Membros atuais:
Antonia Luque
A 27 trabalha como voluntaria da Associação Venezuelana para a Hemofilia. Coordenadora Geral, minha principal função é coordenar em nível nacional as atividades referentes a aquisição, compra, aplicação e distribuição dos medicamentos referentes a Hemofilia. Responsável por dialogar com diferentes autoridades da Venezuela e todos que tenham poder de decisão no tema da saúde. Trabalho ativo na defesa dos Direitos Humanos para que as pessoas com diferentes doenças crônicas possam ter o seu direito assegurado.
Juan Manuel Jácome Reinoso
Nascido na cidade de Guayaquil, Equador. Formado em Psicologia e com Mestrado em Gestão de Talentos Humanos, profissão escolhida pelo desejo de promover o desenvolvimento pessoal e profissional de cada uma das pessoas.
É apaixonado pelo serviço social, voluntário na Associação Equatoriana de Pacientes com Câncer “Esperanza y Vida” e na Fundação Guayas Avanza (dedicada a proporcionar reabilitação para crianças com deficiências físicas e intelectuais) desde 1999. Ele vê a empatia como um recurso fundamental no relacionamento com cada uma das pessoas que sofreram algum tipo de trauma ou evento com grandes quantidades de estresse.
Felipe Tapia Matus
A 8 anos apoia a Corporação MaxiVida Chile. É engenheiro e administrador de empresas com pós-graduação em gestão pública e organizações sociais. Atualmente é o presidente da Corporação MaxiVida Chile e trabalha como professor universitário no curso de engenharia da Universidades INACAP e também dá aulas para pessoas com necessidades especiais.
Gloria Chávez
Artista plástica graduada pela Universidade Federal de Belas Artes de Porto Alegre, faz parte do comité diretor da Fundação ASOLEU desde 2001. De 2009 a 2013 foi presidente da Fundação ASOLEU sendo a responsável pelo funcionamento do escritório nas áreas administrativas, hospitalar, entrega de medicamentos e gestão das casas de apoio. Atualmente é secretaria geral do comité diretor da Fundação ASOLEU, supervisionando a casa de apoio Fausta Massolo. Em 2015 foi eleita membro do comitê diretor da Alianza Latina durante o 10º Fórum.
Merula Steagall
Formada em Administração de Empresas e pós-graduada em Administração do Terceiro Setor, Merula é presidente da ABRALE/ABRASTA e faz parte da liderança das organizações internacionais, como a Coalizão Linfoma. Mãe orgulhosa de três filhos, e portadora de talassemia, com um filho que passou por um diagnóstico de linfoma, Merula participa ativamente de negociações com o governo para a melhoria das políticas que giram em torno do sistema de saúde brasileiro e ela também mobiliza parceiros no setor privado para melhorar a disponibilidade de tratamento para todos os pacientes com doenças raras ou de custo elevado.
Wanda Heloisa Rodrigues Ferreira
Reumatologista da Sociedade Brasileira de Reumatologia - SBR, com Mestrado em Educação pela Universidade Católica de Petrópolis - UCP. Especialista em educação em saúde pelo Stanford Arthritis Center, CA. Foi presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro entre 1998 a 2000. Coordenadora e facilitadora de cursos de educação em saúde sobre doenças reumáticas no Brasil para profissionais de saúde e pacientes com reumatismo. Coordenadora e facilitadora de cursos de formação em doenças reumáticas na atenção básica - PSFs. Fundadora e presidente do Instituto Gruparj Petrópolis e presidente da Comissão de Relações SBR com associações de pacientes há 8 anos. Membro da Sociedade Brasileira de Reumatologia, da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro, da Academia Brasileira de Reumatologia e do Colégio Americano de Reumatologia.
Yolima Méndez Camacho
Fundadora e atual presidente da Fundação Colombiana de Leucemia e Linfoma. Membro fundador e atual presidente do Observatório Interinstitucional de Câncer Infantil - OICI. Psicóloga pela Universidade de La Sabana, com vasta experiência na liderança de organizações de apoio a pacientes, desenvolvimento de projetos sociais, criação de redes em nível nacional e internacional, fortalecimento institucional e advocacy. Membro do comitê diretor da LATAM da Confederação Internacional do Câncer na Infância - CCI. Presidente do Observatório Interinstitucional para Câncer em Adultos – OICA. Ela fez parte do comitê gestor da Alianza Latina entre 2009 – 2015 e recentemente renomeada como membro do comitê gestor 2020-2022. No OICI, trabalhou na incidência de políticas públicas em favor de crianças com câncer na Colômbia, conseguindo harmonizar esforços públicos e privados, a fim de obter avanços significativos no nível da legislação e acesso de menores ao sistema de saúde.
