Fóruns Archives - Red Alianza Latina https://redalianzalatina.org/tipo/foruns/ UMA REDE DE CAPACITAÇÃO PARA ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES. Wed, 29 Apr 2026 11:44:13 +0000 pt-BR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 https://redalianzalatina.org/wp-content/uploads/2021/11/favico-1-150x150.png Fóruns Archives - Red Alianza Latina https://redalianzalatina.org/tipo/foruns/ 32 32 20º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/20o-forum-internacional-alianza-latina/ Wed, 22 Apr 2026 19:50:03 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=13197 Veja como foi o 20º Fórum Campus Alianza Latina! O 20º Fórum Campus Alianza Latina, evento que marcou os 20 anos da Rede, foi realizado entre os dias 25 a 27 de março de 2026, na Cidade do Panamá, Panamá. Foram três dias intensos de troca, aprendizado e debates enriquecedores, abordando temas essenciais para o […]

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Veja como foi o 20º Fórum Campus Alianza Latina!

O 20º Fórum Campus Alianza Latina, evento que marcou os 20 anos da Rede, foi realizado entre os dias 25 a 27 de março de 2026, na Cidade do Panamá, Panamá.

Foram três dias intensos de troca, aprendizado e debates enriquecedores, abordando temas essenciais para o fortalecimento da gestão e da capacitação das organizações sociais, sempre com o objetivo de aprimorar serviços e projetos voltados às pessoas com condições crônicas não transmissíveis.

O encontro contou com 11 sessões temáticas, traduzidas simultaneamente em português e espanhol, e com a presença de 85 participantes, entre líderes de associações de pacientes de 13 países, palestrantes renomados, convidados, patrocinadores e staff.

Na programação, tivemos importantes discussões e reflexões que perpassaram assuntos como a linha do tempo no marco dos 20 anos da Rede; o cenário das associações de pacientes na região; advocacy e participação cidadã; pesquisa e análise de dados; captação de recursos; histórias de impacto e evolução dos membros; roda de conversa com parceiros estratégicos; comunicação em saúde; e o futuro do terceiro setor.

Destaque para a dinâmica “Unidos pela Saúde na América Latina”, que convidou os membros a revisitar a Declaração pela Saúde na América Latina, criada pela Rede no 8º Fórum, em 2013, avaliando quais demandas dos pacientes continuam relevantes e identificando novas prioridades para a região. Também merece destaque o painel sobre o futuro do terceiro setor, com reflexões sobre novos modelos organizacionais e de liderança. Por fim, a celebração dos 20 anos contou com a entrega de placas comemorativas a todas as associações presentes.

O Fórum foi muito além de um espaço de discussão. Foi um ambiente de conexão e construção conjunta de soluções. Nós acreditamos que é por meio da colaboração que conseguimos fortalecer a voz de milhares de pacientes e impulsionar avanços significativos na saúde.

Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Plenária de Abertura

A abertura do evento contou com as boas-vindas da Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, dando início à imersão focada nas melhores práticas do terceiro setor da saúde. Deise Hajpek, gerente de Relações Internacionais e Investimento Social Abrale e Abrasta, apresentou uma linha do tempo destacando os 20 anos de história da Rede Alianza Latina, evidenciando a evolução no número de membros, a expansão de programas e os principais marcos ao longo desse período, como a formulação da Declaração pela Saúde na América Latina, durante o 8º Fórum em 2013, e a participação na Reunião de Alto Nível da ONU sobre a prevenção de condições crônicas não transmissíveis, em 2018.  

Marina Jancso, líder na gestão estratégica e operacional da LUMINAMD, startup brasileira voltada à educação e carreira médica, apresentou o panorama do perfil das associações membros da Rede. A análise foi estruturada em blocos temáticos, incluindo estrutura e orçamento, advocacy e desafios, redes internacionais e participação social, registro de dados e pesquisa, além do aporte da Rede para as organizações.

O painel comemorativo reuniu membros da Rede para compartilhar suas trajetórias, avanços e conquistas após a adesão à Rede. A sessão evidenciou o impacto da colaboração regional no fortalecimento das organizações e na geração de valor para os pacientes.

Organizações como a APPAF destacaram o uso de ferramentas de gestão e iniciativas de formação profissional voltadas a uma nova fase institucional. A Fundación Asoleu ressaltou seu fortalecimento e crescimento organizacional, ampliando seu impacto e consolidando-se como referência nacional na área de oncologia pediátrica.

A FUNDHEC evidenciou sua atuação em incidência política, contribuindo para a aprovação de leis que garantem o acesso a tratamentos. Como resultado, pacientes com hemofilia passaram a ter acesso a terapias mais seguras e modernas, enquanto pessoas com doença de Von Willebrand conquistaram maior visibilidade e atenção especializada. 

O Instituto Gruparj salientou a implementação de um ciclo estruturado de advocacy, bem como sua participação em projetos coletivos e espaços de articulação regional, ampliando sua capacidade de incidência. A ASONAPAQ, por sua vez, comentou sobre o fortalecimento do voluntariado, contando atualmente com 130 voluntários, entre outras conquistas.

Júlia Assis, presidente da ALEMDII, destacou a inexistência de dados no interior de seu estado e utilizou o Censo da Rede Alianza Latina como inspiração para mensurar a realidade local e regional. Com o relatório finalizado, ressaltou as desigualdades territoriais, os atrasos no diagnóstico, as barreiras no tratamento e o impacto na qualidade de vida. Cada lacuna mapeada foi transformada em uma solução institucional estruturada nas áreas de comunicação, educação e advocacy. Demonstrou como o censo de pacientes fortalece a atuação institucional, no uso de dados reais como ferramenta estratégica, apoia a tomada de decisão e amplia o diálogo com formuladores de políticas públicas.

Apresentação sobre a evolução do modelo associativo na Espanha, destacando avanços em governança, sustentabilidade e representatividade. O voluntariado foi a resposta necessária para o século XX, enquanto a profissionalização institucional se tornou uma exigência inegociável para o século XXI. 

Atualmente, há um projeto de lei de organizações de pacientes na Espanha, que representa um reconhecimento oficial e um importante marco jurídico. Ser consultado na elaboração de normas públicas deve ser entendido como um direito. O desafio é avançar do ativismo simbólico para a participação efetiva na governança em saúde e na formulação de políticas públicas. A lei abre caminhos, mas a influência real também exige competência técnica. A apresentação trouxe aprendizados aplicáveis à América Latina e incentivou a reflexão sobre inovação no terceiro setor.

Rocío González explorou a relação entre o Objetivo de Desenvolvimento Sustentável número 3, Saúde e Bem-Estar, e a inteligência artificial, bem como os conceitos de diplomacia digital e diplomacia sanitária. Também abordou o uso da inteligência artificial como aliada na promoção da saúde e no fortalecimento de iniciativas sociais. De maneira leve e com atividades dinâmicas, discutiram como transformar dados complexos em mensagens claras e persuasivas, capazes de influenciar diferentes públicos e promover mudanças significativas nas políticas de saúde.

Durante duas décadas, fortalecemos capacidades, construímos redes e posicionamos a voz do paciente. O desafio agora é transformar essa base em influência concreta nas políticas públicas. Marina Jancso destacou o advocacy como um sistema e seu ciclo completo, além do poder dos dados do mundo real e das alianças estratégicas para que as organizações deem visibilidade e possam ampliar o acesso a diagnósticos, tratamentos e serviços de saúde.

Alaisa Melgar compartilhou exemplos de ações da Fundación Panameña de Hemofilia (FUNPA), evidenciando os caminhos percorridos ao longo dos anos para alcançar resultados em benefício dos pacientes. Fica evidente a importância do engajamento ativo da sociedade na construção de políticas mais inclusivas e no fortalecimento do acesso à saúde.

Natasha Dormoi, coordenadora de país da AHF Panamá, utilizou o exemplo da epidemia de HIV/AIDS não apenas como uma crise sanitária, mas também como uma crise informacional. Não se tratava somente de um vírus desconhecido, mas também do medo, do estigma e da desinformação, que se configuraram como barreiras críticas. Garantir acesso também implica oferecer informação clara, verídica e acessível para a tomada de decisão.

Diferentes ações, como manifestações, campanhas, programas e parcerias, mostraram-se ferramentas importantes nesse contexto. Pacientes informados e empoderados tendem a aderir melhor ao tratamento e a alcançar melhores resultados. Reforçou-se o papel das associações como agentes de comunicação confiável e como ponte entre a ciência e a sociedade. A comunicação, nesse contexto, é uma ferramenta estratégica de saúde pública.

Sessão voltada ao fortalecimento institucional, com foco em captação de recursos, desenvolvimento de parcerias e construção de propostas de valor para garantir a sustentabilidade das organizações. Foram abordados temas como crowdfunding na prática, estratégias para identificação e retenção de doadores, as transformações no financiamento do terceiro setor, inovação em arrecadação e oportunidades de grants. A atividade buscou oferecer ferramentas e reflexões para aprimorar a sustentabilidade financeira e o impacto das organizações.

Um dos pilares dessa liderança é a gestão emocional, que permite aos líderes enfrentar situações desafiadoras com inteligência, empatia e resiliência. Ao desenvolver essas habilidades, os líderes não apenas alcançam melhores resultados, mas também inspiram e motivam suas equipes a superarem obstáculos para atingirem objetivos comuns.

A sessão promoveu uma roda de conversa sobre o papel das parcerias estratégicas na geração de impacto sustentável na saúde. A partir de experiências do setor privado, representantes discutiram como a colaboração entre organizações da sociedade civil, empresas e governo pode fortalecer causas sociais e ampliar resultados para os pacientes. O debate abordou a evolução do papel das associações de pacientes, sua atuação como parceiras estratégicas e os fatores que as tornam relevantes e indispensáveis no ecossistema da saúde.

A dinâmica convidou os membros da Rede a revisitar a Declaração pela Saúde na América Latina, elaborada no 8º Fórum, em 2013, avaliando quais demandas dos pacientes continuam relevantes e identificando novas prioridades para a região. Em grupos, os participantes contribuíram para definir os temas que orientarão a atualização do documento, com o objetivo de facilitar o diálogo com os tomadores de decisão em saúde.

O encerramento celebrou a trajetória da Alianza Latina, oficializou novos membros e apresentou novidades da Rede. Convidamos todos a olhar para o futuro, fortalecendo conexões e construindo juntos os próximos caminhos.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

O Fórum foi muito além de um espaço de discussão. Foi um ambiente de conexão e construção conjunta de soluções. Nós acreditamos que é por meio da colaboração que conseguimos fortalecer a voz de milhares de pacientes e impulsionar avanços significativos na saúde.

Veja o vídeo com os melhores momentos do 20º Fórum Alianza Latina!

Confira algumas fotos do evento!

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]]> 19º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/19o-forum-internacional-alianza-latina/ Tue, 25 Mar 2025 15:24:19 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=9758 Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde O 19º Fórum Campus Alianza Latina foi realizado entre os dias 26 a 28 de março pela primeira vez em San José, Costa Rica. Contamos com a presença de 89 participantes, sendo 70 lideranças de associações de pacientes de 13 países da região (Brasil, Chile, Colômbia, Costa […]

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Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde

O 19º Fórum Campus Alianza Latina foi realizado entre os dias 26 a 28 de março pela primeira vez em San José, Costa Rica. Contamos com a presença de 89 participantes, sendo 70 lideranças de associações de pacientes de 13 países da região (Brasil, Chile, Colômbia, Costa Rica, El Salvador, Equador, Espanha, Guatemala, Honduras, Nicarágua, Panamá, Paraguai e Uruguai) que acompanharam a programação sobre as melhores práticas para o terceiro setor da saúde. 

Foram 14 sessões entre paineis, workshops, masterclasses e laboratório prático, realizados por 20 palestrantes nessa imersão presencial. Entre os temas de destaque na programação contamos com: desenvolvimento de liderança, inteligência artificial na saúde, roda de conversa sobre soluções e desafios para condições raras em diferentes países, comunicação para incidir nas políticas públicas, cibersegurança na saúde, estratégias de captação modelo “Shark Tank” com avaliação de abordagens por jurados, como apoiar o voluntariado para torná-lo contínuo, entre outros. 

O trabalho da nossa Rede chegou às telas locais do canal 7, Teletica, emissora de TV mais antiga da Costa Rica e uma das mais assistidas, devido à sua programação diversificada e cobertura ampla de eventos nacionais e internacionais. 

Briceida Castillo, que aparece no vídeo, faz parte do Comitê Diretivo da Rede e presidente da ANASOVI. Ela nos ajudou a conquistar esse espaço, o que evidencia a importância de termos membros engajados localmente para impulsionar nossas iniciativas e ampliar o alcance do nosso trabalho.

Assista a reportagem

Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Plenária de Abertura

Na abertura do Fórum, contamos com a ilustre presença do Dr. Alfonso Tenorio Gnecco, especialista em saúde pública e epidemiologia e representante da Organização Pan-Americana da Saúde – OPAS na Costa Rica. Ele abordou os desafios das condições crônicas na América Latina e a importância de fazermos um trabalho conjunto.

Uma das perguntas ao representante da OPAS foi como garantir a participação das organizações com os tomadores de decisão e com a OPAS, para a melhoria da saúde em âmbito local? O Dr. Alfonso destacou a necessidade de ter evidências e que a participação social se dá de diversas maneiras, sendo fundamental a presença da sociedade em temas como o Plano Nacional de Controle do Câncer na Costa Rica. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, sugeriu a criação de um grupo de trabalho para sistematizar as formas de participação social e para que possam trabalhar em conjunto com as autoridades.

Além disso, Deise Hajpek, Gerente de Relações Internacionais e Investimento Social Abrale e Abrasta, apresentou o cenário das associações de pacientes que fazem parte da Alianza Latina, com o perfil de atuação e principais desafios em saúde com comparativo entre as regiões da América Central, América do Sul e Brasil com temas das capacitações a serem abordadas no Campus.

Dr. Adolfo Ortiz, professor associado da Faculdade de Saúde Pública da Universidade da Costa Rica e ex-vice-ministro da saúde da Costa Rica, discutiu sobre a importância da informação, fundamental para a tomada de decisões, e explorou de forma prática como as associações podem utilizar dados de forma estratégica para gerar impacto real no cenário da saúde.
A utilização de dados com fontes confiáveis, a necessidade de conhecer a estrutura demográfica da população e a realidade local foram reforçados.

Nina Melo, Coordenadora de Pesquisa na Abrale e Abrasta, apresentou uma abordagem prática e interativa sobre como mapear e compreender a jornada do paciente, utilizando o Survey Monkey, uma ferramenta gratuita. A partir da coleta e análise de dados, é possível transformar essas informações em ações concretas, fortalecendo o impacto das organizações.

A Asociación Metamorfosis proporcionou aos membros uma atividade interativa que despertou empatia, colaboração e acolhimento. Durante a ação, foram distribuídos cadernos que se tornarão diários de emoções para pacientes hospitalizados em tratamento contra o câncer. Os membros puderam escrever mensagens e decorá-los com carinho, oferecendo palavras de apoio e afeto. Além disso, um jogo online foi disponibilizado, permitindo que os participantes conhecessem, de forma lúdica, a jornada do paciente oncológico.

María Marta Mesen, diretora da Altea Comunicação, com mais de 26 anos de experiência como consultora em comunicação, imagem, estratégia e gestão de projetos na Costa Rica, e Ronny Garro Ureña, cofundador da Altea Comunicação, consultor de negócios, especialista em marketing digital e gestão de projetos, também com mais de 26 anos de experiência, exploraram estratégias e ferramentas para comunicar dados de forma eficaz, com o objetivo de impactar políticas públicas.
De maneira leve e com atividades dinâmicas, discutiram como transformar dados complexos em mensagens claras e persuasivas, capazes de influenciar diferentes públicos e promover mudanças significativas nas políticas de saúde.

Luana Lima, Gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale e Abrasta; Florisa Robles, Vice-Presidente da Asociación Héroes de Esperanza, da Guatemala; e Begoña Barragán, Presidente da Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia – AEAL e do GEPAC, da Espanha, apresentaram casos práticos de sucesso em advocacy. Elas mostraram como diferentes organizações e movimentos conseguiram influenciar políticas públicas e melhorar as condições de vida dos pacientes. Por meio de exemplos reais, foram exploradas as estratégias adotadas, os desafios enfrentados e as lições aprendidas ao longo do processo.

Um dos destaques foi a aprovação da Lei de Atenção Integral do Câncer, na Guatemala, em 2024. A Héroes de Esperanza desempenhou um papel essencial nesse avanço, articulando diálogos com parlamentares, organizando marchas e eventos públicos para dar visibilidade à causa, participando de audiências públicas e promovendo ações de mobilização nas redes sociais e junto à imprensa.

A sessão foi moderada por Eduardo Froes, Presidente da Associação Brasileira de Talassemia – Abrasta, e contou com a participação de lideranças da região: Dra. Marta Brenner, Presidente da Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn – ABCD; Javier Córdova, Presidente da Fundación Hemofílica Ecuatoriana – Fundhec; e Leidy Brenes, Vice-Presidente da Federación de ONGs da Costa Rica.

Durante o encontro, os participantes compartilharam os principais desafios e necessidades enfrentados no setor de saúde para condições raras em seus respectivos países, abordando temas como políticas públicas, diagnóstico precoce e acesso ao tratamento.

Também foi uma oportunidade para explorar experiências positivas, soluções colaborativas e boas práticas que podem inspirar ações concretas voltadas à melhoria do cuidado e da qualidade de vida dos pacientes com condições raras em toda a América Latina.

Sandra Garbanzo, mediadora, comunicadora, treinadora e executiva de conexões e efetividade da Costa Rica, compartilhou insights valiosos sobre o papel fundamental da liderança eficaz. Segundo ela, a liderança vai além da simples tomada de decisões e delegação de tarefas. Ela envolve o desenvolvimento de habilidades essenciais para resolver problemas de maneira eficaz e promover a colaboração em equipe.

Um dos pilares dessa liderança é a gestão emocional, que permite aos líderes enfrentar situações desafiadoras com inteligência, empatia e resiliência. Ao desenvolver essas habilidades, os líderes não apenas alcançam melhores resultados, mas também inspiram e motivam suas equipes a superarem obstáculos para atingirem objetivos comuns.

Ruben Peña, Coordenador Acadêmico e Docente da Escola de Engenharia Informática da Universidade Hispanoamericana e Gerente de Tecnologia da Valor Global, destacou a importância da segurança no ambiente da saúde digital. O tema discutido no painel foi de grande relevância, pois trata da proteção de dados sensíveis dos pacientes e do funcionamento seguro das tecnologias utilizadas nos sistemas de saúde.

Durante a discussão, foi abordada a necessidade de implementar estratégias de segurança robustas, além da criação e aplicação de políticas de proteção de dados para garantir que as informações dos pacientes sejam devidamente protegidas. A segurança digital, especialmente no setor de saúde, é essencial para preservar a confiança dos pacientes e a integridade dos sistemas de saúde.

Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, abordou como a inteligência artificial (IA) está transformando o mercado de trabalho, incluindo o setor de saúde. Durante a masterclass, foi discutido como a IA pode ser aplicada no contexto de gestão, comunicação e tomada de decisões, com o objetivo de otimizar processos dentro das associações de pacientes.

Ela reforçou a importância de capacitar as associações para utilizar essas tecnologias de forma estratégica, aprimorando seus processos internos e, principalmente, impactando positivamente a vida dos pacientes. A adoção da IA oferece ferramentas inovadoras que podem facilitar e transformar a maneira como as associações de pacientes atuam, tornando suas operações mais eficazes e seu trabalho mais impactante.

Desirée Mora Cruz, Antropóloga Social e Docente da Escuela de Cultura e Deporte (Costa Rica), e Deyanira Zuñiga, da Asociación Metamorfosis, conduziram um painel sobre as melhores práticas para o desenvolvimento de programas de voluntariado eficazes. O foco principal foi a capacitação e o empoderamento dos voluntários, essenciais para o sucesso e sustentabilidade dos programas.

Durante o painel, foram discutidos os principais pontos para engajar voluntários, maximizar seu impacto dentro das associações e garantir suporte contínuo a esses colaboradores fundamentais. O objetivo é assegurar que os voluntários se sintam apoiados, bem treinados e motivados para contribuir de maneira significativa, ampliando a atuação e o alcance das associações.

Margie Villagra Esquibel, Diretora da Fundación Construyendo Sonrisas e Coordenadora Nacional do Movimento “El Día de las Buenas Acciones” na Costa Rica, conduziu uma dinâmica interativa focada em estratégias eficazes de captação de recursos para associações de pacientes. Inspirado no famoso programa “Shark Tank”, o objetivo da sessão foi proporcionar aos participantes as ferramentas necessárias para elaborar propostas impactantes e aprimorar suas habilidades de comunicação.

Durante a dinâmica, foram abordados pontos essenciais como atrair patrocinadores, apresentar ideias de maneira convincente e garantir o sucesso na captação de recursos, elementos fundamentais para o fortalecimento e a sustentabilidade das associações depacientes.

Ricardo Pacheco, CEO e Consultor da Dharma Essencial, conduziu uma sessão sobre a importância da gestão estratégica na construção de parcerias de sucesso para associações de pacientes. A apresentação abordou como estabelecer colaborações eficazes com diferentes setores, ampliando o alcance e a sustentabilidade das iniciativas.

Foram discutidas estratégias para identificar oportunidades, engajar parceiros e alinhar interesses de forma sustentável, promovendo relacionamentos de longo prazo que potencializam o impacto das ações e asseguram a continuidade dos projetos das organizações.

Briceida Castillo, Deise Hajpek, Catherine Moura, Rosa Montero, Begoña Barragán, Jurema Ramos e Nyara Romeiro participaram da reunião mensal do Comitê Diretivo após o Fórum. Durante o encontro, foram debatidas ações-chave para o fortalecimento da Rede, com foco na melhoria dos processos de capacitação e produção de conteúdos relevantes. Também foram identificadas novas oportunidades de colaboração e iniciado o planejamento para a comemoração dos 20 anos da Rede Alianza Latina na próxima edição.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

Agradecemos a todos os membros da Rede Alianza Latina pelo esforço, engajamento e participação do 19º Fórum. Esperamos que os conhecimentos adquiridos sejam colocados em prática para que cada um de vocês melhore seus processos de gestão e projetos, ampliando ainda mais o impacto na vida dos pacientes que representam.

Juntos somos mais fortes!

CONFIRA AS APRESENTAÇÕES DOS PALESTRANTES NA ÍNTEGRA!

APRESENTAÇÕES DOS PALESTRANTES

CONFIRA OS MELHORES CLICKS!

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CONFIRA O VÍDEO COM OS MELHORES MOMENTOS DO 19º FÓRUM ALIANZA LATINA NO CANAL DA REDE!

MELHORES MOMENTOS

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Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde

O 18º Fórum Campus Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde foi realizado entre os dias 28 de fevereiro a 01 de março no Hotel Renaissance, em Santiago do Chile, em formato presencial.

Foram três dias intensos de muitos aprendizados, com 17 sessões de conteúdos, entre workshops, painéis, masterclasses, e sessões bem-estar, traduzidos simultaneamente para espanhol e português, e 18 palestrantes, que abordaram temas essenciais para a gestão e capacitação de organizações sociais. Contamos também com 97 participantes, entre membros, associações locais convidadas, palestrantes, patrocinadores e staff que, além de acompanharem as discussões, puderam trocar informações e experiências, bem como expressar suas opiniões.

É com muito carinho que agradecemos a participação de todos no 18º Fórum Campus Alianza Latina! Reforçamos que somente o trabalho colaborativo poderá fazer avançar a voz de milhares de pacientes.

Nos vemos na próxima edição!

Confira os participantes do 18º Fórum Alianza Latina!

Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Plenária de Abertura - O cenário das associações de pacientes na América Latina

Deise Hajpek, gerente de Investimento Social e Relações Internacionais Abrale e Abrasta (Brasil), apresentou o cenário das associações de pacientes na América Latina com a participação de 91 organizações.

Por meio dos serviços oferecidos, 429.309 pacientes foram atendidos em 2023 por associações membros da Rede, mesmo que 46% não tenha colaboradores remunerados. Esse trabalho fica por conta de pessoas que doam seu tempo, pois 72% contam com o apoio de até 30 voluntários. Em relação aos desafios, a limitação de recursos financeiros, onde 43% responderam que operam sem recursos ou com orçamento até $10.000, e a organização com base de dados dos pacientes são os maiores deles. Já a principal necessidade dos pacientes é o acesso ao tratamento, entre medicamentos, cirurgias, hospitalizações e exames.

A disponibilidade de dados permite que grupos da sociedade civil e organizações não governamentais defendam suas causas de forma mais eficaz, baseando seus argumentos em evidências do mundo real. Xavier Valdez, Gerente Geral SOLA da IQVIA (Chile), divulgou os indicadores chaves em saúde para a América Latina, como o insight que o Chile e Panamá apresentam os valores mais elevados em gastos com saúde, tanto em porcentagem do PIB como per capita. Ele também evidenciou a atenção centrada no paciente, programas de paciente e seu papel no tratamento, além da disponibilidade de terapias inovadoras. Mais da metade dos pacientes costumam procurar uma segunda opinião, no setor privado, para confirmar o diagnóstico e o tratamento.

Ao longo dos 3 dias de imersão presencial, contamos com dinâmicas interativas para promover o bem-estar físico, emocional e social, através de diferentes experiências e técnicas lideradas pela Geralda Sá, psicóloga e diretora do Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – Petrópolis (Brasil), com intuito de  engajar os participantes e impactá-los positivamente no aproveitamento pleno do evento.

Membros da Alianza Latina apresentaram como o trabalho em rede é organizado para impulsionar sua causa, através do controle social a nível nacional, em cada país. Conhecemos o caso da Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer – AMLCC (México), a Red Juntos Contra el Cáncer, composta por mais de 75 organizações que visam as necessidades das pessoas com câncer de uma perspectiva integral, centrada no paciente. E também a iniciativa do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará – Garce (Brasil) com a Rede Norte e Nordeste de Associações de Pacientes Reumáticos, composta por 11 organizações na região. A possibilidade de articulação na promoção e defesa das doenças reumáticas tem um grande papel para influenciar e monitorar as políticas públicas.

Carolina Pinheiro, CEO e co-fundadora da Inbrax (Chile), explorou a diversidade e inclusão para uma comunicação eficaz e humana, vital para organizações do terceiro setor. A integração de diferenças, características e singularidades deve ser valorizada como pilar central para promover conexões genuínas, empatia e entendimento mútuo. A integração de diversas vozes e perspectivas enriquece o diálogo e fortalece a comunicação com a sociedade, o que pode nortear campanhas de conscientização impactantes, conforme casos reais da Unicef, Teto Latam e WWF apresentados. Além disso, conhecer práticas de uma agência de marketing que faz trabalhos pro-bono com o terceiro setor, também serve de inspiração para os membros buscarem parcerias similares.

Nesse momento de transição, Felipe Tapia (Chile), Yolima Mendéz (Colômbia), Gloria Chávez (Paraguai), Wanda Ferreira (Brasil) e Juan Manuel Reinoso (Equador) encerram o primeiro dia com um balanço de suas experiências durante alguns anos no Comitê Diretivo. Todos puderam aprender e compartilhar conhecimentos e inspiração, e destacaram a evolução da Rede ao longo desses 18 anos. Antonia Luque não pôde estar presente, mas agradeceu pela oportunidade de trabalhar ao lado de pessoas especiais, cada um com a sua causa, mas todos em prol de um bem comum.

David Mendoza, CEO da DMP Consultores (México), ministrou um workshop sobre captação de recursos e detalhou o processo para chegar aos objetivos traçados. É necessário identificar primeiro onde se quer chegar para saber o que e como fazer. Um exercício prático é elencar os porquês da organização, como missão, comprometimento, poder de transformação, e soluções para mudanças. Também muito importante é saber as estratégias para solicitar recursos, como por exemplo, identificar potenciais doadores, formato do pedido, momento adequado, e expansão de base de doadores individuais. Você deve sair de uma reunião com uma parceria estabelecida ou uma próxima data agendada. A principal razão pela qual as pessoas não doam é porque ninguém pede.

A participação cidadã é aquela em que os cidadãos estão diretamente envolvidos nas ações públicas com visão de espaço que também os pertencem de diferentes formas: consultiva, ativa e informativa. 

Dra Joan Elisa Munoz, da Coordenação de Garantías e Benefícios de Saúde, do Ministério da Saúde do Chile, compartilhou os marcos históricos da lei Ricarte Soto, que concede acesso a proteção financeira para pessoas com diagnóstico e tratamento de até 27 doenças de alto custo. Ela discorreu sobre o processo de solicitação e função da Comissão Cidadã de Vigilância e Controle, composta por representantes de associações de pacientes, associações científicas, acadêmicos de faculdades de medicina e especialistas da área. Mais de 50.000 pacientes já foram beneficiados, apesar dos desafios para continuação. 

Yolima Méndez, presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma (Colômbia), relatou que na América Latina, a Colômbia é o país com períodos de aprovação regulatória mais longos, em comparação a outros países. Houve uma reforma para um modelo de saúde preventivo e preditivo desde 2022, porém de portas fechadas. O Movimento Social Pacientes Colômbia reuniu um grupo de líderes especialistas para construir uma proposta de reforma do sistema de saúde na perspectiva dos pacientes, a ser apresentada no Congresso. Foram expostos argumentos técnicos contra a reforma do Governo, alegando que falhas existem e ajustes precisam ser feitos, mas considerando a visão do paciente.

A participação ativa em agendas internacionais de alto nível exige foco estratégico e compromisso. Catherine Moura, médica sanitarista e CEO da Abrale e Abrasta, ofereceu dicas para o desenvolvimento dos membros na conquista de espaços importantes. Algumas delas incluem: identificar oportunidades e objetivos, criar um calendário anual, monitorar e acompanhar pautas relacionadas à sua causa, e se preparar previamente. Como exemplo, contou um pouco da sua rotina e atuação em números para fortalecimento da imagem institucional da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Abrale. 

Se estamos para ajudar mais pessoas e transformar realidades, precisamos contar para todos quem somos e o que fazemos!

Rosa Montero, presidente da Corporación Niños con Artritis – ANACROJ (Chile), junto com a sua equipe, organizou um laboratório prático sobre o projeto Pon tu Mano, uma experiência sensorial sobre a jornada de crianças e adolescentes com artrite, uma doença invisível, e conhecimento do seu dia a dia. Experimentar em primeira mão o que o paciente sente, gera a empatia que precisamos para mudar a realidade. Este programa já visitou escolas, universidades e empresas para sensibilizar, educar e conscientizar a comunidade sobre o assunto. A ANACROJ é a primeira instituição dedicada a trabalhar com Artrite Idiopática Juvenil na América Latina.

O Onco Ensino, um dos projetos da Abrale, que atua na educação a distância para profissionais de saúde, agora está disponível para os membros da Rede gratuitamente. Essa iniciativa faz parte do novo Campus Alianza Latina, que inclui formações virtuais ao longo do ano, que tem como objetivo estimular a auto aprendizagem, em diferentes níveis de conhecimento. Trata-se de conteúdos transversais em português e espanhol, como a visão científica e baseada em evidência do conceito de medicina integrativa. São especialistas de um dos maiores centros de tratamento da América Latina em uma imersão, de profissional para profissional de saúde, nas diversas disciplinas que podem compor o cuidado integral ao paciente das mais diversas patologias. Outro curso já disponível é o Cuidando do Cuidador, baseado nas melhores práticas de humanização da saúde para nos ensinar como cuidarmos uns dos outros e de nós mesmos, para assim podermos cuidar e nos dedicar com mais qualidade aos pacientes. 

Ricardo Pacheco, sócio consultor da Dharma Essential (Brasil), e David Palacios, presidente da InvolvCare Innovations (EUA), apresentaram uma jornada de liderança com etapas estratégicas para a sustentabilidade das associações de pacientes. A sustentabilidade é composta por alguns fatores como: credibilidade, clareza de objetivos, estratégia e execução, medição de impacto, documentação e divulgação, reconhecimento, refinanciamento e crescimento. Para impactar o ecossistema de saúde, primeiramente é preciso pensar e atuar como agentes de mudança, identificar os ajustes necessários e o foco dos esforços. Ao adotar uma abordagem de aprendizado contínuo e desenvolvimento de habilidades com foco na sustentabilidade, você estará melhor equipado para liderar com sucesso e apoiar os pacientes de forma eficaz no ambiente de saúde em constante evolução.

Pablo Vidal, gerente geral da Sustenta+ Consultoria em ESG e Sustentabilidade (Chile), fez uma introdução ao ESG, um tema abordado pela primeira vez no fórum, detalhando o conceito, como ele surgiu e seu significado. Em um contexto global de desigualdades, mudanças climáticas e qualidade de vida, os desafios sociais representam um novo cenário para os negócios. O desenvolvimento sustentável satisfaz as necessidades do presente sem pôr em perigo a capacidade das gerações futuras, e implica que para todas as decisões e atividades deve ser considerado um equilíbrio triplo com critérios Econômicos, Sociais e Ambientais. 

92% dos consumidores acreditam que é responsabilidade de todos contribuir positivamente para a sociedade em que vivemos, assim a venda de produtos e serviços com impacto positivo só vem crescendo nos últimos tempos. Organizações internacionais também articulam e criam mecanismos para exigir mudanças, como os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da ONU, que conduzem os governos, empresas e sociedades para um mundo mais sustentável e inclusivo. Em função desse movimento, é uma grande oportunidade para o terceiro setor se juntar a empresas que veem valor agregado em participar ativamente de causas sociais para estruturar parcerias de sucesso. É um “jogo” em que todos ganham!

Iniciamos a sessão com as boas-vindas dos novos membros, a Asociación Costarricense de Ayuda a Pacientes con Endometriosis – AENDOCR (Costa Rica) e a Associação Botucatuense de Assistência ao Diabético – ABAD (Brasil), representadas pela Jéssica Calvo e Adriana Barretto, respectivamente. A Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza (Honduras) também se tornou membro em 2023, porém sua representante, Sandra Aquino, não pôde estar conosco presencialmente nesta edição. Parabéns e bem-vindas novamente!

A eleição para candidatos ao novo Comitê Diretivo 2024 foi muito aguardada pelos membros e ao longo do fórum, os 7 candidatos tiveram momentos para se apresentar e demonstrar suas motivações para integrar o comitê. Foram eles: Rosa Montero, ANACROJ (Chile); Briceida Castillo, ANASOVI (Costa Rica); Patricio González, AMLCC (México); Begoña Barragán, AEAL (Espanha); Jurema Ramos, AMUCC (Brasil), Wanda Ferreira, Gruparj (Brasil) e Silvia Ruiz, AGALEMO (Costa Rica). 

Conduzimos uma dinâmica rápida e objetiva, sendo um voto por associação, e 33 associações assinaram a lista de presença e retiraram a sua cédula de papel para a votação. A apuração foi feita ao vivo, com transmissão via telão para os participantes. Os candidatos escolhidos serão nomeados assim que forem concluídos os termos de assinatura de compromisso com o cargo e não existência de conflito de interesse. Obrigada a todos pela participação e engajamento e aguardem o próximo boletim com as nomeações.

Para encerrar a sessão, Deise e Catherine apresentaram a reestruturação da Rede Alianza Latina, desenvolvida ao longo de 2023, com o lançamento para parceiros em Setembro e agora oficializado em 2024. A nova estrutura conta com o formato de um campus, com diferentes programas, como a formação virtual, biblioteca, tutorías, além da imersão presencial por meio do fórum anual e laboratório. A pesquisa anual segue como ferramenta para nortear as ações estratégicas da Rede e obter o cenário atualizado das associações na América Latina. Essa mudança será gradativa no curto, médio e longo prazo, então fiquem atentos às novidades! 

O encerramento foi marcado com muita emoção e expectativa dos membros com a reestruturação do Campus e compromissos com planos futuros para ampliar o engajamento entre os membros e o impacto da Alianza Latina. Para brindar o sucesso desta edição, nos despedimos com um brinde, seguido de um happy hour.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

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Confira o vídeo com os melhores momentos do 18º Fórum Alianza Latina no canal da Rede!

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]]> 17º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/17o-forum-da-alianza-latina/ Wed, 19 Oct 2022 17:07:00 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=6851 Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde Entre os dias 16 a 18 de novembro, realizamos o 17º Fórum Internacional Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde em São Paulo, com retorno para o formato presencial. Foi uma oportunidade de aprendizagem para discutir temas de interesse com especialistas internacionais. Foram […]

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Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde

Entre os dias 16 a 18 de novembro, realizamos o 17º Fórum Internacional Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde em São Paulo, com retorno para o formato presencial.

Foi uma oportunidade de aprendizagem para discutir temas de interesse com especialistas internacionais. Foram 12 sessões de conteúdo, entre temas como advocacy, captação de recursos, comunicação e marketing, direitos dos pacientes, voluntariado, adesão ao tratamento, entre outros. Contamos com 107 participantes entre membros, palestrantes, staff e voluntários.

O Fórum reúne anualmente as associações membro da Rede Alianza Latina, com o objetivo de profissionalizar e intercambiar experiências de sucesso, destacando as melhores práticas para o terceiro setor da saúde, visando melhorias na qualidade de vida de pacientes com doenças crônicas não transmissíveis na região.

Agradecemos imensamente pela presença e engajamento de todos! Um agradecimento especial aos parceiros de conteúdo: Fundação Getulio Vargas, Associação Brasileira de Captadores de Recursos – ABCR, Instituto Brasileiro de Direito do Paciente – IBDPAC, Silvia Naccache Consultoria, Instituto para o Desenvolvimento do Investimento Social – IDIS e Caçadores de Bons Exemplos. E também aos patrocinadores que tornaram esse evento possível, Novartis e Chiesi.

Nos vemos na próxima edição no Chile!

Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Abertura – Atualizações e discussão sobre os marcos históricos da Rede Alianza Latina

Durante a abertura realizada pela Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale, alguns dados foram apresentados em relação ao perfil da Rede. Quase 69% das associações membros têm atuação nacional e 8% também fazem projetos internacionais. 65% das associações dizem não ter uma representação de advocacy no país, e esse é um ponto de atenção.
Em 2021, 25% das associações não conseguiram captar recursos para realizar suas ações. Já em 2022 esse número caiu para 13%, talvez por conta do cenário pós-pandemia. 71% disseram que a captação vem de doações de pessoas físicas; 64% com patrocínio de empresas; 63% de patrocínio das farmacêuticas. Os recursos financeiros são desafios apontados, além de recursos humanos e comunicação e marketing.

Também estiveram presentes os membros do Comitê Diretivo da Alianza Latina. Veja aqui as mensagens de cada um deles:

“Acredito que este programa seja muito inspirador e carrega muito da Merula. A ideia é conseguirmos dar continuidade ao trabalho, sempre atualizados e com evolução nos projetos. Precisamos compartilhar também a visão de que temos que pensar em nosso trabalho em rede como se fosse nosso primeiro amor: pensamos na pessoa o tempo todo, queremos estar com a pessoa o tempo todo. Meu sonho é que a Alianza Latina volte ao primeiro amor e que nosso coração continue batendo forte” – Yolima Méndez – Presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma.

“A Alianza Latina já nos ensinou tanto e nos possibilitou acesso a tantas ações. Merula nos ensinou a perdermos o medo de colocarmos nossas ideias em prática. Nossa missão é comum entre todos, que é ajudar o próximo. Nossos pacientes são crianças com câncer no Paraguai e queremos sempre oferecer o melhor” – Gloria Chávez – Presidente da Fundación de Ayuda a Niños y Adolescente com Cáncer y Leucemia – ASOLEU.

“A Alianza Latina representa um marco para todos nós aqui presentes. Nosso Instituto está há 11 anos nesta rede. Somos todos aqui apaixonados por uma causa. Nosso propósito é melhorar e aprender. E nós queremos que todas as associações estejam no mesmo nível, e a Rede Alianza Latina pode ajudar a corrigir os problemas que ainda dificultam chegarmos neste patamar” – Wanda Ferreira – Reumatologista e Presidente do Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis.

“A Alianza Latina fundiu uma ideia visionária. Fico chateada em ver que apenas 6% das associações têm um registro, sendo que esta é a base para conseguirmos fazer nosso trabalho. Vamos nos profissionalizar e ter a Abrale como exemplo” – Antonia Luque – Coordenadora geral da Associação Venezuelana de Hemofilia.

“A pandemia nos forçou a pesquisar novos modelos de inovação, como usar mais tecnologia em nosso trabalho do terceiro setor. Nossa aliança deve estar em nossos procedimentos, para que possamos melhorar a qualidade de vida das pessoas que atendemos” – Juan Manuel Reinoso – Psicólogo e assessor administrativo de ONGs na área da saúde.

“Neste pós-pandemia precisamos voltar a nos juntar. Temos muito trabalho para fazer. Temos que nos unir para dar voz aos países que não conseguem ajudar seus pacientes” – Felipe Matus – Presidente da Corporación Nacional Maxi-Vida Chile.

Os cuidados em saúde ainda são um desafio nos países latino-americanos. Com sistemas de saúde próprios, muitos pacientes não conseguem navegar de maneira adequada e sofrem para ter o acesso ao melhor diagnóstico e tratamento das doenças crônicas não transmissíveis.

Carolina Henrion, mestre em medicina social e professora na Universidad Autónoma Metropolitana-Xochimilco, e Maisa Havela, especialista em gestão pública, explicaram como acontecem os serviços de saúde no México e Argentina, respectivamente, e suas dificuldades. 

“No início de 2018, o governo Mexicano eliminou o seguro popular e o serviço de pacote, com uma lista pequena de serviços oferecidos. Durante a pandemia da COVID-19, os serviços públicos se uniram aos serviços privados para atender os pacientes infectados e também àqueles que precisavam de atendimento urgente”.

Joyce Fernandes, diretora executiva do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo – ICESP, trouxe dados importante sobre a Saúde no Brasil. 

“Nosso país corresponde por 31.8% do PIB da América Latina e 35.2% da população. Temos um sistema público de saúde de abrangência nacional, financiado por meio de arrecadação tributária, o SUS. No Brasil, a contribuição do público é menor. Entre 2015 e 2019, a participação no financiamento do sistema de saúde diminuiu ainda mais – de 44.8% para 42.2%”. Falando de Oncologia, o Pacto pela Saúde de 2006, e que iria até 2022, era bastante limitado, com foco no câncer de mama e de colo uterino. Também temos o Plano Nacional de Saúde, de 2020 a 2023, que precisa estar muito alinhado com o plano de financiamento”, finalizou.

Em recente publicação do Índice Global de Solidariedade, divulgado em setembro deste ano, o Brasil apareceu na 18ª colocação, o que representa um salto de mais de 25 posições entre os 119 países que integram o levantamento. Especificamente no item “Ajuda a um Desconhecido”, a América Latina teve um desempenho melhor do que a média global, de 40%. Dos 17 países do bloco, apenas Peru (39%), Chile (38%), Panamá e El Salvador (36% cada) ficaram abaixo da média; Brasil e Argentina dividem a liderança, ambos com 47%.

Marcia Woods, membro do comitê coordenador do Movimento por uma Cultura da Doação trouxe um pouco sobre a experiência com doações. 

“O Movimento por Uma Cultura de Doação nasceu em 2012 e em 2019 ganhou força. Hoje, somos uma articulação ampla, com diretrizes para tornar o país mais doador; educar para a cultura da doação; promover narrativas engajadoras; criar um ambiente favorável à doação; fortalecer as organizações da sociedade civil; e fortalecer o ecossistema promotor da cultura de doação”.

Esteban Oyarzo, especialista em comunicação política e relações públicas, com 15 anos de experiência em organizações sociais, apoia o Giving Tuesday na América Latina, conhecido como Um Día para Dar, compartilhou como acontece a cultura de doar no México. 

“No México, 19,7 milhões de pessoas foram impactadas e doaram no Dia de Doar. Ao mesmo tempo foram identificados muitos obstáculos para a doação. Muitos entendem que esse papel é somente para quem tem muito dinheiro, por exemplo. E parte da nossa missão é mostrar o contrário. É mostrar que todos podemos ajudar”. 

Carolina Farias, coordenadora do Dia de Doar no Brasil, explicou como funciona o projeto. De acordo com ela, este movimento visa promover a generosidade e torna o país mais solidário, por meio da conexão de pessoas com causas. Qualquer um pode participar, já que a marca e os materiais são disponibilizados de forma gratuita.

Políticas públicas, também chamadas por advocacy, são um conjunto de práticas e normas que visam a regulamentação e prestação de serviços por parte do poder público e governamental.

Luana Lima, coordenadora de políticas públicas da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), explicou como acontece este trabalho na organização e de que maneira participam das mudanças no setor. 

“Sabemos dos problemas que temos em nosso país. Então não basta ter uma lei. É preciso focar no trabalho para que esta lei seja, de fato, colocada em prática. Temos a Declaração para Melhoria da Atenção ao Câncer no Brasil, que serve como instrumento para levarmos às autoridades o que é importante para o paciente”.

Daniela Kovaliski, gestora de projetos da Associação de Câncer de Boca e Garganta (ACBG), contou um pouco sobre o Julho Verde.

“Dentre as nossas conquistas estão a Lei 14.328, que institui o mês de julho como o Mês Nacional de Combate ao Câncer de Cabeça e Pescoço. Ao longo das campanhas que temos realizado há 5 anos estão as mais de 2,8 milhões de pessoas alcançadas em 26 estados, e também no Distrito Federal. Queremos levar nossas ações aos países da América Latina e multiplicar nossos conhecimentos”.

A importância do empoderamento do paciente também esteve na fala de Briceida Cantillo, presidente da Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – ANASOVI

“Um paciente empoderado faz muita diferença em toda sua jornada de tratamento. Trabalhamos este conhecimento via políticas públicas e educação. Na Costa Rica não temos seguros particulares, então todos têm acesso ao tratamento, mas em alguns casos os medicamentos não estão disponíveis, porque o hospital não tem dinheiro para cobrir essa despesa. E aí entramos com o trabalho de advocacy. A vida não tem preço. Não podemos nos preocupar com o valor do medicamento, e sim com a vida do paciente”.

Lucia Barros, professora de marketing pela Fundação Getúlio Vargas – FGV, mencionou os apelos mais eficientes para conseguir doações, que incluem apelos de persuasão: mensagens criadas para atingir objetivos específicos de mudanças de atitude em um número relativamente grande de indivíduos; apelos pró-sociais, com foco nos benefícios de um comportamento; e apelos emocionais: mensagens que elicitam estados afetivos positivos ou negativos, ou emoções específicas, como esperança, culpa e tristeza.

“É essencial entender para qual público se está falando, para que a captação seja mais assertiva. A mensagem que será transmitida também é fundamental, para chamar atenção do público. Por meio dela, é preciso explicar a causa e deixar clara a importância da doação”.

Os direitos dos pacientes com doenças crônicas não transmissíveis são diversos, mas nem sempre são cumpridos como deveriam. 

Aline Albuquerque, pesquisadora visitante do Programa de Empatia da Universidade de Oxford, professora da pós-graduação em bioética da Universidade de Brasília e diretora do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente – IBDPA, apresentou o Mapeamento dos Direitos dos Pacientes na América Latina, conduzido pelo Observatório Direitos dos Pacientes do Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasília, em parceria com a Redbioética da UNESCO, e com o apoio do Comitê de Bioética do Grupo Hospitalar Conceição.

Em um contexto geral, nos países latino-americanos, os direitos dos pacientes se encontram previstos em leis esparsas ou regramentos infra legais e a sua previsão em lei nacional e específica sobre a temática ainda não é uma realidade. Equador, Chile, Costa Rica, El Salvador, Argentina e Uruguai possuem uma legislação nacional.

Especificamente sobre a previsão legal do direito ao consentimento informado, que constitui direito do paciente de participar de toda e qualquer decisão sobre tratamento que possa afetar sua integridade psicofísica, é possível encontrar variações de acordo com os países. 

“Nos países que contam com leis nacionais sobre os direitos dos pacientes, como Chile, Equador, Argentina, Costa Rica, El Salvador e Uruguai, há a expressa disposição do direito ao consentimento informado. No Panamá, de forma diferencial, há uma lei específica a respeito desse direito. Em outros países, o consentimento informado se encontra disposto em leis que não são específicas sobre os direitos dos pacientes, como no Peru e na República Dominicana”, comentou.  

Nelma Melgaço, advogada especialista em saúde e diretora executiva do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente comentou que no, Brasil, a história dos direitos dos pacientes pode ser dividida em quatro fases:

1ª – Anos 70: reconhecimento dos pacientes como sujeitos de direitos.

2ª – Anos 90: legislações nacionais sobre os direitos dos pacientes são criadas.

3ª – Início do século 21: aprofundamento da formulação do Cuidado Centrado no Paciente e da Tomada de Decisão Compartilhada.

4ª – Atualidade: são implementados os direitos dos pacientes, do cuidado centrado e da tomada de decisão compartilhada. 

“O Direito do Paciente está ligado à qualidade do cuidado que estes podem exigir. O foco é a proteção e o empoderamento, contrapondo-se a uma perspectiva paternalista de cuidado em saúde e fomentando a participação do paciente. É preciso existir uma parceria entre profissionais e àquele que precisa de atenção em saúde”, finalizou.

A adesão ao tratamento, embora seja essencial para que os pacientes possam obter melhores resultados, precisa ser vista de maneira individual e com bastante atenção. 

Segundo a Dra. Wanda Ferreira, reumatologista e presidente do Instituto GRUPARJ – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis, a adesão ao tratamento ocorre quando o comportamento do paciente coincide com as orientações planejadas para controlar ou curar a sua doença.

“De acordo com a Organização Mundial da Saúde, menos de 60% dos pacientes com diabetes seguem os protocolos de tratamentos. E isso engloba fatores econômicos, relacionados ao sistema de saúde e até mesmo ao seu dia a dia, letramento e efeitos adversos. Dentre os fatores que influenciam na adesão estão também: acesso a questões socioeconômicas, o uso de medicamentos e a percepção da saúde. Já a não adesão pode incluir tomar maior ou menor quantidade do medicamento; não seguir os protocolos farmacêuticos/médicos. A desinformação é um dos pontos. Muitas vezes o paciente já chega em consulta com uma crença internalizada, que pode atrapalhar. Os profissionais da saúde também precisam de mais informação, quando o tema são as doenças reumáticas.”

Pacientes com doenças crônicas (25%) e adolescentes (até 50%) são os grupos que mais apresentam dificuldades para a adesão ao tratamento, segundo a médica. 

Geralda do Nascimento Sá, psicóloga e diretora do Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis, trouxe os impactos na saúde mental.

“Os impactos de uma doença são diversos: na família, nos sonhos, no setor financeiro. Porque quando recebemos a notícia do adoecimento, é possível que a pessoa entre em negação, ache que fez algo errado. Os grupos de apoio são espaços seguros para a troca de experiências, compartilhar e validar as dores, favorecer a expressão de pensamentos, sentimentos sem julgamentos, atuar como rede por meio da conexão criada entre participantes. Dor dividida é dor diminuída. Para trabalhar os impactos da adesão ao tratamento, precisamos entender o contexto do paciente. Se ele não tem acesso à psicólogos, a uma equipe especializada, a um cuidado, fica complicado mesmo. Pessoas com doenças agudas querem ouvir mais. Mas pessoas com doenças crônicas querem falar mais, para trazer à tona suas questões/dúvidas”, explicou.  

Eva Maria Ruiz de Castilla, diretora da Latin America Patients Academy (LAPA), falou sobre o projeto, que tem por missão desenvolver a capacidade de líderes de organizações de pacientes na América Latina. 

“A LAPA começou junto com a Alianza Latina. Acreditamos que as alianças entre a sociedade civil, os tomadores de decisão e todos os principais atores da saúde levará a melhores sistemas de saúde. A informação é essencial. Um paciente que sabe navegar pelo sistema terá muito menos problema com a adesão ao tratamento. O papel das organizações é fundamental na promoção da alfabetização em saúde”, finalizou.

O trabalho voluntário ou voluntariado é um ato de um indivíduo ou grupo que doa livremente tempo e trabalho para o serviço comunitário.

Silvia Maria Louzã Naccache, empreendedora social, conteudista e consultora na área de voluntariado, responsabilidade social e desenvolvimento sustentável, apresentou alguns dados da Pesquisa Voluntariado no Brasil, de 2021: 34% dos brasileiros com mais de 16 anos são voluntários. Atualmente, existem 57 milhões de voluntários no país. 

“74% dos entrevistados entendem que ser solidário é sua principal motivação. Não são as pessoas mais ricas que são voluntárias. O tempo é muito democrático, e ser voluntário, é doar tempo. Então, o voluntariado é para todos”, comentou.

Juliana Ayrosa, sócia cofundadora do Programa de Voluntariado Alia, CEO da Fundação Amor Horizontal e Head de inovação e estratégia da The Caring Family Foundation, apresentou a Alia, uma plataforma focada no voluntariado.

“Mapeamos os interesses e necessidades de cada empresa e de seus colaboradores e os conectamos com segurança a uma rede de organizações sociais. Por meio da implementação, acompanhamento e mensuração do voluntariado, garantimos uma jornada de sucesso”, disse. 

A plataforma já tem 688 voluntários cadastrados e 94 vagas preenchidas. 

Debora Aparecida Tavares, responsável pelo programa de Voluntariado do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, comentou que no hospital, em 2012, um grupo de senhoras ligadas ao então presidente, Antônio Emírio de Moraes, começaram o trabalho de voluntariado.

“Atualmente, a área está sob responsabilidade de profissionais que contribuem com suas habilidades, conhecimentos técnicos, amor, carinho, construindo um voluntariado que tem como meta ser referência para o mercado. Nossos voluntários têm atuado 2 horas semanais. Dentre os setores de atuação estão a ala de Oncologia e centro cirúrgico. Atualmente, temos 157 voluntários ativos”, contou. 

Caroline Sanches, pedagoga e coordenadora do Programa de Voluntariado do Sabará Hospital Infantil Sabará, explanou sobre a Rede de Humanização, que reúne profissionais de diversas áreas, os chamados cuidadores, com o objetivo de melhorar o bem-estar de pacientes e familiares.

Lilian Carvalho, professora de marketing pela FGV, explicou como estar presente no mundo digital e porque investir nele e as principais ferramentas de buscas gratuitas e pagas. 

“No Brasil, 69% da atenção do público está no digital. Ou seja, o investimento nas mídias digitais, hoje, pode trazer mais retorno do que o investimento nas mídias comuns (TV, rádio) ”.

Além disso, passou dicas de como construir uma persona e os tipos de conteúdo adequado para cada funil: conscientização, consideração, compra, retenção e advocacy.

O IDIS define filantropia como as ações realizadas em favor do próximo ou do bem público. No documento “Perspectivas para a Filantropia no Brasil 2022”, eles trazem oito perspectivas relevantes e que devem ser consideradas pelos filantropos na hora de planejar suas doações. São elas: Mais Grantmakers, Menos Projetos Próprios; Emergência x Longo Prazo; Causas Que Se Fortaleceram; A Comunidade como Célula Mater da Filantropia; Atuação Colaborativa e em Parceria; Empresas Mais Engajadas; Já não é só o Capital Filantrópico que Gera Impacto; e Desembarque da Geração Z. 

No painel, Dr. Eugenio Scannavino, médico infectologista falou sobre o Projeto Saúde e Alegria, o qual criou. 

“Atualmente, atendemos a cerca de 30 mil moradores de comunidades rurais da Amazônia, sobretudo as tradicionais, muitas das quais em situação de vulnerabilidade social. O navio-hospital Abaré começou a funcionar em 2006, atendendo 15 mil ribeirinhos de áreas remotas do Tapajós, com 93% de resolutividade. Após estudar o modelo de navio-hospital do PSA, o Ministério da Saúde lançou em 2010 o Programa Saúde da Família Fluvial, uma política de saúde pública para toda a área da Amazônia Legal e do Pantanal. Com esse novo e importante passo, o Abaré I foi integrado ao SUS e credenciado como a primeira Unidade Básica de Saúde Fluvial (UBSF) do Brasil. Atualmente, já temos também o Abaré II”, contou. 

Falando especificamente sobre o câncer, Eugenio salientou que o diagnóstico tardio é uma realidade na região e que muitos pacientes acabam falecendo antes mesmo de iniciar o tratamento. 

“O problema na Amazônia é que as doenças se agravam. Isso acontece porque as doenças crônicas, como as cardíacas, o câncer, não são tratadas a tempo”. 

Dra. Vera Cordeiro, médica, falou sobre o Instituto Dara, o qual fundou em 1991 para promover a saúde e o desenvolvimento humano por meio da implementação da disseminação de uma abordagem integrada de combate à pobreza.  

“Nós desenvolvemos uma abordagem multidisciplinar e integrada para a inclusão e promoção de toda a família. Essa é uma maneira de ajudar as famílias a saírem da pobreza extrema. Assim, criamos o Plano de Ação Familiar, que reúne todos os setores de importância: educação, saúde, cidadania, geração de renda. Cada família é um caso. Então entendemos junto às pessoas as ações que devem ser estabelecidas nos próximos 2 anos. A partir do momento que a família fica dona do próprio destino, consegue cuidar de sua saúde, educação, dentre outros. Pobreza não é só ausência de dinheiro. É ausência de informação também. Ao longo de nossos 30 anos, já ajudamos 85 mil pessoas”.

As inovações tecnológicas são importantes aliadas para o diagnóstico e tratamento das doenças crônicas não transmissíveis. 

De acordo com Yolima Méndez, presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, o termo saúde digital está ligado diretamente com o ato de incorporar as tecnologias de informação e comunicação a produtos, serviços e processos de atenção médica (OMS). Os dispositivos portáteis, por exemplo, são parte da saúde digital, assim como os aplicativos móveis, a telemedicina, os serviços de robótica, dentre outros. 

“Atualmente, temos 5,3 milhões de pessoas em todo o mundo usando telefones móveis, o que equivale a 67% da população mundial. Criamos o aplicativo SEBAS (Solução e Evidências de Barreiras de Acesso em Saúde), para ajudar os pacientes com as barreiras no acesso à saúde. Hoje, a demora no acesso aos medicamentos e aos especialistas é um problema importante na Colômbia. Por meio da ferramenta, conseguimos resolver estes casos em tempo oportuno, geralmente em até 5 dias úteis”. 

O SEBAS pode ser baixado na PlayStore ou AppStore e pacientes e cuidadores podem se cadastrar e relatar atrasos, recusas ou outras dificuldades apresentadas durante o processo de atendimento à saúde. 

Nilma Rodrigues, presidente da Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região – ARUR, apresentou o sistema utilizado pela associação para facilitar a navegação dos pacientes, o Software Clínica Ágil. 

“No nosso sistema, os dados pessoais dos pacientes são preservados. A informação que ele passa para o médico precisa ser fidedigna. Então as informações que ele inclui no nosso sistema também precisam ser corretas”. 

Um outro aplicativo, o I Care, foi divulgado neste painel, por Glaucia Santina, Pesquisadora clínica e consultora de farmacovigilância na ID Health. 

“Dentre os benefícios, estão suporte durante todo o tratamento, com informações atualizadas do paciente; material educativo sobre a doença; lembretes das atividades médicas, como consultas e horário de medicamentos; agendamento de consultas; relatar novidades durante a jornada, por voz, como dificuldade de acesso a medicamento; comunicar sobre a dificuldade da adesão ao tratamento; informações clínicas digitais, em tempo real”.

  1. Programa Coaching Leadership e Casos de Sucesso 
  2. Caçadores de Bons Exemplos – Seja a mudança que você quer ver no mundo! 

Ricardo Pacheco, consultor da Rede Alianza Latina, falou sobre o programa Coaching Leadership, uma capacitação estratégica anual para líderes das associações membros que mais se engajaram nas atividades durante o ano. 

Além disso, ficou incumbindo de apresentar a associação vencedora do Casos de Sucessos, iniciativa em que as associações enviaram pôsteres informativos para exposição e votação do público presente no 17º Fórum Alianza Latina. Quem ganhou foi a Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região, que apresentou pôster intitulado “Conhecimento abre portas – Buscando novos parceiros, usando as ferramentas do Coaching Leadership”. 

As demais organizações participantes também receberam o certificado de participação: Associación Metamorfosis; Corporación ANACROJ; GARCE; Associación Mexicana de la Lucha Contra el Cáncer; Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza; ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais; e Instituto GRUPARJ Petrópolis. 

Eduardo Xavier fez a palestra de encerramento, contando sobre o Caçadores de Bons Exemplos, projeto que lidera ao lado de sua esposa Iara Silhetas desde 2011, que já percorreu mais de 1 milhão de quilômetros em 12 países e que tem como lema “Seja a mudança que você quer ver no mundo”. 

“Acreditamos que histórias são uma das formas mais poderosas que temos para nos conectarmos. Buscamos mudar o mundo compartilhando estas histórias, sejam de pessoas ou projetos, para que tenhamos cada vez mais exemplos, inspirações, conexões e que acreditemos, sim, que todos nós temos o poder de mudar o mundo”, falou.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

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Casos de Sucesso

No 17º Fórum Alianza Latina foi realizada a primeira edição dos Casos de Sucesso. Nela, associações da Rede elaboraram pôsteres sobre seus projetos desenvolvidos durante o Programa Coaching Leadership. Os pôsteres foram expostos no Fórum para apreciação de todos os participantes, que escolheram seu pôster favorito por meio de uma votação online e anônima.

Oito associações participaram e a vencedora foi a Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região. Confira os pôsteres na íntegra:

¡Haz Oír Tu Voz!

Asociación Mexicana de la Lucha Contra el Cáncer A.C.

1° Centro de Atención de pacientes Reumatológicos | Chile

Corporación ANACROJ – Ayuda al Niño Con Artritis Crónica Juvenil

Red Unidos Por la Vida

Asociación Metamorfosis

Proyecto de Cáncer y Envejecimiento

Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza

Paciente Navegador – Formação de Multiplicadores de Informações Seguras e Rede de Relacionamento Estratégico

Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais

Conhecimento Abre Portas

Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região

Linha de Cuidado Integral às Pessoas com Doenças Reumáticas do Estado do Ceará-Brasil

Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará

Capacitando Profissionais da Atenção Básica em Artrite Reumatóide

Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro | Petrópolis

Confira o vídeo com os melhores momentos do 17º Fórum Alianza Latina no canal da Alianza Latina!

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]]> 16º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/16o-forum-da-alianza-latina/ Wed, 04 May 2022 19:09:42 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=6251 Nos dias 23 a 25 de novembro foi realizado no formato digital o 16º Fórum Internacional Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde. Essa edição especial celebrou os 15 anos da Alianza Latina, que evidenciou a importância do trabalho e cooperação entre redes. Foram três dias de intensos debates online, que […]

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Nos dias 23 a 25 de novembro foi realizado no formato digital o 16º Fórum Internacional Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde. Essa edição especial celebrou os 15 anos da Alianza Latina, que evidenciou a importância do trabalho e cooperação entre redes. Foram três dias de intensos debates online, que permearam temas essenciais para a gestão e capacitação de organizações sociais, dessa forma aprimorando serviços e projetos a pessoas com doenças crônicas não transmissíveis, que alcançam 12 milhões de pacientes na região Latino Americana.

O evento contou com 17 mesas temáticas, traduzidas simultaneamente para espanhol e português, e 59 palestrantes, que falaram sobre os impactos da COVID-19 nos sistemas de saúde da América Latina, empoderamento do paciente, importância dos dados na realização de políticas públicas, modelo de gestão nas organizações de apoio, captação de recursos, advocacy, marketing digital, medicina personalizada, dentre outros.

Na programação, também aconteceram grupos de discussões, liderados pelo Comitê Diretivo da Alianza, um espaço de conversa sobre os destaques do Fórum. Todos estes conteúdos foram criados pela equipe da Alianza Latina, em parceria com a FGV, Rede Filantropia, Instituto Brasil Solidário – IBS, Associação Brasileira de Captadores de Recursos – ABCR e Swiss Social – Center for Social Impact. Também contamos com o apoio de importantes patrocinadores, que tornaram o evento possível.

Os mais de 400 inscritos além de assistirem às discussões, também puderam trocar informações e experiências, e expressar suas opiniões, por meio do chat, canal aberto disponibilizado na plataforma totalmente digital do Fórum.

Reforçamos que somente com um trabalho colaborativo conseguiremos levar a voz dos milhares de pacientes adiante. Mais uma vez, obrigada por acreditar em nosso trabalho!

Assista aos conteúdos no Youtube da Alianza Latina em português:

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]]> 15º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/15o-forum-da-alianza-latina/ Tue, 16 Nov 2021 21:10:02 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=5070 Durante os dias 1, 2 e 3 de dezembro de 2020, em São Paulo, Brasil foi realizado o 15º Fórum da Alianza Latina | Digital – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde. Foram três dias de evento onde realizamos importantes discussões por meio de painéis temáticos, debates, apresentação de casos de sucesso e workshops de […]

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Durante os dias 1, 2 e 3 de dezembro de 2020, em São Paulo, Brasil foi realizado o 15º Fórum da Alianza Latina | Digital – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde.

Foram três dias de evento onde realizamos importantes discussões por meio de painéis temáticos, debates, apresentação de casos de sucesso e workshops de capacitação que proporcionaram a troca de informações e experiências sobre as melhores práticas para o terceiro setor da saúde.

Tivemos mais de 20 horas de programação com a participação de mais de mais de 40 especialistas internacionais do setor da saúde pública, privada e do setor social, em 16 sessões de conteúdo temático com transmissão simultânea, para espanhol e português.

Nesta edição ampliamos o nosso alcance para além da rede, recebemos 537 inscrições de 21 países da região latino-americana e outros 5 países, entre membros-associados, outras associações de apoio ao paciente, representantes de organizações sociais, governo, empresas, profissionais da saúde, academia, mídia e estudantes.

Nosso maior desejo é continuar contribuindo com o fortalecimento e profissionalização dos grupos e fomentar, de forma contínua, a colaboração e criação de alianças estratégicas para que seja possível avançar juntos na luta em prol do acesso à saúde dos pacientes da região latino-americana

Agradecemos a todos que contribuíram direta ou indiretamente com a realização do 15º Fórum da Alianza Latina Digital

Patrocínio

Apoio Institucional

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]]> 14º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/14o-forum-da-alianza-latina/ Sun, 14 Nov 2021 21:42:38 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=5079 Durante os dias 12 e 13 de dezembro de 2019, em São Paulo Brasil foi realizado o 14º Fórum da Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde. O evento recebeu mais de 100 participantes – entre representantes de associações de pacientes e palestrantes – de 13 países que, durante os dois […]

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Durante os dias 12 e 13 de dezembro de 2019, em São Paulo Brasil foi realizado o 14º Fórum da Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde.

O evento recebeu mais de 100 participantes – entre representantes de associações de pacientes e palestrantes – de 13 países que, durante os dois dias de trabalho, compartilharam informações e experiências sobre diversos temas relevantes como: estratégias de planejamento e gestão de projetos, iniciativas de captação de recursos, Advocacy e impacto, apresentados por 24 especialistas brasileiros e internacionais que ministraram palestras e workshops de capacitação.

Também tivemos a cerimônia de premiação da sexta Edição do Prêmio Alianza Latina, cujo tema foi: Campanhas digitais de engajamento e conscientização de pacientes nas redes sociais.

Esta iniciativa contou com a participação de 16 projetos de organizações que representam pacientes de diversas patologias como leucemia, hemofilia, câncer, doenças reumáticas, entre outras, de 10 países da América Latina.

Um júri avaliou cada projeto considerando o impacto, inovação, criatividade, planejamento e nível de viabilidade. Os cinco projetos finalistas puderam apresentar brevemente suas ideias aos presentes.

A organização que apresentou o melhor projeto e receberá o prêmio de 10 mil dólares para investir no projeto foi:

Asociación Ayuda al niño con artritis crónica juvenil – ANACROJ, do Chile, com o projeto “Cuéntame que sientes”.

Também ocorreu a eleição de três novos membros do Comitê Diretivo da Rede Alianza Latina, os três novos diretores que assumiram o mandato até 2022 são:

Juan Manuel Jácome Reinoso, da Asociación Ecuatoriana de Pacientes com Cáncer “Esperanza y Vida”, do Ecuador, a Dra. Wanda Heloísa Rodrigues Ferreira, do GRUPARJ, do Brasil e Yolima Méndez Camacho, da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, da Colômbia.

Agradecemos a Adriana Feldman (FUNDATAL), Haydée Benoit (FAHEM) e Silvia Castillo de Armas por todo apoio e empenho no período que pertenceram ao Comitê Diretivo da Rede Alianza Latina e desejamos muito sucesso aos novos diretores!

Nosso maior desejo é continuar contribuindo com o fortalecimento e profissionalização dos grupos e fomentar, de forma contínua, a colaboração e criação de alianças estratégicas para que seja possível avançar juntos na luta em defesa de nossos pacientes.

Obrigada a todos que contribuíram direta ou indiretamente com o 14º Fórum da Alianza Latina em São Paulo!

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]]> 13º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/13o-forum-da-alianza-latina/ Sat, 13 Nov 2021 21:55:15 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=5086 Durante os dias 02 a 07 de novembro de 2018, em Poços de Caldas,  Brasil foi realizado o 13º Fórum da Alianza Latina como parte do Festival de Inovação e Impacto Social – FIIS, em parceria com o Grupo Folha de Empreendedores Sociais e Turma do Bem. O evento reuniu mais de 100 participantes representando 75 organizações – entre representantes de associações de pacientes e […]

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Durante os dias 02 a 07 de novembro de 2018, em Poços de Caldas,  Brasil foi realizado o 13º Fórum da Alianza Latina como parte do Festival de Inovação e Impacto Social – FIIS, em parceria com o Grupo Folha de Empreendedores Sociais e Turma do Bem.

O evento reuniu mais de 100 participantes representando 75 organizações – entre representantes de associações de pacientes e palestrantes – de 15 países que, durante os 4 dias e meio de trabalho, compartilharam informações e experiências sobre diversos temas relevantes como: Alianças Estratégicas, Captação de Recursos, Ações de Advocacy, Uso de Dados e, Estratégias de planejamento e gestão de projetos por 20 especialistas.

Também durante o 13º Fórum da Alianza Latina, tivemos a cerimônia de premiação da quinta Edição do Prêmio Alianza Latina cujo o objetivo principal é fortalecer o trabalho realizado por diversas organizações na região para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, e este ano teve como tema: Ações de Impacto em Advocacy.

Esta iniciativa contou com a participação de 19 projetos de organizações que representam pacientes de diversas patologias como leucemia, mieloma, hemofilia, câncer, doenças reumáticas, diabetes, entre outras.

Um júri, avaliou cada projeto considerando o impacto e relevância social, bem como a cobertura, inovação, metodologia e aplicabilidade dos projetos.

Um dos ganhadores de 2017 teve a oportunidade de compartilhar com os presentes os resultados alcançados com seus projetos, da mesma forma que as três propostas finalistas, selecionadas pelo júri, puderam apresentar brevemente suas ideias.

As duas associações que apresentaram os melhores projetos de 2018 e que receberão como prêmio 10 mil dólares (cada uma) para investir nos projetos vencedores são:

Fundação Apostar a la Vida: “O paciente especialista como garantia de seu próprio tratamento.​” – Argentina.

Fundación ASOLEU:. “Eu quero ser” – Paraguai.

Nosso maior desejo é continuar contribuindo com o fortalecimento e profissionalização dos grupos e fomentar, de forma contínua, a colaboração e criação de alianças estratégicas para que seja possível avançar juntos na luta em defesa de nossos pacientes.

Os Certificados de Participação e a Pesquisa de Avaliação do evento serão enviados por e-mail para os participantes.

Obrigada a todos que contribuíram direta ou indiretamente com o 13º Fórum da Alianza Latina em Poços de Caldas!

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Co-organizadores do Festival de Inovação e Impacto Social

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]]> 12º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/12o-forum-alianza-latina/ Fri, 12 Nov 2021 22:14:08 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=5138 Durante os dias 26 e 27 de outubro de 2017, no Rio de Janeiro, Brasil, foi realizado o 12º Fórum da Alianza Latina. O evento reuniu 128 participantes representando 95 organizações  – entre representantes de associações de pacientes e palestrantes – representando 18 países que, durante os 2 dias de trabalho, compartilharam informações e experiências sobre diversos temas relevantes como: Mobilização de recursos, ampliar a […]

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Durante os dias 26 e 27 de outubro de 2017, no Rio de Janeiro, Brasil, foi realizado o 12º Fórum da Alianza Latina.

O evento reuniu 128 participantes representando 95 organizações  – entre representantes de associações de pacientes e palestrantes – representando 18 países que, durante os 2 dias de trabalho, compartilharam informações e experiências sobre diversos temas relevantes como: Mobilização de recursos, ampliar a voz do paciente, aprender mais sobre o papel das redes sociais, Advocacy, a importância dos dados para desenvolvimento e pesquisa clínica na América Latina, apresentados por 26 especialistas internacionais que ministraram palestras e workshops de capacitação.

Também durante o 12º Fórum da Alianza Latina, tivemos a cerimônia de premiação da  Quarta Edição do Prêmio Alianza Latina  – patrocinado pela Janssen – cujo objetivo principal é fortalecer o trabalho realizado por diversas organizações na região para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Esta iniciativa contou com a participação de 38 projetos de organizações que representam pacientes de diversas patologías como leucemia, mieloma, hemofilia, câncer, doenças reumáticas, entre outras de 13 países da região Latino-americana.

Um júri avaliou cada projeto considerando o impacto e relevância social, bem como a cobertura, inovação, metodologia e aplicabilidade dos projetos.

Os ganhadores de 2016 tiveram a oportunidade de compartilhar com os presentes os resultados alcançados com seus projetos.

As duas associações que apresentaram os melhores projetos de 2017 e que receberão como prêmio 10 mil dólares  (cada uma) para investir nos projetos vencedores são:

  • Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza: “Registro Poblacional de Personas con Cáncer en la Unidad de Especialidades de Consulta Externa del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social –IGSS-“ – Guatemala
  • Fundación Movicancer: “Fortalecimiento del Sistema de Registro y Vigilancia para la Gestión del Programa de Control del Cáncer Cervical en LATAM” – Nicarágua

Nosso maior desejo é continuar contribuindo com o fortalecimento e profissionalização dos grupos e fomentar, de forma contínua, a colaboração e criação de alianças estratégicas para que seja possível avançar juntos na luta em defesa de nossos pacientes.

Obrigada a todos que contribuíram direta ou indiretamente com o 12º Fórum da Alianza Latina no Rio de Janeiro!

JUNTOS NOSSA VOZ É MAIS FORTE!

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]]> 11º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/11-forum-da-alianza-latina/ Tue, 15 Feb 2011 19:36:19 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=5375 Durante os dias 05, 06 e 07 de novembro de 2016, em São Paulo Brassil foi realizado o 11º Fórum da Alianza Latina em comemoração aos 10 anos do projeto. O evento reuniu 136 participantes representando 83 organizações – entre representantes de associações de pacientes e palestrantes – representando 16 países que, durante os 3 dias de trabalho, compartilharam informações e experiências sobre diversos temas relevantes […]

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Durante os dias 05, 06 e 07 de novembro de 2016, em São Paulo Brassil foi realizado o 11º Fórum da Alianza Latina em comemoração aos 10 anos do projeto.

O evento reuniu 136 participantes representando 83 organizações – entre representantes de associações de pacientes e palestrantes – representando 16 países que, durante os 3 dias de trabalho, compartilharam informações e experiências sobre diversos temas relevantes como: Estratégias de planejamento e gestão de projetos, apresentar suas iniciativas de captação de recursos, crias ações colaborativas de Advocacy, aprender mais sobre gerenciamentos de dados públicos apresentados por 30 especialistas internacionais que ministraram palestras e workshops de capacitação.

Também durante o 11º Fórum da Alianza Latina, tivemos a cerimônia de premiação da  terceira Edição do Prêmio Alianza Latina – patrocinado pela Janssen – cujo o objetivo principal é fortalecer o trabalho realizado por diversas organizações na região para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Esta iniciativa contou com a participação de 35 projetos de organizações que representam pacientes de diversas patologías como leucemia, mieloma, hemofilia, câncer, doenças reumáticas, entre outras de 12 países da região Latino-americana.

Um júri, avaliou cada projeto considerando o impacto e relevância social, bem como a cobertura, inovação, metodologia e aplicabilidade dos projetos.

Os ganhadores de 2015 tiveram a oportunidade de compartilhar com os presentes os resultados alcançados com seus projetos, da mesma forma que as cinco propostas finalistas, selecionadas pelo júri, puderam apresentar brevemente suas ideias.

 

As duas associações que apresentaram os melhores projetos de 2016 e que receberão como prêmio 10 mil dólares (cada uma) para investir nos projetos vencedores são:

  • Associação Brasileira de Portadores de Câncer – AMUCC: “Capacitação de Agentes Comunitários de Saúde e Afins – CACS​” – Brasil
  • Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma: “Seguimiento a niños con cáncer en tratamiento activo, para documentar barreras de acceso al sistema de salud e incidir en políticas públicas ejerciendo control social, para el cumplimiento de la legislación actual” – Colômbia

Nosso maior desejo é continuar contribuindo com o fortalecimento e profissionalização dos grupos e fomentar, de forma contínua, a colaboração e criação de alianças estratégicas para que seja possível avançar juntos na luta em defesa de nossos pacientes.

Obrigada a todos que contribuíram direta ou indiretamente com o 11º Fórum da Alianza Latina em São Paulo!

JUNTOS NOSSA VOZ É MAIS FORTE!

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