17º Fórum Internacional Alianza Latina

Durante a abertura realizada pela Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale, alguns dados foram apresentados em relação ao perfil da Rede. Quase 69% das associações membros têm atuação nacional e 8% também fazem projetos internacionais. 65% das associações dizem não ter uma representação de advocacy no país, e esse é um ponto de atenção.
Em 2021, 25% das associações não conseguiram captar recursos para realizar suas ações. Já em 2022 esse número caiu para 13%, talvez por conta do cenário pós-pandemia. 71% disseram que a captação vem de doações de pessoas físicas; 64% com patrocínio de empresas; 63% de patrocínio das farmacêuticas. Os recursos financeiros são desafios apontados, além de recursos humanos e comunicação e marketing.

Também estiveram presentes os membros do Comitê Diretivo da Alianza Latina. Veja aqui as mensagens de cada um deles:

“Acredito que este programa seja muito inspirador e carrega muito da Merula. A ideia é conseguirmos dar continuidade ao trabalho, sempre atualizados e com evolução nos projetos. Precisamos compartilhar também a visão de que temos que pensar em nosso trabalho em rede como se fosse nosso primeiro amor: pensamos na pessoa o tempo todo, queremos estar com a pessoa o tempo todo. Meu sonho é que a Alianza Latina volte ao primeiro amor e que nosso coração continue batendo forte” – Yolima Méndez – Presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma.

“A Alianza Latina já nos ensinou tanto e nos possibilitou acesso a tantas ações. Merula nos ensinou a perdermos o medo de colocarmos nossas ideias em prática. Nossa missão é comum entre todos, que é ajudar o próximo. Nossos pacientes são crianças com câncer no Paraguai e queremos sempre oferecer o melhor” – Gloria Chávez – Presidente da Fundación de Ayuda a Niños y Adolescente com Cáncer y Leucemia – ASOLEU.

“A Alianza Latina representa um marco para todos nós aqui presentes. Nosso Instituto está há 11 anos nesta rede. Somos todos aqui apaixonados por uma causa. Nosso propósito é melhorar e aprender. E nós queremos que todas as associações estejam no mesmo nível, e a Rede Alianza Latina pode ajudar a corrigir os problemas que ainda dificultam chegarmos neste patamar” – Wanda Ferreira – Reumatologista e Presidente do Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis.

“A Alianza Latina fundiu uma ideia visionária. Fico chateada em ver que apenas 6% das associações têm um registro, sendo que esta é a base para conseguirmos fazer nosso trabalho. Vamos nos profissionalizar e ter a Abrale como exemplo” – Antonia Luque – Coordenadora geral da Associação Venezuelana de Hemofilia.

“A pandemia nos forçou a pesquisar novos modelos de inovação, como usar mais tecnologia em nosso trabalho do terceiro setor. Nossa aliança deve estar em nossos procedimentos, para que possamos melhorar a qualidade de vida das pessoas que atendemos” – Juan Manuel Reinoso – Psicólogo e assessor administrativo de ONGs na área da saúde.

“Neste pós-pandemia precisamos voltar a nos juntar. Temos muito trabalho para fazer. Temos que nos unir para dar voz aos países que não conseguem ajudar seus pacientes” – Felipe Matus – Presidente da Corporación Nacional Maxi-Vida Chile.

Os cuidados em saúde ainda são um desafio nos países latino-americanos. Com sistemas de saúde próprios, muitos pacientes não conseguem navegar de maneira adequada e sofrem para ter o acesso ao melhor diagnóstico e tratamento das doenças crônicas não transmissíveis.

Carolina Henrion, mestre em medicina social e professora na Universidad Autónoma Metropolitana-Xochimilco, e Maisa Havela, especialista em gestão pública, explicaram como acontecem os serviços de saúde no México e Argentina, respectivamente, e suas dificuldades. 

“No início de 2018, o governo Mexicano eliminou o seguro popular e o serviço de pacote, com uma lista pequena de serviços oferecidos. Durante a pandemia da COVID-19, os serviços públicos se uniram aos serviços privados para atender os pacientes infectados e também àqueles que precisavam de atendimento urgente”.

Joyce Fernandes, diretora executiva do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo – ICESP, trouxe dados importante sobre a Saúde no Brasil. 

“Nosso país corresponde por 31.8% do PIB da América Latina e 35.2% da população. Temos um sistema público de saúde de abrangência nacional, financiado por meio de arrecadação tributária, o SUS. No Brasil, a contribuição do público é menor. Entre 2015 e 2019, a participação no financiamento do sistema de saúde diminuiu ainda mais – de 44.8% para 42.2%”. Falando de Oncologia, o Pacto pela Saúde de 2006, e que iria até 2022, era bastante limitado, com foco no câncer de mama e de colo uterino. Também temos o Plano Nacional de Saúde, de 2020 a 2023, que precisa estar muito alinhado com o plano de financiamento”, finalizou.

Em recente publicação do Índice Global de Solidariedade, divulgado em setembro deste ano, o Brasil apareceu na 18ª colocação, o que representa um salto de mais de 25 posições entre os 119 países que integram o levantamento. Especificamente no item “Ajuda a um Desconhecido”, a América Latina teve um desempenho melhor do que a média global, de 40%. Dos 17 países do bloco, apenas Peru (39%), Chile (38%), Panamá e El Salvador (36% cada) ficaram abaixo da média; Brasil e Argentina dividem a liderança, ambos com 47%.

Marcia Woods, membro do comitê coordenador do Movimento por uma Cultura da Doação trouxe um pouco sobre a experiência com doações. 

“O Movimento por Uma Cultura de Doação nasceu em 2012 e em 2019 ganhou força. Hoje, somos uma articulação ampla, com diretrizes para tornar o país mais doador; educar para a cultura da doação; promover narrativas engajadoras; criar um ambiente favorável à doação; fortalecer as organizações da sociedade civil; e fortalecer o ecossistema promotor da cultura de doação”.

Esteban Oyarzo, especialista em comunicação política e relações públicas, com 15 anos de experiência em organizações sociais, apoia o Giving Tuesday na América Latina, conhecido como Um Día para Dar, compartilhou como acontece a cultura de doar no México. 

“No México, 19,7 milhões de pessoas foram impactadas e doaram no Dia de Doar. Ao mesmo tempo foram identificados muitos obstáculos para a doação. Muitos entendem que esse papel é somente para quem tem muito dinheiro, por exemplo. E parte da nossa missão é mostrar o contrário. É mostrar que todos podemos ajudar”. 

Carolina Farias, coordenadora do Dia de Doar no Brasil, explicou como funciona o projeto. De acordo com ela, este movimento visa promover a generosidade e torna o país mais solidário, por meio da conexão de pessoas com causas. Qualquer um pode participar, já que a marca e os materiais são disponibilizados de forma gratuita.

Políticas públicas, também chamadas por advocacy, são um conjunto de práticas e normas que visam a regulamentação e prestação de serviços por parte do poder público e governamental.

Luana Lima, coordenadora de políticas públicas da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), explicou como acontece este trabalho na organização e de que maneira participam das mudanças no setor. 

“Sabemos dos problemas que temos em nosso país. Então não basta ter uma lei. É preciso focar no trabalho para que esta lei seja, de fato, colocada em prática. Temos a Declaração para Melhoria da Atenção ao Câncer no Brasil, que serve como instrumento para levarmos às autoridades o que é importante para o paciente”.

Daniela Kovaliski, gestora de projetos da Associação de Câncer de Boca e Garganta (ACBG), contou um pouco sobre o Julho Verde.

“Dentre as nossas conquistas estão a Lei 14.328, que institui o mês de julho como o Mês Nacional de Combate ao Câncer de Cabeça e Pescoço. Ao longo das campanhas que temos realizado há 5 anos estão as mais de 2,8 milhões de pessoas alcançadas em 26 estados, e também no Distrito Federal. Queremos levar nossas ações aos países da América Latina e multiplicar nossos conhecimentos”.

A importância do empoderamento do paciente também esteve na fala de Briceida Cantillo, presidente da Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – ANASOVI

“Um paciente empoderado faz muita diferença em toda sua jornada de tratamento. Trabalhamos este conhecimento via políticas públicas e educação. Na Costa Rica não temos seguros particulares, então todos têm acesso ao tratamento, mas em alguns casos os medicamentos não estão disponíveis, porque o hospital não tem dinheiro para cobrir essa despesa. E aí entramos com o trabalho de advocacy. A vida não tem preço. Não podemos nos preocupar com o valor do medicamento, e sim com a vida do paciente”.

Lucia Barros, professora de marketing pela Fundação Getúlio Vargas – FGV, mencionou os apelos mais eficientes para conseguir doações, que incluem apelos de persuasão: mensagens criadas para atingir objetivos específicos de mudanças de atitude em um número relativamente grande de indivíduos; apelos pró-sociais, com foco nos benefícios de um comportamento; e apelos emocionais: mensagens que elicitam estados afetivos positivos ou negativos, ou emoções específicas, como esperança, culpa e tristeza.

“É essencial entender para qual público se está falando, para que a captação seja mais assertiva. A mensagem que será transmitida também é fundamental, para chamar atenção do público. Por meio dela, é preciso explicar a causa e deixar clara a importância da doação”.

Os direitos dos pacientes com doenças crônicas não transmissíveis são diversos, mas nem sempre são cumpridos como deveriam. 

Aline Albuquerque, pesquisadora visitante do Programa de Empatia da Universidade de Oxford, professora da pós-graduação em bioética da Universidade de Brasília e diretora do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente – IBDPA, apresentou o Mapeamento dos Direitos dos Pacientes na América Latina, conduzido pelo Observatório Direitos dos Pacientes do Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasília, em parceria com a Redbioética da UNESCO, e com o apoio do Comitê de Bioética do Grupo Hospitalar Conceição.

Em um contexto geral, nos países latino-americanos, os direitos dos pacientes se encontram previstos em leis esparsas ou regramentos infra legais e a sua previsão em lei nacional e específica sobre a temática ainda não é uma realidade. Equador, Chile, Costa Rica, El Salvador, Argentina e Uruguai possuem uma legislação nacional.

Especificamente sobre a previsão legal do direito ao consentimento informado, que constitui direito do paciente de participar de toda e qualquer decisão sobre tratamento que possa afetar sua integridade psicofísica, é possível encontrar variações de acordo com os países. 

“Nos países que contam com leis nacionais sobre os direitos dos pacientes, como Chile, Equador, Argentina, Costa Rica, El Salvador e Uruguai, há a expressa disposição do direito ao consentimento informado. No Panamá, de forma diferencial, há uma lei específica a respeito desse direito. Em outros países, o consentimento informado se encontra disposto em leis que não são específicas sobre os direitos dos pacientes, como no Peru e na República Dominicana”, comentou.  

Nelma Melgaço, advogada especialista em saúde e diretora executiva do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente comentou que no, Brasil, a história dos direitos dos pacientes pode ser dividida em quatro fases:

1ª – Anos 70: reconhecimento dos pacientes como sujeitos de direitos.

2ª – Anos 90: legislações nacionais sobre os direitos dos pacientes são criadas.

3ª – Início do século 21: aprofundamento da formulação do Cuidado Centrado no Paciente e da Tomada de Decisão Compartilhada.

4ª – Atualidade: são implementados os direitos dos pacientes, do cuidado centrado e da tomada de decisão compartilhada. 

“O Direito do Paciente está ligado à qualidade do cuidado que estes podem exigir. O foco é a proteção e o empoderamento, contrapondo-se a uma perspectiva paternalista de cuidado em saúde e fomentando a participação do paciente. É preciso existir uma parceria entre profissionais e àquele que precisa de atenção em saúde”, finalizou.

A adesão ao tratamento, embora seja essencial para que os pacientes possam obter melhores resultados, precisa ser vista de maneira individual e com bastante atenção. 

Segundo a Dra. Wanda Ferreira, reumatologista e presidente do Instituto GRUPARJ – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis, a adesão ao tratamento ocorre quando o comportamento do paciente coincide com as orientações planejadas para controlar ou curar a sua doença.

“De acordo com a Organização Mundial da Saúde, menos de 60% dos pacientes com diabetes seguem os protocolos de tratamentos. E isso engloba fatores econômicos, relacionados ao sistema de saúde e até mesmo ao seu dia a dia, letramento e efeitos adversos. Dentre os fatores que influenciam na adesão estão também: acesso a questões socioeconômicas, o uso de medicamentos e a percepção da saúde. Já a não adesão pode incluir tomar maior ou menor quantidade do medicamento; não seguir os protocolos farmacêuticos/médicos. A desinformação é um dos pontos. Muitas vezes o paciente já chega em consulta com uma crença internalizada, que pode atrapalhar. Os profissionais da saúde também precisam de mais informação, quando o tema são as doenças reumáticas.”

Pacientes com doenças crônicas (25%) e adolescentes (até 50%) são os grupos que mais apresentam dificuldades para a adesão ao tratamento, segundo a médica. 

Geralda do Nascimento Sá, psicóloga e diretora do Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis, trouxe os impactos na saúde mental.

“Os impactos de uma doença são diversos: na família, nos sonhos, no setor financeiro. Porque quando recebemos a notícia do adoecimento, é possível que a pessoa entre em negação, ache que fez algo errado. Os grupos de apoio são espaços seguros para a troca de experiências, compartilhar e validar as dores, favorecer a expressão de pensamentos, sentimentos sem julgamentos, atuar como rede por meio da conexão criada entre participantes. Dor dividida é dor diminuída. Para trabalhar os impactos da adesão ao tratamento, precisamos entender o contexto do paciente. Se ele não tem acesso à psicólogos, a uma equipe especializada, a um cuidado, fica complicado mesmo. Pessoas com doenças agudas querem ouvir mais. Mas pessoas com doenças crônicas querem falar mais, para trazer à tona suas questões/dúvidas”, explicou.  

Eva Maria Ruiz de Castilla, diretora da Latin America Patients Academy (LAPA), falou sobre o projeto, que tem por missão desenvolver a capacidade de líderes de organizações de pacientes na América Latina. 

“A LAPA começou junto com a Alianza Latina. Acreditamos que as alianças entre a sociedade civil, os tomadores de decisão e todos os principais atores da saúde levará a melhores sistemas de saúde. A informação é essencial. Um paciente que sabe navegar pelo sistema terá muito menos problema com a adesão ao tratamento. O papel das organizações é fundamental na promoção da alfabetização em saúde”, finalizou.

O trabalho voluntário ou voluntariado é um ato de um indivíduo ou grupo que doa livremente tempo e trabalho para o serviço comunitário.

Silvia Maria Louzã Naccache, empreendedora social, conteudista e consultora na área de voluntariado, responsabilidade social e desenvolvimento sustentável, apresentou alguns dados da Pesquisa Voluntariado no Brasil, de 2021: 34% dos brasileiros com mais de 16 anos são voluntários. Atualmente, existem 57 milhões de voluntários no país. 

“74% dos entrevistados entendem que ser solidário é sua principal motivação. Não são as pessoas mais ricas que são voluntárias. O tempo é muito democrático, e ser voluntário, é doar tempo. Então, o voluntariado é para todos”, comentou.

Juliana Ayrosa, sócia cofundadora do Programa de Voluntariado Alia, CEO da Fundação Amor Horizontal e Head de inovação e estratégia da The Caring Family Foundation, apresentou a Alia, uma plataforma focada no voluntariado.

“Mapeamos os interesses e necessidades de cada empresa e de seus colaboradores e os conectamos com segurança a uma rede de organizações sociais. Por meio da implementação, acompanhamento e mensuração do voluntariado, garantimos uma jornada de sucesso”, disse. 

A plataforma já tem 688 voluntários cadastrados e 94 vagas preenchidas. 

Debora Aparecida Tavares, responsável pelo programa de Voluntariado do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, comentou que no hospital, em 2012, um grupo de senhoras ligadas ao então presidente, Antônio Emírio de Moraes, começaram o trabalho de voluntariado.

“Atualmente, a área está sob responsabilidade de profissionais que contribuem com suas habilidades, conhecimentos técnicos, amor, carinho, construindo um voluntariado que tem como meta ser referência para o mercado. Nossos voluntários têm atuado 2 horas semanais. Dentre os setores de atuação estão a ala de Oncologia e centro cirúrgico. Atualmente, temos 157 voluntários ativos”, contou. 

Caroline Sanches, pedagoga e coordenadora do Programa de Voluntariado do Sabará Hospital Infantil Sabará, explanou sobre a Rede de Humanização, que reúne profissionais de diversas áreas, os chamados cuidadores, com o objetivo de melhorar o bem-estar de pacientes e familiares.

Lilian Carvalho, professora de marketing pela FGV, explicou como estar presente no mundo digital e porque investir nele e as principais ferramentas de buscas gratuitas e pagas. 

“No Brasil, 69% da atenção do público está no digital. Ou seja, o investimento nas mídias digitais, hoje, pode trazer mais retorno do que o investimento nas mídias comuns (TV, rádio) ”.

Além disso, passou dicas de como construir uma persona e os tipos de conteúdo adequado para cada funil: conscientização, consideração, compra, retenção e advocacy.

As inovações tecnológicas são importantes aliadas para o diagnóstico e tratamento das doenças crônicas não transmissíveis. 

De acordo com Yolima Méndez, presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, o termo saúde digital está ligado diretamente com o ato de incorporar as tecnologias de informação e comunicação a produtos, serviços e processos de atenção médica (OMS). Os dispositivos portáteis, por exemplo, são parte da saúde digital, assim como os aplicativos móveis, a telemedicina, os serviços de robótica, dentre outros. 

“Atualmente, temos 5,3 milhões de pessoas em todo o mundo usando telefones móveis, o que equivale a 67% da população mundial. Criamos o aplicativo SEBAS (Solução e Evidências de Barreiras de Acesso em Saúde), para ajudar os pacientes com as barreiras no acesso à saúde. Hoje, a demora no acesso aos medicamentos e aos especialistas é um problema importante na Colômbia. Por meio da ferramenta, conseguimos resolver estes casos em tempo oportuno, geralmente em até 5 dias úteis”. 

O SEBAS pode ser baixado na PlayStore ou AppStore e pacientes e cuidadores podem se cadastrar e relatar atrasos, recusas ou outras dificuldades apresentadas durante o processo de atendimento à saúde. 

Nilma Rodrigues, presidente da Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região – ARUR, apresentou o sistema utilizado pela associação para facilitar a navegação dos pacientes, o Software Clínica Ágil. 

“No nosso sistema, os dados pessoais dos pacientes são preservados. A informação que ele passa para o médico precisa ser fidedigna. Então as informações que ele inclui no nosso sistema também precisam ser corretas”. 

Um outro aplicativo, o I Care, foi divulgado neste painel, por Glaucia Santina, Pesquisadora clínica e consultora de farmacovigilância na ID Health. 

“Dentre os benefícios, estão suporte durante todo o tratamento, com informações atualizadas do paciente; material educativo sobre a doença; lembretes das atividades médicas, como consultas e horário de medicamentos; agendamento de consultas; relatar novidades durante a jornada, por voz, como dificuldade de acesso a medicamento; comunicar sobre a dificuldade da adesão ao tratamento; informações clínicas digitais, em tempo real”.

O IDIS define filantropia como as ações realizadas em favor do próximo ou do bem público. No documento “Perspectivas para a Filantropia no Brasil 2022”, eles trazem oito perspectivas relevantes e que devem ser consideradas pelos filantropos na hora de planejar suas doações. São elas: Mais Grantmakers, Menos Projetos Próprios; Emergência x Longo Prazo; Causas Que Se Fortaleceram; A Comunidade como Célula Mater da Filantropia; Atuação Colaborativa e em Parceria; Empresas Mais Engajadas; Já não é só o Capital Filantrópico que Gera Impacto; e Desembarque da Geração Z. 

No painel, Dr. Eugenio Scannavino, médico infectologista falou sobre o Projeto Saúde e Alegria, o qual criou. 

“Atualmente, atendemos a cerca de 30 mil moradores de comunidades rurais da Amazônia, sobretudo as tradicionais, muitas das quais em situação de vulnerabilidade social. O navio-hospital Abaré começou a funcionar em 2006, atendendo 15 mil ribeirinhos de áreas remotas do Tapajós, com 93% de resolutividade. Após estudar o modelo de navio-hospital do PSA, o Ministério da Saúde lançou em 2010 o Programa Saúde da Família Fluvial, uma política de saúde pública para toda a área da Amazônia Legal e do Pantanal. Com esse novo e importante passo, o Abaré I foi integrado ao SUS e credenciado como a primeira Unidade Básica de Saúde Fluvial (UBSF) do Brasil. Atualmente, já temos também o Abaré II”, contou. 

Falando especificamente sobre o câncer, Eugenio salientou que o diagnóstico tardio é uma realidade na região e que muitos pacientes acabam falecendo antes mesmo de iniciar o tratamento. 

“O problema na Amazônia é que as doenças se agravam. Isso acontece porque as doenças crônicas, como as cardíacas, o câncer, não são tratadas a tempo”. 

Dra. Vera Cordeiro, médica, falou sobre o Instituto Dara, o qual fundou em 1991 para promover a saúde e o desenvolvimento humano por meio da implementação da disseminação de uma abordagem integrada de combate à pobreza.  

“Nós desenvolvemos uma abordagem multidisciplinar e integrada para a inclusão e promoção de toda a família. Essa é uma maneira de ajudar as famílias a saírem da pobreza extrema. Assim, criamos o Plano de Ação Familiar, que reúne todos os setores de importância: educação, saúde, cidadania, geração de renda. Cada família é um caso. Então entendemos junto às pessoas as ações que devem ser estabelecidas nos próximos 2 anos. A partir do momento que a família fica dona do próprio destino, consegue cuidar de sua saúde, educação, dentre outros. Pobreza não é só ausência de dinheiro. É ausência de informação também. Ao longo de nossos 30 anos, já ajudamos 85 mil pessoas”.

1. Programa Coaching Leadership e Casos de Sucesso 
2. Caçadores de Bons Exemplos – Seja a mudança que você quer ver no mundo! 

Ricardo Pacheco, consultor da Rede Alianza Latina, falou sobre o programa Coaching Leadership, uma capacitação estratégica anual para líderes das associações membros que mais se engajaram nas atividades durante o ano. 

Além disso, ficou incumbindo de apresentar a associação vencedora do Casos de Sucessos, iniciativa em que as associações enviaram pôsteres informativos para exposição e votação do público presente no 17º Fórum Alianza Latina. Quem ganhou foi a Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região, que apresentou pôster intitulado “Conhecimento abre portas – Buscando novos parceiros, usando as ferramentas do Coaching Leadership”. 

As demais organizações participantes também receberam o certificado de participação: Associación Metamorfosis; Corporación ANACROJ; GARCE; Associación Mexicana de la Lucha Contra el Cáncer; Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza; ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais; e Instituto GRUPARJ Petrópolis. 

Eduardo Xavier fez a palestra de encerramento, contando sobre o Caçadores de Bons Exemplos, projeto que lidera ao lado de sua esposa Iara Silhetas desde 2011, que já percorreu mais de 1 milhão de quilômetros em 12 países e que tem como lema “Seja a mudança que você quer ver no mundo”. 

“Acreditamos que histórias são uma das formas mais poderosas que temos para nos conectarmos. Buscamos mudar o mundo compartilhando estas histórias, sejam de pessoas ou projetos, para que tenhamos cada vez mais exemplos, inspirações, conexões e que acreditemos, sim, que todos nós temos o poder de mudar o mundo”, falou.