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4º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia

As inscrições para o 4º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia estão abertas!

Pensando no impacto positivo das edições anteriores, no contexto da socialização e principalmente no valor da troca de experiências e ideias, a Abrasta, em parceria com a Thalassaemia International Federation – TIF, realizará o 4º Encontro em uma plataforma online e gratuita.

O evento, que será realizado no dia 11 de maio de 2024, com início às 13h e encerramento às 17h (horário de Brasília), contará com pacientes com talassemia de todo o mundo para trocar experiências da vivência com essa doença rara, compartilhar histórias e enriquecer ainda mais seus conhecimentos.

Com tradução simultânea para Português, Espanhol e Inglês, a 4ª edição oferecerá discussões em grupos separados por faixa etária abordando temas de interesse específicos como:

Sala 1 | Pais, familiares e cuidadores

  • Importância do apoio dos familiares/rede de apoio
  • Desafios impostos pela rotina de cuidado
  • Desafios relacionados à transfusão de sangue
  • Adesão ao tratamento
  • Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive
  • Independência dos filhos
  • Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde e especialistas multidisciplinares
  • Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)

Sala 2 | 14 a 26 anos

  • Transição para a vida adulta:
    • Inserção e permanência no mercado de trabalho
    • Ingressar na faculdade
    • Mudança para outra cidade
    • Viagens e programas de intercâmbio
  • Deslocamentos para tratamento
  • Inseguranças, estigmas e preconceitos
  • Saúde mental, bem-estar e autoestima
  • Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
  • Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável
  • Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro
  • Dificuldade de acesso ao tratamento

Sala 3 | 27+ anos

  • Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
  • Qualidade de vida
  • Inserção e permanência no mercado de trabalho
  • Desenvolvimento de doenças secundárias
  • Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente
  • Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença
  • Falta de sangue para transfusão
  • Acesso a benefícios socioeconômicos

MASTERCLASS

Para enriquecer e agregar a programação, seguiremos com uma sessão especial para promover conhecimento e diálogo aberto na relação entre médicos e pacientes.

Contaremos com uma masterclass sobre novas tecnologias em medicamentos e cuidado integral com especialistas, em uma abordagem multidisciplinar para garantir o melhor resultado e qualidade de vida de pessoas com talassemia.

QUEREMOS TE CONHECER!

A Abrasta e os participantes desse encontro querem te conhecer!

Ao final da sua inscrição, envie uma foto que te represente para além da talassemia. Pode ser exercendo uma profissão, atividade ou realizando uma conquista importante, por exemplo.

Ao participar, você será destaque durante o evento e terá a chance de ganhar um prêmio, então não fique de fora desta!

 

FAÇA SUA INSCRIÇÃO

 

Organização:

   

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