A disponibilidade de dados permite que grupos da sociedade civil e organizações não governamentais defendam suas causas de forma mais eficaz, baseando seus argumentos em evidências do mundo real. Xavier Valdez, Gerente Geral SOLA da IQVIA (Chile), divulgou os indicadores chaves em saúde para a América Latina, como o insight que o Chile e Panamá apresentam os valores mais elevados em gastos com saúde, tanto em porcentagem do PIB como per capita. Ele também evidenciou a atenção centrada no paciente, programas de paciente e seu papel no tratamento, além da disponibilidade de terapias inovadoras. Mais da metade dos pacientes costumam procurar uma segunda opinião, no setor privado, para confirmar o diagnóstico e o tratamento.

Ao longo dos 3 dias de imersão presencial, contamos com dinâmicas interativas para promover o bem-estar físico, emocional e social, através de diferentes experiências e técnicas lideradas pela Geralda Sá, psicóloga e diretora do Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – Petrópolis (Brasil), com intuito de  engajar os participantes e impactá-los positivamente no aproveitamento pleno do evento.

Membros da Alianza Latina apresentaram como o trabalho em rede é organizado para impulsionar sua causa, através do controle social a nível nacional, em cada país. Conhecemos o caso da Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer – AMLCC (México), a Red Juntos Contra el Cáncer, composta por mais de 75 organizações que visam as necessidades das pessoas com câncer de uma perspectiva integral, centrada no paciente. E também a iniciativa do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará – Garce (Brasil) com a Rede Norte e Nordeste de Associações de Pacientes Reumáticos, composta por 11 organizações na região. A possibilidade de articulação na promoção e defesa das doenças reumáticas tem um grande papel para influenciar e monitorar as políticas públicas.

Carolina Pinheiro, CEO e co-fundadora da Inbrax (Chile), explorou a diversidade e inclusão para uma comunicação eficaz e humana, vital para organizações do terceiro setor. A integração de diferenças, características e singularidades deve ser valorizada como pilar central para promover conexões genuínas, empatia e entendimento mútuo. A integração de diversas vozes e perspectivas enriquece o diálogo e fortalece a comunicação com a sociedade, o que pode nortear campanhas de conscientização impactantes, conforme casos reais da Unicef, Teto Latam e WWF apresentados. Além disso, conhecer práticas de uma agência de marketing que faz trabalhos pro-bono com o terceiro setor, também serve de inspiração para os membros buscarem parcerias similares.

Nesse momento de transição, Felipe Tapia (Chile), Yolima Mendéz (Colômbia), Gloria Chávez (Paraguai), Wanda Ferreira (Brasil) e Juan Manuel Reinoso (Equador) encerram o primeiro dia com um balanço de suas experiências durante alguns anos no Comitê Diretivo. Todos puderam aprender e compartilhar conhecimentos e inspiração, e destacaram a evolução da Rede ao longo desses 18 anos. Antonia Luque não pôde estar presente, mas agradeceu pela oportunidade de trabalhar ao lado de pessoas especiais, cada um com a sua causa, mas todos em prol de um bem comum.

David Mendoza, CEO da DMP Consultores (México), ministrou um workshop sobre captação de recursos e detalhou o processo para chegar aos objetivos traçados. É necessário identificar primeiro onde se quer chegar para saber o que e como fazer. Um exercício prático é elencar os porquês da organização, como missão, comprometimento, poder de transformação, e soluções para mudanças. Também muito importante é saber as estratégias para solicitar recursos, como por exemplo, identificar potenciais doadores, formato do pedido, momento adequado, e expansão de base de doadores individuais. Você deve sair de uma reunião com uma parceria estabelecida ou uma próxima data agendada. A principal razão pela qual as pessoas não doam é porque ninguém pede.

A participação cidadã é aquela em que os cidadãos estão diretamente envolvidos nas ações públicas com visão de espaço que também os pertencem de diferentes formas: consultiva, ativa e informativa. 

Dra Joan Elisa Munoz, da Coordenação de Garantías e Benefícios de Saúde, do Ministério da Saúde do Chile, compartilhou os marcos históricos da lei Ricarte Soto, que concede acesso a proteção financeira para pessoas com diagnóstico e tratamento de até 27 doenças de alto custo. Ela discorreu sobre o processo de solicitação e função da Comissão Cidadã de Vigilância e Controle, composta por representantes de associações de pacientes, associações científicas, acadêmicos de faculdades de medicina e especialistas da área. Mais de 50.000 pacientes já foram beneficiados, apesar dos desafios para continuação. 

Yolima Méndez, presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma (Colômbia), relatou que na América Latina, a Colômbia é o país com períodos de aprovação regulatória mais longos, em comparação a outros países. Houve uma reforma para um modelo de saúde preventivo e preditivo desde 2022, porém de portas fechadas. O Movimento Social Pacientes Colômbia reuniu um grupo de líderes especialistas para construir uma proposta de reforma do sistema de saúde na perspectiva dos pacientes, a ser apresentada no Congresso. Foram expostos argumentos técnicos contra a reforma do Governo, alegando que falhas existem e ajustes precisam ser feitos, mas considerando a visão do paciente.

A participação ativa em agendas internacionais de alto nível exige foco estratégico e compromisso. Catherine Moura, médica sanitarista e CEO da Abrale e Abrasta, ofereceu dicas para o desenvolvimento dos membros na conquista de espaços importantes. Algumas delas incluem: identificar oportunidades e objetivos, criar um calendário anual, monitorar e acompanhar pautas relacionadas à sua causa, e se preparar previamente. Como exemplo, contou um pouco da sua rotina e atuação em números para fortalecimento da imagem institucional da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Abrale. 

Se estamos para ajudar mais pessoas e transformar realidades, precisamos contar para todos quem somos e o que fazemos!

Rosa Montero, presidente da Corporación Niños con Artritis – ANACROJ (Chile), junto com a sua equipe, organizou um laboratório prático sobre o projeto Pon tu Mano, uma experiência sensorial sobre a jornada de crianças e adolescentes com artrite, uma doença invisível, e conhecimento do seu dia a dia. Experimentar em primeira mão o que o paciente sente, gera a empatia que precisamos para mudar a realidade. Este programa já visitou escolas, universidades e empresas para sensibilizar, educar e conscientizar a comunidade sobre o assunto. A ANACROJ é a primeira instituição dedicada a trabalhar com Artrite Idiopática Juvenil na América Latina.

O Onco Ensino, um dos projetos da Abrale, que atua na educação a distância para profissionais de saúde, agora está disponível para os membros da Rede gratuitamente. Essa iniciativa faz parte do novo Campus Alianza Latina, que inclui formações virtuais ao longo do ano, que tem como objetivo estimular a auto aprendizagem, em diferentes níveis de conhecimento. Trata-se de conteúdos transversais em português e espanhol, como a visão científica e baseada em evidência do conceito de medicina integrativa. São especialistas de um dos maiores centros de tratamento da América Latina em uma imersão, de profissional para profissional de saúde, nas diversas disciplinas que podem compor o cuidado integral ao paciente das mais diversas patologias. Outro curso já disponível é o Cuidando do Cuidador, baseado nas melhores práticas de humanização da saúde para nos ensinar como cuidarmos uns dos outros e de nós mesmos, para assim podermos cuidar e nos dedicar com mais qualidade aos pacientes. 

Ricardo Pacheco, sócio consultor da Dharma Essential (Brasil), e David Palacios, presidente da InvolvCare Innovations (EUA), apresentaram uma jornada de liderança com etapas estratégicas para a sustentabilidade das associações de pacientes. A sustentabilidade é composta por alguns fatores como: credibilidade, clareza de objetivos, estratégia e execução, medição de impacto, documentação e divulgação, reconhecimento, refinanciamento e crescimento. Para impactar o ecossistema de saúde, primeiramente é preciso pensar e atuar como agentes de mudança, identificar os ajustes necessários e o foco dos esforços. Ao adotar uma abordagem de aprendizado contínuo e desenvolvimento de habilidades com foco na sustentabilidade, você estará melhor equipado para liderar com sucesso e apoiar os pacientes de forma eficaz no ambiente de saúde em constante evolução.

Pablo Vidal, gerente geral da Sustenta+ Consultoria em ESG e Sustentabilidade (Chile), fez uma introdução ao ESG, um tema abordado pela primeira vez no fórum, detalhando o conceito, como ele surgiu e seu significado. Em um contexto global de desigualdades, mudanças climáticas e qualidade de vida, os desafios sociais representam um novo cenário para os negócios. O desenvolvimento sustentável satisfaz as necessidades do presente sem pôr em perigo a capacidade das gerações futuras, e implica que para todas as decisões e atividades deve ser considerado um equilíbrio triplo com critérios Econômicos, Sociais e Ambientais. 

92% dos consumidores acreditam que é responsabilidade de todos contribuir positivamente para a sociedade em que vivemos, assim a venda de produtos e serviços com impacto positivo só vem crescendo nos últimos tempos. Organizações internacionais também articulam e criam mecanismos para exigir mudanças, como os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da ONU, que conduzem os governos, empresas e sociedades para um mundo mais sustentável e inclusivo. Em função desse movimento, é uma grande oportunidade para o terceiro setor se juntar a empresas que veem valor agregado em participar ativamente de causas sociais para estruturar parcerias de sucesso. É um “jogo” em que todos ganham!

Iniciamos a sessão com as boas-vindas dos novos membros, a Asociación Costarricense de Ayuda a Pacientes con Endometriosis – AENDOCR (Costa Rica) e a Associação Botucatuense de Assistência ao Diabético – ABAD (Brasil), representadas pela Jéssica Calvo e Adriana Barretto, respectivamente. A Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza (Honduras) também se tornou membro em 2023, porém sua representante, Sandra Aquino, não pôde estar conosco presencialmente nesta edição. Parabéns e bem-vindas novamente!

A eleição para candidatos ao novo Comitê Diretivo 2024 foi muito aguardada pelos membros e ao longo do fórum, os 7 candidatos tiveram momentos para se apresentar e demonstrar suas motivações para integrar o comitê. Foram eles: Rosa Montero, ANACROJ (Chile); Briceida Castillo, ANASOVI (Costa Rica); Patricio González, AMLCC (México); Begoña Barragán, AEAL (Espanha); Jurema Ramos, AMUCC (Brasil), Wanda Ferreira, Gruparj (Brasil) e Silvia Ruiz, AGALEMO (Costa Rica). 

Conduzimos uma dinâmica rápida e objetiva, sendo um voto por associação, e 33 associações assinaram a lista de presença e retiraram a sua cédula de papel para a votação. A apuração foi feita ao vivo, com transmissão via telão para os participantes. Os candidatos escolhidos serão nomeados assim que forem concluídos os termos de assinatura de compromisso com o cargo e não existência de conflito de interesse. Obrigada a todos pela participação e engajamento e aguardem o próximo boletim com as nomeações.

Para encerrar a sessão, Deise e Catherine apresentaram a reestruturação da Rede Alianza Latina, desenvolvida ao longo de 2023, com o lançamento para parceiros em Setembro e agora oficializado em 2024. A nova estrutura conta com o formato de um campus, com diferentes programas, como a formação virtual, biblioteca, tutorías, além da imersão presencial por meio do fórum anual e laboratório. A pesquisa anual segue como ferramenta para nortear as ações estratégicas da Rede e obter o cenário atualizado das associações na América Latina. Essa mudança será gradativa no curto, médio e longo prazo, então fiquem atentos às novidades! 

O encerramento foi marcado com muita emoção e expectativa dos membros com a reestruturação do Campus e compromissos com planos futuros para ampliar o engajamento entre os membros e o impacto da Alianza Latina. Para brindar o sucesso desta edição, nos despedimos com um brinde, seguido de um happy hour.