El Dr. Adolfo Ortiz, profesor asociado de la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Costa Rica y ex viceministro de Salud de Costa Rica, habló sobre la importancia de la información como elemento fundamental para la toma de decisiones, y exploró de manera práctica cómo las asociaciones pueden utilizar los datos de forma estratégica para generar un impacto real en el ámbito de la salud.

Se reforzó la importancia de utilizar datos provenientes de fuentes confiables, la necesidad de conocer la estructura demográfica de la población y la realidad local.

Nina Melo, Coordinadora de Investigación en Abrale y Abrasta, presentó un enfoque práctico e interactivo sobre cómo mapear y comprender el recorrido del paciente, utilizando Survey Monkey, una herramienta gratuita. A partir de la recolección y el análisis de datos, es posible transformar esa información en acciones concretas, fortaleciendo el impacto de las organizaciones.

La Asociación Metamorfosis ofreció a los miembros una actividad interactiva que promovió la empatía, la colaboración y el acogimiento. Durante la acción, se distribuyeron cuadernos que se convertirán en diarios de emociones para pacientes hospitalizados en tratamiento contra el cáncer. Los miembros pudieron escribir mensajes y decorarlos con cariño, ofreciendo palabras de apoyo y afecto. Además, se puso a disposición un juego en línea que permitió a los participantes conocer, de forma lúdica, el recorrido del paciente oncológico.

María Marta Mesen, directora de Altea Comunicación, con más de 26 años de experiencia como consultora en comunicación, imagen, estrategia y gestión de proyectos en Costa Rica, y Ronny Garro Ureña, cofundador de Altea Comunicación, consultor de negocios, especialista en marketing digital y gestión de proyectos, también con más de 26 años de experiencia, exploraron estrategias y herramientas para comunicar datos de manera eficaz, con el objetivo de influir en las políticas públicas.

De forma ligera y con actividades dinámicas, discutieron cómo transformar datos complejos en mensajes claros y persuasivos, capaces de influir en diferentes públicos y promover cambios significativos en las políticas de salud.

Luana Lima, Gerente de Políticas Públicas y Advocacy de Abrale y Abrasta; Florisa Robles, Vicepresidenta de la Asociación Héroes de Esperanza, de Guatemala; y Begoña Barragán, Presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia – AEAL y del GEPAC, de España, presentaron casos prácticos de éxito en advocacy. Mostraron cómo diferentes organizaciones y movimientos lograron influir en políticas públicas y mejorar las condiciones de vida de los pacientes.

A través de ejemplos reales, se exploraron las estrategias adoptadas, los desafíos enfrentados y las lecciones aprendidas a lo largo del proceso.

Uno de los puntos destacados fue la aprobación de la Ley de Atención Integral del Cáncer en Guatemala, en 2024. Héroes de Esperanza desempeñó un papel esencial en este avance, articulando diálogos con parlamentarios, organizando marchas y eventos públicos para dar visibilidad a la causa, participando en audiencias públicas y promoviendo acciones de movilización en redes sociales y con la prensa.

La sesión fue moderada por Eduardo Froes, Presidente de la Asociación Brasileña de Talasemia – Abrasta, y contó con la participación de líderes de la región: Dra. Marta Brenner, Presidenta de la Asociación Brasileña de Colitis y Enfermedad de Crohn – ABCD; Javier Córdova, Presidente de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana – Fundhec; y Leidy Brenes, Vicepresidenta de la Federación de ONGs de Costa Rica.

Durante el encuentro, los participantes compartieron los principales desafíos y necesidades que enfrenta el sector salud respecto a las condiciones raras en sus respectivos países, abordando temas como políticas públicas, diagnóstico temprano y acceso al tratamiento.

También fue una oportunidad para explorar experiencias positivas, soluciones colaborativas y buenas prácticas que pueden inspirar acciones concretas orientadas a mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes con condiciones raras en toda América Latina.

Sandra Garbanzo, mediadora, comunicadora, entrenadora y ejecutiva en conexiones y efectividad de Costa Rica, compartió valiosos insights sobre el papel fundamental del liderazgo eficaz. Según ella, el liderazgo va más allá de la simple toma de decisiones y la delegación de tareas. Implica el desarrollo de habilidades esenciales para resolver problemas de manera efectiva y fomentar la colaboración en equipo.

Uno de los pilares de este tipo de liderazgo es la gestión emocional, que permite a los líderes enfrentar situaciones desafiantes con inteligencia, empatía y resiliencia. Al desarrollar estas habilidades, los líderes no solo logran mejores resultados, sino que también inspiran y motivan a sus equipos a superar obstáculos y alcanzar objetivos comunes.

Ruben Peña, Coordinador Académico y Docente de la Escuela de Ingeniería Informática de la Universidad Hispanoamericana y Gerente de Tecnología de Valor Global, destacó la importancia de la seguridad en el entorno de la salud digital. El tema abordado en el panel fue de gran relevancia, ya que se trata de la protección de datos sensibles de los pacientes y del funcionamiento seguro de las tecnologías utilizadas en los sistemas de salud.

Durante la discusión, se abordó la necesidad de implementar estrategias de seguridad sólidas, además de la creación y aplicación de políticas de protección de datos para garantizar que la información de los pacientes esté debidamente resguardada. La seguridad digital, especialmente en el sector salud, es esencial para preservar la confianza de los pacientes y la integridad de los sistemas de salud.

Dra. Catherine Moura, CEO de Abrale y Abrasta, abordó cómo la inteligencia artificial (IA) está transformando el mercado laboral, incluido el sector salud. Durante la masterclass, se discutió cómo la IA puede aplicarse en el contexto de la gestión, la comunicación y la toma de decisiones, con el objetivo de optimizar procesos dentro de las asociaciones de pacientes.

Se reforzó la importancia de capacitar a las asociaciones para utilizar estas tecnologías de forma estratégica, mejorando sus procesos internos y, sobre todo, impactando positivamente la vida de los pacientes. La adopción de la IA ofrece herramientas innovadoras que pueden facilitar y transformar la forma en que actúan las asociaciones de pacientes, haciendo que sus operaciones sean más eficaces y su trabajo más impactante.

Desirée Mora Cruz, antropóloga social y docente de la Escuela de Cultura y Deporte (Costa Rica), y Deyanira Zuñiga, de la Asociación Metamorfosis, dirigieron un panel sobre las mejores prácticas para el desarrollo de programas de voluntariado eficaces. El enfoque principal fue la capacitación y el empoderamiento de los voluntarios, elementos esenciales para el éxito y la sostenibilidad de los programas.

Durante el panel, se discutieron los puntos clave para involucrar a los voluntarios, maximizar su impacto dentro de las asociaciones y garantizar un apoyo continuo a estos colaboradores fundamentales. El objetivo es asegurar que los voluntarios se sientan apoyados, bien capacitados y motivados para contribuir de manera significativa, ampliando la actuación y el alcance de las asociaciones.

Margie Villagra Esquibel, Directora de la Fundación Construyendo Sonrisas y Coordinadora Nacional del Movimiento “El Día de las Buenas Acciones” en Costa Rica, dirigió una dinámica interactiva enfocada en estrategias efectivas de captación de recursos para asociaciones de pacientes. Inspirada en el famoso programa “Shark Tank”, el objetivo de la sesión fue proporcionar a los participantes las herramientas necesarias para elaborar propuestas impactantes y mejorar sus habilidades de comunicación.

Durante la dinámica, se abordaron puntos esenciales como atraer patrocinadores, presentar ideas de manera convincente y garantizar el éxito en la captación de recursos, elementos fundamentales para el fortalecimiento y la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes.

Ricardo Pacheco, CEO y Consultor de Dharma Essencial, dirigió una sesión sobre la importancia de la gestión estratégica en la construcción de alianzas de éxito para las asociaciones de pacientes. La presentación abordó cómo establecer colaboraciones efectivas con diferentes sectores, ampliando el alcance y la sostenibilidad de las iniciativas.

Se discutieron estrategias para identificar oportunidades, involucrar a socios y alinear intereses de manera sostenible, promoviendo relaciones a largo plazo que potencien el impacto de las acciones y aseguren la continuidad de los proyectos de las organizaciones.