MEMBROS ATUAIS
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Antonia Luque
Há 27 anos trabalha como voluntária da Associação Venezuelana para a Hemofilia. Como coordenadora Geral, sua principal função é coordenar em nível nacional as atividades referentes a aquisição, compra, aplicação e distribuição dos medicamentos referentes a Hemofilia. Responsável por dialogar com diferentes autoridades da Venezuela e todos que tenham poder de decisão no tema da saúde. Trabalho ativo na defesa dos Direitos Humanos para que as pessoas com diferentes doenças crônicas possam ter o seu direito assegurado.
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Felipe Tapia Matus
Há 8 anos apoia a Corporação MaxiVida Chile. É engenheiro e administrador de empresas com pós-graduação em gestão pública e organizações sociais. Atualmente é o presidente da Corporação MaxiVida Chile, além de trabalhar como professor universitário no curso de engenharia da Universidade INACAP e dar aulas para pessoas com necessidades especiais.
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Gloria Chávez
Artista plástica graduada pela Universidade Federal de Belas Artes de Porto Alegre, faz parte do comitê diretivo da Fundação ASOLEU desde 2001. De 2009 a 2013 foi presidente da Fundação ASOLEU, sendo a responsável pelo funcionamento do escritório nas áreas administrativas, hospitalar, entrega de medicamentos e gestão das casas de apoio. Atualmente é secretaria geral do comitê diretivo da Fundação ASOLEU, supervisionando a casa de apoio Fausta Massolo. Em 2015, foi eleita membro do comitê diretivo da Alianza Latina durante o 10º Fórum.
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Juan Manuel Jácome Reinoso
Nascido na cidade de Guayaquil, Equador. Formado em Psicologia e com Mestrado em Gestão de Talentos Humanos, profissão escolhida pelo desejo de promover o desenvolvimento pessoal e profissional de cada uma das pessoas.
É apaixonado pelo serviço social, voluntário na Associação Equatoriana de Pacientes com Câncer “Esperanza y Vida” e na Fundação Guayas Avanza (dedicada a proporcionar reabilitação para crianças com deficiências físicas e intelectuais) desde 1999. Ele vê a empatia como um recurso fundamental no relacionamento com cada uma das pessoas que sofreram algum tipo de trauma ou evento com grandes quantidades de estresse.
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Merula Steagall
Formada em Administração de Empresas e pós-graduada em Administração do Terceiro Setor, Merula é presidente da ABRALE/ABRASTA e faz parte da liderança das organizações internacionais, como a Coalizão Linfoma. Mãe orgulhosa de três filhos, e portadora de talassemia, com um filho que passou por um diagnóstico de linfoma, Merula participa ativamente de negociações com o governo para a melhoria das políticas que giram em torno do sistema de saúde brasileiro e ela também mobiliza parceiros no setor privado para melhorar a disponibilidade de tratamento para todos os pacientes com doenças raras ou de custo elevado.
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Wanda Heloisa Rodrigues Ferreira
Reumatologista da Sociedade Brasileira de Reumatologia – SBR, com Mestrado em Educação pela Universidade Católica de Petrópolis – UCP. Especialista em educação em saúde pelo Stanford Arthritis Center, CA. Foi presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro entre 1998 e 2000. Coordenadora e facilitadora de cursos de educação em saúde sobre doenças reumáticas no Brasil para profissionais de saúde e pacientes com reumatismo. Coordenadora e facilitadora de cursos de formação em doenças reumáticas na atenção básica – PSFs. Fundadora e presidente do Instituto Gruparj Petrópolis e presidente da Comissão de Relações SBR com associações de pacientes há 8 anos. Membro da Sociedade Brasileira de Reumatologia, da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro, da Academia Brasileira de Reumatologia e do Colégio Americano de Reumatologia.
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