¿Cuál es el escenario de los pacientes con mielodisplasia en Latinoamérica?

La Red Alianza Latina está realizando una investigación para comprender el camino de los pacientes diagnosticados con Síndrome Mielodisplásico – SMD en las Américas, representada por Argentina, Brasil, Canadá, Colombia, México, Chile, Ecuador y República Dominicana. El objetivo es identificar las demandas y problemas críticos, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, que enfrentan los pacientes en esta región, y posteriormente apoyar mejores resultados. Difundiremos los principales hallazgos de esta investigación en nuestra red de asociaciones de pacientes y otros interesados en el tema, para contribuir a las acciones de comunicación y políticas públicas en sus países representados.

Hemos completado la primera etapa con pacientes de SMD en Brasil. Si eres de alguno de los demás países, por favor participa de la investigación para una mejor atención a los pacientes con SMD.

Acceda la investigación en inglés: https://www.surveymonkey.com/r/MDS_American 
Acceda la investigación en español: https://es.surveymonkey.com/r/SMD_ContinenteAmericano 

«Estimado Paciente,

Alianza Latina es un proyecto realizado por ABRALE (Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia) y tiene sus pilares denominados “Educación e Información”. Formado por más de 120 grupos miembros que operan en 21 países (18 de ellos en América Latina), Estados Unidos, Portugal y Portugal, tiene la capacidad de reunir a líderes de apoyo al paciente y promover las mejores prácticas y socios sociales entre los empresarios de la salud. La iniciativa brinda a sus miembros un espacio de debate y aprendizaje, con misiones similares, para que puedan dialogar y juntos cambiar el escenario de la salud en el continente.

Esta encuesta tiene como objetivo comprender las principales necesidades y dificultades que enfrentan los pacientes con SMD durante el curso de su enfermedad.

Su participación consiste en responder un cuestionario en un formulario en línea, con preguntas sobre los puntos más importantes de tu diagnóstico, tu tratamiento y tu vida diaria.

Respetamos el derecho a la confidencialidad y la privacidad. Todo lo aquí informado será tratado de forma confidencial y no se presentarán ni facilitarán datos personales a nadie. Toda divulgación de los resultados, en cualquier vehículo, se hará de forma que se garantice el anonimato, sin posibilidad de identificación de las personas participantes.

No tendrás ningún costo y tampoco recibirás ningún beneficio directo, pero tu participación contribuirá a mejorar la atención que ABRALE brinda a los pacientes con SMD, así como a las organizaciones de la Red Alianza Latina. La encuesta también servirá de apoyo a las acciones políticas de las organizaciones para luchar por la mejora en la atención de los pacientes con SMD por parte de sus sistemas nacionales de salud, y los resultados podrán ser publicados y utilizados por Alianza Latina para mejorar sus proyectos.

Si es necesario, puede tomarse un tiempo para reflexionar sobre su participación o consultar con alguien si desea discutir el tema.»