Dr. Adolfo Ortiz, professor associado da Faculdade de Saúde Pública da Universidade da Costa Rica e ex-vice-ministro da saúde da Costa Rica, discutiu sobre a importância da informação, fundamental para a tomada de decisões, e explorou de forma prática como as associações podem utilizar dados de forma estratégica para gerar impacto real no cenário da saúde.
A utilização de dados com fontes confiáveis, a necessidade de conhecer a estrutura demográfica da população e a realidade local foram reforçados.

Nina Melo, Coordenadora de Pesquisa na Abrale e Abrasta, apresentou uma abordagem prática e interativa sobre como mapear e compreender a jornada do paciente, utilizando o Survey Monkey, uma ferramenta gratuita. A partir da coleta e análise de dados, é possível transformar essas informações em ações concretas, fortalecendo o impacto das organizações.

A Asociación Metamorfosis proporcionou aos membros uma atividade interativa que despertou empatia, colaboração e acolhimento. Durante a ação, foram distribuídos cadernos que se tornarão diários de emoções para pacientes hospitalizados em tratamento contra o câncer. Os membros puderam escrever mensagens e decorá-los com carinho, oferecendo palavras de apoio e afeto. Além disso, um jogo online foi disponibilizado, permitindo que os participantes conhecessem, de forma lúdica, a jornada do paciente oncológico.

María Marta Mesen, diretora da Altea Comunicação, com mais de 26 anos de experiência como consultora em comunicação, imagem, estratégia e gestão de projetos na Costa Rica, e Ronny Garro Ureña, cofundador da Altea Comunicação, consultor de negócios, especialista em marketing digital e gestão de projetos, também com mais de 26 anos de experiência, exploraram estratégias e ferramentas para comunicar dados de forma eficaz, com o objetivo de impactar políticas públicas.
De maneira leve e com atividades dinâmicas, discutiram como transformar dados complexos em mensagens claras e persuasivas, capazes de influenciar diferentes públicos e promover mudanças significativas nas políticas de saúde.

Luana Lima, Gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale e Abrasta; Florisa Robles, Vice-Presidente da Asociación Héroes de Esperanza, da Guatemala; e Begoña Barragán, Presidente da Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia – AEAL e do GEPAC, da Espanha, apresentaram casos práticos de sucesso em advocacy. Elas mostraram como diferentes organizações e movimentos conseguiram influenciar políticas públicas e melhorar as condições de vida dos pacientes. Por meio de exemplos reais, foram exploradas as estratégias adotadas, os desafios enfrentados e as lições aprendidas ao longo do processo.

Um dos destaques foi a aprovação da Lei de Atenção Integral do Câncer, na Guatemala, em 2024. A Héroes de Esperanza desempenhou um papel essencial nesse avanço, articulando diálogos com parlamentares, organizando marchas e eventos públicos para dar visibilidade à causa, participando de audiências públicas e promovendo ações de mobilização nas redes sociais e junto à imprensa.

A sessão foi moderada por Eduardo Froes, Presidente da Associação Brasileira de Talassemia – Abrasta, e contou com a participação de lideranças da região: Dra. Marta Brenner, Presidente da Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn – ABCD; Javier Córdova, Presidente da Fundación Hemofílica Ecuatoriana – Fundhec; e Leidy Brenes, Vice-Presidente da Federación de ONGs da Costa Rica.

Durante o encontro, os participantes compartilharam os principais desafios e necessidades enfrentados no setor de saúde para condições raras em seus respectivos países, abordando temas como políticas públicas, diagnóstico precoce e acesso ao tratamento.

Também foi uma oportunidade para explorar experiências positivas, soluções colaborativas e boas práticas que podem inspirar ações concretas voltadas à melhoria do cuidado e da qualidade de vida dos pacientes com condições raras em toda a América Latina.

Sandra Garbanzo, mediadora, comunicadora, treinadora e executiva de conexões e efetividade da Costa Rica, compartilhou insights valiosos sobre o papel fundamental da liderança eficaz. Segundo ela, a liderança vai além da simples tomada de decisões e delegação de tarefas. Ela envolve o desenvolvimento de habilidades essenciais para resolver problemas de maneira eficaz e promover a colaboração em equipe.

Um dos pilares dessa liderança é a gestão emocional, que permite aos líderes enfrentar situações desafiadoras com inteligência, empatia e resiliência. Ao desenvolver essas habilidades, os líderes não apenas alcançam melhores resultados, mas também inspiram e motivam suas equipes a superarem obstáculos para atingirem objetivos comuns.

Ruben Peña, Coordenador Acadêmico e Docente da Escola de Engenharia Informática da Universidade Hispanoamericana e Gerente de Tecnologia da Valor Global, destacou a importância da segurança no ambiente da saúde digital. O tema discutido no painel foi de grande relevância, pois trata da proteção de dados sensíveis dos pacientes e do funcionamento seguro das tecnologias utilizadas nos sistemas de saúde.

Durante a discussão, foi abordada a necessidade de implementar estratégias de segurança robustas, além da criação e aplicação de políticas de proteção de dados para garantir que as informações dos pacientes sejam devidamente protegidas. A segurança digital, especialmente no setor de saúde, é essencial para preservar a confiança dos pacientes e a integridade dos sistemas de saúde.

Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, abordou como a inteligência artificial (IA) está transformando o mercado de trabalho, incluindo o setor de saúde. Durante a masterclass, foi discutido como a IA pode ser aplicada no contexto de gestão, comunicação e tomada de decisões, com o objetivo de otimizar processos dentro das associações de pacientes.

Ela reforçou a importância de capacitar as associações para utilizar essas tecnologias de forma estratégica, aprimorando seus processos internos e, principalmente, impactando positivamente a vida dos pacientes. A adoção da IA oferece ferramentas inovadoras que podem facilitar e transformar a maneira como as associações de pacientes atuam, tornando suas operações mais eficazes e seu trabalho mais impactante.

Desirée Mora Cruz, Antropóloga Social e Docente da Escuela de Cultura e Deporte (Costa Rica), e Deyanira Zuñiga, da Asociación Metamorfosis, conduziram um painel sobre as melhores práticas para o desenvolvimento de programas de voluntariado eficazes. O foco principal foi a capacitação e o empoderamento dos voluntários, essenciais para o sucesso e sustentabilidade dos programas.

Durante o painel, foram discutidos os principais pontos para engajar voluntários, maximizar seu impacto dentro das associações e garantir suporte contínuo a esses colaboradores fundamentais. O objetivo é assegurar que os voluntários se sintam apoiados, bem treinados e motivados para contribuir de maneira significativa, ampliando a atuação e o alcance das associações.

Margie Villagra Esquibel, Diretora da Fundación Construyendo Sonrisas e Coordenadora Nacional do Movimento “El Día de las Buenas Acciones” na Costa Rica, conduziu uma dinâmica interativa focada em estratégias eficazes de captação de recursos para associações de pacientes. Inspirado no famoso programa “Shark Tank”, o objetivo da sessão foi proporcionar aos participantes as ferramentas necessárias para elaborar propostas impactantes e aprimorar suas habilidades de comunicação.

Durante a dinâmica, foram abordados pontos essenciais como atrair patrocinadores, apresentar ideias de maneira convincente e garantir o sucesso na captação de recursos, elementos fundamentais para o fortalecimento e a sustentabilidade das associações depacientes.

Ricardo Pacheco, CEO e Consultor da Dharma Essencial, conduziu uma sessão sobre a importância da gestão estratégica na construção de parcerias de sucesso para associações de pacientes. A apresentação abordou como estabelecer colaborações eficazes com diferentes setores, ampliando o alcance e a sustentabilidade das iniciativas.

Foram discutidas estratégias para identificar oportunidades, engajar parceiros e alinhar interesses de forma sustentável, promovendo relacionamentos de longo prazo que potencializam o impacto das ações e asseguram a continuidade dos projetos das organizações.