El Dr. Henrique Rego, de Brasil, compartió estrategias para una vida saludable, destacando la relación entre salud y felicidad, la importancia del autoconocimiento para una buena calidad de vida, además de los pilares fundamentales de la salud: física, emocional, intelectual, relacional y espiritual.

Los Dres. Kevin Cuo, de Canadá, y Thomas Coates, de Estados Unidos, presentaron valiosas contribuciones sobre nuevas terapias, como el estudio con Mitapivat en adultos, y actualizaciones del Encuentro Anual de la Sociedad Americana de Hematología de 2024 (ASH). También abordaron el cuidado integral, como la sobrecarga de hierro en la sangre.

Agradecemos la colaboración de la Thalassemia International Federation (TIF), que apoyó en la divulgación del evento, al patrocinador Chiesi y también al colaborador Agios, por creer e invertir en esta causa.

Para nosotros, es extremadamente gratificante brindar momentos como este, uniendo a personas de diferentes partes del mundo en favor de un bien común: la salud.

¡Cuenten siempre con nosostros!

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¡Ahora somos más de 100 asociaciones en 22 países!

Estamos muy contentos con la incorporación de esta nueva asociación a nuestra red y seguimos en este camino de mucho aprendizaje e intercambio de conocimientos.

Conozca a la nueva integrante:

ABAD – Asociación Botucatuense de Asistencia al Diabético

La ABAD es una ONG cuya misión es promover la salud de las personas con diabetes, a través de un equipo interdisciplinario, de una manera cercana y acogedora.
La organización se reunueva día a día, trabajando en conjunto para superar de forma más ligera los desafíos que impone el mundo de la diabetes, difundiendo que su impacto se manifiesta no solo en las palabras que comparten, sino principalmente en las acciones de sus iniciativas.

Más información: https://www.instagram.com/abadbotucatu/?hl=pt-br

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¡Llegó la segunda edición de las Capacitaciones Virtuales dirigidas a los líderes de la Red, sus colaboradores y voluntarios!  🎉

El liderazgo en el área de la salud requiere conocimiento técnico, escucha activa y contención. Pensando en ello, Alianza Latina organiza estas capacitaciones virtuales, una iniciativa orientada al desarrollo de quienes están al frente de proyectos, equipos y organizaciones en el área.

A partir del  5 de agosto de 2025, se llevará a cabo la primera sesión, dando inicio a un ciclo de 4 encuentros temáticos cuyo objetivo es promover el conocimiento y la actualización continua de los miembros, brindando acceso a contenidos que fortalecen sus acciones. 💪⚖️

¡Prepárense para fortalecer sus habilidades y promover un entorno más saludable para todos a su alrededor!

PROGRAMA

¡Conozcan las capacitaciones ya confirmadas!

Tema: Cuidando a quienes cuidan: educación emocional para líderes en la salud

Ponente: Sandra Garbanzo

Mediadora, comunicadora, facilitadora de entrenamientos y ejecutiva especializada en conexiones y efectividad

Fecha: 5 de agosto

Horarios por país:

🕐13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia, Chile
🕓16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay
🕘 21h – España

Tema: Fortaleciendo voces: advocacy y liderazgo en las asociaciones de apoyo al paciente

Ponente: Marina Jansco

Con más de 20 años de experiencia en diversos sectores de la salud en América Latina, incluyendo las áreas farmacéutica, dispositivos médicos y hospitalarios, y soluciones de comunicación médica clínica.

Fecha:  19 de agosto

Horarios por país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑 14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – Chile, República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay
🕘 21h – España

Tema: Cuidar también es proteger: seguridad digital en la práctica

Ponente: Rubén Fallas Peña

Coordinador académico y docente en la Escuela de Ingeniería Informática de la Universidad Hispanoamericana y gerente de tecnología en Valor Global

Fecha: 25 de septiembre

Horarios por país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑 14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile
🕘 21h – España

Tema: Captação de recursos: estratégias sustentáveis para associações de pacientes

Ponente:  Margie Villagra Esquibel 

Directora de la Fundación Construyendo Sonrisas y coordinadora nacional del movimiento 'El Día de las Buenas Acciones'

Fecha: 08 de octubre

Horarios por país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑 14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile
🕘 21h – España

Organización

Patrocinio Oro

Patrocinio Plata

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Para continuar innovando estratégicamente y avanzando con el Campus Alianza Latina, lanzado el año pasado con una nueva propuesta educativa y un mayor compromiso por parte de los miembros, hemos organizado la ENCUESTA ALIANZA LATINA. Esta encuesta se centra en los ejes fundamentales del trabajo de la Red, como advocacy, datos y gestión en salud.

Es esencial identificar los principales desafíos de salud en la región para construir un panorama regional que nos permita fortalecer nuestras acciones, trabajar en conjunto y brindar una mejor atención a los pacientes.

Les pedimos que reserven 15 minutos para completar la encuesta. La fecha límite para enviarla es el 28 de febrero de 2025.

🔹 Nota importante: De acuerdo con las normas del Reglamento de la Red, solo las organizaciones que respondan la encuesta anual tendrán la oportunidad de participar en el 19.º Foro, con alojamiento y alimentación gratuitos.

⚠ Atención: Solo un representante por asociación deberá responder la encuesta.

Su colaboración es muy importante para nosotros.
Esperamos seguir trabajando juntos para mejorar la salud en América Latina.

¡Gracias!

Coordinación Red Alianza Latina

Enlace para responder la encuesta 🔎 https://forms.gle/5mHKb3x8vGTvLqrr6

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Pensando en el impacto positivo de las ediciones anteriores, en el contexto de socialización y principalmente el valor del intercambio de experiencias e ideas, Abrasta, en colaboración con la Thalassaemia Internacional Federation – TIF, realizará el 4º Encuentro en formato online y gratuito.

El evento, que se llevará a cabo en el 11 de mayo de 2024, comenzará a las 13h y concluirá a las 17h (horario de Argentina), contará con la participación de pacientes con talasemia de todo el mundo para intercambiar experiencias sobre la vida con esta enfermedad rara, compartir historias y enriquecer aún más sus conocimientos.

Con traducción simultánea para Portugués, Español e Inglés, la 4ª edición ofrecerá discusiones en grupos separados por grupos de edad, abordando temas de interés específicos como:

Sala 1 | Padres, familiares y cuidadores

• Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
• Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
• Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
• Adherencia al tratamiento
• Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
• Independencia de los niños
• Falta de conocimiento sobre la patologia por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
• Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo

Sala 2 | 14 a 26 años

• Transición a la edad adulta:
  • Inserción y permanencia en el mercado laboral
  • Ingresar a la universidad
  • Mudarse a otra ciudad
  • Viajes y programas de intercambio
• Desplazamientos para el tratamiento
• Inseguridades, estigmas y prejuicios
• Salud mental, bienestar y autoestima
• Relaciones, sexualidad y fertilidad
• Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
• Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro
• Dificultad para acceder al tratamiento

Sala 3 | 27+ años

• Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
• Calidad de vida
• Inserción y permanencia en el mercado laboral
• Desarollo de enfermedades secundarias
• Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
• Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
• Falta de sangre para transfusiones
• Acceso a beneficios socioeconómicos

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MASTERCLASS

Para enriquecer y agregar a la programación, seguiremos con una sesión especial para promover el conocimiento y el diálogo abierto en la relación entre médicos y pacientes.

Contaremos con una masterclass sobre nuevas tecnologías en medicamentos y cuidado integral con especialistas, en un enfoque multidisciplinario para garantizar el mejor resultado y calidad de vida para las personas con talasemia.

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¡QUEREMOS CONOCERTE!

¡Abrasta y los participantes de este encuentro quieren conocerte!

Al final de su inscripción, envía una foto que te represente más allá de la talasemia. Podría ser ejerciendo una profesión, actividad o alcanzando un logro importante, por ejemplo.

Al participar, aparecerás durante el evento y tendrás la oportunidad de ganar un premio, así que no te quedes fuera de esto!

HAZ TU REGISTRO

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Organización:

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Esta iniciativa tiene como objetivo actualizar los datos sobre el perfil y desempeño de las organizaciones, además de obtener información sobre los principales desafíos de salud en la región, de modo que podamos definir estratégias para actuar de forma cercana y colaborativa de acuerdo con la misión y visión de la Red.

Las respuestas revalidarán el interés de las organizaciones en seguir como miembros de Alianza Latina. Todos los datos de contacto se actualizarán en función de la encuesta, así que no dejes de participar!

La fecha limite para completarla es el 10 de diciembre de 2023.

Acceda el formulário por este enlace: https://forms.gle/ksyskwfxSCG9HnXu5

Nota importante: sólo las organizaciones que respondan la encuesta tendrán la oportunidad de estar presentes en el 18º Foro.

¡Su colaboración es muy importante para nosotros!

¡Gracias!

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El objetivo de la reunión fue presentar las iniciativas de la red e identificar sinergias para futuras alianzas estratégicas, con el fin de complementar nuestras acciones en América Latina en relación con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) 3.4 y 17. El primero tiene como objetivo reducir la tasa de mortalidad prematura causada por ECNTs en un tercio hasta 2030. El segundo trata sobre la importancia de las alianzas globales para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible, incluido el objetivo de combatir las ECNTs.

La reunión

Alianza Latina, proyecto liderado por la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale), desarrolla acciones para promover mejores prácticas en la gestión de la salud. Entre las iniciativas, la red y sus miembros formularon la “Declaración por la Salud en América Latina”, que consolida y orienta acciones a favor de la cobertura universal de salud, por considerarla un principio fundamental que garantiza el bienestar de los ciudadanos de la región. El Foro anual de la Red también abarca el tema, involucrando la participación de líderes de salud para fortalecer el desarrollo de sus miembros y, en consecuencia, brindar más calidad de vida a los pacientes con ECNTs. 

Durante el encuentro, además de la presentación institucional de la Red Alianza Latina, se habló sobre la importancia del control social para reivindicar mejoras en la promoción y el acceso a la salud. Larissa, representante de la OPS, enfatizó la prioridad y urgencia de eliminar los cánceres de cuello uterino, de mama y pediátricos. También mencionó la iniciativa global HEARTS, que busca integrarse de manera continua y progresiva con los servicios de salud existentes para promover la adopción de las mejores prácticas globales en la prevención y control de enfermedades cardiovasculares, además de mejorar el desempeño de los servicios a través de un mejor control de la hipertensión y la promoción de la prevención secundaria, con énfasis en la atención primaria de salud.

Dr. Catherine destacó la importancia de la OPS Brasil y las demás oficinas locales, acompañando e integrando las iniciativas de la Red Alianza Latina. Raisa y Élem, representantes de la Secretaría de Atención Primaria del Ministerio de Salud de Brasil, destacaron la importancia de la Política Nacional de Prevención y Control del Cáncer, y destacaron que los abordajes en el área están enfocados en hipertensión, diabetes, enfermedades cardiovasculares, tabaquismo, enfermedades respiratorias y cánceres rastreables (útero y mama), y enfermedad renal crónica.

El escenario de las Enfermedades Crónicas no Transmisibles

Las Enfermedades Crónicas no Transmisibles (ECNTs) representan un desafío importante para la salud mundial, como lo enfatizan la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Alianza de Enfermedades Crónicas No Transmisibles (NCD Alliance). Las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la diabetes y las enfermedades respiratorias crónicas, son responsables de aproximadamente el 71% de todas las muertes en el mundo, y la mayoría ocurre en países de ingresos bajos y medianos. Además, cada año mueren 41 millones de personas como consecuencia de este grupo de patologías, estando asociadas 2/3 muertes al tabaquismo, consumo excesivo de alcohol, dietas poco saludables, sedentarismo y contaminación ambiental.

Según proyecciones de la OMS, las ECNTs están en continuo y preocupante crecimiento. Se estima que, para 2030, las muertes relacionadas con estas enfermedades aumentarán un 17%, alcanzando un total de 52 millones de muertes anuales. La NCD Alliance señala que los factores de riesgo como el tabaquismo, la dieta poco saludable, el estilo de vida sedentario y el consumo excesivo de alcohol juegan un papel importante en el aumento de la incidencia de las ECNTs. Estos factores pueden prevenirse y controlarse mediante estrategias integrales de salud pública y medidas políticas eficaces.

Vale la pena mencionar que América Latina es una región crítica en el tratamiento de las ECNTs debido a la alta prevalencia de estas enfermedades, los factores de riesgo predominantes, las desigualdades en el acceso a los servicios de salud y los desafíos socioeconómicos. De esta forma, es fundamental fortalecer acciones eficaces y colaborativas de prevención, control y tratamiento, con el objetivo de mejorar la salud y el bienestar de la población latinoamericana.

Conclusión

Alianza Latina busca alianzas estratégicas con organismos multilaterales para fortalecer la implementación de estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento de Enfermedades Crónicas No Transmisibles (ECNTs) en América Latina, una región socioeconómicamente vulnerable. La colaboración entre gobiernos, organizaciones internacionales y la sociedad civil es fundamental para promover estilos de vida saludables y el acceso equitativo a los servicios de salud. Estas alianzas también buscan alinearse con los principios ESG (ambiental, social y de gobierno corporativo), proporcionando recursos y experiencia para abordar problemas globales complejos a nivel internacional, además de trabajar con las pautas de los ODS.

Fuente: Equipo Alianza Latina y datos de OMS y NCD Alliance

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Los participantes tendrán la oportunidad de conocer a otras personas con talasemia y conversar sobre sus experiencias individuales en el manejo de esta enfermedad. Este encuentro virtual fomentará el sentido de pertenencia, acogida, inspiración y será una gran oportunidad para nuevas amistades.

El evento se llevará a cabo el 6 de mayo, tendrá una duración de 4 horas y contará con traducción simultánea al inglés, portugués y español. Los participantes estarán divididos en tres salas, según su grupo de edad, van a hablar sobre tópicos como:

Sala 1 | Familiares y responsables

• Família
• Cómo lidiar con el miedo a perder un hijo
• Desafíos relacionados a la transfusión de sangre
• Adherencia al tratamiento
• Avances e innovaciones en el tratamiento basado en el país que el paciente vive
• Independencia de los niños

Sala 2 | 14 a 26 años

• Transición a la edad adulta: inicio de la faculdade, cambio a otra ciudad, transferencia de tratamiento, viajes y programas de interca
• Salud mental y bienestar
• Relaciones, sexualidad y fertilidad
• Ejercicios y nutrición
• Adherencia al tratamiento y la importancia de la quelación de hierro

Sala 3 | 27+ años

• Atención integral y transitoria: de lo pediátrico al adulto
• Impacto y carga financiera
• Enfermedades secundárias
• Nutrición
• Derechos del paciente
• Educación y recursos: sea un experto en su propio cuidado
• Mercado de trabajo

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¡ESTA EDICIÓN TRAE ALGO NUEVO!

Reuniremos a expertos en salud y pacientes para hablar sobre nuevos tratamientos y sus beneficios, incluida la medicina integrativa para una vida de bienestar y equilibrio en un lenguaje didáctico con enfoque en el paciente.

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SHOW DE TALENTOS

Durante los intermedios del evento puedes presentar tu arte. Envíanos un video*, con un máximo de 3 minutos, mostrando tu talento. Puede ser música, canto, dibujo, magia, poesía, lo que se te ocurra.

* Los videos serán preseleccionados por el número de votos, que serán las interacciones en cada video en Youtube de Abrasta.

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[vcex_button url=»https://abrasta.org.br/encontro/» title=»Visit Site» style=»flat» align=»center» color=»cor» size=»medium» target=»self» rel=»none»]INSCRÍBASE![/vcex_button]

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Organización:

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Grupo A – Planificación e Implementación de proyectos

Nutrindo Vidas – Associação Bragantina de Combate ao Câncer Bandeirinha do Brasil

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Mama Alerta – Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer

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Instituto Eluar

El proyecto de Instituto Eluar, denominado Protocolo de Atención de Urgencias al Paciente Inmuno (PAEC), tiene como objetivo concienciar sobre la atención a las personas con enfermedades inmunorreumatológicas, con la creación de una petición y el desarrollo de la jornada del paciente.

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Grupo B – Sector privado como Aliado

Alianza con Mary Kay – Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza

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Escuelita (Cintia Solano) – Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida

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Federación de Hemofilia de la República Mexicana

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Grupo C – Advocacy en su Organización

Salud Mental sin Discrminación – Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias

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Advocacy para o Tratamento do Câncer – Celebrando la Vida

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Ley Marco para la Detección Temprana del Cáncer Infantil – Fundación Nuestra Esperanza

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Descentralización de medicamentos y la creación de nuevas clínicas satélites a nível nacional junto al Ministerio de Salud – Fundación Panameña de Hemofilia

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¡Felicitamos a todos por su esfuerzo y deseamos mucho éxito en la realización de sus trabajos!

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Conozca a los nuevos miembros:

AENDOCR – Asociación de Endometriosis de Costa Rica 

ASOPAFE – Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza

Representante en Alianza Latina

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Para completar el proceso, llevamos a cabo una reunión de bienvenida e integración con representantes de las dos asociaciones, y así presentamos detalles sobre la dinámica de la Red, programas, actividades y oportunidades de involucrarse.

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¡Bienvenidas!

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El tema de discusión fue la Medicina Personalizada y la necesidad de tratamientos efectivos desde las primeras líneas terapéuticas, para que el paciente pueda presentar resultados clínicos positivos y calidad de vida durante todo el trayecto.

Los especialistas invitados fueron:

– Dr. Rodrigo Guidalini – Graduado y residente de clínica médica en EPM/UNIFESP. Fue residente de oncología clínica y realizó un doctorado y posdoctorado en la Facultad de Medicina de la USP. Fue fellow en la Universidad de Chicago. Actualmente trabaja como oncólogo clínico y oncogenista en Oncologia D’or.

– Dr. Paulo Campregher – Hematólogo y Patólogo Clínico. Doctor en Patología, con posdoctorado en Inmunología del Fred Hutchinson Cancer Research Center. Actualmente es responsable de las pruebas de genómica del cáncer en el laboratorio de medicina diagnóstica Albert Einstein, investigador y profesor del curso de posgrado en ciencias de la salud del Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein.

– Dr. André Medici – Magíster en Economía, Doctor en Historia Económica y Economista Senior en Salud del Banco Mundial. En Brasil, desempeñó un papel clave en la planificación, desarrollo e implementación del Sistema Único de Salud (SUS).

– Melissa Abreu Pereira – Gerente de Atención al Paciente de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale).

– Marli Panão – Paciente con Mieloma Múltiple, 56 años, Paulistana, Publicitaria y miembro del comité de pacientes de Abrale. Fue Directora Comercial de un canal de TV en São Paulo y durante 15 años fue empresaria en la Industria y Comercio de Accesorios de Moda.

– Moderadora: Dra. Catherine Moura – Médica sanitarista. Actualmente es CEO de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale), de la Asociación Brasileña de Talasemia (Abrasta) y miembro del Consejo Estratégico del Movimiento TJCC.

Si usted perdió el evento, ¡no se preocupe! ¡Lo ponemos a disposición por completo en el canal de Youtube da Alianza Latina![/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row equal_height=»yes»][vc_column width=»1/2″][vcex_heading text=»Diálogos en Oncología – Exposición Completa» text_align=»center» font_size=»1em» font_weight=»bold» css=».vc_custom_1670948308367{margin-bottom: 40px !important;}» line_height=»tight»][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjI1NjAlMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIzMTUlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGd1g1Y3BhUWdjSFklM0ZzdGFydCUzRDEyMzIlMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][vc_column width=»1/2″][vcex_heading text=»Diálogos en Oncología – Debate Completo» text_align=»center» font_size=»1em» font_weight=»bold» css=».vc_custom_1670948319088{margin-bottom: 40px !important;}» line_height=»tight»][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjI1NjAlMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIzMTUlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGMFVmQmpub0F2NHMlMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][/vc_row][vc_row column_spacing=»0px» remove_bottom_col_margin=»true»][vc_column][vcex_heading text=»Cortes Alianza Latina» text_align=»center» font_size=»1em» font_weight=»bold» css=».vc_custom_1671039452545{margin-bottom: 10px !important;}» line_height=»tight»][/vc_column][/vc_row][vc_row content_placement=»bottom» equal_height=»yes»][vc_column 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Precisión[/vc_column_text][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjIyNzclMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIxNTYlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGcDdpR3ZQQU1TMGclMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_column_text text_align=»center» font_size=»1em» css=».vc_custom_1671039405516{margin-bottom: 20px !important;}» color=»#000000″ font_weight=»semibold» line_height=»tight»]El Desarrollo de la Medicina Personalizada en América Latina y Sus Desafíos[/vc_column_text][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjIyNzclMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIxNTYlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGS3J1Mzlxc2xWcEElMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_column_text text_align=»center» font_size=»1em» css=».vc_custom_1671039414492{margin-bottom: 20px !important;}» color=»#000000″ font_weight=»semibold» line_height=»tight»]Relato del Diagnóstico de Mieloma Múltiple y la Importancia de una Segunda Opinión Médica[/vc_column_text][vc_raw_html]JTNDaWZyYW1lJTIwd2lkdGglM0QlMjIyNzclMjIlMjBoZWlnaHQlM0QlMjIxNTYlMjIlMjBzcmMlM0QlMjJodHRwcyUzQSUyRiUyRnd3dy55b3V0dWJlLmNvbSUyRmVtYmVkJTJGZEM2X2gyUjN3Z3MlMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMllvdVR1YmUlMjB2aWRlbyUyMHBsYXllciUyMiUyMGZyYW1lYm9yZGVyJTNEJTIyMCUyMiUyMGFsbG93JTNEJTIyYWNjZWxlcm9tZXRlciUzQiUyMGF1dG9wbGF5JTNCJTIwY2xpcGJvYXJkLXdyaXRlJTNCJTIwZW5jcnlwdGVkLW1lZGlhJTNCJTIwZ3lyb3Njb3BlJTNCJTIwcGljdHVyZS1pbi1waWN0dXJlJTIyJTIwYWxsb3dmdWxsc2NyZWVuJTNFJTNDJTJGaWZyYW1lJTNF[/vc_raw_html][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vcex_button url=»https://redalianzalatina.org/es/biblioteca-es/cartilla-sobre-medicina-personalizada-en-america-latina/» text_source=»custom_text»]Para conocer más sobre el tema, acceda a cartilla todo sobre medicina personalizada aquí[/vcex_button][/vc_column][/vc_row]

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Los partipantes del evento tuvieron la oportunidad de elegir su póster favorito a través de una votación online anónima. El ganador del reconocimiento fue anunciado en el cierre del Foro: el proyecto Conocimiento Abre Puertas de la Asociación de los Reumáticos de Uberlândia y Región (ARUR).

¡Felicitamos a ARUR, así como a todos los participantes de esta nueva iniciativa!

[vcex_button url=»https://drive.google.com/file/d/1DN_2VCFOBao8AVrRBfb6lIWDIqmhApP-/view?usp=sharing» title=»Visit Site» style=»flat» align=»middle» color=»dark green» size=»medium» target=»self» rel=»none»]Acceda al póster de ARUR Uberlândia[/vcex_button]

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El 25 de octubre, a partir de las 17h (hora de Brasil), tendrá lugar la cuarta edición de Diálogos en Oncología, organizada por el Movimiento Todos Juntos Contra el Cáncer en colaboración con la Red Alianza Latina. Por primera vez, el evento se transmitirá en vivo y en línea en toda América Latina, con traducción simultánea al español.

El tema de discusión será la Medicina Personalizada y la necesidad de tratamientos efectivos desde las primeras líneas terapéuticas, para que el paciente pueda presentar resultados clínicos positivos y calidad de vida durante todo el trayecto.

• Dr. Rodrigo Guidalini – Graduado y residente de clínica médica en EPM/UNIFESP. Fue residente de oncología clínica y realizó un doctorado y posdoctorado en la Facultad de Medicina de la USP. Fue fellow en la Universidad de Chicago. Actualmente trabaja como oncólogo clínico y oncogenista en Oncologia D’or.
• Dr. Paulo Campregher – Hematólogo y Patólogo Clínico. Doctor en Patología, con posdoctorado en Inmunología del Fred Hutchinson Cancer Research Center. Actualmente es responsable de las pruebas de genómica del cáncer en el laboratorio de medicina diagnóstica Albert Einstein, investigador y profesor del curso de posgrado en ciencias de la salud del Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein.
• Dr. André Medici – Magíster en Economía, Doctor en Historia Económica y Economista Senior en Salud del Banco Mundial. En Brasil, desempeñó un papel clave en la planificación, desarrollo e implementación del Sistema Único de Salud (SUS).
• Melissa Abreu Pereira – Gerente de Atención al Paciente de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale).
• Marli Panão – Paciente con Mieloma Múltiple, 56 años, Paulistana, Publicitaria y miembro del comité de pacientes de Abrale. Fue Directora Comercial de un canal de TV en São Paulo y durante 15 años fue empresaria en la Industria y Comercio de Accesorios de Moda.
• Moderadora: Dra. Catherine Moura – Médica sanitarista. Actualmente es CEO de la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (Abrale), de la Asociación Brasileña de Talasemia (Abrasta) y miembro del Consejo Estratégico del Movimiento TJCC.

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¡El 17º Foro Alianza Latina – Mejores Prácticas para el Tercer Sector de Salud* será realizado de forma presencial en São Paulo, Brasil!

La programación será co-creada con diferentes redes y contenido especializado destacando temas estratégicos como advocacy, recaudación de fondos, atención centrada en el paciente, datos de salud, recursos humanos, entre otros. Será una oportunidad de aprendizaje con expertos internacionales para discutir temas de interés con líderes de otras organizaciones y del sistema de salud, además de intercambiar experiencias exitosas a través de dinámicas con los participantes.

El Foro reúne anualmente las asociaciones miembro de la Red Alianza Latina con el objetivo de profesionalizar y intercambiar experiencias, destacando las mejores prácticas para el tercer sector de la salud con vistas de alcanzar mejoras en el tratamiento y calidad de vida de pacientes de cáncer, enfermedades raras y enfermedades crónicas no transmisibles en la región latinoamericana. Para aprender más sobre el evento y sus ediciones anteriores, haga clic aquí.

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EL EVENTO

✔️ Fecha: Días 16, 17 y 18 de noviembre, de 09h a 19h los días 16 y 17 y de 09h a 12h el día 18

✔️ Ubicación: Hotel Tivoli Mofarrej  (Alameda Santos, 1437 – Cerqueira César, São Paulo/SP – Brasil)

✔️ 20 horas de programación

✔️ 12 paneles

✔️ Presentación de Casos de Éxito de las asociaciones miembro

✔️ Traducción simultánea para portugués y español

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PROGRAMACIÓN

✔️Actualizaciones de la Red Alianza Latina y conversación con el Comité Directivo

✔️Mapeo de acciones y fomento de la cultura de donación

✔️Investigación del voluntariado corporativo para el mundo pospandemia

✔️Panorama de los sistemas de salud en América Latina

✔️Taller – Cómo crear campañas en medios digitales

✔️Taller – Comunicación para recaudación de fondos

✔️Adherencia al tratamiento: una responsabilidad de todos

✔️Salud digital al servicio del paciente

✔️Advocacy como estrategia para aumentar el impacto de las organizaciones sociales

✔️Mapeo de los derechos de los pacientes en América Latina

✔️Presentación de casos de éxito por parte de las asociaciones miembro

✔️Panorama de la filantropía en América Latina

✔️Cazadores de buenos ejemplos: ¡Sé el cambio que quieres ver en el mundo!

* Evento exclusivo para miembros de la Red Alianza Latina

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Esta encuesta busca asistir en la recopilación de datos cuantitativos y cualitativos para que sea posible verificar el impacto de Alianza Latina para sus miembros, además de realizar una escucha cualificada para actualización de informaciones generales sobre el perfil y desempeño de las organizaciones.

Esta encuesta también nos permitirá obtener informaciones sobre el escenario de la salud de cada país que hace parte y recoger sugerencias para que se pueda mejorar cada vez más nuestro trabajo y aprovechar las iniciativas de interés común de los miembros.

De esta forma, pedimos el favor de completar la encuesta hasta el final con el máximo de información posible. Sus informaciones y comentarios son muy importantes y nos ayudarán a pensar en nuevas herramientas y estratégias de entrenamiento para la red en 2023.

La fecha límite para completar la encuesta es el 31 de Agosto de 2022.

Acceda al formulário por este enlace: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd7uVAvl1r9BIV4O1vC91NDkExtPIitZjzEt8JRDlRCJhPocA/viewform

¡Su colaboración es muy importante para nosotros! ¡Les agradecemos a ustedes!

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Los grupos están en la fase de Aprendizaje e Integración del CL2022 y las TOP10 siguen aprendiendo a usar sus respectivas herramientas. Confiera las fotos de las sesiones:

GRUPO A – Planificación e Implementación de Proyectos 

• Associação Brasileira de Combate ao Câncer – Brasil

• Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer – Brasil

• Insituto Eluar – Brasil

GRUPO B – Sector Privado como Aliado

• Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – Costa Rica

• Federación de Hemofilia de la República Mexicana – Mexico

• Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza – Guatemala

GRUPO C – Advocacy en su Organización

• Celebrando la Vida – Bolivia

• Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias – Colombia

• Fundación Nuestra Esperanza – Bolivia

• Fundación Panameña de Hemofilia – Panama

The post Sesiones del Programa Coaching Leadership 2022 appeared first on Red Alianza Latina.

Las asimetrías mundiales condicionan las políticas para la recuperación en América Latina y el Caribe.

La región está desaprovechando la oportunidad de usar el esfuerzo de recuperación para mejorar los patrones de producción y de consumo, así como la calidad y cobertura de los servicios públicos, cuya importancia ha sido resaltada por la pandemia de enfermedad por coronavirus (COVID-19).

Obtenga más información y lea el informe en: https://www.cepal.org/pt-br/node/55594

The post Publicación: Informe Especial de CEPAL sobre la pandemia de COVID-19 en América Latina y Caribe appeared first on Red Alianza Latina.

El evento es gratuito y en línea y se sucederá el día 14/05, a las 13h (horario de Brasil).

Consulte la programación completa:

Sala 1 | Padres

• Família
• Nutrición
• Miedo a perder un hijo
• Desafios relacionados con la transfusión de sangre y la adherencia al tratamiento
• Avances e innovaciones terapéuticas
• Independencia de los niños

Sala 2 | 14 a 26 años

• Mercado de trabajo
• Transición a la edad adulta
• Salud mental
• Sexualidad, fertilidad y relaciones
• Adherencia al tratamiento

Sala 3 | + 27 años

• Atención integral
• Impacto y carga financiera
• Enfermedades secundarias
• Esperanza de vida y estrategias para afrontar el envejecimiento
• Derechos del paciente
• Educación y recursos
• Mercado de trabajo

Obtenga más información en: https://www.abrasta.org.br/es/encuentro/

The post 2º Encuentro Virtual Internacional para Personas con Talasemia appeared first on Red Alianza Latina.

La Red Alianza Latina ha idealizado piezas exclusivas desde un Toolkit sobre la planificación y realización de una campaña y un manual específico sobre la Leucemia Linfocítica Crónica, hasta posts para propagación en redes sociales.

Acceda a los materiales producidos pulsando las imágenes abajo para inspirarse, aprender nuevas estratégias y replicar los contenidos en sus campañas de concientización y, de esta forma, ampliar el impacto de sus acciones.

1) Toolkit con paso a paso sobre cómo planificar y realizar una campaña de comunicación exitosa, que involucre el compromiso de la sociedad y la incidencia en los medios para impulsar una causa social:

2) Producción de un manual con informaciones para pacientes de LLC, sus familiares y cuidadores:

3) Producción de videos-testimonio de pacientes con relatos de sus recorridos desde la descubierta del diagnóstico al tratamiento, para apoyar otros pacientes e familiares:

Video de Asociación Luz de Esperanza

Video de Asociación ASOPALEU

Video de Asociación Porsaleu

Video de Asociación Agalemo

4) Producción de video con entrevista entre médico y paciente sobre el concepto watch and wait, utilizado por las asociaciones como material de la campaña:

5) Producción de piezas de comunicación para propagación en redes sociales:

Destaque del proyecto

¡La asociación Asopaleu, a través de los materiales producidos en el proyecto, hizo llegar la campaña a la TV de una emisora local de Guatemala!

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Hemos completado la primera etapa con pacientes de SMD en Brasil. Si eres de alguno de los demás países, por favor participa de la investigación para una mejor atención a los pacientes con SMD.

Acceda la investigación en inglés: https://www.surveymonkey.com/r/MDS_American 
Acceda la investigación en español: https://es.surveymonkey.com/r/SMD_ContinenteAmericano 

«Estimado Paciente,

Alianza Latina es un proyecto realizado por ABRALE (Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia) y tiene sus pilares denominados “Educación e Información”. Formado por más de 120 grupos miembros que operan en 21 países (18 de ellos en América Latina), Estados Unidos, Portugal y Portugal, tiene la capacidad de reunir a líderes de apoyo al paciente y promover las mejores prácticas y socios sociales entre los empresarios de la salud. La iniciativa brinda a sus miembros un espacio de debate y aprendizaje, con misiones similares, para que puedan dialogar y juntos cambiar el escenario de la salud en el continente.

Esta encuesta tiene como objetivo comprender las principales necesidades y dificultades que enfrentan los pacientes con SMD durante el curso de su enfermedad.

Su participación consiste en responder un cuestionario en un formulario en línea, con preguntas sobre los puntos más importantes de tu diagnóstico, tu tratamiento y tu vida diaria.

Respetamos el derecho a la confidencialidad y la privacidad. Todo lo aquí informado será tratado de forma confidencial y no se presentarán ni facilitarán datos personales a nadie. Toda divulgación de los resultados, en cualquier vehículo, se hará de forma que se garantice el anonimato, sin posibilidad de identificación de las personas participantes.

No tendrás ningún costo y tampoco recibirás ningún beneficio directo, pero tu participación contribuirá a mejorar la atención que ABRALE brinda a los pacientes con SMD, así como a las organizaciones de la Red Alianza Latina. La encuesta también servirá de apoyo a las acciones políticas de las organizaciones para luchar por la mejora en la atención de los pacientes con SMD por parte de sus sistemas nacionales de salud, y los resultados podrán ser publicados y utilizados por Alianza Latina para mejorar sus proyectos.

Si es necesario, puede tomarse un tiempo para reflexionar sobre su participación o consultar con alguien si desea discutir el tema.»

The post ¿Cuál es el escenario de los pacientes con mielodisplasia en Latinoamérica? appeared first on Red Alianza Latina.

El workshop tuvo la participación de más de 30 miembros de la red, que interactuaron a través de dinámicas expositivas y testimonios, compartiendo experiencias de buenas prácticas.

The post Workshop: Colaboración para el Enfrentamiento de la Pandemia en América Latina appeared first on Red Alianza Latina.

1. Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus Familias – ACPEF
2. Asociación Guatemalteca Heroes de Esperanza
3. Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida – ANASOVI
4. Associação Bragantina de Combate ao Câncer – ABCC
5. Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer – ABRAPAC
6. Celebrando la Vida
7. Federación de Hemofilia de la República Mexicana
8. Fundación Nuestra Esperanza
9. Fundación Panameña de Hemofilia
10. Instituto Eluar

¡Felicitaciones a todas!

The post Anuncio de las asociaciones TOP 10 para el Programa Coaching Leadership 2022 appeared first on Red Alianza Latina.

Felicitamos a las asociaciones TOP 10 Alianza Latina:

• Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII – Brasil
• Asociación Metamorfosis – Costa Rica
• Asociación Nacional de Pacientes de Quimioterapia – ASONAPAQ – Panamá
• Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região – ARUR – Brasil
• Celebrando la Vida – Bolivia
• Corporación Ayuda al Niño con Artritis Juvenil Chile – ANACROJ – Chile
• Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma – Colombia
• Grupo de Apoio ao Paciente Reumático do Ceará – GARCE – Brasil
• Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – GRUPARJ – Brasil

¡Deseamos éxito en la implementación de los proyectos desarrollados!

The post Clausura del Programa Coaching Leadership 2021 appeared first on Red Alianza Latina.

El evento contó con 17 mesas temáticas, traducidas simultáneamente al español y portugués, y 59 conferencistas, quienes hablaron sobre los impactos del COVID-19 en los sistemas de salud latinoamericanos, empoderamiento del paciente, importancia de los datos en la implementación de políticas públicas, modelo de gestión en apoyo organizaciones, captación de recursos, advocacy, marketing digital, medicina personalizada, entre otros.

En la programación también hubo mesas de discusión, lideradas por el Comité Directivo de la Alianza, un espacio de conversación sobre los aspectos más destacados del Foro. Todos estos contenidos fueron creados por el equipo de Alianza Latina, en asociación con FGV, Rede Filantropia, Instituto Brasil Solidário – IBS, Asociación Brasileña de Captación de Recursos – ABCR y Swiss Social – Centro de Impacto Social. Contamos también con el apoyo de importantes patrocinadores, quienes hicieron posible el evento.

Los más de 400 inscriptos, además de presenciar los debates, también pudieron intercambiar informaciones y experiencias, y expresar sus opiniones, a través del chat, un canal abierto disponible en la plataforma totalmente digital del Foro.

Reforzamos que solo con trabajo colaborativo podremos sacar adelante la voz de miles de pacientes. Una vez más, ¡gracias por creer en nuestro trabajo!

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Durante este periodo, Alianza Latina, en colaboración con PRACT Consultoría, desarrolló el Programa VIVA MEJOR CON EQUILIBRIO, con el objetivo de apoyar a los empleados de las organizaciones sociales de salud en el manejo del estrés a través de capacitaciones en autoconocimiento y desarrollo del equilibrio personal y profesional.

Para continuar este proyecto,  en este mes estamos lanzando el Programa PRACTICANDO EL EQUILIBRIO e invitamos a todos los empleados de las asociaciones miembros de la Red Alianza Latina a participar en esta iniciativa.

El Programa ofrecerá técnicas y prácticas para mejorar la CONCENTRACIÓN y RELAJACIÓN, para un día a día mejor y menos estresante. Habrá 8 sesiones semanales de 30 minutos, por la mañana, de modo que los participantes puedan aplicar las técnicas de inmediato en su rutina diaria, a través de lives en portugués y español.

Sesión 1 – “CUERPO Y RESPIRACIÓN”

•      Día 24 de agosto
8:30h Portugués (horario de Brasil)
7:30h Español (horario de México)

Sesión 2 – “EXPLORACIÓN DEL CUERPO”

•      Día 31 de agosto
8:30h Portugués (horario de Brasil)
7:30h Español (horario de México)

Sesión 3 – “MOVIMIENTO”

•      Día 8 de septiembre
8:30h Portugués (horario de Brasil)
7:30h Español (horario de México)

Sesión 4 – “RESPIRACIÓN Y CUERPO”

•      Día 14 de septiembre
8:30h Portugués (horario de Brasil)
7:30h Español (horario de México)

Sesión 5 – “SONIDOS E PENSAMIENTOS”

•      Día 21 de septiembre
8:30h Portugués (horario de Brasil)
7:30h Español (horario de México)

Sesión 6 – “EXPLORANDO LAS DIFICULTADES”

•      DÍa 28 de septiembre
8:30h Portugués (horario de Brasil)
7:30h Español (horario de México)

Sesión 7 – “AMISTAD”

•      Día 5 de octubre
8:30h Portugués (horario de Brasil)
7:30h Español (horario de México)

Sesión 8 – “ESPACIO DE RESPIRACIÓN DE 3 MINUTOS”

•      Día 13 de octubre
8:30h Portugués (horario Brasil)
7:30h Español (horario México)

The post Programa Practicando el Equilibrio appeared first on Red Alianza Latina.

Para leer más sobre los resultados de la investigación, acceda a: http://www.radiosantafe.com/2020/05/26/pacientes-con-cancer-han-tenido-dificultades-para-acceder-a-servicios-de-salud/?fbclid=IwAR0QDQlTj8jkTRSqb3zjTr1lY5bC9II-uAWlKuKl5lBoVK27hf9JuwKQsC8

The post Investigación con pacientes crónicos en el contexto del COVID-19 appeared first on Red Alianza Latina.

Lea la carta completa abajo:

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Conozca a las nuevas organizaciones miembros de Alianza Latina:

Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA, Argentina

Américas Amigas, Brasil

Asociación de Padres y Niños con Cáncer – APNACC , Equador

Federación de Organizaciones de Pacientes de Costa Rica, Costa Rica

Fundación ADAMAS, Costa Rica

Fundación Mieloma Chile, Chile

Grupo de Apoio aos Portadores de Câncer de Cachoeiro de Itapemirim – GAPCCI, Brasil

Instituto ELUAR, Brasil

Núcleo de Voluntários de Caratinga no Combate ao Câncer, Brasil

Projeto Camaleão, Brasil

¡Sean todos muy bienvenidos!

The post Conozca a los nuevos miembros de la Red Alianza Latina appeared first on Red Alianza Latina.