El Dr. Henrique Rego, de Brasil, compartió estrategias para una vida saludable, destacando la relación entre salud y felicidad, la importancia del autoconocimiento para una buena calidad de vida, además de los pilares fundamentales de la salud: física, emocional, intelectual, relacional y espiritual.

Los Dres. Kevin Cuo, de Canadá, y Thomas Coates, de Estados Unidos, presentaron valiosas contribuciones sobre nuevas terapias, como el estudio con Mitapivat en adultos, y actualizaciones del Encuentro Anual de la Sociedad Americana de Hematología de 2024 (ASH). También abordaron el cuidado integral, como la sobrecarga de hierro en la sangre.

Agradecemos la colaboración de la Thalassemia International Federation (TIF), que apoyó en la divulgación del evento, al patrocinador Chiesi y también al colaborador Agios, por creer e invertir en esta causa.

Para nosotros, es extremadamente gratificante brindar momentos como este, uniendo a personas de diferentes partes del mundo en favor de un bien común: la salud.

¡Cuenten siempre con nosostros!

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¡Ahora somos más de 100 asociaciones en 22 países!

Estamos muy contentos con la incorporación de esta nueva asociación a nuestra red y seguimos en este camino de mucho aprendizaje e intercambio de conocimientos.

Conozca a la nueva integrante:

ABAD – Asociación Botucatuense de Asistencia al Diabético

La ABAD es una ONG cuya misión es promover la salud de las personas con diabetes, a través de un equipo interdisciplinario, de una manera cercana y acogedora.
La organización se reunueva día a día, trabajando en conjunto para superar de forma más ligera los desafíos que impone el mundo de la diabetes, difundiendo que su impacto se manifiesta no solo en las palabras que comparten, sino principalmente en las acciones de sus iniciativas.

Más información: https://www.instagram.com/abadbotucatu/?hl=pt-br

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¡Llegó la segunda edición de las Capacitaciones Virtuales dirigidas a los líderes de la Red, sus colaboradores y voluntarios!  🎉

El liderazgo en el área de la salud requiere conocimiento técnico, escucha activa y contención. Pensando en ello, Alianza Latina organiza estas capacitaciones virtuales, una iniciativa orientada al desarrollo de quienes están al frente de proyectos, equipos y organizaciones en el área.

A partir del  5 de agosto de 2025, se llevará a cabo la primera sesión, dando inicio a un ciclo de 4 encuentros temáticos cuyo objetivo es promover el conocimiento y la actualización continua de los miembros, brindando acceso a contenidos que fortalecen sus acciones. 💪⚖️

¡Prepárense para fortalecer sus habilidades y promover un entorno más saludable para todos a su alrededor!

PROGRAMA

¡Conozcan las capacitaciones ya confirmadas!

Tema: Cuidando a quienes cuidan: educación emocional para líderes en la salud

Ponente: Sandra Garbanzo

Mediadora, comunicadora, facilitadora de entrenamientos y ejecutiva especializada en conexiones y efectividad

Fecha: 5 de agosto

Horarios por país:

🕐13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia, Chile
🕓16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay
🕘 21h – España

Tema: Fortaleciendo voces: advocacy y liderazgo en las asociaciones de apoyo al paciente

Ponente: Marina Jansco

Con más de 20 años de experiencia en diversos sectores de la salud en América Latina, incluyendo las áreas farmacéutica, dispositivos médicos y hospitalarios, y soluciones de comunicación médica clínica.

Fecha:  19 de agosto

Horarios por país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑 14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – Chile, República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay
🕘 21h – España

Tema: Cuidar también es proteger: seguridad digital en la práctica

Ponente: Rubén Fallas Peña

Coordinador académico y docente en la Escuela de Ingeniería Informática de la Universidad Hispanoamericana y gerente de tecnología en Valor Global

Fecha: 25 de septiembre

Horarios por país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑 14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile
🕘 21h – España

Tema: Captação de recursos: estratégias sustentáveis para associações de pacientes

Ponente:  Margie Villagra Esquibel 

Directora de la Fundación Construyendo Sonrisas y coordinadora nacional del movimiento 'El Día de las Buenas Acciones'

Fecha: 08 de octubre

Horarios por país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua
🕑 14h – Panamá, Colombia, Ecuador, Perú
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolivia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile
🕘 21h – España

Organización

Patrocinio Oro

Patrocinio Plata

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Pensando en el impacto positivo de las ediciones anteriores, en el contexto de socialización y principalmente el valor del intercambio de experiencias e ideas, Abrasta, en colaboración con la Thalassaemia Internacional Federation – TIF, realizará el 4º Encuentro en formato online y gratuito.

El evento, que se llevará a cabo en el 11 de mayo de 2024, comenzará a las 13h y concluirá a las 17h (horario de Argentina), contará con la participación de pacientes con talasemia de todo el mundo para intercambiar experiencias sobre la vida con esta enfermedad rara, compartir historias y enriquecer aún más sus conocimientos.

Con traducción simultánea para Portugués, Español e Inglés, la 4ª edición ofrecerá discusiones en grupos separados por grupos de edad, abordando temas de interés específicos como:

Sala 1 | Padres, familiares y cuidadores

• Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
• Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
• Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
• Adherencia al tratamiento
• Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
• Independencia de los niños
• Falta de conocimiento sobre la patologia por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
• Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo

Sala 2 | 14 a 26 años

• Transición a la edad adulta:
  • Inserción y permanencia en el mercado laboral
  • Ingresar a la universidad
  • Mudarse a otra ciudad
  • Viajes y programas de intercambio
• Desplazamientos para el tratamiento
• Inseguridades, estigmas y prejuicios
• Salud mental, bienestar y autoestima
• Relaciones, sexualidad y fertilidad
• Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
• Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro
• Dificultad para acceder al tratamiento

Sala 3 | 27+ años

• Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
• Calidad de vida
• Inserción y permanencia en el mercado laboral
• Desarollo de enfermedades secundarias
• Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
• Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
• Falta de sangre para transfusiones
• Acceso a beneficios socioeconómicos

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MASTERCLASS

Para enriquecer y agregar a la programación, seguiremos con una sesión especial para promover el conocimiento y el diálogo abierto en la relación entre médicos y pacientes.

Contaremos con una masterclass sobre nuevas tecnologías en medicamentos y cuidado integral con especialistas, en un enfoque multidisciplinario para garantizar el mejor resultado y calidad de vida para las personas con talasemia.

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¡QUEREMOS CONOCERTE!

¡Abrasta y los participantes de este encuentro quieren conocerte!

Al final de su inscripción, envía una foto que te represente más allá de la talasemia. Podría ser ejerciendo una profesión, actividad o alcanzando un logro importante, por ejemplo.

Al participar, aparecerás durante el evento y tendrás la oportunidad de ganar un premio, así que no te quedes fuera de esto!

HAZ TU REGISTRO

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Organización:

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Esta iniciativa tiene como objetivo actualizar los datos sobre el perfil y desempeño de las organizaciones, además de obtener información sobre los principales desafíos de salud en la región, de modo que podamos definir estratégias para actuar de forma cercana y colaborativa de acuerdo con la misión y visión de la Red.

Las respuestas revalidarán el interés de las organizaciones en seguir como miembros de Alianza Latina. Todos los datos de contacto se actualizarán en función de la encuesta, así que no dejes de participar!

La fecha limite para completarla es el 10 de diciembre de 2023.

Acceda el formulário por este enlace: https://forms.gle/ksyskwfxSCG9HnXu5

Nota importante: sólo las organizaciones que respondan la encuesta tendrán la oportunidad de estar presentes en el 18º Foro.

¡Su colaboración es muy importante para nosotros!

¡Gracias!

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