O Dr. Henrique Rego, do Brasil, compartilhou estratégias para uma vida saudável, destacando a relação entre saúde e felicidade, a importância do autoconhecimento para uma boa qualidade de vida, além dos pilares fundamentais da saúde: física, emocional, intelectual, relacional e espiritual.

Os Drs. Kevin Cuo, do Canadá, e Thomas Coates, dos Estados Unidos, trouxeram contribuições valiosas sobre novas terapias, como o estudo com Mitapivat em adultos e atualizações do Encontro Anual da Sociedade Americana de Hematologia de 2024 (ASH). Também abordaram o cuidado integrativo, como a sobrecarga de ferro no sangue.

Agradecemos a parceria da Thalassemia International Federation (TIF), que apoiou na divulgação do evento, ao patrocinador Chiesi e também ao apoiador Agios, por acreditarem e investirem nessa causa.

Para nós, é extremamente gratificante proporcionar momentos como este, unindo pessoas de diferentes partes do mundo em prol de um bem comum: a saúde.

Contem sempre conosco!

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Agora somos mais de 100 associações em 22 países!

Estamos felizes com a adesão desta nova associação em nossa rede e seguimos nesta jornada de muito aprendizado e intercâmbio de conhecimento!

Conheça a nova integrante:

ABAD – Associação Botucatuense de Assistência ao Diabético

A ABAD é uma ONG com a missão de promover a saúde de pessoas com diabetes, através de uma equipe interdisciplinar, de forma leve e acolhedora.
A organização está se renovando a cada dia, trabalhando em conjunto para superar de forma mais leve os desafios que o mundo do diabetes impõe e propagam que o nosso impacto se manifesta não apenas nas palavras que compartilhamos, mas principalmente nas ações de nossas iniciativas.

Saiba mais: https://www.instagram.com/abadbotucatu/?hl=pt-br

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A segunda edição das Capacitações Virtuais voltadas aos líderes da Rede, seus colaboradores e voluntários chegou!  🎉

A liderança na área da Saúde envolve conhecimento técnico, escuta e acolhimento. Pensando nisso, a Alianza Latina organiza as capacitações virtuais, uma iniciativa voltada ao desenvolvimento de quem está à frente de projetos, equipes e organizações na área.

A partir do dia 5 de agosto de 2025, será realizada a primeira sessão, sendo a abertura de um ciclo de 4 encontros temáticos que têm como objetivo promover o conhecimento e a atualização contínua dos membros, oferecendo acesso a conteúdos que fortalecem suas ações. 💪⚖️

Prepare-se para fortalecer suas habilidades e promover um ambiente mais saudável para todos ao seu redor!

PROGRAMAÇÃO

Veja as capacitações já confirmadas!

Tema: Cuidando de quem cuida: educação emocional para líderes da saúde

Palestrante: Sandra Garbanzo 

Mediadora, comunicadora, facilitadora de treinamentos e executiva especializada em conexões e efetividade.

Data: 5 de agosto

Horários em cada respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia, Chile
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai
🕘 21h – Espanha

Tema: Fortalecendo vozes: advocacy e liderança nas associações de apoio ao paciente

 Palestrante: Marina Jansco 

Atua em diversos segmentos da saúde na América Latina há mais de 20 anos, dentre eles farmacêutico, dispostivos médicos e hospitalares, e soluções de comunicação médica clínica.

Data: 19 de agosto

Horários em casa respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – Chile, República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai
🕘 21h – Espanha

Tema: Cuidar também é proteger: segurança digital na prática

Palestrante: Rubén Fallas Peña 

Coordenador acadêmico e docente na Escola de Engenharia Informática na Universidade Hispanoamericana e gerente de tecnologia Valor Global

Data: 19 de agosto

Horários em casa respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai e Chile
🕘 21h – Espanha

Tema: Captação de recursos: estratégias sustentáveis para associações de pacientes

Palestrante: Margie Villagra Esquibel 

Diretora da Fundación Construyendo Sonrisas e coordenadora nacional do movimento 'El Día de las Buenas Acciones'

Data: 08 de outubro

Horários em casa respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai e Chile
🕘 21h – Espanha

Organização

Patrocinio Ouro

Patrocinio prata

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Para continuar inovando estrategicamente e avançando com o Campus Alianza Latina, lançado no ano passado com uma nova proposta educacional e um maior compromisso por parte dos membros, organizamos a PESQUISA ALIANZA LATINA. Esta pesquisa está focada nos pilares fundamentais do trabalho da Rede, como advocacy, dados e gestão em saúde.

É essencial identificar os principais desafios de saúde na região para construir um panorama regional que nos permita fortalecer nossas ações, trabalhar em conjunto e oferecer um melhor atendimento aos pacientes.

Pedimos que reservem 15 minutos para responder à pesquisa. O prazo final para o envio é 28 de fevereiro de 2025.

🔹Nota importante: De acordo com as normas do Regulamento da Rede, apenas as organizações que responderem à pesquisa anual terão a oportunidade de participar do 19º Fórum, com hospedagem e alimentação gratuitas.

⚠ Atenção: Apenas um representante por associação deverá responder à pesquisa.

Sua colaboração é muito importante para nós.
Esperamos continuar trabalhando juntos para melhorar a saúde na América Latina.

Obrigado!

Coordenação Rede Alianza Latina

Link para responder a pesquisa 🔎 https://forms.gle/5mHKb3x8vGTvLqrr6

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Pensando no impacto positivo das edições anteriores, no contexto da socialização e principalmente no valor da troca de experiências e ideias, a Abrasta, em parceria com a Thalassaemia International Federation – TIF, realizará o 4º Encontro em uma plataforma online e gratuita.

O evento, que será realizado no dia 11 de maio de 2024, com início às 13h e encerramento às 17h (horário de Brasília), contará com pacientes com talassemia de todo o mundo para trocar experiências da vivência com essa doença rara, compartilhar histórias e enriquecer ainda mais seus conhecimentos.

Com tradução simultânea para Português, Espanhol e Inglês, a 4ª edição oferecerá discussões em grupos separados por faixa etária abordando temas de interesse específicos como:

Sala 1 | Pais, familiares e cuidadores

• Importância do apoio dos familiares/rede de apoio
• Desafios impostos pela rotina de cuidado
• Desafios relacionados à transfusão de sangue
• Adesão ao tratamento
• Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive
• Independência dos filhos
• Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde e especialistas multidisciplinares
• Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)

Sala 2 | 14 a 26 anos

• Transição para a vida adulta:
  • Inserção e permanência no mercado de trabalho
  • Ingressar na faculdade
  • Mudança para outra cidade
  • Viagens e programas de intercâmbio
• Deslocamentos para tratamento
• Inseguranças, estigmas e preconceitos
• Saúde mental, bem-estar e autoestima
• Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
• Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável
• Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro
• Dificuldade de acesso ao tratamento

Sala 3 | 27+ anos

• Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
• Qualidade de vida
• Inserção e permanência no mercado de trabalho
• Desenvolvimento de doenças secundárias
• Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente
• Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença
• Falta de sangue para transfusão
• Acesso a benefícios socioeconômicos

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MASTERCLASS

Para enriquecer e agregar a programação, seguiremos com uma sessão especial para promover conhecimento e diálogo aberto na relação entre médicos e pacientes.

Contaremos com uma masterclass sobre novas tecnologias em medicamentos e cuidado integral com especialistas, em uma abordagem multidisciplinar para garantir o melhor resultado e qualidade de vida de pessoas com talassemia.

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QUEREMOS TE CONHECER!

A Abrasta e os participantes desse encontro querem te conhecer!

Ao final da sua inscrição, envie uma foto que te represente para além da talassemia. Pode ser exercendo uma profissão, atividade ou realizando uma conquista importante, por exemplo.

Ao participar, você será destaque durante o evento e terá a chance de ganhar um prêmio, então não fique de fora desta!

FAÇA SUA INSCRIÇÃO

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Organização:

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Esta iniciativa tem como objetivo atualizar os dados sobre o perfil e desempenho das organizações, além de obter informações sobre os principais desafios da saúde na região, de modo que possamos definir estratégias para atuar de forma próxima e colaborativa de acordo com a missão e visão da Rede.

As respostas revalidarão o interesse das organizações em seguir como membros da Alianza Latina. Todos os dados de contato serão atualizados em função da pesquisa, então não deixe de participar!

O prazo para preenchimento é dia 10 de dezembro de 2023.

Acesse o formulário pelo link: https://forms.gle/ksyskwfxSCG9HnXu5

Nota importante: apenas as organizações que responderem a pesquisa terão a oportunidade de estar presentes no 18º Fórum.

Sua colaboração é muito importante para nós!

Obrigada!

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O objetivo do encontro foi apresentar as iniciativas da rede e identificar sinergias para futuras parcerias estratégicas. A fim de suplementar nossas ações na América Latina acerca dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) 3.4 e 17. A primeira, tem como objetivo reduzir em um terço a taxa de mortalidade prematura causada pelas DCNTs até 2030. Já a segunda, versa sobre a importância das parcerias globais para alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável, incluindo a meta de combater as DCNTs. 

A reunião

A Alianza Latina, projeto liderado pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), desenvolve ações para fomentar as melhores práticas na gestão em saúde. Entre as iniciativas, a rede e seus membros formularam a “Declaração pela Saúde na América Latina”, que consolida e direciona ações em prol da cobertura universal da saúde, pois a considera um princípio fundamental que garante o bem-estar dos cidadãos da região. O Fórum anual da Rede também engloba a temática, envolvendo a participação de líderes em saúde para fortalecer o desenvolvimento de seus membros, e consequentemente proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes com DCNTs.

Durante o encontro, para além da apresentação institucional da Rede Alianza Latina, discutiu-se sobre a importância do controle social na reivindicação das melhorias na promoção e acesso à saúde. Larissa, representante da OPAS, enfatizou a prioridade e urgência em eliminar o cânceres do colo de útero, de mama e os pediátricos. Mencionou também a iniciativa global HEARTS, que busca se integrar de forma contínua e progressiva aos serviços de saúde já existentes para promover a adoção das melhores práticas globais na prevenção e controle de doenças cardiovasculares, além de melhorar o desempenho dos serviços por meio de um melhor controle da hipertensão e da promoção de prevenção secundária, com ênfase na atenção primária à saúde.

A Dra. Catherine ressaltou a importância da OPAS Brasil e os demais escritórios locais, acompanharem e integrarem as iniciativas da Rede Alianza Latina. Raisa e Élem, representantes da Secretaria de Atenção Primária, do Ministério da Saúde do Brasil, ressaltaram a importância da Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer, e demarcaram que os enfoques da área estão voltados à hipertensão, diabetes, doenças cardiovasculares, tabagismo, doenças respiratórias, e câncer rastreáveis (útero e mama), e doença renal crônica.

O cenário das Doenças Crônicas não Transmissíveis 

As Doenças Crônicas não Transmissíveis (DCNTs) representam um desafio significativo para a saúde global, conforme enfatizado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Aliança de Doenças Crônicas não Transmissíveis (NCD Alliance). Essas doenças, como as cardiovasculares, câncer, diabetes e doenças respiratórias crônicas, são responsáveis por cerca de 71% de todas as mortes no mundo, sendo que a maioria ocorre em países de baixa e média renda. Ademais, a cada ano 41 milhões de pessoas morrem em decorrência deste grupo de patologias, sendo que 2 ⁄ 3 dos óbitos estão associadas ao tabagismo, consumo excessivo de álcool, dietas não saudáveis, inatividade física e contaminação ambiental. 

Segundo projeções da OMS, as DCNTs estão em um crescimento contínuo e preocupante. Estima-se que, até 2030, as mortes relacionadas a essas doenças aumentam em 17%, chegando a um total de 52 milhões de óbitos anuais. A NCD Alliance destaca que fatores de risco como tabagismo, alimentação não saudável, sedentarismo e consumo excessivo de álcool desempenham um papel significativo no aumento da incidência das DCNTs. Esses fatores podem ser prevenidos e controlados por meio de estratégias de saúde pública abrangentes e medidas políticas eficazes.

Vale ressaltar que a América Latina é uma região crítica no enfrentamento das DCNTs devido à alta prevalência dessas doenças, fatores de risco predominantes, desigualdades no acesso aos serviços de saúde e questões socioeconômicas desafiadoras. Desta forma, faz-se fundamental o fortalecimento das ações efetivas e colaborativas para prevenção, controle e tratamento, visando melhorar a saúde e o bem-estar da população latino-americana.

Conclusão 

A Alianza Latina busca parcerias estratégicas com órgãos multilaterais para fortalecer a implementação de estratégias de prevenção, diagnóstico e tratamento de Doenças Crônicas não Transmissíveis (DCNTs) na América Latina, uma região vulnerável socioeconomicamente. A colaboração entre governos, organizações internacionais e sociedade civil é fundamental para promover estilos de vida saudáveis e acesso equitativo aos serviços de saúde. Essas parcerias também buscam alinhar-se aos princípios de ESG (Governança ambiental, social e corporativa), proporcionando recursos e conhecimento especializado para abordar questões globais complexas em âmbito internacional, além de trabalhar com as diretrizes dos ODS.

Fonte: Equipe Alianza Latina  e dados da OMS e NCD Alliance 

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Os pacientes terão a oportunidade de conhecer outras pessoas com talassemia e falar sobre suas experiências individuais no enfrentamento desta doença. Este encontro virtual irá fomentar o sentimento de pertencimento, acolhimento, inspiração e será uma grande oportunidade para novas amizades.

O evento acontecerá no dia 6 de maio, terá duração de 4 horas e tradução simultânea para inglês, português e espanhol. Os participantes estarão divididos em três salas, de acordo com sua faixa etária, discutindo temas como:

Sala 1 | familiares e responsáveis

• Família
• Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)
• Desafios relacionados à transfusão de sangue
• Adesão ao tratamento
• Avanços e inovações no tratamento baseado no país que o paciente vive
• Independência dos filhos

Sala 2 | 14 a 26 anos

• Transição para vida adulta: início da faculdade, mudança para outra cidade, transferência de tratamento, viagens e programas de intercâmbio.
• Saúde mental e bem-estar
• Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
• Exercícios e alimentação
• Adesão ao tratamento e a importância da quelação

Sala 3 | 27+ anos

• Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
• Impacto e fardo financeiro
• Doenças secundárias
• Nutrição
• Direitos do paciente
• Educação e recursos: seja um especialista do seu próprio cuidado
• Mercado de trabalho

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ESTA EDIÇÃO TRAZ UMA NOVIDADE!

Reuniremos especialistas em saúde e pacientes para falar sobre novos tratamentos e seus benefícios, incluindo medicina integrativa para uma vida com bem-estar e equilíbrio em linguagem didática com foco no paciente.

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SHOW DE TALENTOS PARA PACIENTES

Nos intervalos das conversas, você pode nos apresentar a sua arte de forma virtual! Mande um vídeo*, de até 3 minutos, em que mostre o seu talento. Pode ser música, canto, desenho, mágica, esporte, dança, poesia, enfim, o que você queira nos apresentar.

*Os vídeos serão pré-selecionados pelo número de votos, que serão as interações em cada vídeo pelo Youtube da Abrasta

[br]

[vcex_button url=”https://abrasta.org.br/encontro/” title=”Visit Site” style=”flat” align=”center” color=”cor” size=”medium” target=”self” rel=”none”]FAÇA SUA INSCRIÇÃO![/vcex_button]

[vcex_divider color=”#dddddd” width=”100%” height=”1px” margin_top=”20″ margin_bottom=”20″]

Realização:

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Grupo A – Implementação de projetos

Nutrindo Vidas – Associação Bragantina de Combate ao Câncer Bandeirinha do Brasil

[br]

Mama Alerta – Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer

[br]

Instituto Eluar

O projeto do Instituto Eluar, chamado Protocolo de Atendimento Emergencial para o Paciente Imuno (PAEC), tem como objetivo conscientizar sobre o atendimento para pessoas com doenças imuno-reumatológicas, com criação de abaixo assinado e desenvolvimento de jornada do paciente.

[br]

[br]

[vcex_divider color=”#dddddd” width=”100%” height=”1px” margin_top=”20″ margin_bottom=”20″]

Grupo B – Alianças com o setor privado

Parceria com Mary Kay – Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza

[br]

[br]

Escuelita (Cintia Solano) – Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida

[br]

Federación de Hemofilia de la República Mexicana

[vcex_divider color=”#dddddd” width=”100%” height=”1px” margin_top=”20″ margin_bottom=”20″]

Grupo C – Advocacy

Salud Mental sin Discrminación – Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias

[br]

[br]

Advocacy para o Tratamento do Câncer – Celebrando la Vida

[br]

Ley Marco para la Detección Temprana del Cáncer Infantil – Fundación Nuestra Esperanza

[br]

Descentralización de medicamentos y la creación de nuevas clínicas satélites a nível nacional junto al Ministerio de Salud – Fundación Panameña de Hemofilia

[br]

Parabenizamos a todos pelo empenho e desejamos muito sucesso na execução de seus trabalhos!

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Conheça as novas integrantes:

AENDOCR – Asociación de Endometriosis de Costa Rica 

ASOPAFE – Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza

Representante na Alianza Latina

[br]

[br]

Para concluir o processo, realizamos uma reunião de boas-vindas e integração com as representantes das duas associações, e assim apresentamos detalhes sobre a dinâmica da Rede, programas, atividades e oportunidades de engajamento.

[br]

Sejam bem-vindas!

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O tema de discussão foi a Medicina Personalizada e a necessidade de tratamentos eficazes desde as primeiras linhas terapêuticas, para que o paciente possa apresentar desfechos clínicos positivos e qualidade de vida durante toda a jornada.

Os especialistas convidados foram:

– Dr. Rodrigo Guidalini – Graduou-se e realizou residência de clínica médica na EPM/UNIFESP. Foi residente de Oncologia clínica e realizou doutorado e pós-doutorado na Faculdade de Medicina da USP. Foi fellow da Universidade de Chicago. Atualmente atua como oncologista clínico e oncogeneticista da Oncologia D´or.

– Dr. Paulo Campregher – Médico Hematologista e Patologista Clínico. Doutor em Patologia, com pós-doutorado em Imunologia pelo Fred Hutchinson Cancer Research Center. Atualmente é o responsável pelos testes de genômica do câncer do laboratório de medicina diagnóstica Albert Einstein, pesquisador e docente da pós-graduação em ciências da saúde do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein.

– Dr. André Medici – Mestre em Economia, doutor em história econômica e economista de saúde sênior do Banco Mundial. No Brasil, desempenhou um papel fundamental no planejamento, desenvolvimento e implementação do Sistema Único de Saúde (SUS).

– Melissa Abreu Pereira – Gerente de Apoio ao Paciente da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale).

– Marli Panão – Paciente de Mieloma Múltiplo com 56 anos, Paulistana, Publicitária e integra o comitê de pacientes da Abrale. Foi Diretora Comercial de Canal de TV fechada em São Paulo e por 15 anos empresária da Indústria e Comércio de Acessórios de Moda.

– Moderação: Dra. Catherine Moura – CEO da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), Médica sanitarista e Mestre em Saúde Pública e Conselheira Estratégica do Movimento TJCC.

Se você perdeu o Diálogos, não se preocupe! Disponibilizamos o evento na íntegra no canal de Youtube da Alianza Latina![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row equal_height=”yes”][vc_column width=”1/2″][vcex_heading text=”Diálogos em Oncologia – Exposição na Íntegra” text_align=”center” font_size=”1em” font_weight=”bold” css=”.vc_custom_1670948567284{margin-bottom: 40px !important;}” line_height=”tight”][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=wX5cpaQgcHY&t=1232s”][/vc_column][vc_column width=”1/2″][vcex_heading text=”Diálogos em Oncologia – Debate na Íntegra” text_align=”center” font_size=”1em” font_weight=”bold” css=”.vc_custom_1670948575636{margin-bottom: 40px !important;}” line_height=”tight”][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=0UfBjnoAv4s”][/vc_column][/vc_row][vc_row column_spacing=”0px” remove_bottom_col_margin=”true”][vc_column][vcex_heading text=”Cortes Alianza Latina” text_align=”center” font_size=”1em” font_weight=”bold” css=”.vc_custom_1671039596711{margin-bottom: 10px !important;}” line_height=”tight”][/vc_column][/vc_row][vc_row content_placement=”bottom” equal_height=”yes”][vc_column width=”1/4″][vc_column_text text_align=”center” font_size=”1em” css=”.vc_custom_1671039519044{margin-bottom: 20px !important;}” color=”#000000″ font_weight=”semibold” line_height=”tight”]Medicina de Precisão em Oncologia e a Jornada do Paciente[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=X2-uatKBkW0″][/vc_column][vc_column width=”1/4″][vc_column_text text_align=”center” font_size=”1em” css=”.vc_custom_1671039524692{margin-bottom: 40px !important;}” color=”#000000″ font_weight=”semibold” line_height=”tight”]Conceitos em Medicina de Precisão[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=p7iGvPAMS0g”][/vc_column][vc_column width=”1/4″][vc_column_text text_align=”center” font_size=”1em” css=”.vc_custom_1671039533708{margin-bottom: 20px !important;}” color=”#000000″ font_weight=”semibold” line_height=”tight”]O Desenvolvimento da Medicina Personalizada na América Latina e Seus Desafios[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=Kru39qslVpA&t”][/vc_column][vc_column width=”1/4″][vc_column_text text_align=”center” font_size=”1em” css=”.vc_custom_1671039546787{margin-bottom: 20px !important;}” color=”#000000″ font_weight=”semibold” line_height=”tight”]Relato do Diagnóstico de Mieloma Múltiplo e a Importância de uma Segunda Opinião Médica[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=dC6_h2R3wgs”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vcex_button url=”https://redalianzalatina.org/biblioteca/cartilha-sobre-medicina-personalizada-na-america-latina/” text_source=”custom_text” target=”blank”]Para conhecer mais sobre o tema, acesse a cartilha tudo sobre medicina personalizada aqui[/vcex_button][/vc_column][/vc_row]

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Os partipantes do evento tiveram a oportunidade de escolher seu pôster favorito por meio de uma votação online anônima. O vencedor do reconhecimento foi anunciado no encerramento do Fórum: o projeto Conhecimento Abre Portas da Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região (ARUR).

Parabenizamos a ARUR e também a todos os participantes desta nova iniciativa!

[vcex_button url=”https://drive.google.com/file/d/1WIiRfWj4eNJ-yeoR-AP7bDgOqxI4-AMs/view?usp=sharing” title=”Visit Site” style=”flat” align=”middle” color=”dark green” size=”medium” target=”self” rel=”none”]Confira o pôster da ARUR Uberlândia[/vcex_button]

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No dia 25 de outubro, a partir das 17h (horário de Brasília), acontece a quarta edição do Diálogos em Oncologia, uma realização do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer em parceria com a Alianza Latina. O evento terá, pela primeira vez, transmissão ao vivo e online para toda a América Latina, com tradução simultânea em espanhol.

O tema de discussão será a Medicina Personalizada e a necessidade de tratamentos eficazes desde as primeiras linhas terapêuticas, para que o paciente possa apresentar desfechos clínicos positivos e qualidade de vida durante toda a jornada.

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O 17º Fórum Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde* será realizado de forma presencial em São Paulo, Brasil!

A programação será co-criada com diferentes redes e conteúdos de especialistas evidenciando temas estratégicos como advocacy, captação de recursos, atenção centrada no paciente, dados em saúde, recursos humanos, entre outros. Será uma oportunidade de aprendizagem com especialistas internacionais para discutir temas de interesse com lideranças de outras organizações e do sistema de saúde, além da troca de experiências de sucesso por meio de dinâmicas com os demais participantes.

O Fórum reúne anualmente as associações membro da Rede Alianza Latina com o objetivo de profissionalizar e intercambiar experiências, destacando as melhores práticas para o terceiro setor da saúde e visando melhorias no tratamento e qualidade de vida de pacientes de câncer, doenças raras e doenças crónicas não transmissíveis na região latino-americana. Para conhecer mais sobre o evento e suas edições anteriores, clique aqui.

[vcex_divider color=”#dddddd” width=”100%” height=”1px” margin_top=”20″ margin_bottom=”20″]

O EVENTO

✔️ Data: Dias 16, 17 e 18 de novembro, das 09h às 19h nos dias 16 e 17 e das 09h ao 12h no dia 18

✔️ Local: Hotel Tivoli Mofarrej  (Alameda Santos, 1437 – Cerqueira César, São Paulo/SP – Brasil)

✔️ 20 horas de programação

✔️ 12 painéis

✔️ Apresentação de Casos de Sucesso das associações membro

✔️ Tradução simultânea para português e espanhol

[vcex_divider color=”#dddddd” width=”100%” height=”1px” margin_top=”20″ margin_bottom=”20″]

PROGRAMAÇÃO

✔️ Atualizações da Rede Alianza Latina e roda de conversa com o Comitê Diretivo

✔️ Ações de mapeamento e incentivo à cultura da doação

✔️ Pesquisa de voluntariado corporativo para o mundo pós-pandemia

✔️ Panorama dos sistemas de saúde na América Latina

✔️ Workshop – Como criar campanhas de mídias digitais

✔️ Workshop – Comunicação para captação de recursos

✔️ Adesão ao tratamento: uma responsabilidade de todos

✔️ A saúde digital a serviço do paciente

✔️ Advocacy como estratégia para elevar o impacto das organizações sociais

✔️ Mapeamento dos direitos dos pacientes na América Latina

✔️ Apresentação de casos de sucesso pelas associações membros

✔️ Panorama da filantropia na América Latina

✔️ Caçadores de bons exemplos – Seja a mudança que você quer ver no mundo!

* Evento exclusivo para membros da Rede Alianza Latina

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Esta pesquisa visa auxiliar na coleta de dados quantitativos e qualitativos para que seja possível verificar o impacto da rede para seus membros, além de realizar uma escuta qualificada para atualização de informações gerais sobre o perfil e desempenho das organizações.

Esta pesquisa nos permitirá obter informações sobre o cenário da saúde de cada país que faz parte da rede e coletar sugestões para que possamos melhorar cada vez mais nosso trabalho e aproveitar as iniciativas de interesse comum dos membros.

Com isso, pedimos a gentileza de completar a pesquisa até o final com o máximo de informações possível. Suas informações e comentários são muito importantes e nos ajudarão a pensar em novas ferramentas e estratégias de treinamento para a rede em 2023.

O prazo para preenchimento da pesquisa é 31 de Agosto de 2022.

Acesse o formulário neste link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd7uVAvl1r9BIV4O1vC91NDkExtPIitZjzEt8JRDlRCJhPocA/viewform

Sua colaboração é muito importante para nós! Obrigada!

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Os grupos estão na fase de Aprendizagem e Integração do CL2022 y as TOP10 seguem aprendendo a usar suas respectivas ferramentas. Confira as fotos das sessões:

GRUPO A – Planificação e Implementação de Projetos

• Associação Bragantina de Combate ao Câncer – Brasil

• Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer – Brasil

• Instituto Eluar – Brasil

GRUPO B – Setor Privado como Aliado

• Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – Costa Rica

• Federación de Hemofilia de la República Mexicana – México

• Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza – Guatemala

GRUPO C – Advocacy em sua Organização

• Celebrando la Vida – Bolívia

• Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias – Colômbia

• Fundación Nuestra Esperanza – Bolívia

• Fundación Panameña de Hemofilia – Panamá

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As assimetrias mundiais condicionam as políticas para a recuperação na América Latina e no Caribe.

A região não está aproveitando a oportunidade de usar o esforço de recuperação para melhorar os padrões de produção e de consumo, assim como a qualidade e cobertura dos serviços públicos, cuja importância foi ressaltada pela pandemia de COVID-19.

Para obter mais informações e ler o informe, acesse: https://www.cepal.org/pt-br/node/55594

The post Publicação: Informe Especial da CEPAL sobre a pandemia de COVID-19 na América Latina e Caribe appeared first on Red Alianza Latina.

O evento é gratuito e online e acontecerá no dia 14/05, às 13h (horário de Brasília).

Confira a programação completa:

Sala 1 | Pais

• Família
• Nutrição
• Medo da perda de um filho
• Desafios relacionados à transfusão de sangue e a adesão ao tratamento
• Avanços e inovações terapêuticas
• Independência dos filhos

Sala 2 | 14 a 26 anos

• Mercado de trabalho
• Transição para a vida adulta
• Saúde mental
• Sexualidade, fertilidade e relacionamentos
• Adesão ao tratamento

Sala 3 | + 27 anos

• Cuidado integral
• Impacto e fardo financeiro
• Doenças secundárias
• Expectativa de vida e estratégias para lidar com o envelhecimento
• Direitos do paciente
• Educação e recursos
• Mercado de trabalho

Saiba mais em: https://www.abrasta.org.br/encontro/

The post 2º Encontro Virtual Internacional para Pessoas com Talassemia appeared first on Red Alianza Latina.

A Rede Alianza Latina idealizou peças exclusivas desde um Toolkit sobre o planejamento e execução de uma campanha e um manual específico sobre a Leucemia Linfoide Crônica, até posts para divulgação nas redes sociais.

Confira os materiais produzidos clicando nas imagens abaixo para se inspirar, aprender novas estratégias e replicar os conteúdos em suas campanhas de conscientização, e com isso, ampliar o impacto das suas ações.

1) Toolkit com passo a passo sobre como planejar e executar uma campanha de comunicação exitosa, que envolva o engajamento da sociedade e a incidência na mídia para impulsionar uma causa social:

2) Produção de manual com informações para pacientes de LLC, seus familiares e cuidadores:

3) Produção de vídeo-depoimento de pacientes com relato da jornada desde a descoberta do diagnóstico ao tratamento, para apoiar demais pacientes e familiares:

Vídeo da Associação Luz de Esperanza

Vídeo da Associação ASOPALEU

Vídeo da Associação Porsaleu

Vídeo da Associação Agalemo

4) Produção de vídeo com entrevista entre médico e paciente sobre o conceito watch and wait, utilizado pelas associações como material da campanha:

5) Produção de peças de comunicação para divulgação nas redes sociais:

Destaque do projeto

A associação Asopaleu, por meio dos materiais produzidos no projeto, fez com que a campanha chegasse até a TV de uma emissora local da Guatemala!

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Finalizamos a primeira etapa com pacientes de SMD no Brasil. Se você é de algum dos demais países, por favor participe da pesquisa para uma melhor atenção aos pacientes de SMD.

Acesse a pesquisa em inglês: https://www.surveymonkey.com/r/MDS_American
Acesse a pesquisa em espanhol: https://es.surveymonkey.com/r/SMD_ContinenteAmericano

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O workshop contou com a participação de mais de 30 membros da rede, que interagiram por meio de dinâmicas expositivas e depoimentos com compartilhamento de experiências de boas práticas.

The post Workshop: Colaborações para o Enfrentamento da Pandemia na América Latina appeared first on Red Alianza Latina.

1. Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias – ACPEF
2. Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza
3. Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – ANASOVI
4. Associação Bragantina de Combate ao Câncer – ABCC
5. Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer – ABRAPAC
6. Celebrando la Vida
7. Federación de Hemofilia de la República Mexicana
8. Fundación Nuestra Esperanza
9. Fundación Panameña de Hemofilia
10. Instituto Eluar

Parabéns a todas!

The post Anúncio das associações TOP 10 para o Programa Coaching Leadership 2022 appeared first on Red Alianza Latina.

Parabenizamos às associações TOP 10 Alianza Latina:

• Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII – Brasil
• Asociación Metamorfosis – Costa Rica
• Asociación Nacional de Pacientes de Quimioterapia – ASONAPAQ – Panamá
• Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região – ARUR – Brasil
• Celebrando la Vida – Bolivia
• Corporación Ayuda al Niño con Artritis Juvenil Chile – ANACROJ – Chile
• Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma – Colômbia
• Grupo de Apoio ao Paciente Reumático do Ceará – GARCE – Brasil
• Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – GRUPARJ – Brasil

Desejamos sucesso na implementação dos projetos desenvolvidos!

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O evento contou com 17 mesas temáticas, traduzidas simultaneamente para espanhol e português, e 59 palestrantes, que falaram sobre os impactos da COVID-19 nos sistemas de saúde da América Latina, empoderamento do paciente, importância dos dados na realização de políticas públicas, modelo de gestão nas organizações de apoio, captação de recursos, advocacy, marketing digital, medicina personalizada, dentre outros.

Na programação, também aconteceram grupos de discussões, liderados pelo Comitê Diretivo da Alianza, um espaço de conversa sobre os destaques do Fórum. Todos estes conteúdos foram criados pela equipe da Alianza Latina, em parceria com a FGV, Rede Filantropia, Instituto Brasil Solidário – IBS, Associação Brasileira de Captadores de Recursos – ABCR e Swiss Social – Center for Social Impact. Também contamos com o apoio de importantes patrocinadores, que tornaram o evento possível.

Os mais de 400 inscritos além de assistirem às discussões, também puderam trocar informações e experiências, e expressar suas opiniões, por meio do chat, canal aberto disponibilizado na plataforma totalmente digital do Fórum.

Reforçamos que somente com um trabalho colaborativo conseguiremos levar a voz dos milhares de pacientes adiante. Mais uma vez, obrigada por acreditar em nosso trabalho!

Assista aos conteúdos no Youtube da Alianza Latina em português: [vc_video link=”https://www.youtube.com/playlist?list=PL0tXuYXc3JcvLc_nTp1JyF2xTAeElTY_t” title=”VIDEO FORUM ALIANZA PORTUGUÊS”][vc_single_image image=”6252″]

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Durante este período a Alianza Latina, em parceria com a PRACT Consultoria, desenvolveu o Programa VIVA MELHOR COM EQUILÍBRIO, com o objetivo de apoiar colaboradores de organizações sociais de saúde na gestão do estresse com treinamento em autoconhecimento e desenvolvimento do equilíbrio pessoal e profissional.

Para dar continuidade a esta iniciativa, estamos lançando neste mês o Programa PRATICANDO O EQUILÍBRIO e convidamos todos os colaboradores das associações membros da Rede Alianza Latina a participarem desta iniciativa!

O Programa irá oferecer técnicas e práticas para aprimoramento do FOCO e RELAXAMENTO, para um dia a dia com menos estresse e melhor. Serão 8 sessões semanais de 30 minutos, pelas manhãs, para que os participantes possam aplicar as técnicas de forma imediata na rotina do dia a dia, com lives em português e espanhol.

Sessão 1 – “CORPO E RESPIRAÇÃO”

•      Dia 24 de agosto
8:30h Português (horário Brasil)
7:30h Espanhol (horário México)

Sessão 2 – “EXPLORAÇÃO DO CORPO”

•      Dia 31 de agosto
8:30h Português (horário Brasil)
7:30h Espanhol (horário México)

Sessão 3 – “MOVIMENTO”

•      Dia 8 de setembro
8:30h Português (horário Brasil)
7:30h Espanhol (horário México)

Sessão 4 – “RESPIRAÇÃO E CORPO”

•      Dia 14 de setembro
8:30h Português (horário Brasil)
7:30h Espanhol (horário México)

Sessão 5 – “SONS E PENSAMENTOS”

•      Dia 21 de setembro
8:30h Português (horário Brasil)
7:30h Espanhol (horário México)

Sessão 6 – “EXPLORAR AS DIFICULDADES”

•      Dia 28 de setembro
8:30h Português (horário Brasil)
7:30h Espanhol (horário México)

Sessão 7 – “AMIZADE”

•      Dia 5 de outubro
8:30h Português (horário Brasil)
7:30h Espanhol (horário México)

Sessão 8 – “ESPAÇO DE RESPIRAÇÃO DE 3 MINUTOS”

•      Dia 13 de outubro
8:30h Português (horário Brasil)
7:30h Espanhol (horário México)

The post Programa Praticando o Equilíbrio appeared first on Red Alianza Latina.

Para ler mais sobre os resultados da pesquisa, acesse o link: http://www.radiosantafe.com/2020/05/26/pacientes-con-cancer-han-tenido-dificultades-para-acceder-a-servicios-de-salud/?fbclid=IwAR0QDQlTj8jkTRSqb3zjTr1lY5bC9II-uAWlKuKl5lBoVK27hf9JuwKQsC8

The post Pesquisa com pacientes crônicos no contexto do COVID-19 appeared first on Red Alianza Latina.

Leia a carta na íntegra abaixo:

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Conheça as novas organizações membros da Alianza Latina:

Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA, Argentina

Américas Amigas, Brasil

Asociación de Padres y Niños con Cáncer – APNACC , Equador

Federación de Organizaciones de Pacientes de Costa Rica, Costa Rica

Fundación ADAMAS, Costa Rica

Fundación Mieloma Chile, Chile

Grupo de Apoio aos Portadores de Câncer de Cachoeiro de Itapemirim – GAPCCI, Brasil

Instituto ELUAR, Brasil

Núcleo de Voluntários de Caratinga no Combate ao Câncer, Brasil

Projeto Camaleão, Brasil

Sejam muito bem-vindos!

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