¡Mira cómo fue el 20º Foro Campus Alianza Latina!

El 20º Foro Campus Alianza Latina, evento que marcó los 20 años de la Red, se llevó a cabo del 25 al 27 de marzo de 2026, en la Ciudad de Panamá, Panamá. 

Fueron tres días intensos de intercambio, aprendizaje y debates enriquecedores, abordando temas esenciales para el fortalecimiento de la gestión y la capacitación de las organizaciones sociales, siempre con el objetivo de mejorar los servicios y proyectos dirigidos a las personas con condiciones crónicas no transmisibles.

El encuentro contó con 11 sesiones temáticas, con traducción simultánea al portugués y al español, y con la participación de 85 asistentes, entre líderes de asociaciones de pacientes de 13 países, reconocidos ponentes, invitados, patrocinadores y staff. 

En la programación, se llevaron a cabo importantes discusiones y reflexiones que abordaron temas como la línea de tiempo en el marco de los 20 años de la Red, el panorama de las asociaciones de pacientes en la región, advocacy y participación ciudadana, investigación y análisis de datos, recaudación de fondos, historias de impacto y evolución de los miembros, mesa de diálogo con aliados estratégicos, comunicación en salud y el futuro del tercer sector.

Se destaca la dinámica “Unidos por la Salud en América Latina”, que invitó a los miembros a revisitar la Declaración por la Salud en América Latina, creada por la Red en el 8º Foro, en 2013, evaluando qué demandas de los pacientes siguen siendo relevantes e identificando nuevas prioridades para la región. También se destaca el panel sobre el futuro del tercer sector, con reflexiones sobre nuevos modelos organizacionales y de liderazgo. Finalmente, la celebración de los 20 años incluyó la entrega de placas conmemorativas a todas las asociaciones presentes.

El Foro fue mucho más que un espacio de discusión. Fue un entorno de conexión y construcción conjunta de soluciones. Creemos que es a través de la colaboración que logramos fortalecer la voz de miles de pacientes e impulsar avances significativos en la salud.

Consulta más detalles sobre cada sesión de contenido

Plenaria de Apertura

La apertura del evento contó con las palabras de bienvenida de la Dra. Catherine Moura, CEO de Abrale y Abrasta, dando inicio a la inmersión centrada en las mejores prácticas del tercer sector en salud. Deise Hajpek, gerente de Relaciones Internacionales e Inversión Social de Abrale y Abrasta, presentó una línea de tiempo destacando los 20 años de historia de la Red Alianza Latina, evidenciando la evolución en el número de miembros, la expansión de programas y los principales hitos a lo largo de este período, como la formulación de la Declaración por la Salud en América Latina durante el 8º Foro en 2013, y la participación en la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre la prevención de enfermedades crónicas no transmisibles, en 2018.  

Marina Jancso, líder en la gestión estratégica y operativa de LUMINAMD, startup brasileña enfocada en la educación y carrera médica, presentó el panorama del perfil de las asociaciones miembros de la Red. El análisis fue estructurado en bloques temáticos, incluyendo estructura y presupuesto, advocacy y desafíos, redes internacionales y participación social, registro de datos e investigación, además del aporte de la Red para las organizaciones.

Marina Jancso, líder na gestão estratégica e operacional da LUMINAMD, startup brasileira voltada à educação e carreira médica, apresentou o panorama do perfil das associações membros da Rede. A análise foi estruturada em blocos temáticos, incluindo estrutura e orçamento, advocacy e desafios, redes internacionais e participação social, registro de dados e pesquisa, além do aporte da Rede para as organizações.

20 años de Alianza Latina - historias de impacto y evolución de los miembros de la Red

El panel conmemorativo reunió a miembros de la Red para compartir sus trayectorias, avances y logros tras su adhesión. La sesión evidenció el impacto de la colaboración regional en el fortalecimiento de las organizaciones y en la generación de valor para los pacientes.

Organizaciones como APPAF destacaron el uso de herramientas de gestión e iniciativas de formación profesional orientadas a una nueva etapa institucional. La Fundación Asoleu resaltó su fortalecimiento y crecimiento organizacional, ampliando su impacto y consolidándose como referente nacional en el área de oncología pediátrica.

FUNDHEC evidenció su actuación en incidencia política, contribuyendo a la aprobación de leyes que garantizan el acceso a tratamientos. Como resultado, los pacientes con hemofilia pasaron a tener acceso a terapias más seguras y modernas, mientras que las personas con enfermedad de Von Willebrand lograron mayor visibilidad y atención especializada. 

El Instituto Gruparj destacó la implementación de un ciclo estructurado de advocacy, así como su participación en proyectos colectivos y espacios de articulación regional, ampliando su capacidad de incidencia. ASONAPAQ, por su parte, comentó sobre el fortalecimiento del voluntariado, contando actualmente con 130 voluntarios, entre otros logros.

De la información a la acción: cómo el censo de pacientes impulsa el compromiso con los tomadores de decisiones

egional. Con el informe finalizado, resaltó las desigualdades territoriales, los retrasos en el diagnóstico, las barreras en el tratamiento y el impacto en la calidad de vida. Cada brecha identificada se transformó en una solución institucional estructurada en las áreas de comunicación, educación y advocacy. Demostró cómo el censo de pacientes fortalece la actuación institucional, al utilizar datos reales como herramienta estratégica, apoyar la toma de decisiones y ampliar el diálogo con los responsables de la formulación de políticas públicas.

Hacia un nuevo modelo de asociaciones de pacientes: ejercicio práctico a partir de la experiencia iberoamericana

Presentación sobre la evolución del modelo asociativo en España, destacando avances en gobernanza, sostenibilidad y representatividad. El voluntariado fue la respuesta necesaria para el siglo XX, mientras que la profesionalización institucional se ha convertido en una exigencia innegociable para el siglo XXI. 

Actualmente, existe un proyecto de ley de organizaciones de pacientes en España, que representa un reconocimiento oficial y un importante hito jurídico. Ser consultado en la elaboración de normas públicas debe entenderse como un derecho. El desafío es avanzar del activismo simbólico hacia una participación efectiva en la gobernanza sanitaria y en la formulación de políticas públicas. La ley abre caminos, pero la influencia real también requiere competencia técnica. La presentación aportó aprendizajes aplicables a América Latina e incentivó la reflexión sobre la innovación en el tercer sector.

Inteligencia artificial al servicio del impacto social

Rocío González exploró la relación entre el Objetivo de Desarrollo Sostenible número 3, Salud y Bienestar, y la inteligencia artificial, así como los conceptos de diplomacia digital y diplomacia sanitaria. También abordó el uso de la inteligencia artificial como aliada en la promoción de la salud y en el fortalecimiento de iniciativas sociales.

Control social y participación ciudadana en la salud

Durante dos décadas, hemos fortalecido capacidades, construido redes y posicionado la voz del paciente. El desafío ahora es transformar esta base en una influencia concreta en las políticas públicas. Marina Jancso destacó el advocacy como un sistema y su ciclo completo, además del poder de los datos del mundo real y de las alianzas estratégicas para que las organizaciones den visibilidad y puedan ampliar el acceso a diagnósticos, tratamientos y servicios de salud.

Alaisa Melgar compartió ejemplos de acciones de la Fundación Panameña de Hemofilia (FUNPA), evidenciando los caminos recorridos a lo largo de los años para alcanzar resultados en beneficio de los pacientes. Queda en evidencia la importancia del compromiso activo de la sociedad en la construcción de políticas más inclusivas y en el fortalecimiento del acceso a la salud.

Combate a la desinformación en salud: el papel de las asociaciones de pacientes

Natasha Dormoi, coordinadora de país de AHF Panamá, utilizó el ejemplo de la epidemia de VIH/SIDA no solo como una crisis sanitaria, sino también como una crisis informativa. No se trataba únicamente de un virus desconocido, sino también del miedo, el estigma y la desinformación, que se configuraron como barreras críticas. Garantizar el acceso también implica ofrecer información clara, veraz y accesible para la toma de decisiones.

Diferentes acciones, como manifestaciones, campañas, programas y alianzas, demostraron ser herramientas importantes en este contexto. Los pacientes informados y empoderados tienden a adherirse mejor al tratamiento y a alcanzar mejores resultados. Se reforzó el papel de las asociaciones como agentes de comunicación confiable y como puente entre la ciencia y la sociedad. La comunicación, en este contexto, es una herramienta estratégica de salud pública.

Fortaleciendo iniciativas: Estrategias y herramientas para la sostenibilidad de causas sociales

Sesión orientada al fortalecimiento institucional, con foco en la captación de recursos, el desarrollo de alianzas y la construcción de propuestas de valor para garantizar la sostenibilidad de las organizaciones. Se abordaron temas como el crowdfunding en la práctica, estrategias para la identificación y retención de donantes, las transformaciones en el financiamiento del tercer sector, la innovación en la recaudación de fondos y las oportunidades de grants. La actividad buscó ofrecer herramientas y reflexiones para mejorar la sostenibilidad financiera y el impacto de las organizaciones.

Rueda de conversación | Construyendo caminos juntos: alianzas estratégicas que transforman

La sesión promovió una rueda de conversación sobre el papel de las alianzas estratégicas en la generación de impacto sostenible en la salud. A partir de experiencias del sector privado, los representantes discutieron cómo la colaboración entre organizaciones de la sociedad civil, empresas y gobierno puede fortalecer causas sociales y ampliar los resultados para los pacientes. El debate abordó la evolución del papel de las asociaciones de pacientes, su actuación como aliadas estratégicas y los factores que las hacen relevantes e indispensables en el ecosistema de la salud.

Unidos por la Salud en América Latina

La dinámica invitó a los miembros de la Red a revisitar la Declaración por la Salud en América Latina, elaborada en el 8º Foro, en 2013, evaluando qué demandas de los pacientes siguen siendo relevantes e identificando nuevas prioridades para la región. En grupos, los participantes contribuyeron a definir los temas que orientarán la actualización del documento, con el objetivo de facilitar el diálogo con los tomadores de decisión en salud.

Cierre | Nuestra Red, nuestro futuro: Celebrando 20 años y nuevos caminos

El cierre celebró la trayectoria de Alianza Latina, oficializó nuevos miembros y presentó novedades de la Red. Invitamos a todos a mirar hacia el futuro, fortaleciendo conexiones y construyendo juntos los próximos caminos.

¡Consulta las presentaciones completas de los ponentes!

El Foro fue mucho más que un espacio de discusión. Fue un entorno de conexión y construcción conjunta de solucciones. Creemos que es a través de la colaboración que logramos fortalecer la voz de miles de pacientes e impulsar avances significativos en la salud.

¡Mira el video con los mejores momentos del 20º Foro Alianza Latina!

Realización

Patrocinio

oro

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Bronce

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El Dr. Henrique Rego, de Brasil, compartió estrategias para una vida saludable, destacando la relación entre salud y felicidad, la importancia del autoconocimiento para una buena calidad de vida, además de los pilares fundamentales de la salud: física, emocional, intelectual, relacional y espiritual.

Los Dres. Kevin Cuo, de Canadá, y Thomas Coates, de Estados Unidos, presentaron valiosas contribuciones sobre nuevas terapias, como el estudio con Mitapivat en adultos, y actualizaciones del Encuentro Anual de la Sociedad Americana de Hematología de 2024 (ASH). También abordaron el cuidado integral, como la sobrecarga de hierro en la sangre.

Agradecemos la colaboración de la Thalassemia International Federation (TIF), que apoyó en la divulgación del evento, al patrocinador Chiesi y también al colaborador Agios, por creer e invertir en esta causa.

Para nosotros, es extremadamente gratificante brindar momentos como este, uniendo a personas de diferentes partes del mundo en favor de un bien común: la salud.

¡Cuenten siempre con nosostros!

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¡Ahora somos más de 100 asociaciones en 22 países!

Estamos muy contentos con la incorporación de esta nueva asociación a nuestra red y seguimos en este camino de mucho aprendizaje e intercambio de conocimientos.

Conozca a la nueva integrante:

ABAD – Asociación Botucatuense de Asistencia al Diabético

La ABAD es una ONG cuya misión es promover la salud de las personas con diabetes, a través de un equipo interdisciplinario, de una manera cercana y acogedora.
La organización se reunueva día a día, trabajando en conjunto para superar de forma más ligera los desafíos que impone el mundo de la diabetes, difundiendo que su impacto se manifiesta no solo en las palabras que comparten, sino principalmente en las acciones de sus iniciativas.

Más información: https://www.instagram.com/abadbotucatu/?hl=pt-br

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¡Llegó la segunda edición de las Capacitaciones Virtuales dirigidas a los líderes de la Red, sus colaboradores y voluntarios!  🎉

El liderazgo en el área de la salud requiere conocimiento técnico, escucha activa y contención. Pensando en ello, Alianza Latina organiza estas capacitaciones virtuales, una iniciativa orientada al desarrollo de quienes están al frente de proyectos, equipos y organizaciones en el área.

A partir del  5 de agosto de 2025, se llevará a cabo la primera sesión, dando inicio a un ciclo de 4 encuentros temáticos cuyo objetivo es promover el conocimiento y la actualización continua de los miembros, brindando acceso a contenidos que fortalecen sus acciones. 💪⚖️

¡Prepárense para fortalecer sus habilidades y promover un entorno más saludable para todos a su alrededor!

PROGRAMA

¡Conozcan las capacitaciones ya confirmadas!

Tema: Cuidando a quienes cuidan: educación emocional para líderes en la salud

Ponente: Sandra Garbanzo

Mediadora, comunicadora, facilitadora de entrenamientos y ejecutiva especializada en conexiones y efectividad

Fecha: 5 de agosto

Horarios por país:

🕐13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia, Chile
🕓16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay
🕘 21h – España

Tema: Fortaleciendo voces: advocacy y liderazgo en las asociaciones de apoyo al paciente

Ponente: Marina Jansco

Con más de 20 años de experiencia en diversos sectores de la salud en América Latina, incluyendo las áreas farmacéutica, dispositivos médicos y hospitalarios, y soluciones de comunicación médica clínica.

Fecha:  19 de agosto

Horarios por país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑 14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – Chile, República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay
🕘 21h – España

Tema: Cuidar también es proteger: seguridad digital en la práctica

Ponente: Rubén Fallas Peña

Coordinador académico y docente en la Escuela de Ingeniería Informática de la Universidad Hispanoamericana y gerente de tecnología en Valor Global

Fecha: 25 de septiembre

Horarios por país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑 14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile
🕘 21h – España

Tema: Captação de recursos: estratégias sustentáveis para associações de pacientes

Ponente:  Margie Villagra Esquibel 

Directora de la Fundación Construyendo Sonrisas y coordinadora nacional del movimiento 'El Día de las Buenas Acciones'

Fecha: 08 de octubre

Horarios por país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑 14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile
🕘 21h – España

Organización

Patrocinio Oro

Patrocinio Plata

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CONFIERA MÁS DETALLES SOBRE CADA SESIÓN DE CONTENIDO A SEGUIR

Plenaria de Apertura

En la apertura del Foro, contamos con la ilustre presencia del Dr. Alfonso Tenorio Gnecco, especialista en salud pública y epidemiología, y representante de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en Costa Rica. Él abordó los desafíos de las condiciones crónicas en América Latina y la importancia de realizar un trabajo conjunto.

Una de las preguntas al representante de la OPS fue: ¿cómo garantizar la participación de las organizaciones con los tomadores de decisiones y con la OPS para mejorar la salud a nivel local? El Dr. Alfonso destacó la necesidad de contar con evidencias y señaló que la participación social se da de diversas maneras, siendo fundamental la presencia de la sociedad en temas como el Plan Nacional de Control del Cáncer en Costa Rica. Catherine Moura, CEO de Abrale y Abrasta, sugirió la creación de un grupo de trabajo para sistematizar las formas de participación social y permitir que trabajen conjuntamente con las autoridades.

Además, Deise Hajpek, Gerente de Relaciones Internacionales e Inversión Social de Abrale y Abrasta, presentó el panorama de las asociaciones de pacientes que forman parte de la Alianza Latina, destacando el perfil de actuación y los principales desafíos en salud, con una comparación entre las regiones de América Central, América del Sur y Brasil, así como los temas de capacitación a ser abordados en el Campus.

Masterclass | De los datos a la asociación: Transformando información en acción e impacto

El Dr. Adolfo Ortiz, profesor asociado de la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Costa Rica y ex viceministro de Salud de Costa Rica, habló sobre la importancia de la información como elemento fundamental para la toma de decisiones, y exploró de manera práctica cómo las asociaciones pueden utilizar los datos de forma estratégica para generar un impacto real en el ámbito de la salud.

Se reforzó la importancia de utilizar datos provenientes de fuentes confiables, la necesidad de conocer la estructura demográfica de la población y la realidad local.

Taller | El recorrido del paciente en la práctica

Nina Melo, Coordinadora de Investigación en Abrale y Abrasta, presentó un enfoque práctico e interactivo sobre cómo mapear y comprender el recorrido del paciente, utilizando Survey Monkey, una herramienta gratuita. A partir de la recolección y el análisis de datos, es posible transformar esa información en acciones concretas, fortaleciendo el impacto de las organizaciones.

Laboratorio práctico | Experiencia con miembros de la Red

La Asociación Metamorfosis ofreció a los miembros una actividad interactiva que promovió la empatía, la colaboración y el acogimiento. Durante la acción, se distribuyeron cuadernos que se convertirán en diarios de emociones para pacientes hospitalizados en tratamiento contra el cáncer. Los miembros pudieron escribir mensajes y decorarlos con cariño, ofreciendo palabras de apoyo y afecto. Además, se puso a disposición un juego en línea que permitió a los participantes conocer, de forma lúdica, el recorrido del paciente oncológico.

Taller | Cómo comunicar datos para incidir en las políticas públicas

María Marta Mesen, directora de Altea Comunicación, con más de 26 años de experiencia como consultora en comunicación, imagen, estrategia y gestión de proyectos en Costa Rica, y Ronny Garro Ureña, cofundador de Altea Comunicación, consultor de negocios, especialista en marketing digital y gestión de proyectos, también con más de 26 años de experiencia, exploraron estrategias y herramientas para comunicar datos de manera eficaz, con el objetivo de influir en las políticas públicas.

De forma ligera y con actividades dinámicas, discutieron cómo transformar datos complejos en mensajes claros y persuasivos, capaces de influir en diferentes públicos y promover cambios significativos en las políticas de salud.

Panel | Casos de éxito en advocacy

Luana Lima, Gerente de Políticas Públicas y Advocacy de Abrale y Abrasta; Florisa Robles, Vicepresidenta de la Asociación Héroes de Esperanza, de Guatemala; y Begoña Barragán, Presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia – AEAL y del GEPAC, de España, presentaron casos prácticos de éxito en advocacy. Mostraron cómo diferentes organizaciones y movimientos lograron influir en políticas públicas y mejorar las condiciones de vida de los pacientes.

A través de ejemplos reales, se exploraron las estrategias adoptadas, los desafíos enfrentados y las lecciones aprendidas a lo largo del proceso.

Uno de los puntos destacados fue la aprobación de la Ley de Atención Integral del Cáncer en Guatemala, en 2024. Héroes de Esperanza desempeñó un papel esencial en este avance, articulando diálogos con parlamentarios, organizando marchas y eventos públicos para dar visibilidad a la causa, participando en audiencias públicas y promoviendo acciones de movilización en redes sociales y con la prensa.

Rueda de conversasión de los raros | Colaborando para la solución de desafíos

La sesión fue moderada por Eduardo Froes, Presidente de la Asociación Brasileña de Talasemia – Abrasta, y contó con la participación de líderes de la región: Dra. Marta Brenner, Presidenta de la Asociación Brasileña de Colitis y Enfermedad de Crohn – ABCD; Javier Córdova, Presidente de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana – Fundhec; y Leidy Brenes, Vicepresidenta de la Federación de ONGs de Costa Rica.

Durante el encuentro, los participantes compartieron los principales desafíos y necesidades que enfrenta el sector salud respecto a las condiciones raras en sus respectivos países, abordando temas como políticas públicas, diagnóstico temprano y acceso al tratamiento.

También fue una oportunidad para explorar experiencias positivas, soluciones colaborativas y buenas prácticas que pueden inspirar acciones concretas orientadas a mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes con condiciones raras en toda América Latina.

Masterclass | Desarrollo del liderazgo: Habilidades para la resolución eficaz y la colaboración

Sandra Garbanzo, mediadora, comunicadora, entrenadora y ejecutiva en conexiones y efectividad de Costa Rica, compartió valiosos insights sobre el papel fundamental del liderazgo eficaz. Según ella, el liderazgo va más allá de la simple toma de decisiones y la delegación de tareas. Implica el desarrollo de habilidades esenciales para resolver problemas de manera efectiva y fomentar la colaboración en equipo.

Uno de los pilares de este tipo de liderazgo es la gestión emocional, que permite a los líderes enfrentar situaciones desafiantes con inteligencia, empatía y resiliencia. Al desarrollar estas habilidades, los líderes no solo logran mejores resultados, sino que también inspiran y motivan a sus equipos a superar obstáculos y alcanzar objetivos comunes.

Masterclass | Ciberseguridad en la Salud: Protegiendo datos y pacientes

Ruben Peña, Coordinador Académico y Docente de la Escuela de Ingeniería Informática de la Universidad Hispanoamericana y Gerente de Tecnología de Valor Global, destacó la importancia de la seguridad en el entorno de la salud digital. El tema abordado en el panel fue de gran relevancia, ya que se trata de la protección de datos sensibles de los pacientes y del funcionamiento seguro de las tecnologías utilizadas en los sistemas de salud.

Durante la discusión, se abordó la necesidad de implementar estrategias de seguridad sólidas, además de la creación y aplicación de políticas de protección de datos para garantizar que la información de los pacientes esté debidamente resguardada. La seguridad digital, especialmente en el sector salud, es esencial para preservar la confianza de los pacientes y la integridad de los sistemas de salud.

Masterclass | Inteligencia artificial en la Salud

Dra. Catherine Moura, CEO de Abrale y Abrasta, abordó cómo la inteligencia artificial (IA) está transformando el mercado laboral, incluido el sector salud. Durante la masterclass, se discutió cómo la IA puede aplicarse en el contexto de la gestión, la comunicación y la toma de decisiones, con el objetivo de optimizar procesos dentro de las asociaciones de pacientes.

Se reforzó la importancia de capacitar a las asociaciones para utilizar estas tecnologías de forma estratégica, mejorando sus procesos internos y, sobre todo, impactando positivamente la vida de los pacientes. La adopción de la IA ofrece herramientas innovadoras que pueden facilitar y transformar la forma en que actúan las asociaciones de pacientes, haciendo que sus operaciones sean más eficaces y su trabajo más impactante.

Panel | Voluntariado: Mejores prácticas para un apoyo continuo

Desirée Mora Cruz, antropóloga social y docente de la Escuela de Cultura y Deporte (Costa Rica), y Deyanira Zuñiga, de la Asociación Metamorfosis, dirigieron un panel sobre las mejores prácticas para el desarrollo de programas de voluntariado eficaces. El enfoque principal fue la capacitación y el empoderamiento de los voluntarios, elementos esenciales para el éxito y la sostenibilidad de los programas.

Durante el panel, se discutieron los puntos clave para involucrar a los voluntarios, maximizar su impacto dentro de las asociaciones y garantizar un apoyo continuo a estos colaboradores fundamentales. El objetivo es asegurar que los voluntarios se sientan apoyados, bien capacitados y motivados para contribuir de manera significativa, ampliando la actuación y el alcance de las asociaciones.

Masterclass | Captación de recursos: ¿Cómo ser irresistible en el mundo corporativo?

Margie Villagra Esquibel, Directora de la Fundación Construyendo Sonrisas y Coordinadora Nacional del Movimiento “El Día de las Buenas Acciones” en Costa Rica, dirigió una dinámica interactiva enfocada en estrategias efectivas de captación de recursos para asociaciones de pacientes. Inspirada en el famoso programa “Shark Tank”, el objetivo de la sesión fue proporcionar a los participantes las herramientas necesarias para elaborar propuestas impactantes y mejorar sus habilidades de comunicación.

Durante la dinámica, se abordaron puntos esenciales como atraer patrocinadores, presentar ideas de manera convincente y garantizar el éxito en la captación de recursos, elementos fundamentales para el fortalecimiento y la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes.

Masterclass | Gestión estratégica: Construyendo alianzas de éxito

Ricardo Pacheco, CEO y Consultor de Dharma Essencial, dirigió una sesión sobre la importancia de la gestión estratégica en la construcción de alianzas de éxito para las asociaciones de pacientes. La presentación abordó cómo establecer colaboraciones efectivas con diferentes sectores, ampliando el alcance y la sostenibilidad de las iniciativas.

Se discutieron estrategias para identificar oportunidades, involucrar a socios y alinear intereses de manera sostenible, promoviendo relaciones a largo plazo que potencien el impacto de las acciones y aseguren la continuidad de los proyectos de las organizaciones.

Reunión del Comité Directivo y gestión de la Alianza Latina

Briceida Castillo, Deise Hajpek, Catherine Moura, Rosa Montero, Begoña Barragán, Jurema Ramos y Nyara Romeiro participaron en la reunión mensual del Comité Directivo después del Foro. Durante el encuentro, se debatieron acciones claves para el fortalecimiento de la Red, con enfoque en la mejora de los procesos de capacitación, producción de contenidos relevantes y superación de desafíos comunes entre las organizaciones miembros. También se identificaron nuevas oportunidades de colaboración y el inicio de la planificación para la conmemoración de los 20 años de la Red Alianza Latina en la próxima edición.

Agradecemos a todos los miembros de la Red Alianza Latina por su esfuerzo, compromiso y participación en el 19º Foro. Esperamos que los conocimientos adquiridos sean puestos en práctica para que cada uno de ustedes mejore sus procesos de gestión y proyectos, ampliando aún más el impacto en la vida de los pacientes que representan.

¡Juntos somos más fuertes!

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Para continuar innovando estratégicamente y avanzando con el Campus Alianza Latina, lanzado el año pasado con una nueva propuesta educativa y un mayor compromiso por parte de los miembros, hemos organizado la ENCUESTA ALIANZA LATINA. Esta encuesta se centra en los ejes fundamentales del trabajo de la Red, como advocacy, datos y gestión en salud.

Es esencial identificar los principales desafíos de salud en la región para construir un panorama regional que nos permita fortalecer nuestras acciones, trabajar en conjunto y brindar una mejor atención a los pacientes.

Les pedimos que reserven 15 minutos para completar la encuesta. La fecha límite para enviarla es el 28 de febrero de 2025.

🔹 Nota importante: De acuerdo con las normas del Reglamento de la Red, solo las organizaciones que respondan la encuesta anual tendrán la oportunidad de participar en el 19.º Foro, con alojamiento y alimentación gratuitos.

⚠ Atención: Solo un representante por asociación deberá responder la encuesta.

Su colaboración es muy importante para nosotros.
Esperamos seguir trabajando juntos para mejorar la salud en América Latina.

¡Gracias!

Coordinación Red Alianza Latina

Enlace para responder la encuesta 🔎 https://forms.gle/5mHKb3x8vGTvLqrr6

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Pensando en el impacto positivo de las ediciones anteriores, en el contexto de socialización y principalmente el valor del intercambio de experiencias e ideas, Abrasta, en colaboración con la Thalassaemia Internacional Federation – TIF, realizará el 4º Encuentro en formato online y gratuito.

El evento, que se llevará a cabo en el 11 de mayo de 2024, comenzará a las 13h y concluirá a las 17h (horario de Argentina), contará con la participación de pacientes con talasemia de todo el mundo para intercambiar experiencias sobre la vida con esta enfermedad rara, compartir historias y enriquecer aún más sus conocimientos.

Con traducción simultánea para Portugués, Español e Inglés, la 4ª edición ofrecerá discusiones en grupos separados por grupos de edad, abordando temas de interés específicos como:

Sala 1 | Padres, familiares y cuidadores

• Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
• Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
• Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
• Adherencia al tratamiento
• Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
• Independencia de los niños
• Falta de conocimiento sobre la patologia por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
• Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo

Sala 2 | 14 a 26 años

• Transición a la edad adulta:
  • Inserción y permanencia en el mercado laboral
  • Ingresar a la universidad
  • Mudarse a otra ciudad
  • Viajes y programas de intercambio
• Desplazamientos para el tratamiento
• Inseguridades, estigmas y prejuicios
• Salud mental, bienestar y autoestima
• Relaciones, sexualidad y fertilidad
• Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
• Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro
• Dificultad para acceder al tratamiento

Sala 3 | 27+ años

• Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
• Calidad de vida
• Inserción y permanencia en el mercado laboral
• Desarollo de enfermedades secundarias
• Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
• Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
• Falta de sangre para transfusiones
• Acceso a beneficios socioeconómicos

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MASTERCLASS

Para enriquecer y agregar a la programación, seguiremos con una sesión especial para promover el conocimiento y el diálogo abierto en la relación entre médicos y pacientes.

Contaremos con una masterclass sobre nuevas tecnologías en medicamentos y cuidado integral con especialistas, en un enfoque multidisciplinario para garantizar el mejor resultado y calidad de vida para las personas con talasemia.

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¡QUEREMOS CONOCERTE!

¡Abrasta y los participantes de este encuentro quieren conocerte!

Al final de su inscripción, envía una foto que te represente más allá de la talasemia. Podría ser ejerciendo una profesión, actividad o alcanzando un logro importante, por ejemplo.

Al participar, aparecerás durante el evento y tendrás la oportunidad de ganar un premio, así que no te quedes fuera de esto!

HAZ TU REGISTRO

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Organización:

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Confiera más detalles sobre cada sesión de contenido a seguir

Plenaria de Apertura - El escenario de las asociaciones de pacientes en América Latina

Deise Hajpek, gerente de Inversión Social y Relaciones Internacionales Abrale y Abrasta (Brasil), presentó el escenario de las asociaciones de pacientes en América Latina con la participación de 91 organizaciones.

A través de los servicios ofrecidos, 429.309 pacientes fueron atendidos en 2023 por asociaciones miembros de la Red, aunque el 46% no cuenta con colaboradores remunerados. Este trabajo recae en  personas que donan su tiempo, ya que el 72% cuenta con el apoyo de hasta 30 voluntarios. En cuanto a los desafíos, la limitación de recursos financieros, donde el 43% respondió que operan sin recursos o con un presupuesto hasta $10.000, y la organización con base de datos de los pacientes son los mayores. Por otro lado, la principal necesidad de los pacientes es el acceso al tratamiento, entre medicamientos, cirugías, hospitalizaciones y exámenes.

Taller - La importancia de la investigación y el uso de datos para impulsar cambios en nuestra sociedad

La disponibilidad de datos permite que grupos de la sociedad civil y organizaciones no gubernamentales defiendan sus causas de manera más efectiva, basando sus argumentos en evidencias del mundo real. Xavier Valdez, Gerente General SOLA de IQVIA (Chile), divulgó los indicadores claves en salud para América Latina, como el insight que Chile y Panamá presentan los valores más altos en gastos en salud, tanto en porcentaje del PIB como per capita. También destacó la atención centrada en el paciente, programas para pacientes y su papel en el tratamiento, además de la disponibilidad de terapias innovadoras. Más de la mitad de los pacientes costumbran buscar una segunda opinión, en el sector privado, para confirmar el diagnóstico y el tratamiento. 

Sesión de bienestar

A lo largo de los 3 días de inmersión presencial, contamos con dinámicas interactivas para promover el bienestar físico, emocional y social, a través de diferentes experiencias y técnicas lideradas por Geralda Sá, psicóloga y directora del Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – Petrópolis (Brasil), con el objetivo de involucrar a los participantes e impactarlos positivamente para que disfruten plenamente del evento. 

Panel - Trabajo en red fortaleciendo el advocacy: casos de éxito de AMLCC y GARCE

Los miembros de Alianza Latina presentaron como el trabajo en red es organizado para impulsar su causa, a través del control social a nivel nacional, en cada país. Conocimos el caso de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer – AMLCC (México), la Red Juntos Contra el Cáncer, compuesta por más de 75 organizaciones que visan las necesidades de las personas con cáncer desde una perspectiva integral, centrada en el paciente. También se destacó la iniciativa del Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará – Garce (Brasil) con la Rede Norte e Nordeste de Associações de Pacientes Reumáticos, compuesta por 11 organizaciones en la región. La posibilidad de articular la promoción y defensa de las enfermedades reumáticas desempeña un papel crucial para influir y monitorear las políticas públicas.

Taller - Comunicación, diversidad e inclusión: buenas prácticas en el tercer sector

Carolina Pinheiro, CEO y cofundadora de Inbrax (Chile), exploró la diversidad e inclusión para una comunicación eficaz y humana, vital para las organizaciones del tercer sector. La integración de diferencias, características y singularidades debe ser valorada como pilar central para promover conexiones genuinas, empatia y comprensión mútua. La integración de diversas voces y perspectivas enriquece el diálogo y fortalece la comunicación con la sociedad, lo que puede orientar campañas de concientización impactantes, según casos reales de la Unicef, Techo Latam y WWF presentados. Además, conocer prácticas de una agencia de marketing que realiza trabajos pro-bono con el tercer sector, también sirve de inspiración para que los miembros busquen colaboraciones similares.

Palabras del Comité Directivo de la Red

En este momento de transición, Felipe Tapia (Chile), Yolima Mendéz (Colombia), Gloria Chávez (Paraguay), Wanda Ferreira (Brasil) y Juan Manuel Reinoso (Ecuador) cierran el primer día con un balance de sus experiencias durante algunos años en el Comité Directivo. Todos pudieron aprender y compartir conocimientos e inspiración, y destacaron la evolución de la Red a lo largo de estos 18º años. Antonia Luque no pudo estar presente, pero agradeció la oportunidad de trabajar junto a personas especiales, cada una con su causa, pero todos en pro de un bien común. 

Nos gustaría agradecer al Comité Directivo por los años de dedicación y colaboración en este recorrido que llega a su fin, pero con la certeza que seguimos juntos. Reiteramos que solo el trabajo colaborativo podrá hacer avanzar la voz de miles de pacientes.

Taller - El arte de recaudar fondos

David Mendoza, CEO de DMP Consultores (México), impartió un taller sobre recaudación de fondos y detalló el proceso para alcanzar los objetivos establecidos. Es necesario identificar primero dónde se quiere llegar para saber qué y cómo hacerlo. Un ejercicio práctico consiste en enumerar  los porqués de la organización, como la misión, el compromiso, el poder de transformación y las soluciones para el cambio. También es muy importante conocer las estrategias para solicitar fondos, como por ejemplo, identificar posibles donantes, el formato de la solicitud, el momento adecuado y la expansión de la base de donantes individuales. Debe salir de una reunión con una asociación establecida o una próxima fecha agendada. La principal razón por la que las personas no donan es porque nadie lo pide.

Panel - La participación ciudadana como mecanismos para llevar a cabo el advocacy

 

La participación ciudadana es aquella en que los ciudadanos están directamente involucrados en las acciones públicas con una visión del espacio que también les pertenece de diferentes formas: consultiva, activa e informativa. 

La Dra Joan Elisa Munoz, de la Coordinación de Garantías y Prestaciones en Salud, del Ministerio de Salud de Chile, compartió los hitos históricos de la ley Ricarte Soto, que otorga acceso a protección financiera para personas con diagnóstico y tratamiento de hasta 27 enfermedades de alto costo. Ella  discurrió sobre el proceso de solicitud y la función de la Comisión Ciudadana de Vigilancia y Control, compuesta por representantes de asociaciones de pacientes, asociaciones científicas, académicos de universidades de medicina y expertos del área. Más de 50.000 pacientes ya han sido beneficiados, a pesar de los desafíos para continuar. 

Yolima Méndez, presidente de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma (Colombia), relató que en América Latina, Colombia es el país con períodos de aprobación regulatoria más largos, en comparación con otros países. Hubo una reforma hacia un modelo de salud preventiva y predictiva desde 2022, pero de puertas cerradas. El Movimiento Social Pacientes Colombia reunió a un grupo de líderes especializados para construir una propuesta de reforma del sistema de salud en la perspectiva de los pacientes, a ser presentada en el Congreso. Se expusieron argumentos técnicos en contra de la reforma del Gobierno, alegando que fallas existen y que se necesitan ajustes, pero considerando la visión del paciente.

Taller - Cómo participar activamente en agendas internacionales de alto nivel?

La participación activa en agendas internacionales de alto nivel requiere enfoque estratégico y compromiso. Catherine Moura, médica sanitarista y CEO de Abrale y Abrasta, ofreció consejos para el desarrollo de los miembros en la conquista de espacios importantes. Algunas de ellas incluyen: identificar oportunidades y objetivos, crear un calendario anual, monitorear y seguir temas relacionados a su causa, y prepararse previamente. Como ejemplo, compartió un poco de su rutina y actuación en números para fortalecer la imagen institucional de la Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Abrale. Si queremos ayudar a más personas y transformar realidades, necesitamos contar para todos quiénes somos y qué hacemos!

Laboratório Práctico - Experiencia ANACROJ

Rosa Montero, presidente de la Corporación Niños con Artritis – ANACROJ (Chile), junto con su equipo, organizó un laboratorio práctico sobre el proyecto Pon tu Mano, una experiencia sensorial sobre el recorrido de niños y adolescentes con artritis, una enfermedad invisible, y el conocimiento de su día a día. Experimentar de primera mano lo que siente el paciente, genera la empatía que necesitamos para cambiar la realidad. Este programa ha visitado escuelas, universidades y empresas para sensibilizar, educar y concientizar a la comunidad sobre el tema. La ANACROJ es la primera institución dedicada a trabajar con Artritis Idiopática Juvenil en América Latina.

Lanzamiento de la colaboración de contenido Onco Ensino

El Onco Ensino, uno de los proyectos de Abrale, que se dedica a la educación a distancia para profesionales de la salud, ahora está disponible de forma gratuita para los miembros de la Red. Esta iniciativa hace parte del nuevo Campus Alianza Latina, que incluye formaciones virtuales a lo largo del año, con el objetivo de estimular el autoaprendizaje, en diferentes niveles de conocimiento. Se trata de contenidos transversales en portugués y español, como la visión científica y basada en evidencia del concepto de medicina integrativa. Son expertos de un de los mayores centros de tratamiento de América Latina en una inmersión, de profesional para profesional de la salud, en las diversas disciplinas que puedan componer el cuidado integral al paciente de las más distintas patologías. Otro curso disponible es Cuidando al Cuidador, basado en las mejores prácticas de humanización de la salud para enseñarnos cómo cuidar unos de los otros y de nosotros mismos, de modo que podamos cuidarnos y dedicarnos a los pacientes con mayor calidad.

Masterclass - Liderazgo para el apoyo al paciente - Aprenda y desarrolle con sostenibilidad

Ricardo Pacheco, socio consultor de Dharma Essential (Brasil), y David Palacios, presidente de InvolvCare Innovations (EUA), presentaron el recorrido de liderazgo con etapas estratégicas para la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes. La sostenibilidad está compuesta por algunos factores como: credibilidad, claridad de objetivos, estrategia y ejecución, medición de impacto, documentación y divulgación, reconocimiento, refinanciamiento y crecimiento. Para impactar en el ecosistema de la salud, primero es necesario pensar y actuar como agentes de cambio, identificar los ajustes necesarios y el enfoque de los esfuerzos. Al adoptar una abordaje de aprendizaje continuo y desarrollo de habilidades centrado en la sostenibilidad, estará mejor equipado para liderar con éxito y apoyar a los pacientes de manera efectiva en el ambiente de la salud en constante evolución.

Masterclass - Introducción a ESG - El equilibrio de los aspectos ambiental, social y de gobernanza en la gestión empresarial

Pablo Vidal, gerente general de Sustenta+ Consultoría en ESG y Sostenibilidad (Chile), realizó una introducción al ESG, un tema abordado por primera vez en el foro, detallando el concepto, su origen y  significado. En un contexto global de desigualdades, cambios climáticos y calidad de vida, los desafíos sociales representan un nuevo escenario para los negocios. El desarrollo sostenible satisface las necesidades del presente sin poner en peligro la capacidad de las generaciones futuras, e implica que para todas las decisiones y actividades se debe considerar un equilibrio triple con criterios Económicos, Sociales y Ambientales. 

El 92% de los consumidores creen que es responsabilidad de todos contribuir positivamente a la sociedad en la que vivimos, por lo que la venta de productos y servicios con impacto positivo han estado creciendo en los últimos tiempos. Organizaciones internacionales también articulan y crean mecanismos para exigir cambios, como los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU, que guían a gobiernos, empresas y sociedades hacia un mundo más sostenible e inclusivo. En función de este movimiento, es una gran oportunidad para el tercer sector unirse a empresas que ven un valor agregado en participar activamente de causas sociales para estructurar colaboraciones exitosas. ¡Es un “juego” en el que todos ganan!

Bienvenidas a los nuevos miembros

Comenzamos la sesión con la bienvenida de los nuevos miembros, la Asociación Costarricense de Ayuda a Pacientes con Endometriosis – AENDOCR (Costa Rica) y la Associação Botucatuense de Assistência ao Diabético – ABAD (Brasil), representadas por Jéssica Calvo y Adriana Barretto, respectivamente. La Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza (Honduras) también se tornó miembro en 2023, aunque su representante, Sandra Aquino, no pudo estar con nosotros presencialmente en esta edición. ¡Felicidades y bienvenidas nuevamente!

Asamblea General y Elección

La elección para candidatos al nuevo Comité Directivo 2024 fue muy esperada por los miembros y a lo largo del foro, los 7 candidatos tuvieron momentos para presentarse y demostrar sus motivaciones para integrar el comité. Ellos fueron: Rosa Montero, ANACROJ (Chile); Briceida Castillo, ANASOVI (Costa Rica); Patricio González, AMLCC (México); Begoña Barragán, AEAL (Espanha); Jurema Ramos, AMUCC (Brasil), Wanda Ferreira, Gruparj (Brasil) y Silvia Ruiz, AGALEMO (Costa Rica). 

Llevamos a cabo una dinámica rápida y objetiva, con un voto por asociación, y 33 asociaciones firmaron la lista de asistencia y recibieron su boleta de papel para la votación. El recuento se realizó en vivo, con transmisión en pantalla grande para los participantes. Los candidatos seleccionados serán nombrados así que se completen los términos de compromiso con el cargo y se confirme la ausencia de conflictos de interés. Gracias a todos por su participación y compromiso, y esperen el próximo boletín con los nombramientos.

Reestructuración de la Red Campus Alianza Latina

Para concluir la sesión, Deise y Catherine presentaron la reestructuración de la Red Alianza Latina, desarrollada a lo largo de 2023, con el lanzamiento para socios en Septiembre y ahora oficializada en 2024. La nueva estructura cuenta con el formato de un campus, con diferentes programas, con una formación virtual, biblioteca, tutorías, además de la inmersión presencial a través del foro anual y laboratorio. La encuesta anual sigue como herramienta para guiar las acciones estratégicas de la Red y obtener el escenario actualizado de las asociaciones en América Latina. Este cambio se llevará a cabo de manera gradual a corto, mediano y largo plazo, ¡así que estén atentos a las novedades!

Clausura

El cierre estuvo marcado por mucha emoción y expectativa de los miembros con la reestructuración del Campus y los compromisos con planes futuros para ampliar el compromiso entre los miembros y el impacto de Alianza Latina. Para celebrar el éxito de esta edición, nos despedimos con un brindis, seguido de un happy hour.

¡Consulta las presentaciones de los conferencistas al completo!

realización

PATROCÍNIO

Plata

Bronce

Colaboradores de Contenido

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Esta iniciativa tiene como objetivo actualizar los datos sobre el perfil y desempeño de las organizaciones, además de obtener información sobre los principales desafíos de salud en la región, de modo que podamos definir estratégias para actuar de forma cercana y colaborativa de acuerdo con la misión y visión de la Red.

Las respuestas revalidarán el interés de las organizaciones en seguir como miembros de Alianza Latina. Todos los datos de contacto se actualizarán en función de la encuesta, así que no dejes de participar!

La fecha limite para completarla es el 10 de diciembre de 2023.

Acceda el formulário por este enlace: https://forms.gle/ksyskwfxSCG9HnXu5

Nota importante: sólo las organizaciones que respondan la encuesta tendrán la oportunidad de estar presentes en el 18º Foro.

¡Su colaboración es muy importante para nosotros!

¡Gracias!

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El objetivo de la reunión fue presentar las iniciativas de la red e identificar sinergias para futuras alianzas estratégicas, con el fin de complementar nuestras acciones en América Latina en relación con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) 3.4 y 17. El primero tiene como objetivo reducir la tasa de mortalidad prematura causada por ECNTs en un tercio hasta 2030. El segundo trata sobre la importancia de las alianzas globales para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible, incluido el objetivo de combatir las ECNTs.

La reunión

Alianza Latina, proyecto liderado por la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale), desarrolla acciones para promover mejores prácticas en la gestión de la salud. Entre las iniciativas, la red y sus miembros formularon la “Declaración por la Salud en América Latina”, que consolida y orienta acciones a favor de la cobertura universal de salud, por considerarla un principio fundamental que garantiza el bienestar de los ciudadanos de la región. El Foro anual de la Red también abarca el tema, involucrando la participación de líderes de salud para fortalecer el desarrollo de sus miembros y, en consecuencia, brindar más calidad de vida a los pacientes con ECNTs. 

Durante el encuentro, además de la presentación institucional de la Red Alianza Latina, se habló sobre la importancia del control social para reivindicar mejoras en la promoción y el acceso a la salud. Larissa, representante de la OPS, enfatizó la prioridad y urgencia de eliminar los cánceres de cuello uterino, de mama y pediátricos. También mencionó la iniciativa global HEARTS, que busca integrarse de manera continua y progresiva con los servicios de salud existentes para promover la adopción de las mejores prácticas globales en la prevención y control de enfermedades cardiovasculares, además de mejorar el desempeño de los servicios a través de un mejor control de la hipertensión y la promoción de la prevención secundaria, con énfasis en la atención primaria de salud.

Dr. Catherine destacó la importancia de la OPS Brasil y las demás oficinas locales, acompañando e integrando las iniciativas de la Red Alianza Latina. Raisa y Élem, representantes de la Secretaría de Atención Primaria del Ministerio de Salud de Brasil, destacaron la importancia de la Política Nacional de Prevención y Control del Cáncer, y destacaron que los abordajes en el área están enfocados en hipertensión, diabetes, enfermedades cardiovasculares, tabaquismo, enfermedades respiratorias y cánceres rastreables (útero y mama), y enfermedad renal crónica.

El escenario de las Enfermedades Crónicas no Transmisibles

Las Enfermedades Crónicas no Transmisibles (ECNTs) representan un desafío importante para la salud mundial, como lo enfatizan la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Alianza de Enfermedades Crónicas No Transmisibles (NCD Alliance). Las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la diabetes y las enfermedades respiratorias crónicas, son responsables de aproximadamente el 71% de todas las muertes en el mundo, y la mayoría ocurre en países de ingresos bajos y medianos. Además, cada año mueren 41 millones de personas como consecuencia de este grupo de patologías, estando asociadas 2/3 muertes al tabaquismo, consumo excesivo de alcohol, dietas poco saludables, sedentarismo y contaminación ambiental.

Según proyecciones de la OMS, las ECNTs están en continuo y preocupante crecimiento. Se estima que, para 2030, las muertes relacionadas con estas enfermedades aumentarán un 17%, alcanzando un total de 52 millones de muertes anuales. La NCD Alliance señala que los factores de riesgo como el tabaquismo, la dieta poco saludable, el estilo de vida sedentario y el consumo excesivo de alcohol juegan un papel importante en el aumento de la incidencia de las ECNTs. Estos factores pueden prevenirse y controlarse mediante estrategias integrales de salud pública y medidas políticas eficaces.

Vale la pena mencionar que América Latina es una región crítica en el tratamiento de las ECNTs debido a la alta prevalencia de estas enfermedades, los factores de riesgo predominantes, las desigualdades en el acceso a los servicios de salud y los desafíos socioeconómicos. De esta forma, es fundamental fortalecer acciones eficaces y colaborativas de prevención, control y tratamiento, con el objetivo de mejorar la salud y el bienestar de la población latinoamericana.

Conclusión

Alianza Latina busca alianzas estratégicas con organismos multilaterales para fortalecer la implementación de estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento de Enfermedades Crónicas No Transmisibles (ECNTs) en América Latina, una región socioeconómicamente vulnerable. La colaboración entre gobiernos, organizaciones internacionales y la sociedad civil es fundamental para promover estilos de vida saludables y el acceso equitativo a los servicios de salud. Estas alianzas también buscan alinearse con los principios ESG (ambiental, social y de gobierno corporativo), proporcionando recursos y experiencia para abordar problemas globales complejos a nivel internacional, además de trabajar con las pautas de los ODS.

Fuente: Equipo Alianza Latina y datos de OMS y NCD Alliance

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Los participantes tendrán la oportunidad de conocer a otras personas con talasemia y conversar sobre sus experiencias individuales en el manejo de esta enfermedad. Este encuentro virtual fomentará el sentido de pertenencia, acogida, inspiración y será una gran oportunidad para nuevas amistades.

El evento se llevará a cabo el 6 de mayo, tendrá una duración de 4 horas y contará con traducción simultánea al inglés, portugués y español. Los participantes estarán divididos en tres salas, según su grupo de edad, van a hablar sobre tópicos como:

Sala 1 | Familiares y responsables

• Família
• Cómo lidiar con el miedo a perder un hijo
• Desafíos relacionados a la transfusión de sangre
• Adherencia al tratamiento
• Avances e innovaciones en el tratamiento basado en el país que el paciente vive
• Independencia de los niños

Sala 2 | 14 a 26 años

• Transición a la edad adulta: inicio de la faculdade, cambio a otra ciudad, transferencia de tratamiento, viajes y programas de interca
• Salud mental y bienestar
• Relaciones, sexualidad y fertilidad
• Ejercicios y nutrición
• Adherencia al tratamiento y la importancia de la quelación de hierro

Sala 3 | 27+ años

• Atención integral y transitoria: de lo pediátrico al adulto
• Impacto y carga financiera
• Enfermedades secundárias
• Nutrición
• Derechos del paciente
• Educación y recursos: sea un experto en su propio cuidado
• Mercado de trabajo

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¡ESTA EDICIÓN TRAE ALGO NUEVO!

Reuniremos a expertos en salud y pacientes para hablar sobre nuevos tratamientos y sus beneficios, incluida la medicina integrativa para una vida de bienestar y equilibrio en un lenguaje didáctico con enfoque en el paciente.

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SHOW DE TALENTOS

Durante los intermedios del evento puedes presentar tu arte. Envíanos un video*, con un máximo de 3 minutos, mostrando tu talento. Puede ser música, canto, dibujo, magia, poesía, lo que se te ocurra.

* Los videos serán preseleccionados por el número de votos, que serán las interacciones en cada video en Youtube de Abrasta.

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[vcex_button url=»https://abrasta.org.br/encontro/» title=»Visit Site» style=»flat» align=»center» color=»cor» size=»medium» target=»self» rel=»none»]INSCRÍBASE![/vcex_button]

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Organización:

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The post 3º Encuentro Internacional para Personas con Talasemia appeared first on Red Alianza Latina.

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Grupo A – Planificación e Implementación de proyectos

Nutrindo Vidas – Associação Bragantina de Combate ao Câncer Bandeirinha do Brasil

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Mama Alerta – Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer

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Instituto Eluar

El proyecto de Instituto Eluar, denominado Protocolo de Atención de Urgencias al Paciente Inmuno (PAEC), tiene como objetivo concienciar sobre la atención a las personas con enfermedades inmunorreumatológicas, con la creación de una petición y el desarrollo de la jornada del paciente.

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Grupo B – Sector privado como Aliado

Alianza con Mary Kay – Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza

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Escuelita (Cintia Solano) – Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida

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Federación de Hemofilia de la República Mexicana

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Grupo C – Advocacy en su Organización

Salud Mental sin Discrminación – Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias

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Advocacy para o Tratamento do Câncer – Celebrando la Vida

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Ley Marco para la Detección Temprana del Cáncer Infantil – Fundación Nuestra Esperanza

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Descentralización de medicamentos y la creación de nuevas clínicas satélites a nível nacional junto al Ministerio de Salud – Fundación Panameña de Hemofilia

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¡Felicitamos a todos por su esfuerzo y deseamos mucho éxito en la realización de sus trabajos!

The post Cierre del Programa Coaching Leadership 2022 appeared first on Red Alianza Latina.

Conozca a los nuevos miembros:

AENDOCR – Asociación de Endometriosis de Costa Rica 

ASOPAFE – Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza

Representante en Alianza Latina

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Para completar el proceso, llevamos a cabo una reunión de bienvenida e integración con representantes de las dos asociaciones, y así presentamos detalles sobre la dinámica de la Red, programas, actividades y oportunidades de involucrarse.

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¡Bienvenidas!

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Haz click en la portada para descargar el archivo PDF

Para obtener más información sobre el evento y ver los videos grabados, haz click aquí 

The post Cartilla sobre medicina personalizada en América Latina appeared first on Red Alianza Latina.

El tema de discusión fue la Medicina Personalizada y la necesidad de tratamientos efectivos desde las primeras líneas terapéuticas, para que el paciente pueda presentar resultados clínicos positivos y calidad de vida durante todo el trayecto.

Los especialistas invitados fueron:

– Dr. Rodrigo Guidalini – Graduado y residente de clínica médica en EPM/UNIFESP. Fue residente de oncología clínica y realizó un doctorado y posdoctorado en la Facultad de Medicina de la USP. Fue fellow en la Universidad de Chicago. Actualmente trabaja como oncólogo clínico y oncogenista en Oncologia D’or.

– Dr. Paulo Campregher – Hematólogo y Patólogo Clínico. Doctor en Patología, con posdoctorado en Inmunología del Fred Hutchinson Cancer Research Center. Actualmente es responsable de las pruebas de genómica del cáncer en el laboratorio de medicina diagnóstica Albert Einstein, investigador y profesor del curso de posgrado en ciencias de la salud del Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein.

– Dr. André Medici – Magíster en Economía, Doctor en Historia Económica y Economista Senior en Salud del Banco Mundial. En Brasil, desempeñó un papel clave en la planificación, desarrollo e implementación del Sistema Único de Salud (SUS).

– Melissa Abreu Pereira – Gerente de Atención al Paciente de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale).

– Marli Panão – Paciente con Mieloma Múltiple, 56 años, Paulistana, Publicitaria y miembro del comité de pacientes de Abrale. Fue Directora Comercial de un canal de TV en São Paulo y durante 15 años fue empresaria en la Industria y Comercio de Accesorios de Moda.

– Moderadora: Dra. Catherine Moura – Médica sanitarista. Actualmente es CEO de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale), de la Asociación Brasileña de Talasemia (Abrasta) y miembro del Consejo Estratégico del Movimiento TJCC.

Si usted perdió el evento, ¡no se preocupe! ¡Lo ponemos a disposición por completo en el canal de Youtube da Alianza Latina![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row equal_height=»yes»][vc_column width=»1/2″][vcex_heading text=»Diálogos en Oncología – Exposición Completa» text_align=»center» font_size=»1em» font_weight=»bold» css=».vc_custom_1670948308367{margin-bottom: 40px !important;}» line_height=»tight»][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjI1NjAlMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIzMTUlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGd1g1Y3BhUWdjSFklM0ZzdGFydCUzRDEyMzIlMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][vc_column width=»1/2″][vcex_heading text=»Diálogos en Oncología – Debate Completo» text_align=»center» font_size=»1em» font_weight=»bold» css=».vc_custom_1670948319088{margin-bottom: 40px !important;}» line_height=»tight»][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjI1NjAlMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIzMTUlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGMFVmQmpub0F2NHMlMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][/vc_row][vc_row column_spacing=»0px» remove_bottom_col_margin=»true»][vc_column][vcex_heading text=»Cortes Alianza Latina» text_align=»center» font_size=»1em» font_weight=»bold» css=».vc_custom_1671039452545{margin-bottom: 10px !important;}» line_height=»tight»][/vc_column][/vc_row][vc_row content_placement=»bottom» equal_height=»yes»][vc_column 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Precisión[/vc_column_text][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjIyNzclMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIxNTYlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGcDdpR3ZQQU1TMGclMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_column_text text_align=»center» font_size=»1em» css=».vc_custom_1671039405516{margin-bottom: 20px !important;}» color=»#000000″ font_weight=»semibold» line_height=»tight»]El Desarrollo de la Medicina Personalizada en América Latina y Sus Desafíos[/vc_column_text][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjIyNzclMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIxNTYlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGS3J1Mzlxc2xWcEElMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_column_text text_align=»center» font_size=»1em» css=».vc_custom_1671039414492{margin-bottom: 20px !important;}» color=»#000000″ font_weight=»semibold» line_height=»tight»]Relato del Diagnóstico de Mieloma Múltiple y la Importancia de una Segunda Opinión Médica[/vc_column_text][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjIyNzclMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIxNTYlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGZEM2X2gyUjN3Z3MlMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vcex_button url=»https://redalianzalatina.org/es/biblioteca-es/cartilla-sobre-medicina-personalizada-en-america-latina/» text_source=»custom_text»]Para conocer más sobre el tema, acceda a cartilla todo sobre medicina personalizada aquí[/vcex_button][/vc_column][/vc_row]

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Los partipantes del evento tuvieron la oportunidad de elegir su póster favorito a través de una votación online anónima. El ganador del reconocimiento fue anunciado en el cierre del Foro: el proyecto Conocimiento Abre Puertas de la Asociación de los Reumáticos de Uberlândia y Región (ARUR).

¡Felicitamos a ARUR, así como a todos los participantes de esta nueva iniciativa!

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El 25 de octubre, a partir de las 17h (hora de Brasil), tendrá lugar la cuarta edición de Diálogos en Oncología, organizada por el Movimiento Todos Juntos Contra el Cáncer en colaboración con la Red Alianza Latina. Por primera vez, el evento se transmitirá en vivo y en línea en toda América Latina, con traducción simultánea al español.

El tema de discusión será la Medicina Personalizada y la necesidad de tratamientos efectivos desde las primeras líneas terapéuticas, para que el paciente pueda presentar resultados clínicos positivos y calidad de vida durante todo el trayecto.

• Dr. Rodrigo Guidalini – Graduado y residente de clínica médica en EPM/UNIFESP. Fue residente de oncología clínica y realizó un doctorado y posdoctorado en la Facultad de Medicina de la USP. Fue fellow en la Universidad de Chicago. Actualmente trabaja como oncólogo clínico y oncogenista en Oncologia D’or.
• Dr. Paulo Campregher – Hematólogo y Patólogo Clínico. Doctor en Patología, con posdoctorado en Inmunología del Fred Hutchinson Cancer Research Center. Actualmente es responsable de las pruebas de genómica del cáncer en el laboratorio de medicina diagnóstica Albert Einstein, investigador y profesor del curso de posgrado en ciencias de la salud del Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein.
• Dr. André Medici – Magíster en Economía, Doctor en Historia Económica y Economista Senior en Salud del Banco Mundial. En Brasil, desempeñó un papel clave en la planificación, desarrollo e implementación del Sistema Único de Salud (SUS).
• Melissa Abreu Pereira – Gerente de Atención al Paciente de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale).
• Marli Panão – Paciente con Mieloma Múltiple, 56 años, Paulistana, Publicitaria y miembro del comité de pacientes de Abrale. Fue Directora Comercial de un canal de TV en São Paulo y durante 15 años fue empresaria en la Industria y Comercio de Accesorios de Moda.
• Moderadora: Dra. Catherine Moura – Médica sanitarista. Actualmente es CEO de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale), de la Asociación Brasileña de Talasemia (Abrasta) y miembro del Consejo Estratégico del Movimiento TJCC.

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Confiera más detalles sobre cada sesión de contenido a seguir.

Apertura – Actualizaciones y discusión sobre los hitos históricos de la Red Alianza Latina

Durante la apertura realizada por la Dra. Catherine Moura, CEO de Abrale, se presentaron algunos datos en relación con el perfil de la Red. Casi 69% de las asociaciones miembro operan a nivel nacional y 8% también llevan a cabo proyectos internacionales. 65% de las asociaciones dice no tener representación de advocacy en el país, y ese es un punto de atención.

En 2021, 25% de las asociaciones no lograron recaudar fondos para llevar a cabo sus acciones. En 2022 ese número bajó al 13%, tal vez por el escenario pospandemia. 71% dijeron que la recaudación proviene de donaciones de persona física; 64% proviene del patrocinio de empresas; 63% de patrocinio de farmacéuticas. Los recursos financieros son desafíos mencionados, además de los recursos humanos y la comunicación y marketing”, señaló.  

También estuvieron presentes los miembros del Comité Directivo de Alianza Latina. Estos son los mensajes de cada uno de ellos:

“Creo que este programa es muy inspirador y lleva consigo mucho de Merula. La idea es poder continuar el trabajo, siempre actualizado y con evolución en los proyectos. También necesitamos compartir la visión de que tenemos que pensar en nuestro trabajo en red como si fuera nuestro primer amor: pensamos en la persona todo el tiempo, queremos estar con la persona todo el tiempo. Mi sueño es que Alianza Latina vuelva a su primer amor y que nuestros corazones sigan latiendo fuerte” – Yolima Méndez – Presidente de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma. 

“Alianza Latina ya nos ha enseñado mucho y nos ha posibilitado acceso a muchas acciones. Merula nos enseñó a no tener miedo de poner en práctica nuestras ideas. Nuestra misión es común a todos, que es ayudar al próximo. Nuestros pacientes son niños con cáncer en Paraguay y queremos ofrecer siempre lo mejor” – Gloria Chávez – Presidente de la Fundación de Ayuda a Niños y Adolescente con Cáncer y Leucemia – ASOLEU. 

“Alianza Latina representa un hito para todos los aquí presentes. Nuestro Instituto lleva 11 años en esta red. Todos somos apasionados por una causa aquí. Nuestro propósito es mejorar y aprender. Y queremos que todas las asociaciones estén al mismo nivel, y la Red Alianza Latina puede ayudar a corregir los problemas que aún nos dificultan llegar a este nivel” – Wanda Ferreira – Reumatóloga y Presidente del Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis. 

“Alianza siempre tiene los brazos abiertos para escuchar a todos. La pandemia nos ha obligado a investigar nuevos modelos de innovación, como usar más tecnología en nuestro trabajo del tercer sector. Nuestra alianza debe estar en nuestros procedimientos, para que podamos mejorar la calidad de vida de las personas a las que servimos” – Juan Manuel Reinoso – Psicólogo y asesor administrativo de ONGs en el área de la salud. 

“Alianza Latina fusionó una idea visionaria. Me molesta ver que solo el 6% de las asociaciones tienen un registro, siendo que esa es la base para que podamos hacer nuestro trabajo. Necesitamos profesionalizarnos y tener a Abrale como ejemplo” – Antonia Luque – Coordinadora general de la Asociación Venezolana de Hemofilia. 

“En este período posterior a la pandemia, necesitamos volver a estar juntos. Tenemos mucho trabajo por hacer. Tenemos que unirnos para dar voz a los países que no pueden ayudar a sus pacientes” – Felipe Matus – Presidente de la Corporación Nacional Maxi-Vida Chile.

Panel – Acceso a la salud en América Latina

La atención de la salud sigue siendo un desafío en los países de América Latina. Con sus propios sistemas de salud, muchos pacientes no pueden navegar adecuadamente y sufren para tener acceso al mejor diagnóstico y tratamiento de enfermedades crónicas no transmisibles.

Carolina Henrion, maestra en medicina social y profesora de la Universidad Autónoma Metropolitana-Xochimilco, y Maisa Havela, especialista en gestión pública, explicaron cómo funcionan los servicios de salud en México y Argentina, respectivamente, y sus dificultades.

“A principios de 2018, el gobierno eliminó el seguro popular y el servicio paquetizado, con una lista corta de servicios ofrecidos. Durante la pandemia de COVID-19, los servicios públicos se unieron a los servicios privados para atender a los pacientes infectados, así como a aquellos que necesitaban atención urgente”.

Joyce Fernandes, directora ejecutiva del Instituto del Cáncer del Estado de São Paulo – ICESP, trajo importantes datos sobre la Salud en Brasil.

“Nuestro país representa el 31,8% del PIB de América Latina y el 35,2% de la población. Tenemos un sistema de salud pública a nivel nacional, financiado a través de la recaudación de impuestos, el SUS. En Brasil, la contribución del público es menor. Entre 2015 y 2019, el porcentaje de financiación del sistema de salud se redujo aún más, del 44,8% al 42,2%. Hablando de Oncología, el Pacto por la Salud de 2006, que se extendería hasta 2022, fue bastante limitado, centrándose en el cáncer de mama y de cuello uterino. También tenemos el Plan Nacional de Salud, del 2020 al 2023, que tiene que estar muy en línea con el plan de financiamiento”, concluyó.

Panel - Mapeo y acciones de incentivo a la cultura de donación

En una publicación reciente del Índice de Solidaridad Global, divulgada en septiembre de este año, Brasil apareció en el puesto 18, lo que representa un salto de más de 25 posiciones entre los 119 países que componen la encuesta. Específicamente en el ítem “Ayuda a un desconocido”, América Latina se desempeñó mejor que el promedio mundial, de 40%. De los 17 países del bloque, solo Perú (39%), Chile (38%), Panamá y El Salvador (36% cada uno) se encuentran por debajo del promedio; Brasil y Argentina comparten el liderazgo, ambos con un 47%.

Marcia Woods, miembro del comité coordinador del Movimiento por una Cultura de Donación, contó un poco sobre su experiencia con las donaciones durante la pandemia de COVID-19.

“El Movimiento por una Cultura de la Donación nació en 2012 y en 2019 cobró fuerza. Hoy somos una articulación amplia, con directrices para hacer al país más donante; educar para la cultura de donación; promover narrativas atractivas; crear un entorno favorable para la donación; fortalecer las organizaciones de la sociedad civil; y fortalecer el ecosistema que promueve la cultura de la donación”.

Esteban Oyarzo, especialista en comunicación política y relaciones públicas, con 15 años de experiencia en organizaciones sociales, apoya el Giving Tuesday en Latinoamérica, conocido como Un Día para Dar y compartió cómo se da la cultura de donación en México.

“En México, 19.7 millones de personas fueron impactadas y donaron en el Giving Day. Al mismo tiempo, se identificaron muchos obstáculos para la donación. Muchos entienden que este papel es solo para los que tienen mucho dinero, por ejemplo. Y parte de nuestra misión es demostrar lo contrario. Es demostrar que todos podemos ayudar.”

Carolina Farias, coordinadora del Día de Dar en Brasil, explicó cómo funciona el proyecto. Según ella, este movimiento tiene como objetivo promover la generosidad y hacer que el país sea más solidario, a través de la conexión de las personas a las causas. Cualquiera puede participar, ya que la marca y los materiales están disponibles gratuitamente.

Panel – Advocacy como estrategia para aumentar el impacto de las organizaciones sociales

Las políticas públicas, también denominadas advocacy, son un conjunto de prácticas y normas destinadas a regular y prestar servicios por parte de las autoridades públicas y gubernamentales.

Luana Lima, coordinadora de políticas públicas de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale), explicó cómo ese trabajo se lleva a cabo en la organización y cómo participan de los cambios en el sector.

“Sabemos de los problemas que tenemos en nuestro país. Así que no es suficiente tener una ley. Es necesario enfocar en el trabajo para que esta ley sea, de hecho, puesta en práctica. Contamos con la Declaración para la Mejora de la Atención del Cáncer en Brasil, que sirve como instrumento para llevarnos a las autoridades lo que es importante para el paciente. 

Daniela Kovaliski, gerente de proyectos de la Asociación de Cáncer de Boca y Garganta (ACBG), habló un poco sobre la Campaña Julio Verde.

“Entre nuestros logros está la Ley 14.328, que establece el mes de julio como Mes Nacional de Lucha contra el Cáncer de Cabeza y Cuello. A lo largo de las campañas que hemos realizado durante los últimos 5 años, se ha llegado a más de 2.8 millones de personas en 26 estados, así como en el Distrito Federal. Queremos llevar nuestras acciones a los países latinoamericanos y multiplicar nuestro conocimiento.”

La importancia del empoderamiento del paciente también fue mencionada por Briceida Cantillo, presidente de la Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – ANASOVI.

“Un paciente empoderado marca una gran diferencia a lo largo de su recorrido de tratamiento. Trabajamos este conocimiento a través de las políticas públicas y la educación. En Costa Rica no tenemos seguro privado, por lo que todos tienen acceso al tratamiento, aunque en algunos casos no hay medicamentos disponibles porque el hospital no tiene dinero para cubrir este gasto. Y luego comenzamos con el trabajo de advocacy. La vida no tiene precio. No podemos preocuparnos por el valor del medicamento, sino por la vida del paciente”.

Taller – Comunicación para la recaudación de fondos

Lucia Barros, profesora de marketing de la Fundación Getúlio Vargas – FGV, mencionó los llamados más eficientes para conseguir donaciones, entre los que se encuentran los llamados de persuasión: mensajes creados para lograr objetivos específicos de cambio de actitudes en un número relativamente grande de personas; apelaciones pro sociales, centrándose en los beneficios de un comportamiento; y apelaciones emocionales: mensajes que provocan estados afectivos positivos o negativos, o emociones específicas como esperanza, culpa y tristeza.

“Es fundamental entender a qué público le estás hablando, para que la recaudación sea más asertiva. El mensaje que se transmitirá también es fundamental, para atraer la atención del público. Así que es necesario explicar la causa y dejar clara la importancia de la donación”.

Panel - Mapeo de los derechos de los pacientes en América Latina

Los derechos de los pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles son diversos, pero no siempre se cumplen como deberían.

Aline Albuquerque, investigadora visitante del Programa de Empatía de la Universidad de Oxford, profesora de posgrado en bioética de la Universidad de Brasilia y directora del Instituto Brasileño de Derechos del Paciente – IBDPA, presentó el Mapeo de los Derechos de los Pacientes en América Latina, realizado por el Observatorio de Derechos de los Paciente del Programa de Posgrado en Bioética de la Universidad de Brasilia, en alianza con la Redbioética de UNESCO, y con el apoyo del Comité de Bioética del Grupo Hospitalar Conceição.

En un contexto general, en los países latinoamericanos, los derechos de los pacientes se encuentran previstos en escasas leyes o normas infralegales y su previsión en la legislación nacional y específica sobre el tema aún no es realidad. Ecuador, Chile, Costa Rica, El Salvador, Argentina y Uruguay cuentan con legislación nacional.

Específicamente en cuanto a la previsión legal del derecho al consentimiento informado, que constituye el derecho del paciente a participar en todas y cada una de las decisiones de tratamiento que puedan afectar su integridad psicofísica, es posible encontrar variaciones según los países.

“En países que cuentan con leyes nacionales sobre derechos de los pacientes, como Chile, Ecuador, Argentina, Costa Rica, El Salvador y Uruguay, existe una disposición expresa del derecho al consentimiento informado. En Panamá, en cambio, existe una ley específica respecto a este derecho. En otros países, el consentimiento informado está previsto en leyes que no especifican los derechos de los pacientes, como en Perú y República Dominicana”, comentó.

Nelma Melgaço, abogada especialista en salud y directora ejecutiva del Instituto Brasileño de los Derechos del Paciente, dijo que en Brasil, la historia de los derechos del paciente se puede dividir en cuatro fases:

1ª – Década de 1970: reconocimiento de los pacientes como sujetos de derechos.

2ª – Década de 1990: Se crean legislaciones nacionales sobre los derechos de los pacientes.

3ª – Inicios del siglo XXI: profundización en la formulación de la Atención Centrada en el Paciente y la Toma de Decisiones Compartida.

4ª – Situación actual: se implementan los derechos de los pacientes, la atención centrada y la toma de decisiones compartida.

“El Derecho del Paciente está ligado a la calidad de atención que se puede demandar. El enfoque está en la protección y el empoderamiento, oponiéndose a una perspectiva paternalista de la atención de la salud y fomentando la participación del paciente. Debe haber una colaboración entre los profesionales y los que necesitan atención de salud”, concluyó.

Panel - Adherencia al tratamiento: Una responsabilidad de todos

La adherencia al tratamiento, aunque fundamental para que los pacientes obtengan mejores resultados, debe ser vista individualmente y con mucho cuidado.

Según la Dra. Wanda Ferreira, reumatóloga y presidente del Instituto GRUPARJ – Grupo de Artríticos de Petrópolis, la adherencia al tratamiento ocurre cuando el comportamiento del paciente coincide con las orientaciones planificadas para controlar o curar su enfermedad.

“Según la Organización Mundial de la Salud, menos del 60% de los pacientes con diabetes siguen los protocolos de tratamiento. Y esto engloba factores económicos, relacionados con el sistema de salud e incluso con su vida cotidiana, alfabetización y efectos adversos. Entre los factores que influyen en la adherencia también están: el acceso a las cuestiones socioeconómicas, el uso de medicamentos y la percepción de salud. La falta de adherencia puede incluir tomar más o menos medicación; no seguir los protocolos médicos/farmacéuticos. La desinformación es uno de los puntos. Muchas veces, el paciente llega a la cita con una creencia interiorizada, que puede confundirlo. Los profesionales de la salud también necesitan más información cuando se trata de enfermedades reumáticas.”

Los pacientes con enfermedades crónicas (25%) y los adolescentes (hasta un 50%) son los grupos que más dificultades tienen para adherirse al tratamiento, según la médico.

Geralda do Nascimento Sá, psicóloga y directora del Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis, habló sobre los impactos en la salud mental.

“Los impactos de una enfermedad son diversos: en la familia, en los sueños, en el sector financiero. Porque cuando recibimos la noticia de la enfermedad, es posible que la persona entre en negación, pensando que hizo algo mal. Los grupos de apoyo son espacios seguros para intercambiar experiencias, compartir y validar el dolor, favoreciendo la expresión de pensamientos y sentimientos sin juicios, actuando como red a través de la conexión que se crea entre los participantes. El dolor dividido es un dolor disminuido. Para trabajar sobre los impactos de la adherencia al tratamiento, necesitamos entender el contexto del paciente. Si no tiene acceso a psicólogos, a un equipo especializado, a cuidados, se complica mucho. Las personas con enfermedades agudas quieren escuchar más. Pero las personas con enfermedades crónicas quieren hablar más, sacar sus preguntas/dudas”, explicó.

Eva María Ruiz de Castilla, directora de la Latin America Patients Academy (LAPA), habló sobre el proyecto, cuya misión es desarrollar la capacidad de los líderes de las organizaciones de pacientes en toda América Latina. 

“La LAPA empezó junto con Alianza Latina. Creemos que las alianzas entre la sociedad civil, los tomadores de decisiones y todos los actores clave de la salud conducirán a mejores sistemas de salud. La información es esencial. Un paciente que sabe cómo navegar por el sistema tendrá muchos menos problemas con la adherencia al tratamiento. El papel de las organizaciones es fundamental en la promoción de la alfabetización en salud”, concluyó.

Panel - Panorama del voluntariado: Reflexiones y buenas prácticas

El trabajo voluntario o voluntariado es un acto de un individuo o grupo que dona libremente tiempo y trabajo al servicio de la comunidad.

Silvia Maria Louzã Naccache, emprendedora social, redactora de contenidos y consultora en el área de voluntariado, responsabilidad social y desarrollo sostenible, presentó algunos datos de la Encuesta de Voluntariado en Brasil de 2021: el 34% de los brasileños mayores de 16 años son voluntarios. Actualmente, hay 57 millones de voluntarios en el país.

“El 74% de los entrevistados entiende que ser solidario es su principal motivación. No son las personas más ricas las que son voluntarias. El tiempo es muy democrático, y ser voluntario es donar tiempo. Entonces, el voluntariado es para todos”, comentó.

Juliana Ayrosa, socia cofundadora del Programa de Voluntariado Alia, CEO de la Fundación Amor Horizontal y Head de Innovación y Estrategia de la The Caring Family Foundation, presentó Alia, una plataforma enfocada en el voluntariado.

“Mapeamos los intereses y necesidades de cada empresa y sus empleados y los conectamos de forma segura a una red de organizaciones sociales. A través de la implementación, seguimiento y medición del voluntariado, garantizamos un recorrido de éxito”, dijo. 

La plataforma ya cuenta con 688 voluntarios registrados y 94 vacantes cubiertas. 

Debora Aparecida Tavares, responsable del programa de Voluntariado del Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, comentó que en el hospital, en 2012, un grupo de señoras vinculadas al entonces presidente, Antônio Emírio de Moraes, inició trabajos de voluntariado.

“Actualmente, el área está bajo la responsabilidad de profesionales que aportan con sus habilidades, conocimientos técnicos, amor, cariño, construyendo un trabajo voluntario cuyo objetivo es ser una referencia para el mercado. Nuestros voluntarios han trabajado 2 horas a la semana. Entre los sectores de actuación se encuentran la sección de Oncología y el centro quirúrgico. Actualmente contamos con 157 voluntarios activos”, dijo.

Caroline Sanches, pedagoga y coordinadora del Programa de Voluntariado del Hospital Infantil Sabará, habló sobre la Red de Humanización, que reúne a profesionales de diferentes áreas, los llamados cuidadores, con el objetivo de mejorar el bienestar de los pacientes y sus familias.

Taller - Cómo crear campañas en medios digitales

Lilian Carvalho, profesora de marketing de la Fundación Getúlio Vargas – FGV, explicó cómo estar presente en el mundo digital y por qué invertir en él y las principales herramientas de búsqueda gratuitas y de pago. 

“En Brasil, el 69% de la atención del público está en el formato digital. Es decir, la inversión en medios digitales hoy puede traer más retorno que la inversión en medios comunes (como TV o radio)”. 

Además, dio consejos sobre cómo construir un perfil y los tipos de contenido adecuados para cada embudo: conocimiento, consideración, compra, retención y advocacy.

Panel - La salud digital al servicio del paciente

Las innovaciones tecnológicas son aliados importantes para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades crónicas no transmisibles.

Según Yolima Méndez, presidente de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, el término salud digital está directamente ligado al acto de incorporar las tecnologías de la información y la comunicación a los productos, servicios y procesos de atención médica (OMS). Los dispositivos portátiles, por ejemplo, forman parte de la salud digital, al igual que las aplicaciones móviles, la telemedicina, los servicios de robótica, entre otros. 

“Actualmente, tenemos 5,3 millones de personas en todo el mundo usando teléfonos móviles, lo que equivale al 67% de la población mundial. Creamos la aplicación SEBAS (Solución y Evidencias de Barreras de Acceso en Salud), para ayudar a los pacientes con barreras en el acceso a la salud. Hoy, la demora en el acceso a medicamentos y a especialistas es un gran problema en Colombia. A través de la herramienta, podemos resolver estos casos en tiempo oportuno, generalmente dentro de los 5 días hábiles”.

SEBAS se puede descargar en PlayStore o AppStore y los pacientes y cuidadores pueden registrarse y reportar retrasos, negativas u otras dificultades presentadas durante el proceso de servicio de la salud. 

Nilma Rodrigues, presidente de la Asociación de Reumáticos de Uberlândia y Región – ARUR, presentó el sistema utilizado por la asociación para facilitar la navegación de los pacientes, el Software Clínica Ágil.

“En nuestro sistema se preservan los datos personales de los pacientes. La información que el sistema pasa al médico debe ser confiable. Entonces, la información que el paciente ingresa en nuestro sistema también debe ser correcta”.

Otra aplicación, llamada I Care, fue difundida en este panel por Glaucia Santina, investigadora clínica y consultora de farmacovigilancia en ID Health.

“Entre los beneficios se encuentran el acompañamiento durante todo el tratamiento, con información actualizada del paciente; material educativo sobre la enfermedad; recordatorios de actividades médicas, como citas y horarios de medicamentos; programación de citas; informar novedades durante el recorrido, por voz, como dificultad para acceder a medicamentos; comunicar sobre la dificultad de adherencia al tratamiento; e información clínica digital, en tiempo real”.

Panel - Panorama de la filantropía en América Latina: Perspectivas y experiencia de la colaboración en salud

IDIS define la filantropía como acciones realizadas a favor del prójimo o del bien público. En el documento “Perspectivas para la filantropía en Brasil 2022”, traen ocho perspectivas relevantes que los filántropos deben considerar al planificar sus donaciones. Ellos son: Más Grantmakers, Menos Proyectos Propios; Emergencia x Largo Plazo; Causas que se ha Fortalecido; La Comunidad como Célula Mater de la Filantropía; Actuación Colaborativa; Empresas Más Comprometidas; Ya no es solo el Capital Filantrópico el que Genera Impacto; y Desembarco de la Generación Z.

En el panel, el Dr. Eugenio Scannavino, médico infectólogo, habló sobre el Proyecto Saúde e Alegria, que él creó.

“Actualmente, atendemos alrededor de 30.000 habitantes de comunidades rurales de la Amazonía, especialmente las tradicionales, muchas de las cuales se encuentran en situación de vulnerabilidad social. El barco-hospital Abaré comenzó a operar en 2006, atendiendo a 15.000 ribereños en áreas remotas del Tapajós, con una tasa de resolución del 93%. Después de estudiar el modelo de barco-hospital de la PSA, en 2010 el Ministerio de Salud lanzó el Programa Salud de la Familia Fluvial, una política de salud pública para toda el área de la Amazonía Legal y el Pantanal. Con este nuevo e importante paso, el barco Abaré I fue integrado al SUS y acreditado como la primera Unidad Básica de Salud Fluvial (UBSF) de Brasil. Actualmente, también existe el Abaré II”, dijo.

Hablando específicamente sobre el cáncer, Eugenio destacó que el diagnóstico tardío es una realidad en la región y que muchos pacientes terminan falleciendo antes incluso de iniciar el tratamiento.

“El problema en la Amazonía es que las enfermedades empeoran. Esto sucede porque las enfermedades crónicas, como las cardiopatías y el cáncer, no son tratadas a tiempo”.

Dr. Vera Cordeiro, médica, habló sobre el Instituto Dara, que fundó en 1991 para promover la salud y el desarrollo humano mediante la implementación y difusión de un enfoque integrado para combatir la pobreza. 

“Hemos desarrollado un enfoque multidisciplinario e integrado para la inclusión y promoción de toda la familia. Esta es una forma de ayudar a las familias a salir de la pobreza extrema. De este modo, creamos el Plan de Acción Familiar, que reúne a todos los sectores importantes: educación, salud, ciudadanía, generación de renta. Cada familia es un caso. Entonces entendemos junto a la gente las acciones que se deben establecer en los próximos 2 años. Desde el momento en que la familia se hace dueña de su propio destino, puede cuidar de su salud, educación, entre otros. La pobreza no es sólo la ausencia de dinero. También es la ausencia de información. Durante nuestros 30 años, ya hemos ayudado a 85.000 personas”.

Cierre

1. Programa Coaching Leadership y Casos de Éxito
2. Cazadores de buenos ejemplos: ¡Sé el cambio que quieres ver en el mundo!

Ricardo Pacheco, consultor de la Red Alianza Latina, habló sobre el programa Coaching Leadership, una capacitación estratégica anual para líderes de las asociaciones miembro que más participaron de las actividades durante el año.

Además, tuvo a su cargo la presentación de la asociación ganadora de los Casos de Éxito, proyecto en el que las asociaciones enviaron pósteres informativos para exhibición y votación por parte del público presente en el 17º Foro Alianza Latina. La ganadora fue la Asociación de Reumáticos de Uberlândia y Región, que presentó un póster titulado “El conocimiento abre puertas – Buscando nuevos socios, utilizando las herramientas del Coaching Leadership”.

Las demás organizaciones participantes también recibieron certificados de participación: Asociación Metamorfosis; Corporación ANACROJ; GARCE; Asociación Mexicana de la Lucha Contra el Cáncer; Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza; Asociación del Este de Minas Gerais de Enfermedades Inflamatorias Intestinales – ALEMDII; y Instituto GRUPARJ Petrópolis.

Eduardo Xavier impartió la conferencia de clausura, hablando sobre Cazadores de Buenos Ejemplos, un proyecto que lidera junto a su esposa Iara Silhetas desde 2011, que ha recorrido más de 1 millón de kilómetros en 12 países y cuyo lema es “Sé el cambio lo que quieres ver en el mundo”.

“Creemos que las historias son una de las formas más poderosas en que podemos conectarnos. Buscamos cambiar el mundo compartiendo estas historias, sean de personas o proyectos, para que cada vez tengamos más ejemplos, inspiraciones, conexiones y creamos, sí, que todos tenemos el poder de cambiar el mundo”, dijo.

¡Consulta las presentaciones de los conferencistas al completo!

Casos de Éxito

En el 17º Foro Alianza Latina se realizó la primera edición de Casos de Éxito. En ella, asociaciones de la Red elaboraron pósteres sobre sus proyectos desarrollados durante el Programa Coaching Leadership. Los pósteres fueron exhibidos en el Foro para la apreciación de todos los participantes, que eligieron su póster favorito a través de votación online y anónima.

Ocho asociaciones participaron y la ganadora fue la Asociación de los Reumáticos de Uberlândia y Región. Echa un vistazo a los pósteres en su totalidad:

¡Haz Oír Tu Voz!

Asociación Mexicana de la Lucha Contra el Cáncer A.C.

1° Centro de Atención de pacientes Reumatológicos | Chile

Corporación ANACROJ – Ayuda al Niño Con Artritis Crónica Juvenil

Red Unidos Por la Vida

Asociación Metamorfosis

Proyecto de Cáncer y Envejecimiento

Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza

Paciente Navegador – Formação de Multiplicadores de Informações Seguras e Rede de Relacionamento Estratégico

Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais

Conhecimento Abre Portas

Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região

Linha de Cuidado Integral às Pessoas com Doenças Reumáticas do Estado do Ceará-Brasil

Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará

Capacitando Profissionais da Atenção Básica em Artrite Reumatóide

Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro | Petrópolis

Realización

Colaboradores de contenido

PATROCINIO

Plata

Bronce

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¡El 17º Foro Alianza Latina – Mejores Prácticas para el Tercer Sector de Salud* será realizado de forma presencial en São Paulo, Brasil!

La programación será co-creada con diferentes redes y contenido especializado destacando temas estratégicos como advocacy, recaudación de fondos, atención centrada en el paciente, datos de salud, recursos humanos, entre otros. Será una oportunidad de aprendizaje con expertos internacionales para discutir temas de interés con líderes de otras organizaciones y del sistema de salud, además de intercambiar experiencias exitosas a través de dinámicas con los participantes.

El Foro reúne anualmente las asociaciones miembro de la Red Alianza Latina con el objetivo de profesionalizar y intercambiar experiencias, destacando las mejores prácticas para el tercer sector de la salud con vistas de alcanzar mejoras en el tratamiento y calidad de vida de pacientes de cáncer, enfermedades raras y enfermedades crónicas no transmisibles en la región latinoamericana. Para aprender más sobre el evento y sus ediciones anteriores, haga clic aquí.

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EL EVENTO

✔️ Fecha: Días 16, 17 y 18 de noviembre, de 09h a 19h los días 16 y 17 y de 09h a 12h el día 18

✔️ Ubicación: Hotel Tivoli Mofarrej  (Alameda Santos, 1437 – Cerqueira César, São Paulo/SP – Brasil)

✔️ 20 horas de programación

✔️ 12 paneles

✔️ Presentación de Casos de Éxito de las asociaciones miembro

✔️ Traducción simultánea para portugués y español

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PROGRAMACIÓN

✔️Actualizaciones de la Red Alianza Latina y conversación con el Comité Directivo

✔️Mapeo de acciones y fomento de la cultura de donación

✔️Investigación del voluntariado corporativo para el mundo pospandemia

✔️Panorama de los sistemas de salud en América Latina

✔️Taller – Cómo crear campañas en medios digitales

✔️Taller – Comunicación para recaudación de fondos

✔️Adherencia al tratamiento: una responsabilidad de todos

✔️Salud digital al servicio del paciente

✔️Advocacy como estrategia para aumentar el impacto de las organizaciones sociales

✔️Mapeo de los derechos de los pacientes en América Latina

✔️Presentación de casos de éxito por parte de las asociaciones miembro

✔️Panorama de la filantropía en América Latina

✔️Cazadores de buenos ejemplos: ¡Sé el cambio que quieres ver en el mundo!

* Evento exclusivo para miembros de la Red Alianza Latina

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Esta encuesta busca asistir en la recopilación de datos cuantitativos y cualitativos para que sea posible verificar el impacto de Alianza Latina para sus miembros, además de realizar una escucha cualificada para actualización de informaciones generales sobre el perfil y desempeño de las organizaciones.

Esta encuesta también nos permitirá obtener informaciones sobre el escenario de la salud de cada país que hace parte y recoger sugerencias para que se pueda mejorar cada vez más nuestro trabajo y aprovechar las iniciativas de interés común de los miembros.

De esta forma, pedimos el favor de completar la encuesta hasta el final con el máximo de información posible. Sus informaciones y comentarios son muy importantes y nos ayudarán a pensar en nuevas herramientas y estratégias de entrenamiento para la red en 2023.

La fecha límite para completar la encuesta es el 31 de Agosto de 2022.

Acceda al formulário por este enlace: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd7uVAvl1r9BIV4O1vC91NDkExtPIitZjzEt8JRDlRCJhPocA/viewform

¡Su colaboración es muy importante para nosotros! ¡Les agradecemos a ustedes!

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Los grupos están en la fase de Aprendizaje e Integración del CL2022 y las TOP10 siguen aprendiendo a usar sus respectivas herramientas. Confiera las fotos de las sesiones:

GRUPO A – Planificación e Implementación de Proyectos 

• Associação Brasileira de Combate ao Câncer – Brasil

• Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer – Brasil

• Insituto Eluar – Brasil

GRUPO B – Sector Privado como Aliado

• Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – Costa Rica

• Federación de Hemofilia de la República Mexicana – Mexico

• Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza – Guatemala

GRUPO C – Advocacy en su Organización

• Celebrando la Vida – Bolivia

• Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias – Colombia

• Fundación Nuestra Esperanza – Bolivia

• Fundación Panameña de Hemofilia – Panama

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Las asimetrías mundiales condicionan las políticas para la recuperación en América Latina y el Caribe.

La región está desaprovechando la oportunidad de usar el esfuerzo de recuperación para mejorar los patrones de producción y de consumo, así como la calidad y cobertura de los servicios públicos, cuya importancia ha sido resaltada por la pandemia de enfermedad por coronavirus (COVID-19).

Obtenga más información y lea el informe en: https://www.cepal.org/pt-br/node/55594

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El evento es gratuito y en línea y se sucederá el día 14/05, a las 13h (horario de Brasil).

Consulte la programación completa:

Sala 1 | Padres

• Família
• Nutrición
• Miedo a perder un hijo
• Desafios relacionados con la transfusión de sangre y la adherencia al tratamiento
• Avances e innovaciones terapéuticas
• Independencia de los niños

Sala 2 | 14 a 26 años

• Mercado de trabajo
• Transición a la edad adulta
• Salud mental
• Sexualidad, fertilidad y relaciones
• Adherencia al tratamiento

Sala 3 | + 27 años

• Atención integral
• Impacto y carga financiera
• Enfermedades secundarias
• Esperanza de vida y estrategias para afrontar el envejecimiento
• Derechos del paciente
• Educación y recursos
• Mercado de trabajo

Obtenga más información en: https://www.abrasta.org.br/es/encuentro/

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La Red Alianza Latina ha idealizado piezas exclusivas desde un Toolkit sobre la planificación y realización de una campaña y un manual específico sobre la Leucemia Linfocítica Crónica, hasta posts para propagación en redes sociales.

Acceda a los materiales producidos pulsando las imágenes abajo para inspirarse, aprender nuevas estratégias y replicar los contenidos en sus campañas de concientización y, de esta forma, ampliar el impacto de sus acciones.

1) Toolkit con paso a paso sobre cómo planificar y realizar una campaña de comunicación exitosa, que involucre el compromiso de la sociedad y la incidencia en los medios para impulsar una causa social:

2) Producción de un manual con informaciones para pacientes de LLC, sus familiares y cuidadores:

3) Producción de videos-testimonio de pacientes con relatos de sus recorridos desde la descubierta del diagnóstico al tratamiento, para apoyar otros pacientes e familiares:

Video de Asociación Luz de Esperanza

Video de Asociación ASOPALEU

Video de Asociación Porsaleu

Video de Asociación Agalemo

4) Producción de video con entrevista entre médico y paciente sobre el concepto watch and wait, utilizado por las asociaciones como material de la campaña:

5) Producción de piezas de comunicación para propagación en redes sociales:

Destaque del proyecto

¡La asociación Asopaleu, a través de los materiales producidos en el proyecto, hizo llegar la campaña a la TV de una emisora local de Guatemala!

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Patrocínio

Apoyo Institucional

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Entre los días 12 y 13 de diciembre de 2019, en São Paulo, Brasil, se celebró el 14° Foro Alianza Latina – Mejores prácticas para el tercer sector de la salud.

El evento reunió a más de 100 participantes, incluidos representantes de asociaciones de pacientes y conferencistas, de 13 países que, durante los dos días de trabajo, compartieron información y experiencias sobre diversos temas relevantes, como la planificación de proyectos y estrategias de gestión, iniciativas de recaudación de fondos, Advocacy e impacto, presentados por 24 expertos brasileños e internacionales que dieron conferencias y talleres de capacitación.

También ocurrió la ceremonia de entrega de la sexta Edición del Premio Alianza Latina, cuyo tema fue: Campañas digitales de participación y sensibilización de pacientes en las redes sociales.

A esta iniciativa asistieron 16 proyectos de organizaciones que representan a pacientes de diversas patologías como leucemia, hemofilia, cáncer, enfermedades reumáticas, entre otras, de 10 países de América Latina.

Un jurado evaluó cada proyecto considerando su impacto, innovación, creatividad, planificación y nivel de viabilidad. Los cinco proyectos finalistas pudieron presentar brevemente sus ideas a los presentes.

La organización que presentó el mejor proyecto y recibirá el premio de USD 10,000 para invertir en el proyecto fue: Asociación Ayuda al niño con artritis crónica juvenil – ANACROJ, de Chile, con el o proyecto “Cuéntame que sientes”.

También hubo la elección de tres nuevos miembros del Comité Directivo de la Red Alianza Latina, los tres nuevos directores que asumieron el cargo hasta 2022 son:

Juan Manuel Jácome Reinoso, de la Asociación Ecuatoriana de Pacientes con Cáncer «Esperanza y Vida», de Ecuador, la Dra. Wanda Heloísa Rodrigues Ferreira, de GRUPARJ, de Brasil y Yolima Méndez Camacho, de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, de Colombia.

¡Agradecemos a Adriana Feldman (FUNDATAL), Haydée Benoit (FAHEM) y Silvia Castillo de Armas (ASOPALEU) por todo su apoyo y compromiso durante el período que estuvieron en el Comité Directivo de la Alianza Latina y les deseamos a los nuevos directores mucho éxito!

Nuestro mayor deseo es continuar contribuyendo al fortalecimiento y profesionalización de los grupos y fomentar continuamente la colaboración y la creación de alianzas estratégicas para que podamos avanzar juntos en la lucha en defensa de nuestros pacientes.

¡Gracias a todos los que contribuyeron directa o indirectamente al 14º Foro Alianza Latina en São Paulo!

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Patrocinadores

Co-organizadores do Festival de Inovação e Impacto Social

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