Fundación Argentina de Mieloma Cumple 10 Años Al Servicio de Pacientes con Mieloma y sus Familiares

Fundación Argentina de Mieloma Cumple 10 Años Al Servicio de Pacientes con Mieloma y sus Familiares

 

Con motivo de cumplirse el décimo aniversario de la creación de la FUNDACIÓN ARGENTINA DE MIELOMA, y también en ocasión del Día Mundial del Mieloma Múltiple, el pasado domingo 3 de septiembre, se conmemoró con una masiva caminata por el Parque Rosedal de Palermo de la Ciudad de Buenos Aires.

A la misma asistieron más de 300 personas, entre pacientes, familiares, amigos, cuidadores, médicos y público en general.

Pese a que en la ciudad el día amaneció con una gran tormenta, al momento de la caminata, el sol brilló para todos.

Al finalizar la caminata se hizo entrega también, de reconocimientos a personas que colaboran solidariamente con la Fundación, entregando por primera vez el premio “Mauricio Piazza” en homenaje a quien fuera el primer colaborador de la Fundación, rescatando en él, el compromiso solidario y el continuo apoyo a todos los pacientes.

Con esto además de celebrar la vida, logramos darle visibilidad a la enfermedad, y la Fundación.

Compartimos con gran alegría fotos de ese día.

 

Senado incrementa presupuesto para oenegés

Senado incrementa presupuesto para oenegés

 

La Cámara de Senadores aprobó un presupuesto de G. 46.000 millones para las organizaciones no gubernamentales durante el estudio del Presupuesto General de la Nación 2018. El Ejecutivo planteaba asignar recursos para ese rubro por G. 36.000 millones.

 

 

Los senadores continuaron este jueves con el estudio del proyecto presupuestario para el próximo año. Uno de los ítems pendiente era el tratamiento de los recursos a ser asignados a las oenegés.
El presupuesto vigente de las organizaciones sin fines de lucro es de G. 43.000 millones. Sin embargo, para el próximo año se presentó con recortes un proyecto ejecutivo de G. 36.000 millones.

Algunos parlamentarios criticaron esa medida porque existen fundaciones con una destacada labor, tienen buena calificación y cumplen con la rendición de cuentas. Como ejemplos mencionaron a Asoleu, Teletón y San Rafael, del padre Aldo Trento.

Por esa razón, se solicitó que para el próximo año se agreguen G. 3.000 millones al presupuesto vigente, totalizando G. 46.000 millones. Esto deberá ser analizado nuevamente por la Cámara de Diputados.

También se aprobó que sea la Comisión de Hacienda la encargada de distribuir esos G. 3.000 millones más entre las diferentes organizaciones beneficiadas.

EXCLUIDOS. La senadora Blanca Lila Mignarro, presidenta de la Comisión de Hacienda de la Cámara de Senadores, informó que fueron excluidas de la lista 19 organizaciones por presentar graves irregularidades.

De algunas ni siquiera se localizaron sus sedes y en otras se constataron hechos punibles. "Hay fundaciones que estaban violando niños y nosotros le dábamos presupuesto", afirmó la parlamentaria durante la sesión.

 

Fonte: http://www.ultimahora.com/senado-incrementa-presupuesto-oeneges-n1120658.html

ANS anuncia nuevos procedimientos que planos de salud deberán cubrir

ANS anuncia nuevos procedimientos que planos de salud deberán cubrir

 

Serán añadidos 18 procedimientos a la lista obligatoria desde enero de 2018. Medicamentos para tratamiento de esclerosis múltiple integrará la lista por la primera vez.

 

La Agencia Nacional de Salud de Brasil (ANS) ha divulgado en martes (7/11) una nueva lista de procedimientos que deberán tener cobertura obligatoria por los planos de salud a partir del día 2 de enero de 2018. Fueran añadidos 18 procedimientos a la lista, entre exámenes, terapias y cirugías.

 

También será ampliada la cobertura para otros siete procedimientos, incluyendo medicamentos orales contra el cáncer y una medicación para tratamiento de esclerosis múltiple, algo inédito en Brasil.

 

Con relación al precio, la ANS dice que después de la ampliación de los procedimientos obligatorios hay una evaluación que dura un año. Caso sea identificado un impacto financiero después de dicho plazo, será hecha una evaluación para el cálculo de reajuste para el año siguiente. Por eso, por ahora, no habrá alta en los valores.

 

Confiera los principales procedimientos añadidos a lista

Cáncer

  • 8 medicamentos orales para tratamiento de cánceres – pulmón, melanoma, próstata, tumores neuroendocrinos, mielofibrosis y leucemia (afatinib, crizotinib, dabrafenib, enzalutamida, everolimo, ruxolitinib, ibrutinib e tramatinib);
  • Tomografía computarizada por emisión de positrones (PET-CT) para el diagnóstico de tumores neuroendocrinos.

 

Esclerosis Múltiple

  • Medicamento imunobiológico (natalizumab).

 

Ojos

  • Quimioterapia con antiangiogénico y tomografía de coherencia óptica para el tratamiento del edema macular secundario, retinopatía diabética, oclusión de vena central de la retina y oclusión de rama de vena central de la retina;
  • Radiación para el tratamiento de la queratocono.

 

Mujeres

  • Cirugía laparoscópica para tratamiento de cáncer de ovario (debulking);
  • Cirugía laparoscópica para restaurar el soporte pélvico (prolapso de cúpula vaginal);
  • Cirugía laparoscópica para desobstrucción de las trompas uterinas;
  • Cirugía laparoscópica para restaurar la permeabilidad de las trompas uterinas;
  • Investigación en líquido amniótico por PCR: examen de laboratorio para el diagnóstico de la toxoplasmosis gestacional.

Niños

  • Endoscopia para el tratamiento del reflujo vesicoureteral, enfermedad relacionada con infecciones urinarias;
  • Terapia inmunoprofiláctica contra virus sincitial respiratório (palivizumab).

 

Cobertura Obligatoria

La nueva cobertura atendrá 42,5 millones de beneficiarios que tienen planes de asistencia médica y 22,6 millones que tienen planos odontológicos, de acuerdo con la ANS.

 

Caso la agencia identifique impacto financiero, la inclusión de nuevos procedimientos a lista será evaluada en el cálculo del reajuste de las mensualidades del año siguiente.

 

La multa prevista para los operadores que no cumplieren la cobertura obligatoria es de R$80 mil por infracción cometida.

La actualización del Rol de Procedimientos es hecha después de discusión por el Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde (Cosaúde), compuesto por representantes del gobierno, del sector de salud suplementario y de órganos de defensa del consumidor.

 

Después de esta paso, el tema va a consulta pública para manifestación de la sociedad. La Consulta Pública n°61 quedo disponible entre 27 de junio y 26 de julio de 2017 y recibió 5.259 contribuciones online – 53% de consumidores, 26% de contribuyentes que si identificaran como “otros”, 13% de prestadores de servicio, 4% de servidores públicos, 3% de operadores de planos de salud y 1% de gestores.

 

El Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde es obligatorio para todos los planos de salud nuevos, o sea, aquellos que fueran contratados a partir de enero de 1999 o que fueran adaptados a la nueva legislación (ley n°9.656/98). La lista es actualizada a cada dos años.

 

Fonte: Site | G1 - Bem Estar

ASÍ FUE EL 2DO. SIMPOSIO DE DETECCIÓN TEMPRANA EN CÁNCER INFANTIL

ASÍ FUE EL 2DO. SIMPOSIO DE DETECCIÓN TEMPRANA EN CÁNCER INFANTIL

 

El pasado 21 de Septiembre, Sanar realizó el 2do. Simposio de Detección Temprana en Cáncer. Este evento académico tuvo lugar en el Ministerio de Salud y Protección Social y contó con la participación de más de 100 asistentes, profesionales y estudiantes, en las áreas de Medicina, Psicología, Enfermería, Trabajo Social, Nutrición, Odontología y otras áreas médicas.

 

Durante 4 horas, los ponentes compartieron información útil relacionada con los temas de: Política en Cáncer Infantil, Detección Temprana, Intervención Psicológica, Salud Oral en Oncología y Trabajo Social.

Agradecemos a los asistentes y expositores su participación en este segundo simposio. Esperamos siga creciendo el impacto de estos eventos académicos realizados por el Programa de Promoción de la Sobrevida de la Fundación Sanar con el fin de brindar más formación acerca del infantil.

 

 

 

Direito ao tratamento de doenças raras será tema de audiência pública na CAS

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove na quinta-feira (10) audiência pública interativa sobre o direito de pacientes com doenças raras ao tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A reunião começa às 9h na sala 3 da ala Alexandre Costa.

A iniciativa é dos senadores Ronaldo Caiado (DEM-GO) e das senadoras Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e Marta Suplicy (PMDB-SP), que preside a CAS.

Há no Brasil 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. A grande maioria (80%) é de origem genética. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças. O diagnóstico, na maioria dos casos, é difícil e demorado, pois há pouco conhecimento sobre o assunto, além da falta de centros especializados. As doenças raras se caracterizam por serem crônicas, graves e degenerativas, apresentam uma grande variação de sintomas, dificultando o conhecimento dos médicos e da sociedade em relação ao tema.

Para o debate foram convidados o analista técnico de Políticas Sociais da Coordenação Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Eduardo David Gomes de Sousa; o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Jarbas Barbosa da Silva Júnior; o desembargador do Tribunal Federal da 1ª Região, Antonio Souza Prudente; o defensor público-geral federal, Carlos Eduardo Barbosa Paz; a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Carolina Fischinger Moura de Souza; a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira.

Foram convidados ainda o presidente da Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras), Antoine Daher; a fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), Maria Clara Migowski Pinto Barbosa; a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; e a diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e advogada especialista em Saúde Pública, Direito Privado e Bioética, Maria José Delgado Fagundes.

 

Artigo publicado originalmente em: http://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2017/08/08/direito-ao-tratamento-de-doencas-raras-sera-tema-de-audiencia-publica-na-cas

14º Fórum da Alianza Latina


  • 14º Fórum Alianza Latina – Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde - 12 e 13 de dezembro.

    Veja

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    Promover a capacitação, profissionalização e cooperação entre organizações de apoio ao paciente para melhorar, de forma contínua, a qualidade de vida dos pacientes na América Latina.

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