Pesquisa sobre a qualidade de vida de pacientes com Leucemia Aguda

Caros membros da Rede Alianza Latina,

A Rede de Defensores da Leucemia Aguda (ALAN) está realizando uma pesquisa global com pacientes de Leucemia Aguda para avaliar a qualidade de vida em diferentes momentos da jornada do paciente com leucemia mieloide aguda. A ALAN é uma rede de organizações de pacientes de todo o mundo dedicada a melhorar os resultados em leucemia aguda. Atualmente, há dados muito limitados sobre a qualidade de vida de pacientes com leucemia aguda. A pesquisa tem como objetivo gerar essas evidências, compreender questões fundamentais e reunir informações sobre as experiências e qualidade de vida dos pacientes.

A pesquisa está disponível em diversos idiomas, entre eles Português e Espanhol. para responder a pesquisa acesse o link: http://www.myonlinesurvey.co.uk/ALAN/

 

Public Health Institute realiza o 4º Encontro do Fórum Intersetorial para Combate às DCNTs no Brasil

O Public Health Institute (PHI), uma das maiores e mais tradicionais organizações sem fins lucrativos na área de saúde pública, dos EUA, promoveu o 4º Encontro do Fórum Intersetorial para Combate às doenças crônicas não transmissíveis DCNTs no Brasil, na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). O evento, que tem entre seus parceiros a Medtronic Foundation, o CIES Global, a Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar (AHF) e a ADJ Diabetes Brasil, reuniu mais de 50 instituições da área de doenças crônicas não transmissíveis, entre elas o Ministério da Saúde e a Secretaria Estadual da Saúde de São Paulo.

Durante o evento, foi divulgado o Relatório Sombra sobre o Plano Nacional para o enfrentamento das DCNTs do Ministério da Saúde. Nele, há dados muito preocupantes, especialmente os relativos a importantes fatores de risco para DCNTs, como: aumento da prevalência de sobrepeso e obesidade (de 48,5% para 54% e de 15,8% para 18,9%, respectivamente) e no consumo abusivo de álcool (de 17% para 19,1%). Apesar de as doenças crônicas não transmissíveis serem responsáveis por mais de 72% das mortes no Brasil, o financiamento para controle das mesmas é limitado, recebendo menos de 2% de todo o investimento da saúde global. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde, para cada US$1 investido na ampliação de ações para prevenir e tratar essas doenças em países de baixa e média renda, há um retorno para a sociedade de pelo menos US$7, resultante de aumento da produtividade, redução de custos hospitalares e longevidade saudável da população.

O Plano Nacional para redução das DCNTs no Brasil inclui: reduzir a taxa de mortalidade prematura em 2% ano e a prevalência de obesidade em crianças e adolescentes; deter o crescimento da obesidade em adultos; aumentar a prevalência de atividade física no lazer; diminuir o consumo médio de sal e de álcool; estimular a ingestão de frutas e hortaliças; reduzir a prevalência de tabagismo para 9% em 2022, aumentar a cobertura de mamografia em mulheres entre 50 e 69 anos e de exame preventivo de câncer de colo uterino em mulheres de 25 a 64 anos; e por último tratar 100% das mulheres com diagnóstico de lesões precursoras de câncer.

Alinhado com estas metas, a organização do FórumDCNTs dividiu as instituições presentes em grupos para desenvolver parcerias, mobilizando os setores público, privado e terceiro setor em iniciativas integradas, com responsabilidades compartilhadas e baseadas em experiências de sucesso para atingir resultados, que ampliem a visibilidade das DCNTs e favoreça a prevenção e o controle das mesmas com engajamento da mídia.

O primeiro grupo tem como meta a implementação de protocolos de hipercolesterolemia familiar nas redes municipal e estadual de saúde, além de conscientizar a população e os parlamentares e capacitar os profissionais de saúde das UBSs. Já o segundo grupo escolheu escalar eficiência dos cuidados com diabetes e hipertensão, e discutiu estratégias para avaliação de impacto, advocacy e sustentabilidade de programas para a população.

A outra equipe está trabalhando no projeto de Detecção e Tratamento Precoce do Câncer, com foco na Lei dos 60 dias para acelerar o fluxo de pacientes, por meio de advocacy e de benchmarking nos estados brasileiros. A penúltima equipe decidiu trabalhar por uma aliança pela alimentação saudável, com foco na rotulagem alimentar, mobilizando redes e criando uma aliança de cooperação sul-americana. Por fim, o último grupo se reuniu para implementar estratégias multissetoriais para prevenção de DCNTs/Obesidade, com foco em saúde mental; suas estratégias incluem promoção de campanha de mobilização, oficinas com adolescentes, quebra de estigmas e sinergia com programas de estímulo à atividade física.

Por meio do Fórum, todas as iniciativas têm o objetivo de contribuir com as metas do Plano Nacional para redução das DCNTs no Brasil e da agenda 2030, especialmente relacionadas com as metas 3.4 dos objetivos de desenvolvimento sustentável da ONU.

Mais informações podem ser obtidas em: https://forumdcnts.org/noticias/quarto-encontro-ForumDCNTs

Sobre o Public Health Institute

Public Health Institute (PHI) se dedica a promover a saúde, o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas em toda a Califórnia, nos Estados Unidos e em todo o mundo. O PHI trabalha em 11 áreas-foco para gerar e promover pesquisas, conhecimentos e liderança e facilitar parcerias a fim de fortalecer políticas, programas, sistemas e práticas de saúde pública.

Fundado em 1964, o PHI é o primeiro e maior instituto dedicado à saúde pública nos Estados Unidos. Possui mais de 700 funcionários, trabalhando em 225 projetos, em 26 países. Com um orçamento operacional anual de mais de 100 milhões de dólares, o PHI é financiado por 90 parceiros ativos. É, por diversos anos, nomeado um dos top 50 “Best Non-profits To Work For”, pela revista Non-Profit Times.

Informações à imprensa:

Jornalista: Vanessa Pirolo

Tel.: 11 20637638/ 993872603

Email: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

Secretaría de Salud crea Radar CiSalud, app para ubicar unidades médicas

La Secretaría de Salud de México creó la aplicación para teléfonos inteligentes Radar CiSalud, la cual permitirá a la población consultar información útil, oportuna y de manera fácil sobre los servicios de este sector. En conferencia de prensa, el subsecretario de Integración y Desarrollo de la dependencia, Eduardo González Pier, explicó que en su primera fase la aplicación servirá para acercar los servicios de salud de una manera más sencilla.

Esta herramienta puede ser descargada de manera gratuita para los sistemas IOS y Android, y cuenta con un registro de más de 28 mil establecimientos públicos, privados y sociales a nivel nacional. “En este sistema se pueden encontrar hospitales, consultorios, laboratorios, bancos de sangre y establecimientos de asistencia social”, dijo acompañado por Juan Carlos Reyes Oropeza, director General de Información en Salud.



Radar CiSalud proporciona información aún sin conectividad, por lo que podrá ser consultada incluso en casos en los que las redes de comunicación resultan afectadas.

Al respecto, Reyes Oropeza precisó que en una segunda etapa, la aplicación ofrecerá detalles del equipamiento, como camas de quirófano, así como los servicios y personal con el que cuentan dichos lugares. En coordinación con la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) se incluirán a los 15 mil consultorios adheridos a las farmacias.

“Una de las siguientes fases que vamos a tener, es que el usuario pueda elegir qué unidades tienen la capacidad de resolver los diferentes tipos de urgencia, lo cual es muy importante porque en este tema no sólo se trata de llegar rápido a la atención sino al sitio correcto”, enfatizó.

Fonte: Diario de México - ddmx

Atualização – PL 3302/2015 (doenças raras)

Autor
Pedro Cunha Lima – PSDB/PB

Apresentação
14/10/2015

O PL 3302/2015 dispõe sobre a aplicação mínima de recursos para a pesquisa e o desenvolvimento de diagnósticos, medicamentos e outros produtos para a saúde destinados ao tratamento de doenças raras, e destina parcela dos recursos recuperados em ações de ressarcimento ao erário da União às ações de atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde.

Situação

Aguardando Parecer do Relator na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF)

 

*Imagem ilustrativa

Artritis, discapacidad invisible sin cifras en Panamá

Fundación Nacional de Artritis Reumatoide de Panamá

Según la OMS, por cada 5 enfermos, cuatro son mujeres y uno, hombre.

Estela Sánchez, desde hace 10 años, consume el fármaco prednisona para calmar el dolor que le aqueja en las articulaciones, debido a la artritis que padece. Sánchez, quien desde el año 2004 presentó los primeros síntomas de la artritis, no le da el tratamiento oportuno y se ha resignado a vivir combatiendo el dolor.

La artritis, una de las 250 enfermedades reumáticas que –según la Organización Mundial de la Salud (OMS)– constituye la primera causa de discapacidad motora, no tiene números exactos de afectados en Panamá. A diferencia de enfermedades como la diabetes, el cáncer, hipertensión y el VIH que sí cuentan con estadísticas, el número de afectados por la artritis es ignorado, tanto por pacientes como las entidades de Salud.

Ni el Ministerio de Salud ni la Contraloría General de la República tienen está información disponible. Ema Pinzón, presidenta de la Fundación Nacional de Artritis Reumatoide de Panamá (FUNARP), confirmó la inexistencia de un estudio nacional sobre este padecimiento, que afecta más a mujeres que hombres.


Según la OMS, por cada 5 enfermos, cuatro son mujeres y uno, hombre. Estudios internacionales a los que ha tenido acceso la fundación arrojan que esta enfermedad la padece el 1% de la población blanca y 0.5% de otras etnias.

Basados en este estudio, en Panamá pudiera haber entre 30 mil y 40 mil enfermos de artritis, dijo Pinzón. Recibiendo atención médica, hay entre 8 mil y 10 mil pacientes.

La presidenta de FUNARP dice que esta cifra está basada en el consumo de medicamentos que registra el sistema de Salud público, lo que significa que el resto de los enfermos no le da tratamiento oportuno a esta enfermedad crónica.

Esto es contraproducente para la calidad de vida del enfermo, pues los medicamentos modificadores de la enfermedad solo los puede recetar un especialista en reumatología. Esto lo confirmo Pinzón y una fuente de la Caja del Seguro Social (CSS) que pidió reserva de su nombre.

"Si un paciente va con una receta de un médico ortopeda a las farmacias de la CSS, no recibe el medicamento; tiene que ser de un reumatólogo" , expresó Pinzón. Solo 19 especialistas existen en el país, la mayoría está en la capital.

En Coclé, una de las provincias con mayor cantidad de pacientes que asisten a las instalaciones médicas en busca de atención para artritis, no hay un especialistas en esta área, por lo que los personas deben acudir al Complejo Hospitalario de la CSS en la vía Transístmica para recibir atención. En Veraguas tampoco hay. La región de Azuero y Chiriquí tienen solamente un especialista.

Por: Esther Ortega S.
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Fonte: El Siglo

14º Fórum da Alianza Latina


  • 14º Fórum Alianza Latina – Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde - 19 a 21 de novembro - Santiago, Chile

    Veja

Rede Alianza Latina

  • Missão

    Promover a capacitação, profissionalização e cooperação entre organizações de apoio ao paciente para melhorar, de forma contínua, a qualidade de vida dos pacientes na América Latina.

  • Visão

    Ser o maior interlocutor frente aos órgãos de saúde e governos na América Latina.