¡Mira cómo fue el 20º Foro Campus Alianza Latina!
El 20º Foro Campus Alianza Latina, evento que marcó los 20 años de la Red, se llevó a cabo del 25 al 27 de marzo de 2026, en la Ciudad de Panamá, Panamá.
Fueron tres días intensos de intercambio, aprendizaje y debates enriquecedores, abordando temas esenciales para el fortalecimiento de la gestión y la capacitación de las organizaciones sociales, siempre con el objetivo de mejorar los servicios y proyectos dirigidos a las personas con condiciones crónicas no transmisibles.
El encuentro contó con 11 sesiones temáticas, con traducción simultánea al portugués y al español, y con la participación de 85 asistentes, entre líderes de asociaciones de pacientes de 13 países, reconocidos ponentes, invitados, patrocinadores y staff.
En la programación, se llevaron a cabo importantes discusiones y reflexiones que abordaron temas como la línea de tiempo en el marco de los 20 años de la Red, el panorama de las asociaciones de pacientes en la región, advocacy y participación ciudadana, investigación y análisis de datos, recaudación de fondos, historias de impacto y evolución de los miembros, mesa de diálogo con aliados estratégicos, comunicación en salud y el futuro del tercer sector.
Se destaca la dinámica “Unidos por la Salud en América Latina”, que invitó a los miembros a revisitar la Declaración por la Salud en América Latina, creada por la Red en el 8º Foro, en 2013, evaluando qué demandas de los pacientes siguen siendo relevantes e identificando nuevas prioridades para la región. También se destaca el panel sobre el futuro del tercer sector, con reflexiones sobre nuevos modelos organizacionales y de liderazgo. Finalmente, la celebración de los 20 años incluyó la entrega de placas conmemorativas a todas las asociaciones presentes.
El Foro fue mucho más que un espacio de discusión. Fue un entorno de conexión y construcción conjunta de soluciones. Creemos que es a través de la colaboración que logramos fortalecer la voz de miles de pacientes e impulsar avances significativos en la salud.
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Plenaria de Apertura
La apertura del evento contó con las palabras de bienvenida de la Dra. Catherine Moura, CEO de Abrale y Abrasta, dando inicio a la inmersión centrada en las mejores prácticas del tercer sector en salud. Deise Hajpek, gerente de Relaciones Internacionales e Inversión Social de Abrale y Abrasta, presentó una línea de tiempo destacando los 20 años de historia de la Red Alianza Latina, evidenciando la evolución en el número de miembros, la expansión de programas y los principales hitos a lo largo de este período, como la formulación de la Declaración por la Salud en América Latina durante el 8º Foro en 2013, y la participación en la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre la prevención de enfermedades crónicas no transmisibles, en 2018.
Marina Jancso, líder en la gestión estratégica y operativa de LUMINAMD, startup brasileña enfocada en la educación y carrera médica, presentó el panorama del perfil de las asociaciones miembros de la Red. El análisis fue estructurado en bloques temáticos, incluyendo estructura y presupuesto, advocacy y desafíos, redes internacionales y participación social, registro de datos e investigación, además del aporte de la Red para las organizaciones.
Marina Jancso, líder na gestão estratégica e operacional da LUMINAMD, startup brasileira voltada à educação e carreira médica, apresentou o panorama do perfil das associações membros da Rede. A análise foi estruturada em blocos temáticos, incluindo estrutura e orçamento, advocacy e desafios, redes internacionais e participação social, registro de dados e pesquisa, além do aporte da Rede para as organizações.
20 años de Alianza Latina - historias de impacto y evolución de los miembros de la Red
El panel conmemorativo reunió a miembros de la Red para compartir sus trayectorias, avances y logros tras su adhesión. La sesión evidenció el impacto de la colaboración regional en el fortalecimiento de las organizaciones y en la generación de valor para los pacientes.
Organizaciones como APPAF destacaron el uso de herramientas de gestión e iniciativas de formación profesional orientadas a una nueva etapa institucional. La Fundación Asoleu resaltó su fortalecimiento y crecimiento organizacional, ampliando su impacto y consolidándose como referente nacional en el área de oncología pediátrica.
FUNDHEC evidenció su actuación en incidencia política, contribuyendo a la aprobación de leyes que garantizan el acceso a tratamientos. Como resultado, los pacientes con hemofilia pasaron a tener acceso a terapias más seguras y modernas, mientras que las personas con enfermedad de Von Willebrand lograron mayor visibilidad y atención especializada.
El Instituto Gruparj destacó la implementación de un ciclo estructurado de advocacy, así como su participación en proyectos colectivos y espacios de articulación regional, ampliando su capacidad de incidencia. ASONAPAQ, por su parte, comentó sobre el fortalecimiento del voluntariado, contando actualmente con 130 voluntarios, entre otros logros.
De la información a la acción: cómo el censo de pacientes impulsa el compromiso con los tomadores de decisiones
egional. Con el informe finalizado, resaltó las desigualdades territoriales, los retrasos en el diagnóstico, las barreras en el tratamiento y el impacto en la calidad de vida. Cada brecha identificada se transformó en una solución institucional estructurada en las áreas de comunicación, educación y advocacy. Demostró cómo el censo de pacientes fortalece la actuación institucional, al utilizar datos reales como herramienta estratégica, apoyar la toma de decisiones y ampliar el diálogo con los responsables de la formulación de políticas públicas.
Hacia un nuevo modelo de asociaciones de pacientes: ejercicio práctico a partir de la experiencia iberoamericana
Presentación sobre la evolución del modelo asociativo en España, destacando avances en gobernanza, sostenibilidad y representatividad. El voluntariado fue la respuesta necesaria para el siglo XX, mientras que la profesionalización institucional se ha convertido en una exigencia innegociable para el siglo XXI.
Actualmente, existe un proyecto de ley de organizaciones de pacientes en España, que representa un reconocimiento oficial y un importante hito jurídico. Ser consultado en la elaboración de normas públicas debe entenderse como un derecho. El desafío es avanzar del activismo simbólico hacia una participación efectiva en la gobernanza sanitaria y en la formulación de políticas públicas. La ley abre caminos, pero la influencia real también requiere competencia técnica. La presentación aportó aprendizajes aplicables a América Latina e incentivó la reflexión sobre la innovación en el tercer sector.
Inteligencia artificial al servicio del impacto social
Rocío González exploró la relación entre el Objetivo de Desarrollo Sostenible número 3, Salud y Bienestar, y la inteligencia artificial, así como los conceptos de diplomacia digital y diplomacia sanitaria. También abordó el uso de la inteligencia artificial como aliada en la promoción de la salud y en el fortalecimiento de iniciativas sociales.
Control social y participación ciudadana en la salud
Durante dos décadas, hemos fortalecido capacidades, construido redes y posicionado la voz del paciente. El desafío ahora es transformar esta base en una influencia concreta en las políticas públicas. Marina Jancso destacó el advocacy como un sistema y su ciclo completo, además del poder de los datos del mundo real y de las alianzas estratégicas para que las organizaciones den visibilidad y puedan ampliar el acceso a diagnósticos, tratamientos y servicios de salud.
Alaisa Melgar compartió ejemplos de acciones de la Fundación Panameña de Hemofilia (FUNPA), evidenciando los caminos recorridos a lo largo de los años para alcanzar resultados en beneficio de los pacientes. Queda en evidencia la importancia del compromiso activo de la sociedad en la construcción de políticas más inclusivas y en el fortalecimiento del acceso a la salud.
Combate a la desinformación en salud: el papel de las asociaciones de pacientes
Natasha Dormoi, coordinadora de país de AHF Panamá, utilizó el ejemplo de la epidemia de VIH/SIDA no solo como una crisis sanitaria, sino también como una crisis informativa. No se trataba únicamente de un virus desconocido, sino también del miedo, el estigma y la desinformación, que se configuraron como barreras críticas. Garantizar el acceso también implica ofrecer información clara, veraz y accesible para la toma de decisiones.
Diferentes acciones, como manifestaciones, campañas, programas y alianzas, demostraron ser herramientas importantes en este contexto. Los pacientes informados y empoderados tienden a adherirse mejor al tratamiento y a alcanzar mejores resultados. Se reforzó el papel de las asociaciones como agentes de comunicación confiable y como puente entre la ciencia y la sociedad. La comunicación, en este contexto, es una herramienta estratégica de salud pública.
Fortaleciendo iniciativas: Estrategias y herramientas para la sostenibilidad de causas sociales
Sesión orientada al fortalecimiento institucional, con foco en la captación de recursos, el desarrollo de alianzas y la construcción de propuestas de valor para garantizar la sostenibilidad de las organizaciones. Se abordaron temas como el crowdfunding en la práctica, estrategias para la identificación y retención de donantes, las transformaciones en el financiamiento del tercer sector, la innovación en la recaudación de fondos y las oportunidades de grants. La actividad buscó ofrecer herramientas y reflexiones para mejorar la sostenibilidad financiera y el impacto de las organizaciones.
Rueda de conversación | Construyendo caminos juntos: alianzas estratégicas que transforman
La sesión promovió una rueda de conversación sobre el papel de las alianzas estratégicas en la generación de impacto sostenible en la salud. A partir de experiencias del sector privado, los representantes discutieron cómo la colaboración entre organizaciones de la sociedad civil, empresas y gobierno puede fortalecer causas sociales y ampliar los resultados para los pacientes. El debate abordó la evolución del papel de las asociaciones de pacientes, su actuación como aliadas estratégicas y los factores que las hacen relevantes e indispensables en el ecosistema de la salud.
Unidos por la Salud en América Latina
La dinámica invitó a los miembros de la Red a revisitar la Declaración por la Salud en América Latina, elaborada en el 8º Foro, en 2013, evaluando qué demandas de los pacientes siguen siendo relevantes e identificando nuevas prioridades para la región. En grupos, los participantes contribuyeron a definir los temas que orientarán la actualización del documento, con el objetivo de facilitar el diálogo con los tomadores de decisión en salud.
Cierre | Nuestra Red, nuestro futuro: Celebrando 20 años y nuevos caminos
El cierre celebró la trayectoria de Alianza Latina, oficializó nuevos miembros y presentó novedades de la Red. Invitamos a todos a mirar hacia el futuro, fortaleciendo conexiones y construyendo juntos los próximos caminos.
El Foro fue mucho más que un espacio de discusión. Fue un entorno de conexión y construcción conjunta de solucciones. Creemos que es a través de la colaboración que logramos fortalecer la voz de miles de pacientes e impulsar avances significativos en la salud.
¡Mira el video con los mejores momentos del 20º Foro Alianza Latina!
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