Formación y actividades
Mi nombre Gioconda Romero, voluntaria de FUNPAH desde 2008 madre de una persona con Von Willebrand. Desempeñando varios roles en la organización, siendo voluntaria, líder y presidente. Actualmente soy la vicepresidente de FUNPAH. Mi deseo siempre seguir preparándome para descubrir esas nuevas habilidades que me ayuden a nivel personal y dentro de la organización.
Sobre la organización
La Asociación Panameña de Hemofilia fue fundada el 14 de febrero de 1985 por pacientes adultos y sus familiares. La directiva fue disgregada cuando apareció el virus de inmunodeficiencia adquirida, desapareciendo la asamblea general. A finales de 1992 fue retomada a nivel pediátrico en el Hospital del Niño, implementando estrategias de organización. Desde el año 2002 pasa a ser “Fundación Panameña de Hemofilia” al obtener la personería jurídica. del Ministerio de Gobierno y Justicia, con fecha 05 de noviembre de 2002 y debidamente inscrita en el Registro Público.