¡Las inscripciones para el 4º Encuentro Internacional para Personas con Talasemia están abiertas!
Pensando en el impacto positivo de las ediciones anteriores, en el contexto de socialización y principalmente el valor del intercambio de experiencias e ideas, Abrasta, en colaboración con la Thalassaemia Internacional Federation – TIF, realizará el 4º Encuentro en formato online y gratuito.
El evento, que se llevará a cabo en el 11 de mayo de 2024, comenzará a las 13h y concluirá a las 17h (horario de Argentina), contará con la participación de pacientes con talasemia de todo el mundo para intercambiar experiencias sobre la vida con esta enfermedad rara, compartir historias y enriquecer aún más sus conocimientos.
Con traducción simultánea para Portugués, Español e Inglés, la 4ª edición ofrecerá discusiones en grupos separados por grupos de edad, abordando temas de interés específicos como:
Sala 1 | Padres, familiares y cuidadores
- Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
- Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
- Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
- Adherencia al tratamiento
- Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
- Independencia de los niños
- Falta de conocimiento sobre la patologia por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
- Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo
Sala 2 | 14 a 26 años
- Transición a la edad adulta:
- Inserción y permanencia en el mercado laboral
- Ingresar a la universidad
- Mudarse a otra ciudad
- Viajes y programas de intercambio
- Desplazamientos para el tratamiento
- Inseguridades, estigmas y prejuicios
- Salud mental, bienestar y autoestima
- Relaciones, sexualidad y fertilidad
- Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
- Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro
- Dificultad para acceder al tratamiento
Sala 3 | 27+ años
- Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
- Calidad de vida
- Inserción y permanencia en el mercado laboral
- Desarollo de enfermedades secundarias
- Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
- Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
- Falta de sangre para transfusiones
- Acceso a beneficios socioeconómicos
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MASTERCLASS
Para enriquecer y agregar a la programación, seguiremos con una sesión especial para promover el conocimiento y el diálogo abierto en la relación entre médicos y pacientes.
Contaremos con una masterclass sobre nuevas tecnologías en medicamentos y cuidado integral con especialistas, en un enfoque multidisciplinario para garantizar el mejor resultado y calidad de vida para las personas con talasemia.
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¡QUEREMOS CONOCERTE!
¡Abrasta y los participantes de este encuentro quieren conocerte!
Al final de su inscripción, envía una foto que te represente más allá de la talasemia. Podría ser ejerciendo una profesión, actividad o alcanzando un logro importante, por ejemplo.
Al participar, aparecerás durante el evento y tendrás la oportunidad de ganar un premio, así que no te quedes fuera de esto!
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Organización:
