17º Foro Internacional Alianza Latina

Durante la apertura realizada por la Dra. Catherine Moura, CEO de Abrale, se presentaron algunos datos en relación con el perfil de la Red. Casi 69% de las asociaciones miembro operan a nivel nacional y 8% también llevan a cabo proyectos internacionales. 65% de las asociaciones dice no tener representación de advocacy en el país, y ese es un punto de atención.

En 2021, 25% de las asociaciones no lograron recaudar fondos para llevar a cabo sus acciones. En 2022 ese número bajó al 13%, tal vez por el escenario pospandemia. 71% dijeron que la recaudación proviene de donaciones de persona física; 64% proviene del patrocinio de empresas; 63% de patrocinio de farmacéuticas. Los recursos financieros son desafíos mencionados, además de los recursos humanos y la comunicación y marketing”, señaló.  

También estuvieron presentes los miembros del Comité Directivo de Alianza Latina. Estos son los mensajes de cada uno de ellos:

“Creo que este programa es muy inspirador y lleva consigo mucho de Merula. La idea es poder continuar el trabajo, siempre actualizado y con evolución en los proyectos. También necesitamos compartir la visión de que tenemos que pensar en nuestro trabajo en red como si fuera nuestro primer amor: pensamos en la persona todo el tiempo, queremos estar con la persona todo el tiempo. Mi sueño es que Alianza Latina vuelva a su primer amor y que nuestros corazones sigan latiendo fuerte” – Yolima Méndez – Presidente de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma. 

“Alianza Latina ya nos ha enseñado mucho y nos ha posibilitado acceso a muchas acciones. Merula nos enseñó a no tener miedo de poner en práctica nuestras ideas. Nuestra misión es común a todos, que es ayudar al próximo. Nuestros pacientes son niños con cáncer en Paraguay y queremos ofrecer siempre lo mejor” – Gloria Chávez – Presidente de la Fundación de Ayuda a Niños y Adolescente con Cáncer y Leucemia – ASOLEU. 

“Alianza Latina representa un hito para todos los aquí presentes. Nuestro Instituto lleva 11 años en esta red. Todos somos apasionados por una causa aquí. Nuestro propósito es mejorar y aprender. Y queremos que todas las asociaciones estén al mismo nivel, y la Red Alianza Latina puede ayudar a corregir los problemas que aún nos dificultan llegar a este nivel” – Wanda Ferreira – Reumatóloga y Presidente del Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis. 

“Alianza siempre tiene los brazos abiertos para escuchar a todos. La pandemia nos ha obligado a investigar nuevos modelos de innovación, como usar más tecnología en nuestro trabajo del tercer sector. Nuestra alianza debe estar en nuestros procedimientos, para que podamos mejorar la calidad de vida de las personas a las que servimos” – Juan Manuel Reinoso – Psicólogo y asesor administrativo de ONGs en el área de la salud. 

“Alianza Latina fusionó una idea visionaria. Me molesta ver que solo el 6% de las asociaciones tienen un registro, siendo que esa es la base para que podamos hacer nuestro trabajo. Necesitamos profesionalizarnos y tener a Abrale como ejemplo” – Antonia Luque – Coordinadora general de la Asociación Venezolana de Hemofilia. 

“En este período posterior a la pandemia, necesitamos volver a estar juntos. Tenemos mucho trabajo por hacer. Tenemos que unirnos para dar voz a los países que no pueden ayudar a sus pacientes” – Felipe Matus – Presidente de la Corporación Nacional Maxi-Vida Chile.

La atención de la salud sigue siendo un desafío en los países de América Latina. Con sus propios sistemas de salud, muchos pacientes no pueden navegar adecuadamente y sufren para tener acceso al mejor diagnóstico y tratamiento de enfermedades crónicas no transmisibles.

Carolina Henrion, maestra en medicina social y profesora de la Universidad Autónoma Metropolitana-Xochimilco, y Maisa Havela, especialista en gestión pública, explicaron cómo funcionan los servicios de salud en México y Argentina, respectivamente, y sus dificultades.

“A principios de 2018, el gobierno eliminó el seguro popular y el servicio paquetizado, con una lista corta de servicios ofrecidos. Durante la pandemia de COVID-19, los servicios públicos se unieron a los servicios privados para atender a los pacientes infectados, así como a aquellos que necesitaban atención urgente”.

Joyce Fernandes, directora ejecutiva del Instituto del Cáncer del Estado de São Paulo – ICESP, trajo importantes datos sobre la Salud en Brasil.

“Nuestro país representa el 31,8% del PIB de América Latina y el 35,2% de la población. Tenemos un sistema de salud pública a nivel nacional, financiado a través de la recaudación de impuestos, el SUS. En Brasil, la contribución del público es menor. Entre 2015 y 2019, el porcentaje de financiación del sistema de salud se redujo aún más, del 44,8% al 42,2%. Hablando de Oncología, el Pacto por la Salud de 2006, que se extendería hasta 2022, fue bastante limitado, centrándose en el cáncer de mama y de cuello uterino. También tenemos el Plan Nacional de Salud, del 2020 al 2023, que tiene que estar muy en línea con el plan de financiamiento”, concluyó.

En una publicación reciente del Índice de Solidaridad Global, divulgada en septiembre de este año, Brasil apareció en el puesto 18, lo que representa un salto de más de 25 posiciones entre los 119 países que componen la encuesta. Específicamente en el ítem “Ayuda a un desconocido”, América Latina se desempeñó mejor que el promedio mundial, de 40%. De los 17 países del bloque, solo Perú (39%), Chile (38%), Panamá y El Salvador (36% cada uno) se encuentran por debajo del promedio; Brasil y Argentina comparten el liderazgo, ambos con un 47%.

Marcia Woods, miembro del comité coordinador del Movimiento por una Cultura de Donación, contó un poco sobre su experiencia con las donaciones durante la pandemia de COVID-19.

“El Movimiento por una Cultura de la Donación nació en 2012 y en 2019 cobró fuerza. Hoy somos una articulación amplia, con directrices para hacer al país más donante; educar para la cultura de donación; promover narrativas atractivas; crear un entorno favorable para la donación; fortalecer las organizaciones de la sociedad civil; y fortalecer el ecosistema que promueve la cultura de la donación”.

Esteban Oyarzo, especialista en comunicación política y relaciones públicas, con 15 años de experiencia en organizaciones sociales, apoya el Giving Tuesday en Latinoamérica, conocido como Un Día para Dar y compartió cómo se da la cultura de donación en México.

“En México, 19.7 millones de personas fueron impactadas y donaron en el Giving Day. Al mismo tiempo, se identificaron muchos obstáculos para la donación. Muchos entienden que este papel es solo para los que tienen mucho dinero, por ejemplo. Y parte de nuestra misión es demostrar lo contrario. Es demostrar que todos podemos ayudar.”

Carolina Farias, coordinadora del Día de Dar en Brasil, explicó cómo funciona el proyecto. Según ella, este movimiento tiene como objetivo promover la generosidad y hacer que el país sea más solidario, a través de la conexión de las personas a las causas. Cualquiera puede participar, ya que la marca y los materiales están disponibles gratuitamente.

Las políticas públicas, también denominadas advocacy, son un conjunto de prácticas y normas destinadas a regular y prestar servicios por parte de las autoridades públicas y gubernamentales.

Luana Lima, coordinadora de políticas públicas de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale), explicó cómo ese trabajo se lleva a cabo en la organización y cómo participan de los cambios en el sector.

“Sabemos de los problemas que tenemos en nuestro país. Así que no es suficiente tener una ley. Es necesario enfocar en el trabajo para que esta ley sea, de hecho, puesta en práctica. Contamos con la Declaración para la Mejora de la Atención del Cáncer en Brasil, que sirve como instrumento para llevarnos a las autoridades lo que es importante para el paciente. 

Daniela Kovaliski, gerente de proyectos de la Asociación de Cáncer de Boca y Garganta (ACBG), habló un poco sobre la Campaña Julio Verde.

“Entre nuestros logros está la Ley 14.328, que establece el mes de julio como Mes Nacional de Lucha contra el Cáncer de Cabeza y Cuello. A lo largo de las campañas que hemos realizado durante los últimos 5 años, se ha llegado a más de 2.8 millones de personas en 26 estados, así como en el Distrito Federal. Queremos llevar nuestras acciones a los países latinoamericanos y multiplicar nuestro conocimiento.”

La importancia del empoderamiento del paciente también fue mencionada por Briceida Cantillo, presidente de la Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – ANASOVI.

“Un paciente empoderado marca una gran diferencia a lo largo de su recorrido de tratamiento. Trabajamos este conocimiento a través de las políticas públicas y la educación. En Costa Rica no tenemos seguro privado, por lo que todos tienen acceso al tratamiento, aunque en algunos casos no hay medicamentos disponibles porque el hospital no tiene dinero para cubrir este gasto. Y luego comenzamos con el trabajo de advocacy. La vida no tiene precio. No podemos preocuparnos por el valor del medicamento, sino por la vida del paciente”.

Lucia Barros, profesora de marketing de la Fundación Getúlio Vargas – FGV, mencionó los llamados más eficientes para conseguir donaciones, entre los que se encuentran los llamados de persuasión: mensajes creados para lograr objetivos específicos de cambio de actitudes en un número relativamente grande de personas; apelaciones pro sociales, centrándose en los beneficios de un comportamiento; y apelaciones emocionales: mensajes que provocan estados afectivos positivos o negativos, o emociones específicas como esperanza, culpa y tristeza.

“Es fundamental entender a qué público le estás hablando, para que la recaudación sea más asertiva. El mensaje que se transmitirá también es fundamental, para atraer la atención del público. Así que es necesario explicar la causa y dejar clara la importancia de la donación”.

Los derechos de los pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles son diversos, pero no siempre se cumplen como deberían.

Aline Albuquerque, investigadora visitante del Programa de Empatía de la Universidad de Oxford, profesora de posgrado en bioética de la Universidad de Brasilia y directora del Instituto Brasileño de Derechos del Paciente – IBDPA, presentó el Mapeo de los Derechos de los Pacientes en América Latina, realizado por el Observatorio de Derechos de los Paciente del Programa de Posgrado en Bioética de la Universidad de Brasilia, en alianza con la Redbioética de UNESCO, y con el apoyo del Comité de Bioética del Grupo Hospitalar Conceição.

En un contexto general, en los países latinoamericanos, los derechos de los pacientes se encuentran previstos en escasas leyes o normas infralegales y su previsión en la legislación nacional y específica sobre el tema aún no es realidad. Ecuador, Chile, Costa Rica, El Salvador, Argentina y Uruguay cuentan con legislación nacional.

Específicamente en cuanto a la previsión legal del derecho al consentimiento informado, que constituye el derecho del paciente a participar en todas y cada una de las decisiones de tratamiento que puedan afectar su integridad psicofísica, es posible encontrar variaciones según los países.

“En países que cuentan con leyes nacionales sobre derechos de los pacientes, como Chile, Ecuador, Argentina, Costa Rica, El Salvador y Uruguay, existe una disposición expresa del derecho al consentimiento informado. En Panamá, en cambio, existe una ley específica respecto a este derecho. En otros países, el consentimiento informado está previsto en leyes que no especifican los derechos de los pacientes, como en Perú y República Dominicana”, comentó.

Nelma Melgaço, abogada especialista en salud y directora ejecutiva del Instituto Brasileño de los Derechos del Paciente, dijo que en Brasil, la historia de los derechos del paciente se puede dividir en cuatro fases:

1ª – Década de 1970: reconocimiento de los pacientes como sujetos de derechos.

2ª – Década de 1990: Se crean legislaciones nacionales sobre los derechos de los pacientes.

3ª – Inicios del siglo XXI: profundización en la formulación de la Atención Centrada en el Paciente y la Toma de Decisiones Compartida.

4ª – Situación actual: se implementan los derechos de los pacientes, la atención centrada y la toma de decisiones compartida.

“El Derecho del Paciente está ligado a la calidad de atención que se puede demandar. El enfoque está en la protección y el empoderamiento, oponiéndose a una perspectiva paternalista de la atención de la salud y fomentando la participación del paciente. Debe haber una colaboración entre los profesionales y los que necesitan atención de salud”, concluyó.

La adherencia al tratamiento, aunque fundamental para que los pacientes obtengan mejores resultados, debe ser vista individualmente y con mucho cuidado.

Según la Dra. Wanda Ferreira, reumatóloga y presidente del Instituto GRUPARJ – Grupo de Artríticos de Petrópolis, la adherencia al tratamiento ocurre cuando el comportamiento del paciente coincide con las orientaciones planificadas para controlar o curar su enfermedad.

“Según la Organización Mundial de la Salud, menos del 60% de los pacientes con diabetes siguen los protocolos de tratamiento. Y esto engloba factores económicos, relacionados con el sistema de salud e incluso con su vida cotidiana, alfabetización y efectos adversos. Entre los factores que influyen en la adherencia también están: el acceso a las cuestiones socioeconómicas, el uso de medicamentos y la percepción de salud. La falta de adherencia puede incluir tomar más o menos medicación; no seguir los protocolos médicos/farmacéuticos. La desinformación es uno de los puntos. Muchas veces, el paciente llega a la cita con una creencia interiorizada, que puede confundirlo. Los profesionales de la salud también necesitan más información cuando se trata de enfermedades reumáticas.”

Los pacientes con enfermedades crónicas (25%) y los adolescentes (hasta un 50%) son los grupos que más dificultades tienen para adherirse al tratamiento, según la médico.

Geralda do Nascimento Sá, psicóloga y directora del Instituto Gruparj – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis, habló sobre los impactos en la salud mental.

“Los impactos de una enfermedad son diversos: en la familia, en los sueños, en el sector financiero. Porque cuando recibimos la noticia de la enfermedad, es posible que la persona entre en negación, pensando que hizo algo mal. Los grupos de apoyo son espacios seguros para intercambiar experiencias, compartir y validar el dolor, favoreciendo la expresión de pensamientos y sentimientos sin juicios, actuando como red a través de la conexión que se crea entre los participantes. El dolor dividido es un dolor disminuido. Para trabajar sobre los impactos de la adherencia al tratamiento, necesitamos entender el contexto del paciente. Si no tiene acceso a psicólogos, a un equipo especializado, a cuidados, se complica mucho. Las personas con enfermedades agudas quieren escuchar más. Pero las personas con enfermedades crónicas quieren hablar más, sacar sus preguntas/dudas”, explicó.

Eva María Ruiz de Castilla, directora de la Latin America Patients Academy (LAPA), habló sobre el proyecto, cuya misión es desarrollar la capacidad de los líderes de las organizaciones de pacientes en toda América Latina. 

“La LAPA empezó junto con Alianza Latina. Creemos que las alianzas entre la sociedad civil, los tomadores de decisiones y todos los actores clave de la salud conducirán a mejores sistemas de salud. La información es esencial. Un paciente que sabe cómo navegar por el sistema tendrá muchos menos problemas con la adherencia al tratamiento. El papel de las organizaciones es fundamental en la promoción de la alfabetización en salud”, concluyó.

El trabajo voluntario o voluntariado es un acto de un individuo o grupo que dona libremente tiempo y trabajo al servicio de la comunidad.

Silvia Maria Louzã Naccache, emprendedora social, redactora de contenidos y consultora en el área de voluntariado, responsabilidad social y desarrollo sostenible, presentó algunos datos de la Encuesta de Voluntariado en Brasil de 2021: el 34% de los brasileños mayores de 16 años son voluntarios. Actualmente, hay 57 millones de voluntarios en el país.

“El 74% de los entrevistados entiende que ser solidario es su principal motivación. No son las personas más ricas las que son voluntarias. El tiempo es muy democrático, y ser voluntario es donar tiempo. Entonces, el voluntariado es para todos”, comentó.

Juliana Ayrosa, socia cofundadora del Programa de Voluntariado Alia, CEO de la Fundación Amor Horizontal y Head de Innovación y Estrategia de la The Caring Family Foundation, presentó Alia, una plataforma enfocada en el voluntariado.

“Mapeamos los intereses y necesidades de cada empresa y sus empleados y los conectamos de forma segura a una red de organizaciones sociales. A través de la implementación, seguimiento y medición del voluntariado, garantizamos un recorrido de éxito”, dijo. 

La plataforma ya cuenta con 688 voluntarios registrados y 94 vacantes cubiertas. 

Debora Aparecida Tavares, responsable del programa de Voluntariado del Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo, comentó que en el hospital, en 2012, un grupo de señoras vinculadas al entonces presidente, Antônio Emírio de Moraes, inició trabajos de voluntariado.

“Actualmente, el área está bajo la responsabilidad de profesionales que aportan con sus habilidades, conocimientos técnicos, amor, cariño, construyendo un trabajo voluntario cuyo objetivo es ser una referencia para el mercado. Nuestros voluntarios han trabajado 2 horas a la semana. Entre los sectores de actuación se encuentran la sección de Oncología y el centro quirúrgico. Actualmente contamos con 157 voluntarios activos”, dijo.

Caroline Sanches, pedagoga y coordinadora del Programa de Voluntariado del Hospital Infantil Sabará, habló sobre la Red de Humanización, que reúne a profesionales de diferentes áreas, los llamados cuidadores, con el objetivo de mejorar el bienestar de los pacientes y sus familias.

Lilian Carvalho, profesora de marketing de la Fundación Getúlio Vargas – FGV, explicó cómo estar presente en el mundo digital y por qué invertir en él y las principales herramientas de búsqueda gratuitas y de pago. 

“En Brasil, el 69% de la atención del público está en el formato digital. Es decir, la inversión en medios digitales hoy puede traer más retorno que la inversión en medios comunes (como TV o radio)”. 

Además, dio consejos sobre cómo construir un perfil y los tipos de contenido adecuados para cada embudo: conocimiento, consideración, compra, retención y advocacy.

Las innovaciones tecnológicas son aliados importantes para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades crónicas no transmisibles.

Según Yolima Méndez, presidente de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, el término salud digital está directamente ligado al acto de incorporar las tecnologías de la información y la comunicación a los productos, servicios y procesos de atención médica (OMS). Los dispositivos portátiles, por ejemplo, forman parte de la salud digital, al igual que las aplicaciones móviles, la telemedicina, los servicios de robótica, entre otros. 

“Actualmente, tenemos 5,3 millones de personas en todo el mundo usando teléfonos móviles, lo que equivale al 67% de la población mundial. Creamos la aplicación SEBAS (Solución y Evidencias de Barreras de Acceso en Salud), para ayudar a los pacientes con barreras en el acceso a la salud. Hoy, la demora en el acceso a medicamentos y a especialistas es un gran problema en Colombia. A través de la herramienta, podemos resolver estos casos en tiempo oportuno, generalmente dentro de los 5 días hábiles”.

SEBAS se puede descargar en PlayStore o AppStore y los pacientes y cuidadores pueden registrarse y reportar retrasos, negativas u otras dificultades presentadas durante el proceso de servicio de la salud. 

Nilma Rodrigues, presidente de la Asociación de Reumáticos de Uberlândia y Región – ARUR, presentó el sistema utilizado por la asociación para facilitar la navegación de los pacientes, el Software Clínica Ágil.

“En nuestro sistema se preservan los datos personales de los pacientes. La información que el sistema pasa al médico debe ser confiable. Entonces, la información que el paciente ingresa en nuestro sistema también debe ser correcta”.

Otra aplicación, llamada I Care, fue difundida en este panel por Glaucia Santina, investigadora clínica y consultora de farmacovigilancia en ID Health.

“Entre los beneficios se encuentran el acompañamiento durante todo el tratamiento, con información actualizada del paciente; material educativo sobre la enfermedad; recordatorios de actividades médicas, como citas y horarios de medicamentos; programación de citas; informar novedades durante el recorrido, por voz, como dificultad para acceder a medicamentos; comunicar sobre la dificultad de adherencia al tratamiento; e información clínica digital, en tiempo real”.

IDIS define la filantropía como acciones realizadas a favor del prójimo o del bien público. En el documento “Perspectivas para la filantropía en Brasil 2022”, traen ocho perspectivas relevantes que los filántropos deben considerar al planificar sus donaciones. Ellos son: Más Grantmakers, Menos Proyectos Propios; Emergencia x Largo Plazo; Causas que se ha Fortalecido; La Comunidad como Célula Mater de la Filantropía; Actuación Colaborativa; Empresas Más Comprometidas; Ya no es solo el Capital Filantrópico el que Genera Impacto; y Desembarco de la Generación Z.

En el panel, el Dr. Eugenio Scannavino, médico infectólogo, habló sobre el Proyecto Saúde e Alegria, que él creó.

“Actualmente, atendemos alrededor de 30.000 habitantes de comunidades rurales de la Amazonía, especialmente las tradicionales, muchas de las cuales se encuentran en situación de vulnerabilidad social. El barco-hospital Abaré comenzó a operar en 2006, atendiendo a 15.000 ribereños en áreas remotas del Tapajós, con una tasa de resolución del 93%. Después de estudiar el modelo de barco-hospital de la PSA, en 2010 el Ministerio de Salud lanzó el Programa Salud de la Familia Fluvial, una política de salud pública para toda el área de la Amazonía Legal y el Pantanal. Con este nuevo e importante paso, el barco Abaré I fue integrado al SUS y acreditado como la primera Unidad Básica de Salud Fluvial (UBSF) de Brasil. Actualmente, también existe el Abaré II”, dijo.

Hablando específicamente sobre el cáncer, Eugenio destacó que el diagnóstico tardío es una realidad en la región y que muchos pacientes terminan falleciendo antes incluso de iniciar el tratamiento.

“El problema en la Amazonía es que las enfermedades empeoran. Esto sucede porque las enfermedades crónicas, como las cardiopatías y el cáncer, no son tratadas a tiempo”.

Dr. Vera Cordeiro, médica, habló sobre el Instituto Dara, que fundó en 1991 para promover la salud y el desarrollo humano mediante la implementación y difusión de un enfoque integrado para combatir la pobreza. 

“Hemos desarrollado un enfoque multidisciplinario e integrado para la inclusión y promoción de toda la familia. Esta es una forma de ayudar a las familias a salir de la pobreza extrema. De este modo, creamos el Plan de Acción Familiar, que reúne a todos los sectores importantes: educación, salud, ciudadanía, generación de renta. Cada familia es un caso. Entonces entendemos junto a la gente las acciones que se deben establecer en los próximos 2 años. Desde el momento en que la familia se hace dueña de su propio destino, puede cuidar de su salud, educación, entre otros. La pobreza no es sólo la ausencia de dinero. También es la ausencia de información. Durante nuestros 30 años, ya hemos ayudado a 85.000 personas”.

1. Programa Coaching Leadership y Casos de Éxito
2. Cazadores de buenos ejemplos: ¡Sé el cambio que quieres ver en el mundo!

Ricardo Pacheco, consultor de la Red Alianza Latina, habló sobre el programa Coaching Leadership, una capacitación estratégica anual para líderes de las asociaciones miembro que más participaron de las actividades durante el año.

Además, tuvo a su cargo la presentación de la asociación ganadora de los Casos de Éxito, proyecto en el que las asociaciones enviaron pósteres informativos para exhibición y votación por parte del público presente en el 17º Foro Alianza Latina. La ganadora fue la Asociación de Reumáticos de Uberlândia y Región, que presentó un póster titulado “El conocimiento abre puertas – Buscando nuevos socios, utilizando las herramientas del Coaching Leadership”.

Las demás organizaciones participantes también recibieron certificados de participación: Asociación Metamorfosis; Corporación ANACROJ; GARCE; Asociación Mexicana de la Lucha Contra el Cáncer; Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza; Asociación del Este de Minas Gerais de Enfermedades Inflamatorias Intestinales – ALEMDII; y Instituto GRUPARJ Petrópolis.

Eduardo Xavier impartió la conferencia de clausura, hablando sobre Cazadores de Buenos Ejemplos, un proyecto que lidera junto a su esposa Iara Silhetas desde 2011, que ha recorrido más de 1 millón de kilómetros en 12 países y cuyo lema es “Sé el cambio lo que quieres ver en el mundo”.

“Creemos que las historias son una de las formas más poderosas en que podemos conectarnos. Buscamos cambiar el mundo compartiendo estas historias, sean de personas o proyectos, para que cada vez tengamos más ejemplos, inspiraciones, conexiones y creamos, sí, que todos tenemos el poder de cambiar el mundo”, dijo.