Katia Santos, Author at Red Alianza Latina https://redalianzalatina.org/author/katia-santosabrale-org-br/ UMA REDE DE CAPACITAÇÃO PARA ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES. Wed, 29 Apr 2026 11:44:13 +0000 pt-BR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 https://redalianzalatina.org/wp-content/uploads/2021/11/favico-1-150x150.png Katia Santos, Author at Red Alianza Latina https://redalianzalatina.org/author/katia-santosabrale-org-br/ 32 32 20º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/20o-forum-internacional-alianza-latina/ Wed, 22 Apr 2026 19:50:03 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=13197 Veja como foi o 20º Fórum Campus Alianza Latina! O 20º Fórum Campus Alianza Latina, evento que marcou os 20 anos da Rede, foi realizado entre os dias 25 a 27 de março de 2026, na Cidade do Panamá, Panamá. Foram três dias intensos de troca, aprendizado e debates enriquecedores, abordando temas essenciais para o […]

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Veja como foi o 20º Fórum Campus Alianza Latina!

O 20º Fórum Campus Alianza Latina, evento que marcou os 20 anos da Rede, foi realizado entre os dias 25 a 27 de março de 2026, na Cidade do Panamá, Panamá.

Foram três dias intensos de troca, aprendizado e debates enriquecedores, abordando temas essenciais para o fortalecimento da gestão e da capacitação das organizações sociais, sempre com o objetivo de aprimorar serviços e projetos voltados às pessoas com condições crônicas não transmissíveis.

O encontro contou com 11 sessões temáticas, traduzidas simultaneamente em português e espanhol, e com a presença de 85 participantes, entre líderes de associações de pacientes de 13 países, palestrantes renomados, convidados, patrocinadores e staff.

Na programação, tivemos importantes discussões e reflexões que perpassaram assuntos como a linha do tempo no marco dos 20 anos da Rede; o cenário das associações de pacientes na região; advocacy e participação cidadã; pesquisa e análise de dados; captação de recursos; histórias de impacto e evolução dos membros; roda de conversa com parceiros estratégicos; comunicação em saúde; e o futuro do terceiro setor.

Destaque para a dinâmica “Unidos pela Saúde na América Latina”, que convidou os membros a revisitar a Declaração pela Saúde na América Latina, criada pela Rede no 8º Fórum, em 2013, avaliando quais demandas dos pacientes continuam relevantes e identificando novas prioridades para a região. Também merece destaque o painel sobre o futuro do terceiro setor, com reflexões sobre novos modelos organizacionais e de liderança. Por fim, a celebração dos 20 anos contou com a entrega de placas comemorativas a todas as associações presentes.

O Fórum foi muito além de um espaço de discussão. Foi um ambiente de conexão e construção conjunta de soluções. Nós acreditamos que é por meio da colaboração que conseguimos fortalecer a voz de milhares de pacientes e impulsionar avanços significativos na saúde.

Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Plenária de Abertura

A abertura do evento contou com as boas-vindas da Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, dando início à imersão focada nas melhores práticas do terceiro setor da saúde. Deise Hajpek, gerente de Relações Internacionais e Investimento Social Abrale e Abrasta, apresentou uma linha do tempo destacando os 20 anos de história da Rede Alianza Latina, evidenciando a evolução no número de membros, a expansão de programas e os principais marcos ao longo desse período, como a formulação da Declaração pela Saúde na América Latina, durante o 8º Fórum em 2013, e a participação na Reunião de Alto Nível da ONU sobre a prevenção de condições crônicas não transmissíveis, em 2018.  

Marina Jancso, líder na gestão estratégica e operacional da LUMINAMD, startup brasileira voltada à educação e carreira médica, apresentou o panorama do perfil das associações membros da Rede. A análise foi estruturada em blocos temáticos, incluindo estrutura e orçamento, advocacy e desafios, redes internacionais e participação social, registro de dados e pesquisa, além do aporte da Rede para as organizações.

O painel comemorativo reuniu membros da Rede para compartilhar suas trajetórias, avanços e conquistas após a adesão à Rede. A sessão evidenciou o impacto da colaboração regional no fortalecimento das organizações e na geração de valor para os pacientes.

Organizações como a APPAF destacaram o uso de ferramentas de gestão e iniciativas de formação profissional voltadas a uma nova fase institucional. A Fundación Asoleu ressaltou seu fortalecimento e crescimento organizacional, ampliando seu impacto e consolidando-se como referência nacional na área de oncologia pediátrica.

A FUNDHEC evidenciou sua atuação em incidência política, contribuindo para a aprovação de leis que garantem o acesso a tratamentos. Como resultado, pacientes com hemofilia passaram a ter acesso a terapias mais seguras e modernas, enquanto pessoas com doença de Von Willebrand conquistaram maior visibilidade e atenção especializada. 

O Instituto Gruparj salientou a implementação de um ciclo estruturado de advocacy, bem como sua participação em projetos coletivos e espaços de articulação regional, ampliando sua capacidade de incidência. A ASONAPAQ, por sua vez, comentou sobre o fortalecimento do voluntariado, contando atualmente com 130 voluntários, entre outras conquistas.

Júlia Assis, presidente da ALEMDII, destacou a inexistência de dados no interior de seu estado e utilizou o Censo da Rede Alianza Latina como inspiração para mensurar a realidade local e regional. Com o relatório finalizado, ressaltou as desigualdades territoriais, os atrasos no diagnóstico, as barreiras no tratamento e o impacto na qualidade de vida. Cada lacuna mapeada foi transformada em uma solução institucional estruturada nas áreas de comunicação, educação e advocacy. Demonstrou como o censo de pacientes fortalece a atuação institucional, no uso de dados reais como ferramenta estratégica, apoia a tomada de decisão e amplia o diálogo com formuladores de políticas públicas.

Apresentação sobre a evolução do modelo associativo na Espanha, destacando avanços em governança, sustentabilidade e representatividade. O voluntariado foi a resposta necessária para o século XX, enquanto a profissionalização institucional se tornou uma exigência inegociável para o século XXI. 

Atualmente, há um projeto de lei de organizações de pacientes na Espanha, que representa um reconhecimento oficial e um importante marco jurídico. Ser consultado na elaboração de normas públicas deve ser entendido como um direito. O desafio é avançar do ativismo simbólico para a participação efetiva na governança em saúde e na formulação de políticas públicas. A lei abre caminhos, mas a influência real também exige competência técnica. A apresentação trouxe aprendizados aplicáveis à América Latina e incentivou a reflexão sobre inovação no terceiro setor.

Rocío González explorou a relação entre o Objetivo de Desenvolvimento Sustentável número 3, Saúde e Bem-Estar, e a inteligência artificial, bem como os conceitos de diplomacia digital e diplomacia sanitária. Também abordou o uso da inteligência artificial como aliada na promoção da saúde e no fortalecimento de iniciativas sociais. De maneira leve e com atividades dinâmicas, discutiram como transformar dados complexos em mensagens claras e persuasivas, capazes de influenciar diferentes públicos e promover mudanças significativas nas políticas de saúde.

Durante duas décadas, fortalecemos capacidades, construímos redes e posicionamos a voz do paciente. O desafio agora é transformar essa base em influência concreta nas políticas públicas. Marina Jancso destacou o advocacy como um sistema e seu ciclo completo, além do poder dos dados do mundo real e das alianças estratégicas para que as organizações deem visibilidade e possam ampliar o acesso a diagnósticos, tratamentos e serviços de saúde.

Alaisa Melgar compartilhou exemplos de ações da Fundación Panameña de Hemofilia (FUNPA), evidenciando os caminhos percorridos ao longo dos anos para alcançar resultados em benefício dos pacientes. Fica evidente a importância do engajamento ativo da sociedade na construção de políticas mais inclusivas e no fortalecimento do acesso à saúde.

Natasha Dormoi, coordenadora de país da AHF Panamá, utilizou o exemplo da epidemia de HIV/AIDS não apenas como uma crise sanitária, mas também como uma crise informacional. Não se tratava somente de um vírus desconhecido, mas também do medo, do estigma e da desinformação, que se configuraram como barreiras críticas. Garantir acesso também implica oferecer informação clara, verídica e acessível para a tomada de decisão.

Diferentes ações, como manifestações, campanhas, programas e parcerias, mostraram-se ferramentas importantes nesse contexto. Pacientes informados e empoderados tendem a aderir melhor ao tratamento e a alcançar melhores resultados. Reforçou-se o papel das associações como agentes de comunicação confiável e como ponte entre a ciência e a sociedade. A comunicação, nesse contexto, é uma ferramenta estratégica de saúde pública.

Sessão voltada ao fortalecimento institucional, com foco em captação de recursos, desenvolvimento de parcerias e construção de propostas de valor para garantir a sustentabilidade das organizações. Foram abordados temas como crowdfunding na prática, estratégias para identificação e retenção de doadores, as transformações no financiamento do terceiro setor, inovação em arrecadação e oportunidades de grants. A atividade buscou oferecer ferramentas e reflexões para aprimorar a sustentabilidade financeira e o impacto das organizações.

Um dos pilares dessa liderança é a gestão emocional, que permite aos líderes enfrentar situações desafiadoras com inteligência, empatia e resiliência. Ao desenvolver essas habilidades, os líderes não apenas alcançam melhores resultados, mas também inspiram e motivam suas equipes a superarem obstáculos para atingirem objetivos comuns.

A sessão promoveu uma roda de conversa sobre o papel das parcerias estratégicas na geração de impacto sustentável na saúde. A partir de experiências do setor privado, representantes discutiram como a colaboração entre organizações da sociedade civil, empresas e governo pode fortalecer causas sociais e ampliar resultados para os pacientes. O debate abordou a evolução do papel das associações de pacientes, sua atuação como parceiras estratégicas e os fatores que as tornam relevantes e indispensáveis no ecossistema da saúde.

A dinâmica convidou os membros da Rede a revisitar a Declaração pela Saúde na América Latina, elaborada no 8º Fórum, em 2013, avaliando quais demandas dos pacientes continuam relevantes e identificando novas prioridades para a região. Em grupos, os participantes contribuíram para definir os temas que orientarão a atualização do documento, com o objetivo de facilitar o diálogo com os tomadores de decisão em saúde.

O encerramento celebrou a trajetória da Alianza Latina, oficializou novos membros e apresentou novidades da Rede. Convidamos todos a olhar para o futuro, fortalecendo conexões e construindo juntos os próximos caminhos.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

O Fórum foi muito além de um espaço de discussão. Foi um ambiente de conexão e construção conjunta de soluções. Nós acreditamos que é por meio da colaboração que conseguimos fortalecer a voz de milhares de pacientes e impulsionar avanços significativos na saúde.

Veja o vídeo com os melhores momentos do 20º Fórum Alianza Latina!

Confira algumas fotos do evento!

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]]> 19º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/19o-forum-internacional-alianza-latina/ Tue, 25 Mar 2025 15:24:19 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=9758 Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde O 19º Fórum Campus Alianza Latina foi realizado entre os dias 26 a 28 de março pela primeira vez em San José, Costa Rica. Contamos com a presença de 89 participantes, sendo 70 lideranças de associações de pacientes de 13 países da região (Brasil, Chile, Colômbia, Costa […]

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Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde

O 19º Fórum Campus Alianza Latina foi realizado entre os dias 26 a 28 de março pela primeira vez em San José, Costa Rica. Contamos com a presença de 89 participantes, sendo 70 lideranças de associações de pacientes de 13 países da região (Brasil, Chile, Colômbia, Costa Rica, El Salvador, Equador, Espanha, Guatemala, Honduras, Nicarágua, Panamá, Paraguai e Uruguai) que acompanharam a programação sobre as melhores práticas para o terceiro setor da saúde. 

Foram 14 sessões entre paineis, workshops, masterclasses e laboratório prático, realizados por 20 palestrantes nessa imersão presencial. Entre os temas de destaque na programação contamos com: desenvolvimento de liderança, inteligência artificial na saúde, roda de conversa sobre soluções e desafios para condições raras em diferentes países, comunicação para incidir nas políticas públicas, cibersegurança na saúde, estratégias de captação modelo “Shark Tank” com avaliação de abordagens por jurados, como apoiar o voluntariado para torná-lo contínuo, entre outros. 

O trabalho da nossa Rede chegou às telas locais do canal 7, Teletica, emissora de TV mais antiga da Costa Rica e uma das mais assistidas, devido à sua programação diversificada e cobertura ampla de eventos nacionais e internacionais. 

Briceida Castillo, que aparece no vídeo, faz parte do Comitê Diretivo da Rede e presidente da ANASOVI. Ela nos ajudou a conquistar esse espaço, o que evidencia a importância de termos membros engajados localmente para impulsionar nossas iniciativas e ampliar o alcance do nosso trabalho.

Assista a reportagem

Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Plenária de Abertura

Na abertura do Fórum, contamos com a ilustre presença do Dr. Alfonso Tenorio Gnecco, especialista em saúde pública e epidemiologia e representante da Organização Pan-Americana da Saúde – OPAS na Costa Rica. Ele abordou os desafios das condições crônicas na América Latina e a importância de fazermos um trabalho conjunto.

Uma das perguntas ao representante da OPAS foi como garantir a participação das organizações com os tomadores de decisão e com a OPAS, para a melhoria da saúde em âmbito local? O Dr. Alfonso destacou a necessidade de ter evidências e que a participação social se dá de diversas maneiras, sendo fundamental a presença da sociedade em temas como o Plano Nacional de Controle do Câncer na Costa Rica. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, sugeriu a criação de um grupo de trabalho para sistematizar as formas de participação social e para que possam trabalhar em conjunto com as autoridades.

Além disso, Deise Hajpek, Gerente de Relações Internacionais e Investimento Social Abrale e Abrasta, apresentou o cenário das associações de pacientes que fazem parte da Alianza Latina, com o perfil de atuação e principais desafios em saúde com comparativo entre as regiões da América Central, América do Sul e Brasil com temas das capacitações a serem abordadas no Campus.

Dr. Adolfo Ortiz, professor associado da Faculdade de Saúde Pública da Universidade da Costa Rica e ex-vice-ministro da saúde da Costa Rica, discutiu sobre a importância da informação, fundamental para a tomada de decisões, e explorou de forma prática como as associações podem utilizar dados de forma estratégica para gerar impacto real no cenário da saúde.
A utilização de dados com fontes confiáveis, a necessidade de conhecer a estrutura demográfica da população e a realidade local foram reforçados.

Nina Melo, Coordenadora de Pesquisa na Abrale e Abrasta, apresentou uma abordagem prática e interativa sobre como mapear e compreender a jornada do paciente, utilizando o Survey Monkey, uma ferramenta gratuita. A partir da coleta e análise de dados, é possível transformar essas informações em ações concretas, fortalecendo o impacto das organizações.

A Asociación Metamorfosis proporcionou aos membros uma atividade interativa que despertou empatia, colaboração e acolhimento. Durante a ação, foram distribuídos cadernos que se tornarão diários de emoções para pacientes hospitalizados em tratamento contra o câncer. Os membros puderam escrever mensagens e decorá-los com carinho, oferecendo palavras de apoio e afeto. Além disso, um jogo online foi disponibilizado, permitindo que os participantes conhecessem, de forma lúdica, a jornada do paciente oncológico.

María Marta Mesen, diretora da Altea Comunicação, com mais de 26 anos de experiência como consultora em comunicação, imagem, estratégia e gestão de projetos na Costa Rica, e Ronny Garro Ureña, cofundador da Altea Comunicação, consultor de negócios, especialista em marketing digital e gestão de projetos, também com mais de 26 anos de experiência, exploraram estratégias e ferramentas para comunicar dados de forma eficaz, com o objetivo de impactar políticas públicas.
De maneira leve e com atividades dinâmicas, discutiram como transformar dados complexos em mensagens claras e persuasivas, capazes de influenciar diferentes públicos e promover mudanças significativas nas políticas de saúde.

Luana Lima, Gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale e Abrasta; Florisa Robles, Vice-Presidente da Asociación Héroes de Esperanza, da Guatemala; e Begoña Barragán, Presidente da Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia – AEAL e do GEPAC, da Espanha, apresentaram casos práticos de sucesso em advocacy. Elas mostraram como diferentes organizações e movimentos conseguiram influenciar políticas públicas e melhorar as condições de vida dos pacientes. Por meio de exemplos reais, foram exploradas as estratégias adotadas, os desafios enfrentados e as lições aprendidas ao longo do processo.

Um dos destaques foi a aprovação da Lei de Atenção Integral do Câncer, na Guatemala, em 2024. A Héroes de Esperanza desempenhou um papel essencial nesse avanço, articulando diálogos com parlamentares, organizando marchas e eventos públicos para dar visibilidade à causa, participando de audiências públicas e promovendo ações de mobilização nas redes sociais e junto à imprensa.

A sessão foi moderada por Eduardo Froes, Presidente da Associação Brasileira de Talassemia – Abrasta, e contou com a participação de lideranças da região: Dra. Marta Brenner, Presidente da Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn – ABCD; Javier Córdova, Presidente da Fundación Hemofílica Ecuatoriana – Fundhec; e Leidy Brenes, Vice-Presidente da Federación de ONGs da Costa Rica.

Durante o encontro, os participantes compartilharam os principais desafios e necessidades enfrentados no setor de saúde para condições raras em seus respectivos países, abordando temas como políticas públicas, diagnóstico precoce e acesso ao tratamento.

Também foi uma oportunidade para explorar experiências positivas, soluções colaborativas e boas práticas que podem inspirar ações concretas voltadas à melhoria do cuidado e da qualidade de vida dos pacientes com condições raras em toda a América Latina.

Sandra Garbanzo, mediadora, comunicadora, treinadora e executiva de conexões e efetividade da Costa Rica, compartilhou insights valiosos sobre o papel fundamental da liderança eficaz. Segundo ela, a liderança vai além da simples tomada de decisões e delegação de tarefas. Ela envolve o desenvolvimento de habilidades essenciais para resolver problemas de maneira eficaz e promover a colaboração em equipe.

Um dos pilares dessa liderança é a gestão emocional, que permite aos líderes enfrentar situações desafiadoras com inteligência, empatia e resiliência. Ao desenvolver essas habilidades, os líderes não apenas alcançam melhores resultados, mas também inspiram e motivam suas equipes a superarem obstáculos para atingirem objetivos comuns.

Ruben Peña, Coordenador Acadêmico e Docente da Escola de Engenharia Informática da Universidade Hispanoamericana e Gerente de Tecnologia da Valor Global, destacou a importância da segurança no ambiente da saúde digital. O tema discutido no painel foi de grande relevância, pois trata da proteção de dados sensíveis dos pacientes e do funcionamento seguro das tecnologias utilizadas nos sistemas de saúde.

Durante a discussão, foi abordada a necessidade de implementar estratégias de segurança robustas, além da criação e aplicação de políticas de proteção de dados para garantir que as informações dos pacientes sejam devidamente protegidas. A segurança digital, especialmente no setor de saúde, é essencial para preservar a confiança dos pacientes e a integridade dos sistemas de saúde.

Dra. Catherine Moura, CEO da Abrale e Abrasta, abordou como a inteligência artificial (IA) está transformando o mercado de trabalho, incluindo o setor de saúde. Durante a masterclass, foi discutido como a IA pode ser aplicada no contexto de gestão, comunicação e tomada de decisões, com o objetivo de otimizar processos dentro das associações de pacientes.

Ela reforçou a importância de capacitar as associações para utilizar essas tecnologias de forma estratégica, aprimorando seus processos internos e, principalmente, impactando positivamente a vida dos pacientes. A adoção da IA oferece ferramentas inovadoras que podem facilitar e transformar a maneira como as associações de pacientes atuam, tornando suas operações mais eficazes e seu trabalho mais impactante.

Desirée Mora Cruz, Antropóloga Social e Docente da Escuela de Cultura e Deporte (Costa Rica), e Deyanira Zuñiga, da Asociación Metamorfosis, conduziram um painel sobre as melhores práticas para o desenvolvimento de programas de voluntariado eficazes. O foco principal foi a capacitação e o empoderamento dos voluntários, essenciais para o sucesso e sustentabilidade dos programas.

Durante o painel, foram discutidos os principais pontos para engajar voluntários, maximizar seu impacto dentro das associações e garantir suporte contínuo a esses colaboradores fundamentais. O objetivo é assegurar que os voluntários se sintam apoiados, bem treinados e motivados para contribuir de maneira significativa, ampliando a atuação e o alcance das associações.

Margie Villagra Esquibel, Diretora da Fundación Construyendo Sonrisas e Coordenadora Nacional do Movimento “El Día de las Buenas Acciones” na Costa Rica, conduziu uma dinâmica interativa focada em estratégias eficazes de captação de recursos para associações de pacientes. Inspirado no famoso programa “Shark Tank”, o objetivo da sessão foi proporcionar aos participantes as ferramentas necessárias para elaborar propostas impactantes e aprimorar suas habilidades de comunicação.

Durante a dinâmica, foram abordados pontos essenciais como atrair patrocinadores, apresentar ideias de maneira convincente e garantir o sucesso na captação de recursos, elementos fundamentais para o fortalecimento e a sustentabilidade das associações depacientes.

Ricardo Pacheco, CEO e Consultor da Dharma Essencial, conduziu uma sessão sobre a importância da gestão estratégica na construção de parcerias de sucesso para associações de pacientes. A apresentação abordou como estabelecer colaborações eficazes com diferentes setores, ampliando o alcance e a sustentabilidade das iniciativas.

Foram discutidas estratégias para identificar oportunidades, engajar parceiros e alinhar interesses de forma sustentável, promovendo relacionamentos de longo prazo que potencializam o impacto das ações e asseguram a continuidade dos projetos das organizações.

Briceida Castillo, Deise Hajpek, Catherine Moura, Rosa Montero, Begoña Barragán, Jurema Ramos e Nyara Romeiro participaram da reunião mensal do Comitê Diretivo após o Fórum. Durante o encontro, foram debatidas ações-chave para o fortalecimento da Rede, com foco na melhoria dos processos de capacitação e produção de conteúdos relevantes. Também foram identificadas novas oportunidades de colaboração e iniciado o planejamento para a comemoração dos 20 anos da Rede Alianza Latina na próxima edição.

Confira as apresentações dos palestrantes na íntegra!

Agradecemos a todos os membros da Rede Alianza Latina pelo esforço, engajamento e participação do 19º Fórum. Esperamos que os conhecimentos adquiridos sejam colocados em prática para que cada um de vocês melhore seus processos de gestão e projetos, ampliando ainda mais o impacto na vida dos pacientes que representam.

Juntos somos mais fortes!

CONFIRA AS APRESENTAÇÕES DOS PALESTRANTES NA ÍNTEGRA!

APRESENTAÇÕES DOS PALESTRANTES

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CONFIRA O VÍDEO COM OS MELHORES MOMENTOS DO 19º FÓRUM ALIANZA LATINA NO CANAL DA REDE!

MELHORES MOMENTOS

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]]> Pesquisa Anual Rede Alianza Latina https://redalianzalatina.org/noticias/pesquisa-anual-rede-alianza-latina/ Tue, 11 Feb 2025 21:11:46 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=9212 Prezados membros, Para continuar inovando estrategicamente e avançando com o Campus Alianza Latina, lançado no ano passado com uma nova proposta educacional e um maior compromisso por parte dos membros, organizamos a PESQUISA ALIANZA LATINA. Esta pesquisa está focada nos pilares fundamentais do trabalho da Rede, como advocacy, dados e gestão em saúde. É essencial identificar […]

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]]> Prezados membros,

Para continuar inovando estrategicamente e avançando com o Campus Alianza Latina, lançado no ano passado com uma nova proposta educacional e um maior compromisso por parte dos membros, organizamos a PESQUISA ALIANZA LATINA. Esta pesquisa está focada nos pilares fundamentais do trabalho da Rede, como advocacy, dados e gestão em saúde.

É essencial identificar os principais desafios de saúde na região para construir um panorama regional que nos permita fortalecer nossas ações, trabalhar em conjunto e oferecer um melhor atendimento aos pacientes.

Pedimos que reservem 15 minutos para responder à pesquisa. O prazo final para o envio é 28 de fevereiro de 2025.

🔹Nota importante: De acordo com as normas do Regulamento da Rede, apenas as organizações que responderem à pesquisa anual terão a oportunidade de participar do 19º Fórum, com hospedagem e alimentação gratuitas.

⚠ Atenção: Apenas um representante por associação deverá responder à pesquisa.

Sua colaboração é muito importante para nós.
Esperamos continuar trabalhando juntos para melhorar a saúde na América Latina.

Obrigado!

Coordenação Rede Alianza Latina

 

Link para responder a pesquisa 🔎 https://forms.gle/5mHKb3x8vGTvLqrr6

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]]> 18º Fórum Internacional Alianza Latina https://redalianzalatina.org/foruns/18o-forum-internacional-alianza-latina/ Wed, 21 Feb 2024 13:43:01 +0000 https://redalianzalatina.org/?p=8100 Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde O 18º Fórum Campus Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde foi realizado entre os dias 28 de fevereiro a 01 de março no Hotel Renaissance, em Santiago do Chile, em formato presencial. Foram três dias intensos de muitos aprendizados, com 17 sessões de […]

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Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde

O 18º Fórum Campus Alianza Latina – Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde foi realizado entre os dias 28 de fevereiro a 01 de março no Hotel Renaissance, em Santiago do Chile, em formato presencial.

Foram três dias intensos de muitos aprendizados, com 17 sessões de conteúdos, entre workshops, painéis, masterclasses, e sessões bem-estar, traduzidos simultaneamente para espanhol e português, e 18 palestrantes, que abordaram temas essenciais para a gestão e capacitação de organizações sociais. Contamos também com 97 participantes, entre membros, associações locais convidadas, palestrantes, patrocinadores e staff que, além de acompanharem as discussões, puderam trocar informações e experiências, bem como expressar suas opiniões.

É com muito carinho que agradecemos a participação de todos no 18º Fórum Campus Alianza Latina! Reforçamos que somente o trabalho colaborativo poderá fazer avançar a voz de milhares de pacientes.

Nos vemos na próxima edição!

Confira os participantes do 18º Fórum Alianza Latina!

Confira mais detalhes sobre cada sessão de conteúdo

Plenária de Abertura - O cenário das associações de pacientes na América Latina

Deise Hajpek, gerente de Investimento Social e Relações Internacionais Abrale e Abrasta (Brasil), apresentou o cenário das associações de pacientes na América Latina com a participação de 91 organizações.

Por meio dos serviços oferecidos, 429.309 pacientes foram atendidos em 2023 por associações membros da Rede, mesmo que 46% não tenha colaboradores remunerados. Esse trabalho fica por conta de pessoas que doam seu tempo, pois 72% contam com o apoio de até 30 voluntários. Em relação aos desafios, a limitação de recursos financeiros, onde 43% responderam que operam sem recursos ou com orçamento até $10.000, e a organização com base de dados dos pacientes são os maiores deles. Já a principal necessidade dos pacientes é o acesso ao tratamento, entre medicamentos, cirurgias, hospitalizações e exames.

A disponibilidade de dados permite que grupos da sociedade civil e organizações não governamentais defendam suas causas de forma mais eficaz, baseando seus argumentos em evidências do mundo real. Xavier Valdez, Gerente Geral SOLA da IQVIA (Chile), divulgou os indicadores chaves em saúde para a América Latina, como o insight que o Chile e Panamá apresentam os valores mais elevados em gastos com saúde, tanto em porcentagem do PIB como per capita. Ele também evidenciou a atenção centrada no paciente, programas de paciente e seu papel no tratamento, além da disponibilidade de terapias inovadoras. Mais da metade dos pacientes costumam procurar uma segunda opinião, no setor privado, para confirmar o diagnóstico e o tratamento.

Ao longo dos 3 dias de imersão presencial, contamos com dinâmicas interativas para promover o bem-estar físico, emocional e social, através de diferentes experiências e técnicas lideradas pela Geralda Sá, psicóloga e diretora do Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – Petrópolis (Brasil), com intuito de  engajar os participantes e impactá-los positivamente no aproveitamento pleno do evento.

Membros da Alianza Latina apresentaram como o trabalho em rede é organizado para impulsionar sua causa, através do controle social a nível nacional, em cada país. Conhecemos o caso da Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer – AMLCC (México), a Red Juntos Contra el Cáncer, composta por mais de 75 organizações que visam as necessidades das pessoas com câncer de uma perspectiva integral, centrada no paciente. E também a iniciativa do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará – Garce (Brasil) com a Rede Norte e Nordeste de Associações de Pacientes Reumáticos, composta por 11 organizações na região. A possibilidade de articulação na promoção e defesa das doenças reumáticas tem um grande papel para influenciar e monitorar as políticas públicas.

Carolina Pinheiro, CEO e co-fundadora da Inbrax (Chile), explorou a diversidade e inclusão para uma comunicação eficaz e humana, vital para organizações do terceiro setor. A integração de diferenças, características e singularidades deve ser valorizada como pilar central para promover conexões genuínas, empatia e entendimento mútuo. A integração de diversas vozes e perspectivas enriquece o diálogo e fortalece a comunicação com a sociedade, o que pode nortear campanhas de conscientização impactantes, conforme casos reais da Unicef, Teto Latam e WWF apresentados. Além disso, conhecer práticas de uma agência de marketing que faz trabalhos pro-bono com o terceiro setor, também serve de inspiração para os membros buscarem parcerias similares.

Nesse momento de transição, Felipe Tapia (Chile), Yolima Mendéz (Colômbia), Gloria Chávez (Paraguai), Wanda Ferreira (Brasil) e Juan Manuel Reinoso (Equador) encerram o primeiro dia com um balanço de suas experiências durante alguns anos no Comitê Diretivo. Todos puderam aprender e compartilhar conhecimentos e inspiração, e destacaram a evolução da Rede ao longo desses 18 anos. Antonia Luque não pôde estar presente, mas agradeceu pela oportunidade de trabalhar ao lado de pessoas especiais, cada um com a sua causa, mas todos em prol de um bem comum.

David Mendoza, CEO da DMP Consultores (México), ministrou um workshop sobre captação de recursos e detalhou o processo para chegar aos objetivos traçados. É necessário identificar primeiro onde se quer chegar para saber o que e como fazer. Um exercício prático é elencar os porquês da organização, como missão, comprometimento, poder de transformação, e soluções para mudanças. Também muito importante é saber as estratégias para solicitar recursos, como por exemplo, identificar potenciais doadores, formato do pedido, momento adequado, e expansão de base de doadores individuais. Você deve sair de uma reunião com uma parceria estabelecida ou uma próxima data agendada. A principal razão pela qual as pessoas não doam é porque ninguém pede.

A participação cidadã é aquela em que os cidadãos estão diretamente envolvidos nas ações públicas com visão de espaço que também os pertencem de diferentes formas: consultiva, ativa e informativa. 

Dra Joan Elisa Munoz, da Coordenação de Garantías e Benefícios de Saúde, do Ministério da Saúde do Chile, compartilhou os marcos históricos da lei Ricarte Soto, que concede acesso a proteção financeira para pessoas com diagnóstico e tratamento de até 27 doenças de alto custo. Ela discorreu sobre o processo de solicitação e função da Comissão Cidadã de Vigilância e Controle, composta por representantes de associações de pacientes, associações científicas, acadêmicos de faculdades de medicina e especialistas da área. Mais de 50.000 pacientes já foram beneficiados, apesar dos desafios para continuação. 

Yolima Méndez, presidente da Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma (Colômbia), relatou que na América Latina, a Colômbia é o país com períodos de aprovação regulatória mais longos, em comparação a outros países. Houve uma reforma para um modelo de saúde preventivo e preditivo desde 2022, porém de portas fechadas. O Movimento Social Pacientes Colômbia reuniu um grupo de líderes especialistas para construir uma proposta de reforma do sistema de saúde na perspectiva dos pacientes, a ser apresentada no Congresso. Foram expostos argumentos técnicos contra a reforma do Governo, alegando que falhas existem e ajustes precisam ser feitos, mas considerando a visão do paciente.

A participação ativa em agendas internacionais de alto nível exige foco estratégico e compromisso. Catherine Moura, médica sanitarista e CEO da Abrale e Abrasta, ofereceu dicas para o desenvolvimento dos membros na conquista de espaços importantes. Algumas delas incluem: identificar oportunidades e objetivos, criar um calendário anual, monitorar e acompanhar pautas relacionadas à sua causa, e se preparar previamente. Como exemplo, contou um pouco da sua rotina e atuação em números para fortalecimento da imagem institucional da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Abrale. 

Se estamos para ajudar mais pessoas e transformar realidades, precisamos contar para todos quem somos e o que fazemos!

Rosa Montero, presidente da Corporación Niños con Artritis – ANACROJ (Chile), junto com a sua equipe, organizou um laboratório prático sobre o projeto Pon tu Mano, uma experiência sensorial sobre a jornada de crianças e adolescentes com artrite, uma doença invisível, e conhecimento do seu dia a dia. Experimentar em primeira mão o que o paciente sente, gera a empatia que precisamos para mudar a realidade. Este programa já visitou escolas, universidades e empresas para sensibilizar, educar e conscientizar a comunidade sobre o assunto. A ANACROJ é a primeira instituição dedicada a trabalhar com Artrite Idiopática Juvenil na América Latina.

O Onco Ensino, um dos projetos da Abrale, que atua na educação a distância para profissionais de saúde, agora está disponível para os membros da Rede gratuitamente. Essa iniciativa faz parte do novo Campus Alianza Latina, que inclui formações virtuais ao longo do ano, que tem como objetivo estimular a auto aprendizagem, em diferentes níveis de conhecimento. Trata-se de conteúdos transversais em português e espanhol, como a visão científica e baseada em evidência do conceito de medicina integrativa. São especialistas de um dos maiores centros de tratamento da América Latina em uma imersão, de profissional para profissional de saúde, nas diversas disciplinas que podem compor o cuidado integral ao paciente das mais diversas patologias. Outro curso já disponível é o Cuidando do Cuidador, baseado nas melhores práticas de humanização da saúde para nos ensinar como cuidarmos uns dos outros e de nós mesmos, para assim podermos cuidar e nos dedicar com mais qualidade aos pacientes. 

Ricardo Pacheco, sócio consultor da Dharma Essential (Brasil), e David Palacios, presidente da InvolvCare Innovations (EUA), apresentaram uma jornada de liderança com etapas estratégicas para a sustentabilidade das associações de pacientes. A sustentabilidade é composta por alguns fatores como: credibilidade, clareza de objetivos, estratégia e execução, medição de impacto, documentação e divulgação, reconhecimento, refinanciamento e crescimento. Para impactar o ecossistema de saúde, primeiramente é preciso pensar e atuar como agentes de mudança, identificar os ajustes necessários e o foco dos esforços. Ao adotar uma abordagem de aprendizado contínuo e desenvolvimento de habilidades com foco na sustentabilidade, você estará melhor equipado para liderar com sucesso e apoiar os pacientes de forma eficaz no ambiente de saúde em constante evolução.

Pablo Vidal, gerente geral da Sustenta+ Consultoria em ESG e Sustentabilidade (Chile), fez uma introdução ao ESG, um tema abordado pela primeira vez no fórum, detalhando o conceito, como ele surgiu e seu significado. Em um contexto global de desigualdades, mudanças climáticas e qualidade de vida, os desafios sociais representam um novo cenário para os negócios. O desenvolvimento sustentável satisfaz as necessidades do presente sem pôr em perigo a capacidade das gerações futuras, e implica que para todas as decisões e atividades deve ser considerado um equilíbrio triplo com critérios Econômicos, Sociais e Ambientais. 

92% dos consumidores acreditam que é responsabilidade de todos contribuir positivamente para a sociedade em que vivemos, assim a venda de produtos e serviços com impacto positivo só vem crescendo nos últimos tempos. Organizações internacionais também articulam e criam mecanismos para exigir mudanças, como os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da ONU, que conduzem os governos, empresas e sociedades para um mundo mais sustentável e inclusivo. Em função desse movimento, é uma grande oportunidade para o terceiro setor se juntar a empresas que veem valor agregado em participar ativamente de causas sociais para estruturar parcerias de sucesso. É um “jogo” em que todos ganham!

Iniciamos a sessão com as boas-vindas dos novos membros, a Asociación Costarricense de Ayuda a Pacientes con Endometriosis – AENDOCR (Costa Rica) e a Associação Botucatuense de Assistência ao Diabético – ABAD (Brasil), representadas pela Jéssica Calvo e Adriana Barretto, respectivamente. A Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza (Honduras) também se tornou membro em 2023, porém sua representante, Sandra Aquino, não pôde estar conosco presencialmente nesta edição. Parabéns e bem-vindas novamente!

A eleição para candidatos ao novo Comitê Diretivo 2024 foi muito aguardada pelos membros e ao longo do fórum, os 7 candidatos tiveram momentos para se apresentar e demonstrar suas motivações para integrar o comitê. Foram eles: Rosa Montero, ANACROJ (Chile); Briceida Castillo, ANASOVI (Costa Rica); Patricio González, AMLCC (México); Begoña Barragán, AEAL (Espanha); Jurema Ramos, AMUCC (Brasil), Wanda Ferreira, Gruparj (Brasil) e Silvia Ruiz, AGALEMO (Costa Rica). 

Conduzimos uma dinâmica rápida e objetiva, sendo um voto por associação, e 33 associações assinaram a lista de presença e retiraram a sua cédula de papel para a votação. A apuração foi feita ao vivo, com transmissão via telão para os participantes. Os candidatos escolhidos serão nomeados assim que forem concluídos os termos de assinatura de compromisso com o cargo e não existência de conflito de interesse. Obrigada a todos pela participação e engajamento e aguardem o próximo boletim com as nomeações.

Para encerrar a sessão, Deise e Catherine apresentaram a reestruturação da Rede Alianza Latina, desenvolvida ao longo de 2023, com o lançamento para parceiros em Setembro e agora oficializado em 2024. A nova estrutura conta com o formato de um campus, com diferentes programas, como a formação virtual, biblioteca, tutorías, além da imersão presencial por meio do fórum anual e laboratório. A pesquisa anual segue como ferramenta para nortear as ações estratégicas da Rede e obter o cenário atualizado das associações na América Latina. Essa mudança será gradativa no curto, médio e longo prazo, então fiquem atentos às novidades! 

O encerramento foi marcado com muita emoção e expectativa dos membros com a reestruturação do Campus e compromissos com planos futuros para ampliar o engajamento entre os membros e o impacto da Alianza Latina. Para brindar o sucesso desta edição, nos despedimos com um brinde, seguido de um happy hour.

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