Veja como foi o 20º Fórum Campus Alianza Latina!
O 20º Fórum Campus Alianza Latina, evento que marcou os 20 anos da Rede, foi realizado entre os dias 25 a 27 de março de 2026, na Cidade do Panamá, Panamá.
Foram três dias intensos de troca, aprendizado e debates enriquecedores, abordando temas essenciais para o fortalecimento da gestão e da capacitação das organizações sociais, sempre com o objetivo de aprimorar serviços e projetos voltados às pessoas com condições crônicas não transmissíveis.
O encontro contou com 11 sessões temáticas, traduzidas simultaneamente em português e espanhol, e com a presença de 85 participantes, entre líderes de associações de pacientes de 13 países, palestrantes renomados, convidados, patrocinadores e staff.
Na programação, tivemos importantes discussões e reflexões que perpassaram assuntos como a linha do tempo no marco dos 20 anos da Rede; o cenário das associações de pacientes na região; advocacy e participação cidadã; pesquisa e análise de dados; captação de recursos; histórias de impacto e evolução dos membros; roda de conversa com parceiros estratégicos; comunicação em saúde; e o futuro do terceiro setor.
Destaque para a dinâmica “Unidos pela Saúde na América Latina”, que convidou os membros a revisitar a Declaração pela Saúde na América Latina, criada pela Rede no 8º Fórum, em 2013, avaliando quais demandas dos pacientes continuam relevantes e identificando novas prioridades para a região. Também merece destaque o painel sobre o futuro do terceiro setor, com reflexões sobre novos modelos organizacionais e de liderança. Por fim, a celebração dos 20 anos contou com a entrega de placas comemorativas a todas as associações presentes.
O Fórum foi muito além de um espaço de discussão. Foi um ambiente de conexão e construção conjunta de soluções. Nós acreditamos que é por meio da colaboração que conseguimos fortalecer a voz de milhares de pacientes e impulsionar avanços significativos na saúde.
Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo
Plenária de Abertura
A abertura do evento contou com as boas-vindas da Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, dando início à imersão focada nas melhores práticas do terceiro setor da saúde. Deise Hajpek, gerente de Relações Internacionais e Investimento Social Abrale e Abrasta, apresentou uma linha do tempo destacando os 20 anos de história da Rede Alianza Latina, evidenciando a evolução no número de membros, a expansão de programas e os principais marcos ao longo desse período, como a formulação da Declaração pela Saúde na América Latina, durante o 8º Fórum em 2013, e a participação na Reunião de Alto Nível da ONU sobre a prevenção de condições crônicas não transmissíveis, em 2018.
Marina Jancso, líder na gestão estratégica e operacional da LUMINAMD, startup brasileira voltada à educação e carreira médica, apresentou o panorama do perfil das associações membros da Rede. A análise foi estruturada em blocos temáticos, incluindo estrutura e orçamento, advocacy e desafios, redes internacionais e participação social, registro de dados e pesquisa, além do aporte da Rede para as organizações.
20 anos de Alianza Latina - histórias de impacto e evolução de membros da Rede
O painel comemorativo reuniu membros da Rede para compartilhar suas trajetórias, avanços e conquistas após a adesão à Rede. A sessão evidenciou o impacto da colaboração regional no fortalecimento das organizações e na geração de valor para os pacientes.
Organizações como a APPAF destacaram o uso de ferramentas de gestão e iniciativas de formação profissional voltadas a uma nova fase institucional. A Fundación Asoleu ressaltou seu fortalecimento e crescimento organizacional, ampliando seu impacto e consolidando-se como referência nacional na área de oncologia pediátrica.
A FUNDHEC evidenciou sua atuação em incidência política, contribuindo para a aprovação de leis que garantem o acesso a tratamentos. Como resultado, pacientes com hemofilia passaram a ter acesso a terapias mais seguras e modernas, enquanto pessoas com doença de Von Willebrand conquistaram maior visibilidade e atenção especializada.
O Instituto Gruparj salientou a implementação de um ciclo estruturado de advocacy, bem como sua participação em projetos coletivos e espaços de articulação regional, ampliando sua capacidade de incidência. A ASONAPAQ, por sua vez, comentou sobre o fortalecimento do voluntariado, contando atualmente com 130 voluntários, entre outras conquistas.
Da informação à ação: como o censo de pacientes impulsiona o engajamento com decisores
Júlia Assis, presidente da ALEMDII, destacou a inexistência de dados no interior de seu estado e utilizou o Censo da Rede Alianza Latina como inspiração para mensurar a realidade local e regional. Com o relatório finalizado, ressaltou as desigualdades territoriais, os atrasos no diagnóstico, as barreiras no tratamento e o impacto na qualidade de vida. Cada lacuna mapeada foi transformada em uma solução institucional estruturada nas áreas de comunicação, educação e advocacy. Demonstrou como o censo de pacientes fortalece a atuação institucional, no uso de dados reais como ferramenta estratégica, apoia a tomada de decisão e amplia o diálogo com formuladores de políticas públicas.
Rumo a um novo modelo de associações de pacientes: exercício prático a partir da experiência Ibero-americana
Apresentação sobre a evolução do modelo associativo na Espanha, destacando avanços em governança, sustentabilidade e representatividade. O voluntariado foi a resposta necessária para o século XX, enquanto a profissionalização institucional se tornou uma exigência inegociável para o século XXI.
Atualmente, há um projeto de lei de organizações de pacientes na Espanha, que representa um reconhecimento oficial e um importante marco jurídico. Ser consultado na elaboração de normas públicas deve ser entendido como um direito. O desafio é avançar do ativismo simbólico para a participação efetiva na governança sanitária e na formulação de políticas públicas. A lei abre caminhos, mas a influência real também exige competência técnica. A apresentação trouxe aprendizados aplicáveis à América Latina e incentivou a reflexão sobre inovação no terceiro setor.
Inteligência artificial a serviço do impacto social
Rocío González explorou a relação entre o Objetivo de Desenvolvimento Sustentável número 3, Saúde e Bem-Estar, e a inteligência artificial, bem como os conceitos de diplomacia digital e diplomacia sanitária. Também abordou o uso da inteligência artificial como aliada na promoção da saúde e no fortalecimento de iniciativas sociais. De maneira leve e com atividades dinâmicas, discutiram como transformar dados complexos em mensagens claras e persuasivas, capazes de influenciar diferentes públicos e promover mudanças significativas nas políticas de saúde.
Controle social e participação cidadã na saúde
Durante duas décadas, fortalecemos capacidades, construímos redes e posicionamos a voz do paciente. O desafio agora é transformar essa base em influência concreta nas políticas públicas. Marina Jancso destacou o advocacy como um sistema e seu ciclo completo, além do poder dos dados do mundo real e das alianças estratégicas para que as organizações deem visibilidade e possam ampliar o acesso a diagnósticos, tratamentos e serviços de saúde.
Alaisa Melgar compartilhou exemplos de ações da Fundación Panameña de Hemofilia (FUNPA), evidenciando os caminhos percorridos ao longo dos anos para alcançar resultados em benefício dos pacientes. Fica evidente a importância do engajamento ativo da sociedade na construção de políticas mais inclusivas e no fortalecimento do acesso à saúde.
Combate à desinformação em saúde: o papel das associações de pacientes
Natasha Dormoi, coordenadora de país da AHF Panamá, utilizou o exemplo da epidemia de HIV/AIDS não apenas como uma crise sanitária, mas também como uma crise informacional. Não se tratava somente de um vírus desconhecido, mas também do medo, do estigma e da desinformação, que se configuraram como barreiras críticas. Garantir acesso também implica oferecer informação clara, verídica e acessível para a tomada de decisão.
Diferentes ações, como manifestações, campanhas, programas e parcerias, mostraram-se ferramentas importantes nesse contexto. Pacientes informados e empoderados tendem a aderir melhor ao tratamento e a alcançar melhores resultados. Reforçou-se o papel das associações como agentes de comunicação confiável e como ponte entre a ciência e a sociedade. A comunicação, nesse contexto, é uma ferramenta estratégica de saúde pública.
Fortalecendo iniciativas: Estratégias e ferramentas para a sustentabilidade de causas sociais
Sessão voltada ao fortalecimento institucional, com foco em captação de recursos, desenvolvimento de parcerias e construção de propostas de valor para garantir a sustentabilidade das organizações. Foram abordados temas como crowdfunding na prática, estratégias para identificação e retenção de doadores, as transformações no financiamento do terceiro setor, inovação em arrecadação e oportunidades de grants. A atividade buscou oferecer ferramentas e reflexões para aprimorar a sustentabilidade financeira e o impacto das organizações.
Um dos pilares dessa liderança é a gestão emocional, que permite aos líderes enfrentar situações desafiadoras com inteligência, empatia e resiliência. Ao desenvolver essas habilidades, os líderes não apenas alcançam melhores resultados, mas também inspiram e motivam suas equipes a superarem obstáculos para atingirem objetivos comuns.
Roda de conversa | Construindo caminhos juntos: parcerias estratégicas que transformam
A sessão promoveu uma roda de conversa sobre o papel das parcerias estratégicas na geração de impacto sustentável na saúde. A partir de experiências do setor privado, representantes discutiram como a colaboração entre organizações da sociedade civil, empresas e governo pode fortalecer causas sociais e ampliar resultados para os pacientes. O debate abordou a evolução do papel das associações de pacientes, sua atuação como parceiras estratégicas e os fatores que as tornam relevantes e indispensáveis no ecossistema da saúde.
Unidos pela Saúde na América Latina
A dinâmica convidou os membros da Rede a revisitar a Declaração pela Saúde na América Latina, elaborada no 8º Fórum, em 2013, avaliando quais demandas dos pacientes continuam relevantes e identificando novas prioridades para a região. Em grupos, os participantes contribuíram para definir os temas que orientarão a atualização do documento, com o objetivo de facilitar o diálogo com os tomadores de decisão em saúde.
Encerramento | Nossa Rede, nosso futuro: Celebrando 20 anos e novos caminhos
O encerramento celebrou a trajetória da Alianza Latina, oficializou novos membros e apresentou novidades da Rede. Convidamos todos a olhar para o futuro, fortalecendo conexões e construindo juntos os próximos caminhos.
O Fórum foi muito além de um espaço de discussão. Foi um ambiente de conexão e construção conjunta de soluções. Nós acreditamos que é por meio da colaboração que conseguimos fortalecer a voz de milhares de pacientes e impulsionar avanços significativos na saúde.
Veja o vídeo com os melhores momentos do 20º Fórum Alianza Latina!
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