Pesquisa sobre a qualidade de vida de pacientes com Leucemia Aguda

Caros membros da Rede Alianza Latina,

A Rede de Defensores da Leucemia Aguda (ALAN) está realizando uma pesquisa global com pacientes de Leucemia Aguda para avaliar a qualidade de vida em diferentes momentos da jornada do paciente com leucemia mieloide aguda. A ALAN é uma rede de organizações de pacientes de todo o mundo dedicada a melhorar os resultados em leucemia aguda. Atualmente, há dados muito limitados sobre a qualidade de vida de pacientes com leucemia aguda. A pesquisa tem como objetivo gerar essas evidências, compreender questões fundamentais e reunir informações sobre as experiências e qualidade de vida dos pacientes.

A pesquisa está disponível em diversos idiomas, entre eles Português e Espanhol. para responder a pesquisa acesse o link: http://www.myonlinesurvey.co.uk/ALAN/

 

Secretaría de Salud crea Radar CiSalud, app para ubicar unidades médicas

La Secretaría de Salud de México creó la aplicación para teléfonos inteligentes Radar CiSalud, la cual permitirá a la población consultar información útil, oportuna y de manera fácil sobre los servicios de este sector. En conferencia de prensa, el subsecretario de Integración y Desarrollo de la dependencia, Eduardo González Pier, explicó que en su primera fase la aplicación servirá para acercar los servicios de salud de una manera más sencilla.

Esta herramienta puede ser descargada de manera gratuita para los sistemas IOS y Android, y cuenta con un registro de más de 28 mil establecimientos públicos, privados y sociales a nivel nacional. “En este sistema se pueden encontrar hospitales, consultorios, laboratorios, bancos de sangre y establecimientos de asistencia social”, dijo acompañado por Juan Carlos Reyes Oropeza, director General de Información en Salud.



Radar CiSalud proporciona información aún sin conectividad, por lo que podrá ser consultada incluso en casos en los que las redes de comunicación resultan afectadas.

Al respecto, Reyes Oropeza precisó que en una segunda etapa, la aplicación ofrecerá detalles del equipamiento, como camas de quirófano, así como los servicios y personal con el que cuentan dichos lugares. En coordinación con la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) se incluirán a los 15 mil consultorios adheridos a las farmacias.

“Una de las siguientes fases que vamos a tener, es que el usuario pueda elegir qué unidades tienen la capacidad de resolver los diferentes tipos de urgencia, lo cual es muy importante porque en este tema no sólo se trata de llegar rápido a la atención sino al sitio correcto”, enfatizó.

Fonte: Diario de México - ddmx

Esperanzadoras noticias para los pacientes de LLC

El Dr Francesc Bosch, jefe de Hematología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, explica las esperanzadoras noticias para los pacientes de leucemia linfática crónica que llegan del congreso de la Sociedad Norteamericana de Hematología (ASH).

Las principales novedades son los resultados del estudio Green, en que un tratamiento de quimio-inmunoterapia (Obinutuzumab combinado con Bendamustina) ha dado excelentes resultados a pacientes tratados en 1a línea.

Por otro lado, los nuevos fármacos que estarán próximamente en España (en el 2016-2017), cambiarán para mejor la forma en que se tratan estos pacientes. Destaca el nuevo fármaco Venetoclax, un fármaco oral que consigue respuestas de casi el 50% en pacientes que habían acabado las opciones de tratamiento.

Vea el video del Dr. Bosch en: www.patientpower.eu

Un pastillero inteligente para mejorar la adherencia al tratamiento

DAVID RUIPÉREZ-. Según los últimos datos del Observatorio de la Adherencia al tratamiento (OAT), compuesto por profesionales enfermeros, médicos y farmacéuticos, más del 50% de los pacientes no sigue adecuadamente el tratamiento prescrito para  su dolencia. Pastilleros para organizar y recordar la medicación hay muchos, pero la tecnología va dando pasos para que tomar la pastilla en la dosis correcta y en el horario pautado.

Una de las últimas novedades, que va más allá de una alarma para recordar la pastilla, es la segunda generación de la botella inteligente de AdhereTech. El dispensador emite sonidos y luces cuando es preciso tomar una dosis, pero también envía notificaciones, mensajes o llamadas al teléfono móvil del paciente o el cuidador. Asimismo también recopila datos que proporcionan algunas pistas sobre las razones que llegan a una persona a ignorar la medicación prescrita, los síntomas o su estado de ánimo.

La primera versión del “Smart Bottle” sólo se distribuyó en Estados Unidos, pero los responsables de la compañía esperan que esta segunda versión pueda alcanzar dimensión internacional.

Según declaró el director general de AdhereTech, Josh Stein, al Financial Times, la idea del pastillero surgió cuando sus padres, médico y terapista ocupacional respectivamente,  le relataron que una de las dificultades que más a menudo encontraban en sus respectivos trabajos era conseguir que los pacientes tomaran su medicación.

Diseño realista

Desde el punto de vista estético, el pastillero se parece al clásico formato de contenedor de píldoras y se le han incorporado luces más brillantes y sonidos más potentes para que sea notorio que el dispositivo está avisando de que es la hora de tomar la medicación. Sus baterías recargables como las de un teléfono pueden tener una duración de hasta seis meses sin necesidad de conectarlo a un enchufe. El diseño realista favorece que los pacientes puedan viajar con él sin despertar miradas curiosas o recelos. Aparentemente es un bote de píldoras común.



Obviamente, el invento ha despertado también el interés de las compañías farmacéuticas con el fin de usarlo en ensayos clínicos, para tener más fiabilidad y datos sobre si los pacientes toman los fármacos – o el placebo- en el momento adecuado y en las dosis marcadas en un ensayo clínico para testa la efectividad de un nuevo medicamento.

Fonte: DiarioEnfermero

La FDA concede la designación de terapia innovadora a un fármaco contra la hemofilia

Terapia Innovadora para Hemofilia

La agencia estadounidense del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) ha concedido la designación de Terapia Innovadora (Breakthrough Therapy) al fármaco experimental ACE910 (RG6013, RO5534262) para el tratamiento preventivo de personas de 12 o más años de edad con hemofilia A con inhibidores del factor VIII. La hemofilia A es un trastorno genético raro que aparece cuando una proteína esencial para la coagulación de la sangre conocida como factor VIII no está presente en cantidad suficiente o es defectuosa.

La FDA concede la designación de Terapia Innovadora (Breakthrough Therapy) para agilizar el desarrollo y revisión de fármacos para enfermedades graves cuyos primeros datos clínicos evidencian que pueden constituir una mejora sustancial con respecto a las opciones terapéuticas existentes, y agilizar el acceso a pacientes a estos tratamientos innovadores lo antes posible.


‘Las personas con hemofilia A pueden requerir frecuentes infusiones intravenosas periódicas de un factor de coagulación sustitutivo para reducir el riesgo de hemorragias peligrosas, y pueden desarrollar inhibidores que hagan ineficaz la sustitución’ —explica Sandra Horning, Chief Medical Officer y máxima responsable del área de Desarrollo Internacional de Roche—. ‘Estamos muy contentos de que la FDA haya designado a ACE910 como terapia innovadora, reconociendo así una necesidad médica no cubierta de los pacientes con inhibidores y el valor potencial de estos primeros datos. Roche lleva más de 20 años comprometida con el desarrollo de tratamientos basados en anticuerpos para personas con trastornos hemáticos, y nos alegramos de impulsar el desarrollo de un posible nuevo tratamiento para la hemofilia A’.

La designación de ACE910 como avance terapéutico decisivo se basó en los resultados de un estudio fase I en personas con hemofilia A grave presentado en el congreso anual de la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH) en 2014 y en un estudio de extensión fase I/II en esos mismos pacientes presentado en 2015 en el congreso anual de la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH). ACE910 mostró resultados prometedores en un ensayo fase I9 en pacientes con hemofilia A, (algunos de los cuales presentaban inhibidores del factor VIII) como tratamiento preventivo administrado mediante una inyección subcutánea semanal.

El desarrollo de inhibidores es una grave complicación en el tratamiento de la hemofilia A, independientemente de la gravedad de la enfermedad, lo que dificulta o incluso imposibilita alcanzar un nivel suficiente de factor VIII para controlar la hemorragia con los tratamientos sustitutivos tradicionales. El control de las hemorragias en la hemofilia A con inhibidores del factor VIII constituye un importante reto, y siguen siendo necesarias nuevas opciones terapéuticas para estos pacientes.

Fonte: prnoticias

14º Foro Alianza Latina


  • 14º Fórum Alianza Latina – Melhores Práticas para o 3° Setor da Saúde - 19 a 21 de novembro - Santiago, Chile

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