La iniciativa forma parte del programa de capacitación presencial y estratégica para desarrollar habilidades y competencias para la nueva generación de líderes de asociaciones de pacientes en América Latina.
Será una oportunidad de aprendizaje con expertos internacionales para discutir temas de interés para el tercer sector, además de intercambiar experiencias exitosas a través de dinámicas con los participantes.
¡Nos vemos en la próxima edición!
Deise Hajpek, gerente de Inversión Social y Relaciones Internacionales Abrale y Abrasta (Brasil), presentó el escenario de las asociaciones de pacientes en América Latina con la participación de 91 organizaciones.
A través de los servicios ofrecidos, 429.309 pacientes fueron atendidos en 2023 por asociaciones miembros de la Red, aunque el 46% no cuenta con colaboradores remunerados. Este trabajo recae en personas que donan su tiempo, ya que el 72% cuenta con el apoyo de hasta 30 voluntarios. En cuanto a los desafíos, la limitación de recursos financieros, donde el 43% respondió que operan sin recursos o con un presupuesto hasta $10.000, y la organización con base de datos de los pacientes son los mayores. Por otro lado, la principal necesidad de los pacientes es el acceso al tratamiento, entre medicamientos, cirugías, hospitalizaciones y exámenes.
La disponibilidad de datos permite que grupos de la sociedad civil y organizaciones no gubernamentales defiendan sus causas de manera más efectiva, basando sus argumentos en evidencias del mundo real. Xavier Valdez, Gerente General SOLA de IQVIA (Chile), divulgó los indicadores claves en salud para América Latina, como el insight que Chile y Panamá presentan los valores más altos en gastos en salud, tanto en porcentaje del PIB como per capita. También destacó la atención centrada en el paciente, programas para pacientes y su papel en el tratamiento, además de la disponibilidad de terapias innovadoras. Más de la mitad de los pacientes costumbran buscar una segunda opinión, en el sector privado, para confirmar el diagnóstico y el tratamiento.
A lo largo de los 3 días de inmersión presencial, contamos con dinámicas interactivas para promover el bienestar físico, emocional y social, a través de diferentes experiencias y técnicas lideradas por Geralda Sá, psicóloga y directora del Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – Petrópolis (Brasil), con el objetivo de involucrar a los participantes e impactarlos positivamente para que disfruten plenamente del evento.
Los miembros de Alianza Latina presentaron como el trabajo en red es organizado para impulsar su causa, a través del control social a nivel nacional, en cada país. Conocimos el caso de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer – AMLCC (México), la Red Juntos Contra el Cáncer, compuesta por más de 75 organizaciones que visan las necesidades de las personas con cáncer desde una perspectiva integral, centrada en el paciente. También se destacó la iniciativa del Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará – Garce (Brasil) con la Rede Norte e Nordeste de Associações de Pacientes Reumáticos, compuesta por 11 organizaciones en la región. La posibilidad de articular la promoción y defensa de las enfermedades reumáticas desempeña un papel crucial para influir y monitorear las políticas públicas.
Carolina Pinheiro, CEO y cofundadora de Inbrax (Chile), exploró la diversidad e inclusión para una comunicación eficaz y humana, vital para las organizaciones del tercer sector. La integración de diferencias, características y singularidades debe ser valorada como pilar central para promover conexiones genuinas, empatia y comprensión mútua. La integración de diversas voces y perspectivas enriquece el diálogo y fortalece la comunicación con la sociedad, lo que puede orientar campañas de concientización impactantes, según casos reales de la Unicef, Techo Latam y WWF presentados. Además, conocer prácticas de una agencia de marketing que realiza trabajos pro-bono con el tercer sector, también sirve de inspiración para que los miembros busquen colaboraciones similares.
En este momento de transición, Felipe Tapia (Chile), Yolima Mendéz (Colombia), Gloria Chávez (Paraguay), Wanda Ferreira (Brasil) y Juan Manuel Reinoso (Ecuador) cierran el primer día con un balance de sus experiencias durante algunos años en el Comité Directivo. Todos pudieron aprender y compartir conocimientos e inspiración, y destacaron la evolución de la Red a lo largo de estos 18º años. Antonia Luque no pudo estar presente, pero agradeció la oportunidad de trabajar junto a personas especiales, cada una con su causa, pero todos en pro de un bien común.
Nos gustaría agradecer al Comité Directivo por los años de dedicación y colaboración en este recorrido que llega a su fin, pero con la certeza que seguimos juntos. Reiteramos que solo el trabajo colaborativo podrá hacer avanzar la voz de miles de pacientes.
David Mendoza, CEO de DMP Consultores (México), impartió un taller sobre recaudación de fondos y detalló el proceso para alcanzar los objetivos establecidos. Es necesario identificar primero dónde se quiere llegar para saber qué y cómo hacerlo. Un ejercicio práctico consiste en enumerar los porqués de la organización, como la misión, el compromiso, el poder de transformación y las soluciones para el cambio. También es muy importante conocer las estrategias para solicitar fondos, como por ejemplo, identificar posibles donantes, el formato de la solicitud, el momento adecuado y la expansión de la base de donantes individuales. Debe salir de una reunión con una asociación establecida o una próxima fecha agendada. La principal razón por la que las personas no donan es porque nadie lo pide.
La participación ciudadana es aquella en que los ciudadanos están directamente involucrados en las acciones públicas con una visión del espacio que también les pertenece de diferentes formas: consultiva, activa e informativa.
La Dra Joan Elisa Munoz, de la Coordinación de Garantías y Prestaciones en Salud, del Ministerio de Salud de Chile, compartió los hitos históricos de la ley Ricarte Soto, que otorga acceso a protección financiera para personas con diagnóstico y tratamiento de hasta 27 enfermedades de alto costo. Ella discurrió sobre el proceso de solicitud y la función de la Comisión Ciudadana de Vigilancia y Control, compuesta por representantes de asociaciones de pacientes, asociaciones científicas, académicos de universidades de medicina y expertos del área. Más de 50.000 pacientes ya han sido beneficiados, a pesar de los desafíos para continuar.
Yolima Méndez, presidente de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma (Colombia), relató que en América Latina, Colombia es el país con períodos de aprobación regulatoria más largos, en comparación con otros países. Hubo una reforma hacia un modelo de salud preventiva y predictiva desde 2022, pero de puertas cerradas. El Movimiento Social Pacientes Colombia reunió a un grupo de líderes especializados para construir una propuesta de reforma del sistema de salud en la perspectiva de los pacientes, a ser presentada en el Congreso. Se expusieron argumentos técnicos en contra de la reforma del Gobierno, alegando que fallas existen y que se necesitan ajustes, pero considerando la visión del paciente.
La participación activa en agendas internacionales de alto nivel requiere enfoque estratégico y compromiso. Catherine Moura, médica sanitarista y CEO de Abrale y Abrasta, ofreció consejos para el desarrollo de los miembros en la conquista de espacios importantes. Algunas de ellas incluyen: identificar oportunidades y objetivos, crear un calendario anual, monitorear y seguir temas relacionados a su causa, y prepararse previamente. Como ejemplo, compartió un poco de su rutina y actuación en números para fortalecer la imagen institucional de la Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Abrale. Si queremos ayudar a más personas y transformar realidades, necesitamos contar para todos quiénes somos y qué hacemos!
Rosa Montero, presidente de la Corporación Niños con Artritis – ANACROJ (Chile), junto con su equipo, organizó un laboratorio práctico sobre el proyecto Pon tu Mano, una experiencia sensorial sobre el recorrido de niños y adolescentes con artritis, una enfermedad invisible, y el conocimiento de su día a día. Experimentar de primera mano lo que siente el paciente, genera la empatía que necesitamos para cambiar la realidad. Este programa ha visitado escuelas, universidades y empresas para sensibilizar, educar y concientizar a la comunidad sobre el tema. La ANACROJ es la primera institución dedicada a trabajar con Artritis Idiopática Juvenil en América Latina.
El Onco Ensino, uno de los proyectos de Abrale, que se dedica a la educación a distancia para profesionales de la salud, ahora está disponible de forma gratuita para los miembros de la Red. Esta iniciativa hace parte del nuevo Campus Alianza Latina, que incluye formaciones virtuales a lo largo del año, con el objetivo de estimular el autoaprendizaje, en diferentes niveles de conocimiento. Se trata de contenidos transversales en portugués y español, como la visión científica y basada en evidencia del concepto de medicina integrativa. Son expertos de un de los mayores centros de tratamiento de América Latina en una inmersión, de profesional para profesional de la salud, en las diversas disciplinas que puedan componer el cuidado integral al paciente de las más distintas patologías. Otro curso disponible es Cuidando al Cuidador, basado en las mejores prácticas de humanización de la salud para enseñarnos cómo cuidar unos de los otros y de nosotros mismos, de modo que podamos cuidarnos y dedicarnos a los pacientes con mayor calidad.
Ricardo Pacheco, socio consultor de Dharma Essential (Brasil), y David Palacios, presidente de InvolvCare Innovations (EUA), presentaron el recorrido de liderazgo con etapas estratégicas para la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes. La sostenibilidad está compuesta por algunos factores como: credibilidad, claridad de objetivos, estrategia y ejecución, medición de impacto, documentación y divulgación, reconocimiento, refinanciamiento y crecimiento. Para impactar en el ecosistema de la salud, primero es necesario pensar y actuar como agentes de cambio, identificar los ajustes necesarios y el enfoque de los esfuerzos. Al adoptar una abordaje de aprendizaje continuo y desarrollo de habilidades centrado en la sostenibilidad, estará mejor equipado para liderar con éxito y apoyar a los pacientes de manera efectiva en el ambiente de la salud en constante evolución.
Pablo Vidal, gerente general de Sustenta+ Consultoría en ESG y Sostenibilidad (Chile), realizó una introducción al ESG, un tema abordado por primera vez en el foro, detallando el concepto, su origen y significado. En un contexto global de desigualdades, cambios climáticos y calidad de vida, los desafíos sociales representan un nuevo escenario para los negocios. El desarrollo sostenible satisface las necesidades del presente sin poner en peligro la capacidad de las generaciones futuras, e implica que para todas las decisiones y actividades se debe considerar un equilibrio triple con criterios Económicos, Sociales y Ambientales.
El 92% de los consumidores creen que es responsabilidad de todos contribuir positivamente a la sociedad en la que vivimos, por lo que la venta de productos y servicios con impacto positivo han estado creciendo en los últimos tiempos. Organizaciones internacionales también articulan y crean mecanismos para exigir cambios, como los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU, que guían a gobiernos, empresas y sociedades hacia un mundo más sostenible e inclusivo. En función de este movimiento, es una gran oportunidad para el tercer sector unirse a empresas que ven un valor agregado en participar activamente de causas sociales para estructurar colaboraciones exitosas. ¡Es un “juego” en el que todos ganan!
Comenzamos la sesión con la bienvenida de los nuevos miembros, la Asociación Costarricense de Ayuda a Pacientes con Endometriosis – AENDOCR (Costa Rica) y la Associação Botucatuense de Assistência ao Diabético – ABAD (Brasil), representadas por Jéssica Calvo y Adriana Barretto, respectivamente. La Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza (Honduras) también se tornó miembro en 2023, aunque su representante, Sandra Aquino, no pudo estar con nosotros presencialmente en esta edición. ¡Felicidades y bienvenidas nuevamente!
La elección para candidatos al nuevo Comité Directivo 2024 fue muy esperada por los miembros y a lo largo del foro, los 7 candidatos tuvieron momentos para presentarse y demostrar sus motivaciones para integrar el comité. Ellos fueron: Rosa Montero, ANACROJ (Chile); Briceida Castillo, ANASOVI (Costa Rica); Patricio González, AMLCC (México); Begoña Barragán, AEAL (Espanha); Jurema Ramos, AMUCC (Brasil), Wanda Ferreira, Gruparj (Brasil) y Silvia Ruiz, AGALEMO (Costa Rica).
Llevamos a cabo una dinámica rápida y objetiva, con un voto por asociación, y 33 asociaciones firmaron la lista de asistencia y recibieron su boleta de papel para la votación. El recuento se realizó en vivo, con transmisión en pantalla grande para los participantes. Los candidatos seleccionados serán nombrados así que se completen los términos de compromiso con el cargo y se confirme la ausencia de conflictos de interés. Gracias a todos por su participación y compromiso, y esperen el próximo boletín con los nombramientos.
Para concluir la sesión, Deise y Catherine presentaron la reestructuración de la Red Alianza Latina, desarrollada a lo largo de 2023, con el lanzamiento para socios en Septiembre y ahora oficializada en 2024. La nueva estructura cuenta con el formato de un campus, con diferentes programas, con una formación virtual, biblioteca, tutorías, además de la inmersión presencial a través del foro anual y laboratorio. La encuesta anual sigue como herramienta para guiar las acciones estratégicas de la Red y obtener el escenario actualizado de las asociaciones en América Latina. Este cambio se llevará a cabo de manera gradual a corto, mediano y largo plazo, ¡así que estén atentos a las novedades!
El cierre estuvo marcado por mucha emoción y expectativa de los miembros con la reestructuración del Campus y los compromisos con planes futuros para ampliar el compromiso entre los miembros y el impacto de Alianza Latina. Para celebrar el éxito de esta edición, nos despedimos con un brindis, seguido de un happy hour.
