4º Encuentro Internacional para Personas con Talasemia

¡Las inscripciones para el 4º Encuentro Internacional para Personas con Talasemia están abiertas!

Pensando en el impacto positivo de las ediciones anteriores, en el contexto de socialización y principalmente el valor del intercambio de experiencias e ideas, Abrasta, en colaboración con la Thalassaemia Internacional Federation – TIF, realizará el 4º Encuentro en formato online y gratuito.

El evento, que se llevará a cabo en el 11 de mayo de 2024, comenzará a las 13h y concluirá a las 17h (horario de Argentina), contará con la participación de pacientes con talasemia de todo el mundo para intercambiar experiencias sobre la vida con esta enfermedad rara, compartir historias y enriquecer aún más sus conocimientos.

Con traducción simultánea para Portugués, Español e Inglés, la 4ª edición ofrecerá discusiones en grupos separados por grupos de edad, abordando temas de interés específicos como:

Sala 1 | Padres, familiares y cuidadores

• Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
• Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
• Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
• Adherencia al tratamiento
• Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
• Independencia de los niños
• Falta de conocimiento sobre la patologia por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
• Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo

Sala 2 | 14 a 26 años

• Transición a la edad adulta:
  • Inserción y permanencia en el mercado laboral
  • Ingresar a la universidad
  • Mudarse a otra ciudad
  • Viajes y programas de intercambio
• Desplazamientos para el tratamiento
• Inseguridades, estigmas y prejuicios
• Salud mental, bienestar y autoestima
• Relaciones, sexualidad y fertilidad
• Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
• Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro
• Dificultad para acceder al tratamiento

Sala 3 | 27+ años

• Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
• Calidad de vida
• Inserción y permanencia en el mercado laboral
• Desarollo de enfermedades secundarias
• Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
• Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
• Falta de sangre para transfusiones
• Acceso a beneficios socioeconómicos

MASTERCLASS

Para enriquecer y agregar a la programación, seguiremos con una sesión especial para promover el conocimiento y el diálogo abierto en la relación entre médicos y pacientes.

Contaremos con una masterclass sobre nuevas tecnologías en medicamentos y cuidado integral con especialistas, en un enfoque multidisciplinario para garantizar el mejor resultado y calidad de vida para las personas con talasemia.

¡QUEREMOS CONOCERTE!

¡Abrasta y los participantes de este encuentro quieren conocerte!

Al final de su inscripción, envía una foto que te represente más allá de la talasemia. Podría ser ejerciendo una profesión, actividad o alcanzando un logro importante, por ejemplo.

Al participar, aparecerás durante el evento y tendrás la oportunidad de ganar un premio, así que no te quedes fuera de esto!

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