociais, apoia o Giving Tuesday na América Latina, conhecido como Um Día para Dar, compartilhou como acontece a cultura de doar no México. 

“No México, 19,7 milhões de pessoas foram impactadas e doaram no Dia de Doar. Ao mesmo tempo foram identificados muitos obstáculos para a doação. Muitos entendem que esse papel é somente para quem tem muito dinheiro, por exemplo. E parte da nossa missão é mostrar o contrário. É mostrar que todos podemos ajudar”. 

Carolina Farias, coordenadora do Dia de Doar no Brasil, explicou como funciona o projeto. De acordo com ela, este movimento visa promover a generosidade e torna o país mais solidário, por meio da conexão de pessoas com causas. Qualquer um pode participar, já que a marca e os materiais são disponibilizados de forma gratuita.

Painel – Advocacy como estratégia para elevar o impacto das organizações sociais

Políticas públicas, também chamadas por advocacy, são um conjunto de práticas e normas que visam a regulamentação e prestação de serviços por parte do poder público e governamental.

Luana Lima, coordenadora de políticas públicas da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), explicou como acontece este trabalho na organização e de que maneira participam das mudanças no setor. 

“Sabemos dos problemas que temos em nosso país. Então não basta ter uma lei. É preciso focar no trabalho para que esta lei seja, de fato, colocada em prática. Temos a Declaração para Melhoria da Atenção ao Câncer no Brasil, que serve como instrumento para levarmos às autoridades o que é importante para o paciente”.

Daniela Kovaliski, gestora de projetos da Associação de Câncer de Boca e Garganta (ACBG), contou um pouco sobre o Julho Verde.

“Dentre as nossas conquistas estão a Lei 14.328, que institui o mês de julho como o Mês Nacional de Combate ao Câncer de Cabeça e Pescoço. Ao longo das campanhas que temos realizado há 5 anos estão as mais de 2,8 milhões de pessoas alcançadas em 26 estados, e também no Distrito Federal. Queremos levar nossas ações aos países da América Latina e multiplicar nossos conhecimentos”.

A importância do empoderamento do paciente também esteve na fala de Briceida Cantillo, presidente da Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – ANASOVI

“Um paciente empoderado faz muita diferença em toda sua jornada de tratamento. Trabalhamos este conhecimento via políticas públicas e educação. Na Costa Rica não temos seguros particulares, então todos têm acesso ao tratamento, mas em alguns casos os medicamentos não estão disponíveis, porque o hospital não tem dinheiro para cobrir essa despesa. E aí entramos com o trabalho de advocacy. A vida não tem preço. Não podemos nos preocupar com o valor do medicamento, e sim com a vida do paciente”.

Workshop – Comunicação para captação de recursos

Lucia Barros, professora de marketing pela Fundação Getúlio Vargas – FGV, mencionou os apelos mais eficientes para conseguir doações, que incluem apelos de persuasão: mensagens criadas para atingir objetivos específicos de mudanças de atitude em um número relativamente grande de indivíduos; apelos pró-sociais, com foco nos benefícios de um comportamento; e apelos emocionais: mensagens que elicitam estados afetivos positivos ou negativos, ou emoções específicas, como esperança, culpa e tristeza.

“É essencial entender para qual público se está falando, para que a captação seja mais assertiva. A mensagem que será transmitida também é fundamental, para chamar atenção do público. Por meio dela, é preciso explicar a causa e deixar clara a importância da doação”.

Painel – Mapeamento dos direitos dos Pacientes na América Latina

Os direitos dos pacientes com doenças crônicas não transmissíveis são diversos, mas nem sempre são cumpridos como deveriam. 

Aline Albuquerque, pesquisadora visitante do Programa de Empatia da Universidade de Oxford, professora da pós-graduação em bioética da Universidade de Brasília e diretora do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente – IBDPA, apresentou o Mapeamento dos Direitos dos Pacientes na América Latina, conduzido pelo Observatório Direitos dos Pacientes do Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasília, em parceria com a Redbioética da UNESCO, e com o apoio do Comitê de Bioética do Grupo Hospitalar Conceição.

Em um contexto geral, nos países latino-americanos, os direitos dos pacientes se encontram previstos em leis esparsas ou regramentos infra legais e a sua previsão em lei nacional e específica sobre a temática ainda não é uma realidade. Equador, Chile, Costa Rica, El Salvador, Argentina e Uruguai possuem uma legislação nacional.

Especificamente sobre a previsão legal do direito ao consentimento informado, que constitui direito do paciente de participar de toda e qualquer decisão sobre tratamento que possa afetar sua integridade psicofísica, é possível encontrar variações de acordo com os países. 

“Nos países que contam com leis nacionais sobre os direitos dos pacientes, como Chile, Equador, Argentina, Costa Rica, El Salvador e Uruguai, há a expressa disposição do direito ao consentimento informado. No Panamá, de forma diferencial, há uma lei específica a respeito desse direito. Em outros países, o consentimento informado se encontra disposto em leis que não são específicas sobre os direitos dos pacientes, como no Peru e na República Dominicana”, comentou.  

Nelma Melgaço, advogada especialista em saúde e diretora executiva do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente comentou que no, Brasil, a história dos direitos dos pacientes pode ser dividida em quatro fases:

1ª – Anos 70: reconhecimento dos pacientes como sujeitos de direitos.

2ª – Anos 90: legislações nacionais sobre os direitos dos pacientes são criadas.

3ª – Início do século 21: aprofundamento da formulação do Cuidado Centrado no Paciente e da Tomada de Decisão Compartilhada.

4ª – Atualidade: são implementados os direitos dos pacientes, do cuidado centrado e da tomada de decisão compartilhada. 

“O Direito do Paciente está ligado à qualidade do cuidado que estes podem exigir. O foco é a proteção e o empoderamento, contrapondo-se a uma perspectiva paternalista de cuidado em saúde e fomentando a participação do paciente. É preciso existir uma parceria entre profissionais e àquele que precisa de atenção em saúde”, finalizou.

Painel – Adesão ao tratamento: uma responsabilidade de Todos

A adesão ao tratamento, embora seja essencial para que os pacientes possam obter melhores resultados, precisa ser vista de maneira individual e com bastante atenção. 

Segundo a Dra. Wanda Ferreira, reumatologista e presidente do Instituto GRUPARJ – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis, a adesão ao tratamento ocorre quando o comportamento do paciente coincide com as orientações planejadas para controlar ou curar a sua doença.

“De acordo com a Organização Mundial da Saúde, menos de 60% dos pacientes com diabetes seguem os protocolos de tratamentos. E isso engloba fatores econômicos, relacionados ao sistema de saúde e até mesmo ao seu dia a dia, letramento e efeitos adversos. Dentre os fatores que influenciam na adesão estão também: acesso a questões socioeconômicas, o uso de medicamentos e a percepção da saúde. Já a não adesão pode incluir tomar maior ou menor quantidade do medicamento; não seguir os protocolos farmacêuticos/médicos. A desinformação é um dos pontos. Muitas vezes o paciente já chega em consulta com uma crença internalizada, que pode atrapalhar. Os profissionais da saúde também precisam de mais informação, quando o tema são as doenças reumáticas.”

Pacientes com doenças crônicas (25%) e adolescentes (até 50%) são os grupos que mais apresentam dificuldades para a adesão ao tratamento, segundo a médica. 

Geralda do Nascimento Sá, psicóloga e diretora do Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis, trouxe os impactos na saúde mental.

“Os impactos de uma doença são diversos: na família, nos sonhos, no setor financeiro. Porque quando recebemos a notícia do adoecimento, é possível que a pessoa entre em negação, ache que fez algo errado. Os grupos de apoio são espaços seguros para a troca de experiências, compartilhar e validar as dores, favorecer a expressão de pensamentos, sentimentos sem julgamentos, atuar como rede por meio da conexão criada entre participantes. Dor dividida é dor diminuída. Para trabalhar os impactos da adesão ao tratamento, precisamos entender o contexto do paciente. Se ele não tem acesso à psicólogos, a uma equipe especializada, a um cuidado, fica complicado mesmo. Pessoas com doenças agudas querem ouvir mais. Mas pessoas com doenças crônicas querem falar mais, para trazer à tona suas questões/dúvidas”, explicou.  

Eva Maria Ruiz de Castilla, diretora da Latin America Patients Academy (LAPA), falou sobre o projeto, que tem por missão desenvolver a capacidade de líderes de organizações de pacientes na América Latina. 

“A LAPA começou junto com a Alianza Latina. Acreditamos que as alianças entre a sociedade civil, os tomadores de decisão e todos os principais atores da saúde levará a melhores sistemas de saúde. A informação é essencial. Um paciente que sabe navegar pelo sistema terá muito menos problema com a adesão ao tratamento. O papel das organizações é fundamental na promoção da alfabetização em saúde”, finalizou.

Painel – Panorama do voluntariado: reflexões e boas práticas

O trabalho voluntário ou voluntariado é um ato de um indivíduo ou grupo que doa livremente tempo e trabalho para o serviço comunitário.

Silvia Maria Louzã Naccache, empreendedora social, conteudista e consultora na área de voluntariado, responsabilidade social e desenvolvimento sustentável, apresentou alguns dados da Pesquisa Voluntariado no Brasil, de 2021: 34% dos brasileiros com mais de 16 anos são voluntários. Atualmente, existem 57 milhões de voluntários no país. 

“74% dos entrevistados entendem que ser solidário é sua principal motivação. Não são as pessoas mais ricas que são voluntárias. O tempo é muito democrático, e ser voluntário, é doar tempo. Então, o voluntariado é para todos”, comentou.

Juliana Ayrosa, sócia cofundadora do Programa de Voluntariado Alia, CEO da Fundação Amor Horizontal e Head de inovação e estratégia da The Caring Family Foundation, apresentou a Alia, uma plataforma focada no voluntariado.

“Mapeamos os interesses e necessidades de cada empresa e de seus colaboradores e os conectamos com segurança a uma rede de organizações sociais. Por meio da implementação, acompanhamento e mensuração do voluntariado, garantimos uma jornada de sucesso”, disse. 

A plataforma já tem 688 voluntários cadastrados e 94 vagas preenchidas. 

Debora Aparecida Tavares, responsável pelo programa de Voluntariado do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, comentou que no hospital, em 2012, um grupo de senhoras ligadas ao então presidente, Antônio Emírio de Moraes, começaram o trabalho de voluntariado.

“Atualmente, a área está sob responsabilidade de profissionais que contribuem com suas habilidades, conhecimentos técnicos, amor, carinho, construindo um voluntariado que tem como meta ser referência para o mercado. Nossos voluntários têm atuado 2 horas semanais. Dentre os setores de atuação estão a ala de Oncologia e centro cirúrgico. Atualmente, temos 157 voluntários ativos”, contou. 

Caroline Sanches, pedagoga e coordenadora do Programa de Voluntariado do Sabará Hospital Infantil Sabará, explanou sobre a Rede de Humanização, que reúne profissionais de diversas áreas, os chamados cuidadores, com o objetivo de melhorar o bem-estar de pacientes e familiares.

Workshop – Como criar campanhas de mídias digitais

Lilian Carvalho, professora de marketing pela FGV, explicou como estar presente no mundo digital e porque investir nele e as principais ferramentas de buscas gratuitas e pagas. 

“No Brasil, 69% da atenção do público está no digital. Ou seja, o investimento nas mídias digitais, hoje, pode trazer mais retorno do que o investimento nas mídias comuns (TV, rádio) ”.

Além disso, passou dicas de como construir uma persona e os tipos de conteúdo adequado para cada funil: conscientização, consideração, compra, retenção e advocacy.

Painel – A saúde digital a serviço do paciente

O IDIS define filantropia como as ações realizadas em favor do próximo ou do bem público. No documento “Perspectivas para a Filantropia no Brasil 2022”, eles trazem oito perspectivas relevantes e que devem ser consideradas pelos filantropos na hora de planejar suas doações. São elas: Mais Grantmakers, Menos Projetos Próprios; Emergência x Longo Prazo; Causas Que Se Fortaleceram; A Comunidade como Célula Mater da Filantropia; Atuação Colaborativa e em Parceria; Empresas Mais Engajadas; Já não é só o Capital Filantrópico que Gera Impacto; e Desembarque da Geração Z. 

No painel, Dr. Eugenio Scannavino, médico infectologista falou sobre o Projeto Saúde e Alegria, o qual criou. 

“Atualmente, atendemos a cerca de 30 mil moradores de comunidades rurais da Amazônia, sobretudo as tradicionais, muitas das quais em situação de vulnerabilidade social. O navio-hospital Abaré começou a funcionar em 2006, atendendo 15 mil ribeirinhos de áreas remotas do Tapajós, com 93% de resolutividade. Após estudar o modelo de navio-hospital do PSA, o Ministério da Saúde lançou em 2010 o Programa Saúde da Família Fluvial, uma política de saúde pública para toda a área da Amazônia Legal e do Pantanal. Com esse novo e importante passo, o Abaré I foi integrado ao SUS e credenciado como a primeira Unidade Básica de Saúde Fluvial (UBSF) do Brasil. Atualmente, já temos também o Abaré II”, contou. 

Falando especificamente sobre o câncer, Eugenio salientou que o diagnóstico tardio é uma realidade na região e que muitos pacientes acabam falecendo antes mesmo de iniciar o tratamento. 

“O problema na Amazônia é que as doenças se agravam. Isso acontece porque as doenças crônicas, como as cardíacas, o câncer, não são tratadas a tempo”. 

Dra. Vera Cordeiro, médica, falou sobre o Instituto Dara, o qual fundou em 1991 para promover a saúde e o desenvolvimento humano por meio da implementação da disseminação de uma abordagem integrada de combate à pobreza.  

“Nós desenvolvemos uma abordagem multidisciplinar e integrada para a inclusão e promoção de toda a família. Essa é uma maneira de ajudar as famílias a saírem da pobreza extrema. Assim, criamos o Plano de Ação Familiar, que reúne todos os setores de importância: educação, saúde, cidadania, geração de renda. Cada família é um caso. Então entendemos junto às pessoas as ações que devem ser estabelecidas nos próximos 2 anos. A partir do momento que a família fica dona do próprio destino, consegue cuidar de sua saúde, educação, dentre outros. Pobreza não é só ausência de dinheiro. É ausência de informação também. Ao longo de nossos 30 anos, já ajudamos 85 mil pessoas”.

Painel – O panorama da filantropia na América Latina: perspectivas e experiência de colaboração na saúde

As inovações tecnológicas são importantes aliadas para o diagnóstico e tratamento das doenças crônicas não transmissíveis. 

De acordo com Yolima Méndez, presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, o termo saúde digital está ligado diretamente com o ato de incorporar as tecnologias de informação e comunicação a produtos, serviços e processos de atenção médica (OMS). Os dispositivos portáteis, por exemplo, são parte da saúde digital, assim como os aplicativos móveis, a telemedicina, os serviços de robótica, dentre outros. 

“Atualmente, temos 5,3 milhões de pessoas em todo o mundo usando telefones móveis, o que equivale a 67% da população mundial. Criamos o aplicativo SEBAS (Solução e Evidências de Barreiras de Acesso em Saúde), para ajudar os pacientes com as barreiras no acesso à saúde. Hoje, a demora no acesso aos medicamentos e aos especialistas é um problema importante na Colômbia. Por meio da ferramenta, conseguimos resolver estes casos em tempo oportuno, geralmente em até 5 dias úteis”. 

O SEBAS pode ser baixado na PlayStore ou AppStore e pacientes e cuidadores podem se cadastrar e relatar atrasos, recusas ou outras dificuldades apresentadas durante o processo de atendimento à saúde. 

Nilma Rodrigues, presidente da Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região – ARUR, apresentou o sistema utilizado pela associação para facilitar a navegação dos pacientes, o Software Clínica Ágil. 

“No nosso sistema, os dados pessoais dos pacientes são preservados. A informação que ele passa para o médico precisa ser fidedigna. Então as informações que ele inclui no nosso sistema também precisam ser corretas”. 

Um outro aplicativo, o I Care, foi divulgado neste painel, por Glaucia Santina, Pesquisadora clínica e consultora de farmacovigilância na ID Health. 

“Dentre os benefícios, estão suporte durante todo o tratamento, com informações atualizadas do paciente; material educativo sobre a doença; lembretes das atividades médicas, como consultas e horário de medicamentos; agendamento de consultas; relatar novidades durante a jornada, por voz, como dificuldade de acesso a medicamento; comunicar sobre a dificuldade da adesão ao tratamento; informações clínicas digitais, em tempo real”.

Encerramento

1. Programa Coaching Leadership e Casos de Sucesso 
2. Caçadores de Bons Exemplos – Seja a mudança que você quer ver no mundo! 

Ricardo Pacheco, consultor da Rede Alianza Latina, falou sobre o programa Coaching Leadership, uma capacitação estratégica anual para líderes das associações membros que mais se engajaram nas atividades durante o ano. 

Além disso, ficou incumbindo de apresentar a associação vencedora do Casos de Sucessos, iniciativa em que as associações enviaram pôsteres informativos para exposição e votação do público presente no 17º Fórum Alianza Latina. Quem ganhou foi a Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região, que apresentou pôster intitulado “Conhecimento abre portas – Buscando novos parceiros, usando as ferramentas do Coaching Leadership”. 

As demais organizações participantes também receberam o certificado de participação: Associación Metamorfosis; Corporación ANACROJ; GARCE; Associación Mexicana de la Lucha Contra el Cáncer; Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza; ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais; e Instituto GRUPARJ Petrópolis. 

Eduardo Xavier fez a palestra de encerramento, contando sobre o Caçadores de Bons Exemplos, projeto que lidera ao lado de sua esposa Iara Silhetas desde 2011, que já percorreu mais de 1 milhão de quilômetros em 12 países e que tem como lema “Seja a mudança que você quer ver no mundo”. 

“Acreditamos que histórias são uma das formas mais poderosas que temos para nos conectarmos. Buscamos mudar o mundo compartilhando estas histórias, sejam de pessoas ou projetos, para que tenhamos cada vez mais exemplos, inspirações, conexões e que acreditemos, sim, que todos nós temos o poder de mudar o mundo”, falou.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

Casos de Sucesso

No 17º Fórum Alianza Latina foi realizada a primeira edição dos Casos de Sucesso. Nela, associações da Rede elaboraram pôsteres sobre seus projetos desenvolvidos durante o Programa Coaching Leadership. Os pôsteres foram expostos no Fórum para apreciação de todos os participantes, que escolheram seu pôster favorito por meio de uma votação online e anônima.

Oito associações participaram e a vencedora foi a Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região. Confira os pôsteres na íntegra:

¡Haz Oír Tu Voz!

Asociación Mexicana de la Lucha Contra el Cáncer A.C.

1° Centro de Atención de pacientes Reumatológicos | Chile

Corporación ANACROJ – Ayuda al Niño Con Artritis Crónica Juvenil

Red Unidos Por la Vida

Asociación Metamorfosis

Proyecto de Cáncer y Envejecimiento

Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza

Paciente Navegador – Formação de Multiplicadores de Informações Seguras e Rede de Relacionamento Estratégico

Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais

Conhecimento Abre Portas

Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região

Linha de Cuidado Integral às Pessoas com Doenças Reumáticas do Estado do Ceará-Brasil

Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará

Capacitando Profissionais da Atenção Básica em Artrite Reumatóide

Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro | Petrópolis

Realização

Parceiros de Conteúdo

PATROCÍNIO

prata

bronze

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O 17º Fórum Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde* será realizado de forma presencial em São Paulo, Brasil!

A programação será co-criada com diferentes redes e conteúdos de especialistas evidenciando temas estratégicos como advocacy, captação de recursos, atenção centrada no paciente, dados em saúde, recursos humanos, entre outros. Será uma oportunidade de aprendizagem com especialistas internacionais para discutir temas de interesse com lideranças de outras organizações e do sistema de saúde, além da troca de experiências de sucesso por meio de dinâmicas com os demais participantes.

O Fórum reúne anualmente as associações membro da Rede Alianza Latina com o objetivo de profissionalizar e intercambiar experiências, destacando as melhores práticas para o terceiro setor da saúde e visando melhorias no tratamento e qualidade de vida de pacientes de câncer, doenças raras e doenças crónicas não transmissíveis na região latino-americana. Para conhecer mais sobre o evento e suas edições anteriores, clique aqui.

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O EVENTO

✔️ Data: Dias 16, 17 e 18 de novembro, das 09h às 19h nos dias 16 e 17 e das 09h ao 12h no dia 18

✔️ Local: Hotel Tivoli Mofarrej  (Alameda Santos, 1437 – Cerqueira César, São Paulo/SP – Brasil)

✔️ 20 horas de programação

✔️ 12 painéis

✔️ Apresentação de Casos de Sucesso das associações membro

✔️ Tradução simultânea para português e espanhol

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PROGRAMAÇÃO

✔️ Atualizações da Rede Alianza Latina e roda de conversa com o Comitê Diretivo

✔️ Ações de mapeamento e incentivo à cultura da doação

✔️ Pesquisa de voluntariado corporativo para o mundo pós-pandemia

✔️ Panorama dos sistemas de saúde na América Latina

✔️ Workshop – Como criar campanhas de mídias digitais

✔️ Workshop – Comunicação para captação de recursos

✔️ Adesão ao tratamento: uma responsabilidade de todos

✔️ A saúde digital a serviço do paciente

✔️ Advocacy como estratégia para elevar o impacto das organizações sociais

✔️ Mapeamento dos direitos dos pacientes na América Latina

✔️ Apresentação de casos de sucesso pelas associações membros

✔️ Panorama da filantropia na América Latina

✔️ Caçadores de bons exemplos – Seja a mudança que você quer ver no mundo!

* Evento exclusivo para membros da Rede Alianza Latina

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Esta pesquisa visa auxiliar na coleta de dados quantitativos e qualitativos para que seja possível verificar o impacto da rede para seus membros, além de realizar uma escuta qualificada para atualização de informações gerais sobre o perfil e desempenho das organizações.

Esta pesquisa nos permitirá obter informações sobre o cenário da saúde de cada país que faz parte da rede e coletar sugestões para que possamos melhorar cada vez mais nosso trabalho e aproveitar as iniciativas de interesse comum dos membros.

Com isso, pedimos a gentileza de completar a pesquisa até o final com o máximo de informações possível. Suas informações e comentários são muito importantes e nos ajudarão a pensar em novas ferramentas e estratégias de treinamento para a rede em 2023.

O prazo para preenchimento da pesquisa é 31 de Agosto de 2022.

Acesse o formulário neste link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd7uVAvl1r9BIV4O1vC91NDkExtPIitZjzEt8JRDlRCJhPocA/viewform

Sua colaboração é muito importante para nós! Obrigada!

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Os grupos estão na fase de Aprendizagem e Integração do CL2022 y as TOP10 seguem aprendendo a usar suas respectivas ferramentas. Confira as fotos das sessões:

GRUPO A – Planificação e Implementação de Projetos

• Associação Bragantina de Combate ao Câncer – Brasil

• Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer – Brasil

• Instituto Eluar – Brasil

GRUPO B – Setor Privado como Aliado

• Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – Costa Rica

• Federación de Hemofilia de la República Mexicana – México

• Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza – Guatemala

GRUPO C – Advocacy em sua Organização

• Celebrando la Vida – Bolívia

• Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias – Colômbia

• Fundación Nuestra Esperanza – Bolívia

• Fundación Panameña de Hemofilia – Panamá

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As assimetrias mundiais condicionam as políticas para a recuperação na América Latina e no Caribe.

A região não está aproveitando a oportunidade de usar o esforço de recuperação para melhorar os padrões de produção e de consumo, assim como a qualidade e cobertura dos serviços públicos, cuja importância foi ressaltada pela pandemia de COVID-19.

Para obter mais informações e ler o informe, acesse: https://www.cepal.org/pt-br/node/55594

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O evento é gratuito e online e acontecerá no dia 14/05, às 13h (horário de Brasília).

Confira a programação completa:

Sala 1 | Pais

• Família
• Nutrição
• Medo da perda de um filho
• Desafios relacionados à transfusão de sangue e a adesão ao tratamento
• Avanços e inovações terapêuticas
• Independência dos filhos

Sala 2 | 14 a 26 anos

• Mercado de trabalho
• Transição para a vida adulta
• Saúde mental
• Sexualidade, fertilidade e relacionamentos
• Adesão ao tratamento

Sala 3 | + 27 anos

• Cuidado integral
• Impacto e fardo financeiro
• Doenças secundárias
• Expectativa de vida e estratégias para lidar com o envelhecimento
• Direitos do paciente
• Educação e recursos
• Mercado de trabalho

Saiba mais em: https://www.abrasta.org.br/encontro/

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A Rede Alianza Latina idealizou peças exclusivas desde um Toolkit sobre o planejamento e execução de uma campanha e um manual específico sobre a Leucemia Linfoide Crônica, até posts para divulgação nas redes sociais.

Confira os materiais produzidos clicando nas imagens abaixo para se inspirar, aprender novas estratégias e replicar os conteúdos em suas campanhas de conscientização, e com isso, ampliar o impacto das suas ações.

1) Toolkit com passo a passo sobre como planejar e executar uma campanha de comunicação exitosa, que envolva o engajamento da sociedade e a incidência na mídia para impulsionar uma causa social:

2) Produção de manual com informações para pacientes de LLC, seus familiares e cuidadores:

3) Produção de vídeo-depoimento de pacientes com relato da jornada desde a descoberta do diagnóstico ao tratamento, para apoiar demais pacientes e familiares:

Vídeo da Associação Luz de Esperanza

Vídeo da Associação ASOPALEU

Vídeo da Associação Porsaleu

Vídeo da Associação Agalemo

4) Produção de vídeo com entrevista entre médico e paciente sobre o conceito watch and wait, utilizado pelas associações como material da campanha:

5) Produção de peças de comunicação para divulgação nas redes sociais:

Destaque do projeto

A associação Asopaleu, por meio dos materiais produzidos no projeto, fez com que a campanha chegasse até a TV de uma emissora local da Guatemala!

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Finalizamos a primeira etapa com pacientes de SMD no Brasil. Se você é de algum dos demais países, por favor participe da pesquisa para uma melhor atenção aos pacientes de SMD.

Acesse a pesquisa em inglês: https://www.surveymonkey.com/r/MDS_American
Acesse a pesquisa em espanhol: https://es.surveymonkey.com/r/SMD_ContinenteAmericano

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O workshop contou com a participação de mais de 30 membros da rede, que interagiram por meio de dinâmicas expositivas e depoimentos com compartilhamento de experiências de boas práticas.

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1. Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias – ACPEF
2. Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza
3. Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – ANASOVI
4. Associação Bragantina de Combate ao Câncer – ABCC
5. Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer – ABRAPAC
6. Celebrando la Vida
7. Federación de Hemofilia de la República Mexicana
8. Fundación Nuestra Esperanza
9. Fundación Panameña de Hemofilia
10. Instituto Eluar

Parabéns a todas!

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