O Dr. Henrique Rego, do Brasil, compartilhou estratégias para uma vida saudável, destacando a relação entre saúde e felicidade, a importância do autoconhecimento para uma boa qualidade de vida, além dos pilares fundamentais da saúde: física, emocional, intelectual, relacional e espiritual.

Os Drs. Kevin Cuo, do Canadá, e Thomas Coates, dos Estados Unidos, trouxeram contribuições valiosas sobre novas terapias, como o estudo com Mitapivat em adultos e atualizações do Encontro Anual da Sociedade Americana de Hematologia de 2024 (ASH). Também abordaram o cuidado integrativo, como a sobrecarga de ferro no sangue.

Agradecemos a parceria da Thalassemia International Federation (TIF), que apoiou na divulgação do evento, ao patrocinador Chiesi e também ao apoiador Agios, por acreditarem e investirem nessa causa.

Para nós, é extremamente gratificante proporcionar momentos como este, unindo pessoas de diferentes partes do mundo em prol de um bem comum: a saúde.

Contem sempre conosco!

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Agora somos mais de 100 associações em 22 países!

Estamos felizes com a adesão desta nova associação em nossa rede e seguimos nesta jornada de muito aprendizado e intercâmbio de conhecimento!

Conheça a nova integrante:

ABAD – Associação Botucatuense de Assistência ao Diabético

A ABAD é uma ONG com a missão de promover a saúde de pessoas com diabetes, através de uma equipe interdisciplinar, de forma leve e acolhedora.
A organização está se renovando a cada dia, trabalhando em conjunto para superar de forma mais leve os desafios que o mundo do diabetes impõe e propagam que o nosso impacto se manifesta não apenas nas palavras que compartilhamos, mas principalmente nas ações de nossas iniciativas.

Saiba mais: https://www.instagram.com/abadbotucatu/?hl=pt-br

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A segunda edição das Capacitações Virtuais voltadas aos líderes da Rede, seus colaboradores e voluntários chegou!  🎉

A liderança na área da Saúde envolve conhecimento técnico, escuta e acolhimento. Pensando nisso, a Alianza Latina organiza as capacitações virtuais, uma iniciativa voltada ao desenvolvimento de quem está à frente de projetos, equipes e organizações na área.

A partir do dia 5 de agosto de 2025, será realizada a primeira sessão, sendo a abertura de um ciclo de 4 encontros temáticos que têm como objetivo promover o conhecimento e a atualização contínua dos membros, oferecendo acesso a conteúdos que fortalecem suas ações. 💪⚖️

Prepare-se para fortalecer suas habilidades e promover um ambiente mais saudável para todos ao seu redor!

PROGRAMAÇÃO

Veja as capacitações já confirmadas!

Tema: Cuidando de quem cuida: educação emocional para líderes da saúde

Palestrante: Sandra Garbanzo 

Mediadora, comunicadora, facilitadora de treinamentos e executiva especializada em conexões e efetividade.

Data: 5 de agosto

Horários em cada respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia, Chile
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai
🕘 21h – Espanha

Tema: Fortalecendo vozes: advocacy e liderança nas associações de apoio ao paciente

 Palestrante: Marina Jansco 

Atua em diversos segmentos da saúde na América Latina há mais de 20 anos, dentre eles farmacêutico, dispostivos médicos e hospitalares, e soluções de comunicação médica clínica.

Data: 19 de agosto

Horários em casa respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – Chile, República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai
🕘 21h – Espanha

Tema: Cuidar também é proteger: segurança digital na prática

Palestrante: Rubén Fallas Peña 

Coordenador acadêmico e docente na Escola de Engenharia Informática na Universidade Hispanoamericana e gerente de tecnologia Valor Global

Data: 19 de agosto

Horários em casa respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai e Chile
🕘 21h – Espanha

Tema: Captação de recursos: estratégias sustentáveis para associações de pacientes

Palestrante: Margie Villagra Esquibel 

Diretora da Fundación Construyendo Sonrisas e coordenadora nacional do movimento 'El Día de las Buenas Acciones'

Data: 08 de outubro

Horários em casa respectivo país:

🕐 13h – México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua
🕑 14h – Panamá, Colômbia, Equador, Peru
🕒 15h – República Dominicana, Venezuela, Cuba, Bolívia
🕓 16h – Brasil, Argentina, Uruguai, Paraguai e Chile
🕘 21h – Espanha

Organização

Patrocinio Ouro

Patrocinio prata

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Pensando no impacto positivo das edições anteriores, no contexto da socialização e principalmente no valor da troca de experiências e ideias, a Abrasta, em parceria com a Thalassaemia International Federation – TIF, realizará o 4º Encontro em uma plataforma online e gratuita.

O evento, que será realizado no dia 11 de maio de 2024, com início às 13h e encerramento às 17h (horário de Brasília), contará com pacientes com talassemia de todo o mundo para trocar experiências da vivência com essa doença rara, compartilhar histórias e enriquecer ainda mais seus conhecimentos.

Com tradução simultânea para Português, Espanhol e Inglês, a 4ª edição oferecerá discussões em grupos separados por faixa etária abordando temas de interesse específicos como:

Sala 1 | Pais, familiares e cuidadores

• Importância do apoio dos familiares/rede de apoio
• Desafios impostos pela rotina de cuidado
• Desafios relacionados à transfusão de sangue
• Adesão ao tratamento
• Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive
• Independência dos filhos
• Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde e especialistas multidisciplinares
• Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)

Sala 2 | 14 a 26 anos

• Transição para a vida adulta:
  • Inserção e permanência no mercado de trabalho
  • Ingressar na faculdade
  • Mudança para outra cidade
  • Viagens e programas de intercâmbio
• Deslocamentos para tratamento
• Inseguranças, estigmas e preconceitos
• Saúde mental, bem-estar e autoestima
• Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
• Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável
• Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro
• Dificuldade de acesso ao tratamento

Sala 3 | 27+ anos

• Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
• Qualidade de vida
• Inserção e permanência no mercado de trabalho
• Desenvolvimento de doenças secundárias
• Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente
• Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença
• Falta de sangue para transfusão
• Acesso a benefícios socioeconômicos

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MASTERCLASS

Para enriquecer e agregar a programação, seguiremos com uma sessão especial para promover conhecimento e diálogo aberto na relação entre médicos e pacientes.

Contaremos com uma masterclass sobre novas tecnologias em medicamentos e cuidado integral com especialistas, em uma abordagem multidisciplinar para garantir o melhor resultado e qualidade de vida de pessoas com talassemia.

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QUEREMOS TE CONHECER!

A Abrasta e os participantes desse encontro querem te conhecer!

Ao final da sua inscrição, envie uma foto que te represente para além da talassemia. Pode ser exercendo uma profissão, atividade ou realizando uma conquista importante, por exemplo.

Ao participar, você será destaque durante o evento e terá a chance de ganhar um prêmio, então não fique de fora desta!

FAÇA SUA INSCRIÇÃO

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Organização:

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Esta iniciativa tem como objetivo atualizar os dados sobre o perfil e desempenho das organizações, além de obter informações sobre os principais desafios da saúde na região, de modo que possamos definir estratégias para atuar de forma próxima e colaborativa de acordo com a missão e visão da Rede.

As respostas revalidarão o interesse das organizações em seguir como membros da Alianza Latina. Todos os dados de contato serão atualizados em função da pesquisa, então não deixe de participar!

O prazo para preenchimento é dia 10 de dezembro de 2023.

Acesse o formulário pelo link: https://forms.gle/ksyskwfxSCG9HnXu5

Nota importante: apenas as organizações que responderem a pesquisa terão a oportunidade de estar presentes no 18º Fórum.

Sua colaboração é muito importante para nós!

Obrigada!

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